Unsere Geschichte

[Bine_Berlin]

Hi Asterix,

bin auch megaerschrocken über Deinen Bericht und wünsche dir und vor allem natürlich Deiner Partnerin alles erdenklich Gute und viel Kraft! Ihr schafft das zusammen.
Ich kann gar nicht verstehen, dass a) bei der 10jährigen Nachsorge keine inneren Organveränderungen aufgetreten sind und b) ... wie war das denn .. wurde nach den 10 Jahren nicht weiter untersucht? Du schreibst sie wurde als "geheilt" entlassen?? Das ist sehr ungewöhnlich.

Meine Hautärztin hat mir gesagt, dass wir uns auch nach 10 und 15 Jahren noch sehen werden. Schon deshalb, um weitere MM ausschließen zu können und Leberflecke zukontrollieren und natürlich um mit Sonos und Blutentnahmen weiterhin alles abzuchecken.

War denn der Tumor als sehr agressiv eingestuft? War eine Proliferations- oder Mitoserate im Befund angegeben?

Wie sieht es mit Stärkung der Immunabwehr aus? (Enzyme, Selen, Zink, Calciumascorbat (gepuffertes Vitamin C), OPC ...?) Hat Euch da jemand etwas empfohlen? (Hier findest Du viele Infos dazu)

wichtig ist es auch, den Körper zu ENTSÄUERN, das kann mit Brottrunk und/oder Heilerde geschehen, denn Krebs entsteht gern in saurem, sauerstoffarmen Milieu.

Ich würde an Eurer Stelle noch einen Onkologen mit Zusatzausbildlung in Naturheilkudne aufsuchen.

Blödzellen müssen aus alle richtigen beschossen und angegriffen werden!!!

Ich wünsche Euch nochmals alles, alles Gute - wir würden uns sicher freuen, wenn Deine Freundin hier schreiben würde - für sie kann es auch wie ein Ventil sein und sie auf dem Wege der Gesundung ein Stück weiterbringen.

Alles Gute und viele Grüße
Sabine

[asterix]

Hi, Danke erstmal wieder für die Anteilnahme. @ hope du hast uns glaube ich verwechselt, das mit den Hirn und Lebermetas war jemand anderes.
@ bine, Also generell sind die ersten 3 jahre sehr entscheidend, sollte hier keine rez. vorliegen geht man von einer eher? unwahrscheinlichen metas bildung aus, und nach 10 jahren ohne befund wird man als geheilt? aus der Nachsorge entlassen. Unser Prof hier an der Uni hat auch schon auf Vorträgen geäußert die Nachsorge bei MM auf 15 oder 20 jahre auszudehen, was aber an der bezahlbarkeit im verhältnis zu den wirklichen sehr geringen Rückfall quote liegt. Übrigens waren wir selbstverständlich auch nach 2000 beim Hautarzt zur Kontrolle, aber es wird halt kein CT oder MRT gemacht, außer vielleicht man besteht drauf und zahlt es selber. Für uns war es auch irgendwie "erledigt" nach 10 jahren ohne befund. Wie gesagt der hautarzt kontrollierte die Leberflecke und die waren alle unaufällig. Das neuer Rez. war ja unter der Haut und somit nicht sichtbar. Mittlerweile gehen unsere Onkologen auch eher von einer Absiedelung des MM von 1990 aus das da halt "geschlafen" hat. Übrigens war selbst beim Stagging im Mai der S100 wert weit im grenzbereich, erst jetzt mit der fuß metas ist er erhöht, sprich ein S100 der normal ist, ist kein parameter das alles ok ist, ist er aber erhöht muß man von weiteren befunden ausgehen. Das ist auch das Problem das zuverläßliche Marker bei MM zur Früherkennung nicht sehr verläßlich sind.Zum Thema das meine Frau hier im Forum aktiv wird, ich habe es bereits geschrieben das sie nocht nicht soweit ist, und ich werde nichts tun um sie im Moment noch mehr zu Belasten, es muß ihr Wunsch sein......ich sag nochmal danke für die aufmunternden Worte bis denn asterix

[asterix]

Tja, vorhin noch versucht zu helfen, und innerhalb weniger stunden stehst du selbst im Regen. Ganz kurz, am Dienstag war bei meiner Frau die OP wegen der Metas am Sprungelenk, hat sie auch super, eigentlich wie alle OP, überstanden, Termin für die Vorstellung bei der Strahlenambulanz steht, Mittwoch 12uhr, gestern kam dann ein Anruf ,Termin für heute 15uhr zur Befundbesprechung des MRT vom Montag beim Prof. Also vor genau 3 stunden bekamen wir die böse Nachricht: Innerhalb von 4 Wochen ( seit dem letzten CT/MRT) Metas bildung auf, leber,niere,pankreas und weichteilgewebe am Rücken! Und das innerhalb von nur 4Wochen. OP macht keinen Sinn..Wir werden wohl auf den Therapie Vorschlag Chemo eingehen, bei gleichzeitiger Bestrahlung des Sprungelenks. Anschließend erst wäre eine Alternative Therapie möglich! Danke lieber Gesetzgeber! Ich muss wohl hier einigen nicht erklären was der Befund wohl oder übel heißt....ja ich weiss die Hoffnung stirbt zuletzt, ach Leute es ist gerade mal 3 Stunden her seit dem Gespräch..aber im Moment sind wir ziemlich.....ihr wisst schon..Wir haben dann zu den Ärtzen auf der Orthopädie gesagt das sie sofort nach Hause will, zuerst hat der Arzt ( unwissend unserer Diagnose) nein das geht nicht sie sind frisch operiert bla bla...als er es dann aber erfahren hat, klar kein Problem, wir dürfen sogar SA und So auf Station kommen zum Nachschauen und Verbandswechsel (Danke DOC) Übrigens hiermal auch ein Lob an unsere Ärtzte die wir im laufe der Erkrankung kenengelernt haben, wir hatten das riesen Glück immer auf sehr menschliche Ärtzte zu treffen DANKE, ist leider wohl nicht immer der Fall.Leider...ich denke jetzt könnte der zeitpunkt sein, das sie den Mut findet hier mal rein zuschauen...mal sehen.ich hoffe morgen kommt ihr und mein Kampfwille wieder i hope....alles liebe.....asterix

[Christian]

Hallo Asterix,

... eine scheiß Diagnose.
Na klar habt ihr jetzt kaum Hoffnung. Würd mir auch nicht anders gehen.
Ist ein Schock. Will Dir auch jetzt nix davon erzählen.
Nur, daß unsere Daumen volle Pulle für Euch gedrückt sind!!!!!!!! Wir denken an Euch!!!!!

Liebe Grüße,
Christian

[Claudia Junold]

Hallo Asterix,
ach Mann, das tut mir aber wirklich sehr leid!
ich weiß nicht, ob Du im Moment konkret was hören willst, zumal ich selbst ja - Gott sei Dank - bis jetzt von Metas verschont geblieben bin, aber ich hab bei Alex 'ne ganze Menge mitbekommen. So weiß ich, daß im allgemeinen erst mal eine Chemo mit Dacarbacin gemacht wird, das zwar recht harmlos von den Nebenwirkungen, aber leider eben auch von den Wirkungen her ist. Es gibt die Möglichkeit eines Chemo-Sensibilitätstest, wo man feststellen kann, welche Chemo, bzw. welcher Mix die größte Aussicht auf Erfolg hat. Leider sträuben sich viele Ärzte dagegen. Ich gehe davon aus, daß es mal wieder um die Kosten geht, aber wenn man den Körper schon mit Chemo belasten muß, sollte die Aussicht auf Erfolg doch auch möglichst hoch sein. Alex hat ja mit Futemustin (ist so weit ich weiß, aber noch gar nicht allgemein zugelassen, aber durchaus zu bekommen) sehr gute Erfahrungen gemacht. Außerdem kann man mit Hyperthermie (lokal, direkt auf den Bauch wo die Metas sitzen) die Wirkung der Chemo enorm verstärken und die Nebenwirkungen der Chemo durch Enzyme, Vitamine usw. deutlich mildern und das Immunsystem stärken. Sicher kennst Du www.biokrebs.de? Die Ärzte dort geben auch telefonisch Auskunft und haben wirklich Ahnung. Vielleicht fällt denen auch noch etwas ein.
Ach Mensch, so ein Mist! Ich drücke Euch natürlich auch ganz fest die Daumen, daß Ihr einen Weg findest, der Deiner Frau Hilfe bringt!

Liebe Grüße

Claudia

[asterix]

Erstmal wieder Danke für den Zuspruch, wollte jetzt auch nicht was beruhigendes hören, habs halt nur gepostet weils ein Teil unserer Gechichte ist. Ich hab mich seit der Erstdiagnose intesiv mit der Krankheit beschäftigt, und denke mal das ich ziemlich viel weiss. Mir wars auch klar das es böse endet, es verläuft auch zeitlich genauso wie medizinisch bereits dokumentiert. Nur wenn du dann wirklich die Endgültige Diagnose bekommst, dann ist es trotzdem ein Schock. Zum weiteren Procedere, erstmal die Standard Chemo über 8 Wochen, sollte dann keine Veränderung stattgefunden haben, nehmen wir an einer Studie mit einer noch nicht zugelassenen Chemo teil. Unser Prof muß halt erst die zugelassenen Medikamente verabreichen bevor er die Alternativen ausschöpfen kann. wobei er Gott sei Dank die Qualität vor Quantität stellt, ist wisst was ich meine. Wenn es interessiert kann ich auch den Namen der Studie und das Medikament nenne, habe mich dies bezüglich etwas zurüchgehalten, weils ja kein Medizinisches Posting war sondern mehr unsere Krankheits Geschichte aufzeigen sollte. Genau darin besteht allerdings auch mein Problem bzgl. meiner weiteren Posts, also mal eine Frage an Christian den Mod. Mir ist klar das unsere Geschichte eher den Mut nimmt, als ihn gibt. Für Leute die hier ins forum kommen und sich übers MM informieren, und das von uns lesen, woher sollen die Zuversicht nehmen?? Also würde mich eure Meinung interessieren. Es ist für mich wirklich, und das meine ich ehrlich, kein Problem ab jetzt nichts meht zu veröffentlichen, auch in Anbetracht dessen, das jetzt der schwerste Teil "unserer "Krankheit beginnt. Ich Danke euch allen für die Tröstenden Worte und Wünsche euch allen mehr Glück als wir hatten.....bis bald....michael

[Christian]

Hi Asterix,

natürlich kannst und sollst Du hier weiter schreiben!
Es geht doch nicht nur um Infos. In erster Linie geht es doch um Menschen, mit all ihren Sorgen und Nöten.
Und die Menschen sehen hier, daß es da draußen andere gibt, denen es genauso geht wie Euch! Sie sehen, daß sie nicht allein sind!
Hier kannst Du doch über eure Ängste schreiben und weinen, all das, was Du vielleicht woanders nicht los wirst.
Es geht hier auch um Mut und Kraft, die ihr habt!!!! Ganz sicher habt ihr die!!!

" Die Hoffnung stirbt zuletzt " Ich weiß, im Moment siehst Du es völlig anders. Verständlich!!!

Hier gibt es auch einen Thread für Anghörige.

Schreib bitte weiter hier Asterix!!!!

In der Hoffnung, daß Du hier bleibst!!!!

Bis bald und unsere vDaumen sind ganz fest gedrückt für Euch!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße von,
Christian