Unsere Geschichte

[asterix]

Erstmal wieder Danke für den Zuspruch, wollte jetzt auch nicht was beruhigendes hören, habs halt nur gepostet weils ein Teil unserer Gechichte ist. Ich hab mich seit der Erstdiagnose intesiv mit der Krankheit beschäftigt, und denke mal das ich ziemlich viel weiss. Mir wars auch klar das es böse endet, es verläuft auch zeitlich genauso wie medizinisch bereits dokumentiert. Nur wenn du dann wirklich die Endgültige Diagnose bekommst, dann ist es trotzdem ein Schock. Zum weiteren Procedere, erstmal die Standard Chemo über 8 Wochen, sollte dann keine Veränderung stattgefunden haben, nehmen wir an einer Studie mit einer noch nicht zugelassenen Chemo teil. Unser Prof muß halt erst die zugelassenen Medikamente verabreichen bevor er die Alternativen ausschöpfen kann. wobei er Gott sei Dank die Qualität vor Quantität stellt, ist wisst was ich meine. Wenn es interessiert kann ich auch den Namen der Studie und das Medikament nenne, habe mich dies bezüglich etwas zurüchgehalten, weils ja kein Medizinisches Posting war sondern mehr unsere Krankheits Geschichte aufzeigen sollte. Genau darin besteht allerdings auch mein Problem bzgl. meiner weiteren Posts, also mal eine Frage an Christian den Mod. Mir ist klar das unsere Geschichte eher den Mut nimmt, als ihn gibt. Für Leute die hier ins forum kommen und sich übers MM informieren, und das von uns lesen, woher sollen die Zuversicht nehmen?? Also würde mich eure Meinung interessieren. Es ist für mich wirklich, und das meine ich ehrlich, kein Problem ab jetzt nichts meht zu veröffentlichen, auch in Anbetracht dessen, das jetzt der schwerste Teil "unserer "Krankheit beginnt. Ich Danke euch allen für die Tröstenden Worte und Wünsche euch allen mehr Glück als wir hatten.....bis bald....michael

[Christian]

Hi Asterix,

natürlich kannst und sollst Du hier weiter schreiben!
Es geht doch nicht nur um Infos. In erster Linie geht es doch um Menschen, mit all ihren Sorgen und Nöten.
Und die Menschen sehen hier, daß es da draußen andere gibt, denen es genauso geht wie Euch! Sie sehen, daß sie nicht allein sind!
Hier kannst Du doch über eure Ängste schreiben und weinen, all das, was Du vielleicht woanders nicht los wirst.
Es geht hier auch um Mut und Kraft, die ihr habt!!!! Ganz sicher habt ihr die!!!

" Die Hoffnung stirbt zuletzt " Ich weiß, im Moment siehst Du es völlig anders. Verständlich!!!

Hier gibt es auch einen Thread für Anghörige.

Schreib bitte weiter hier Asterix!!!!

In der Hoffnung, daß Du hier bleibst!!!!

Bis bald und unsere vDaumen sind ganz fest gedrückt für Euch!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße von,
Christian

[asterix]

Hi Christian, danke. Im Forum bleibe ich auf jeden Fall, es gibt ja immer wieder Leute denen man helfen kann. Ich bezogs lediglich auf unsere Geschichte. Also meine Frau ist so mega tapfer, und ihre Angst ist eigentlich nicht so der Tod, eher der weg dorthin. Wir haben halt das Glück einen großen Freundeskreis zu haben, ich meine wirkliche Freunde die uns auch beistehen, und sehr Erfahrene und sehr Menschliche Ärtze. Die Jungs hier in Mannheim um Prof. Schadendorf, spielen ja sozusagen in der Championsliga bei der Industrie hier schwerpunkt mäßig vorangetrieben wird. Unser Prof ist auch na ja angesäuert, daß gerade bei einem so extrem agressiven Krebs wie das MM er praktisch immer erst als 2 berücksichtigt wird, ist halt so. Aber ich denke bei der steigenden Zahl der MM wird in Zukunft noch mehr ( muß!!!) geforscht werden. Bleibt die Hoffnung für die Zukunft, das es eines Tages Forschung von MM. Hier laufen auch verschiedene Studien, allerdings der große wurf ist halt ( auch weltweit ) noch nicht gelungen. Man muß auch halt sehen, das verschiedene Krebserkrankungen eine sehr große Lobby haben, und halt da ,ja auch geld verdient wird, und somit die Forschung auch bzgl. möglich ist diese Scheiß Krankheit zu besiegen. Bis denn, liebe Grüße an alle.....michael

[Christian]

Hi Michael,

noch mal Kurz.
Also Eure Geschichte, bitte auch weiter schreiben! Danke Dir!!!

Liebe Grüße,
Christian

[Bine_Berlin]

Hi Asterix / Michael,

ja so ist das - ein zweischneidiges Schwert, einerseits ist das Forum dazu da, um sich alles von der Seele zu reden, sich mit anderen auszutauschen, um auch an neueste Erkenntnisse und Infos zu kommen - andererseits belastet es die hier mitlesenden Patienten schon sehr so etwas zu lesen, da viele seit Jahren metafrei sind (auch nach bereits bekämpften Metas), vielleicht sogar eine größere Eindringtiefe haben und nun wieder ins Grübeln kommen und sehr ängstlich sind. Das sind einige Aspekte.. dennoch schließe ich mich Christians Meinung an, dass jede Info wichtig ist!!!

Lieber Michael, mich würde interessieren, was Du meinst mit "die Ärzte hätten das so vorausgesehen, dass es jetzt so laufen würde" ... nach 15 Jahren geht man doch eher vom Gegenteil aus!?

Mich würde einfach brennend interessieren und die anderen hier sicher auch, wie sich die Ärzte das verspätete Wachstum erklären können oder gab es ein neues Melanom, das gestreut hat? Oder ist einfach nur der Satz gefallen "die Krebszellen haben in der Zwischenzeit geschlafen?".
Es muss doch einen Auslöser, eine biologische Erkllärung für den Wachstumsschub geben!

Mich würde zudem interessieren, wie die Proliferationsrate des Ursprungs-MM war und wie die der Metas jetzt ist.

Solche Informationen könnten den Schock, den mitlesende durch eine solche Geschichte bekommen durchaus ein wenig relativieren.

Ich hatte Dich auch schon auf Hyperthermie und solche Dinge angesprochen glaub ich. Wie stehen die Ärzte dazu?

Nachdem, was man im Netz liest, wirken Hyperthermie und eine gezielte Stärkung der Immunabwehr am besten gegen Melanome.

Ich wünsche Euch alles Gute, viel kraft und auch Glück, ... denn man weiß nie, Asterix. gerade beim Melanom ist es zu Spontanremissionen gekommen.
Nie die Hoffnung aufgeben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Wir drücken hier alle vorhandenen Daumen!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lieben Gruß
Sabine

[Bine_Berlin]

Hi Asterix/Michael nochmal ...

kannst Du uns bitte noch sagen, wie oft nach Diagnose des Primärtumors eine Sono gemacht wurde (LKs, Abdomen)? Und wie oft sie beim Lungeröntgen war? Jedes Jahr die ganzen 10 Jahre über? Das würde hier viele sehr interessieren.

Dankeschön und nochmal viele Grüße
Sabine

[asterix]

Hi Sabine, genau das wollte ich vermeiden, das andere Betroffene das auf ihre Krankheit übertragen. Also generell, und das ist gut so, verläuft jedes MM doch anders. Natürlich waren auch die Ärtzte sehr überascht, das nach 15 Jahren ein Rez. vorliegt. Wobei trotz aller Path. Möglichkeiten nicht absolut sicher ist ob es bei dem ursprungsbefund vom Mai 05, ein Primärtumor oder eine Metas war. Das heißt entweder 1) ein 2 Tumor des MM von 90. 2) ein neues MM unbhängig von der ersterkrankung ( eher unwahrscheinlich aber möglich ) 3) eine Metas von dem MM von 90, die durch irgendeinen umstand zb Psysche, gendefekt, nicht intaktes imunsystem, plötzlich eben gewachsen ist. Das können alles Möglichkeiten sein lt den Ärtzten, vieles beim MM kann man halt nicht sicher beweisen. Ops beim Punkt profil.rate hast du mich kalt erwischt, weiss ich im moment nicht, gestern waren wir in der klinik hätte ich fragen können, hol ich nach, sind ja noch öfters da. Zur Nachsorge von 1990-2000.Also am anfang mit sicherheit kein CT, das war damals noch nicht so, zuminde4st bei uns. im 1 jahr alle 3 monate, ultraschall kpl, lunge röntgen und kontrolle der haut. in den nächsten 2 Jahren alle 6 Monate. Ab dem 3 Jahr alle 6 Monate aber immer im wechsel Ultraschall/ Röntgen. ab dem 5 Jahr 1 mal Jährlich, dann im wechsel Rö/Ultra. Gegen Ende der 90er aber frag mich nicht wann genau, dann ein CT. 2000 eben als geheilt entlassen. Dann zum Punkt die Ärtzte haben das vorrausgesehen, das war ein Missverständnis wenn ichs so geschrieben habe. Als beim Stag im Mai die Metas auf Lunge und Pankreas festgestellt wurden, haben die Ärtzte uns darüber informiert wie aus ihrer Erfahrung ( habe ich übrigens gerade gestern gefragt: aktuell 500 MM Patienten - ich hoffe ich bekomme kein Problem mit dem Datenschutz-in Behandlung hier an der Uni Klinik) ein etwagiger Verlauf sein könnte, und da wurde uns halt gesagt, das es schon vorkommen kann, das innerhalb kurzer Zeit ( bei uns eben 4 Wochen ) sich eine deutliche zunahme der Herde ergeben können. Und das in diesem Falle eben die allgemeine Prognose schlechter wird. Deswegen hat man auch als erste Therapie wahl die operative gewählt, nach sorgfälltiger Prüfung der Lage. Aktuell macht eben eine OP keinen Sinn, die Herde bewegen sich zwar im mm bereich aber halt doch in gößerer Anzahl. Deswegen jetzt der Versuch mit der Chemo über 8 Wochen. Über die Hypertherm. habe ich noch nicht mit unserem Onko gesprochen, vielleicht haben wir die chance in die Studie mit dentr. Zellen zu kommen. Ansonsten wird eben versucht mit den üblichen Möglichkeiten wie selen, vitamine, entzyme das Imunsystem etwas zu stärken, dies macht aber unser Hausarzt. so ich hoffe ich habe nix vergessen, wenn doch später mehr. Und bitte nochmals falls ihr bis hierher gelesen habt Jede MM Erkrankung verläuft anders!!!! Bitte in keinem Fall als Masstab für eure Erkrankung nehmen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bis denn michael

[Patricia2]

Was ist denn eine Proliferationsrate???

Pat

[Claudia Junold]

Hallo Pat,
Proliferation ist die Wucherung des gesamten Tumors. Der Mitoseindex dagegen ist die Rate der Zellteilung.

Claudia

[mani]

Lieber Asterix
Auch von mir mein aufrichtiges Beilleid

Grüsse
Manfred

[Mom 21]

Lieber Michael,
tief erschüttert lese ich vom Tode deiner lieben Bärbel. Ich wünsche dir ganz viel Kraft für diese schwere Zeit.
In Gedanken bin ich bei dir.
Siggi