Unsere Geschichte

[babs_Tirol]

Lieber Michael,

ich verfolge mit großem Interesse die Geschichte deiner Frau.

Bei einer Melanomdicke von 0,76-1,5 mm wird von einer Überlebensrate von 90-94% in den ersten 5 Jahren lt. Statistik gesprochen. Langzeit-Studien über 10 oder sogar 15 Jahren scheint es wohl nicht zu geben.

Mein Melanom war auch nur 0,8 mm /Clark Level 3 in 2003, aber bei mir waren schon Mikrometastasen in den Wächterlymphknoten, daher mache ich insgesamt 3 Jahre eine Interferontherapie.
Wäre mein Hautarzt nicht so hartnäckig gewesen, wäre ein Sentinelnode erst ab 1 mm gemacht worden.

Positiv sehe ich an deinem Bericht, dass die Lebensqualität 15 Jahre bei deiner Frau nach dem Melanom erhalten wurde.
1988 hatte ich ein in situ Melanom außer extremen Sonnenschutz und halbjährlicher Hautkontrollen
habe ich nichts an meiner Lebensqualität eingebüßt.
Ich habe mich Mangels Internet-Anschluss auch nicht mit dem Melanom befassen können.
Ich hatte sogar den Irrglauben, Hautkrebs ist ein Klacks: „ Rauschneiden und gut ist es“.
2003 nach 15 Jahren dann der Schock bei mir, ein erneutes Melanom am Zeh, welches es bei der geringen Eindringtiefe geschafft hatte, schon Mikrometastasen in der Leistengegend zu bilden.
Durch die Lymphknotentotalausräumung und dem damit verbundenen dauerhaften sekundären Lymphödem ist meine Lebensqualität etwas eingeschränkt. Nebenwirkungen der Interferon-Therapie spüre ich auch.
Bei Stage 3 hat man lt. Statistik eine 40 % Überlebenschance auf 5 Jahre.
Wie sieht es da wohl auf 15 Jahre gerechnet aus?
2004 hatte ich übrigens wieder ein Melanom 0,6 mm /Clark Level 3 am Bauch, lt. Statistik kommt es bei 33 % der Melanompatienten bei der Nachsorge zum Vorschein.
Fazit für mich, welches ich aus euren Bericht mitnehme man kann lange ein rezidivfreies Leben trotz Melanom führen.
Momentan bin ich 44 Jahre alt, da denke ich mir werde ich meinen 50. Geburtstag noch feiern können. Werde ich bei der Hochzeit meiner Tochter dabei sein, momentan ist sie 15 Jahre alt?
Ich drücke deiner Frau ganz fest die Daumen, für einen Stillstand ihrer Erkrankung und für ein gemeinsames Leben mit dir........ mit Qualität.
Des Weiteren, dass die Melanomforschung endlich ein Mittel findet um das Melanom heilbar zu machen.
Wenn man bedenkt auf 100.000 Leute in Deutschland kommt 1 Melanom ist es doch positiv zu Australien und Neuseeland, wo 4 Melanome auf 100.000 Leute kommen, oder?
Die Forschung ist auch dort leider noch nicht weiter.

Bitte schreibe eure Geschichte weiter!

Ich schicke euch viele positive Energien
LG
babs_Tirol

[asterix]

Hi Babs, wie bereits geschrieben, wurde sie im Jahr 2000 aus der Nachsorge entlassen, es wurde ja während dieser Zeit rein gar nichts gefunden. Wir führten bereits während der Nachsorge, und erst Recht die letzten 5 Jahre ein sorgen freies Leben. Das Thema Melanom war überhaupt keins für uns. Und das war auch gut so, zum Glück? gabs halt damals noch kein Internet und erst Recht nicht so ein tolles Forum wie dieses hier. Tja unsere Tochter ist 30 und MTA hier an der Uniklinik, der Sohneman 24 und studiert Chemie will aber in die Pharmaforschung, und klar würde sie gerne Oma werden und ihren 50. feiern, da geben wir halt mal Gas damits klappt, und dieser kleiner Maligne Scheißer ( sorry bleibt aber stehen ) nicht am schluss gewinnt. so long alles gute da draussen..michael

[Bine_Berlin]

Hi Michael,

darf ich noch einmal nachfragen, wie sich Deine Frau verhält? Du schreibst sie ist "megatapfer", was genau meinst Du damit?

Was tut sie von der Psyche her gegen die Krankheit? Ist bei Euch Visualisierung, Simonton etc. ein Thema? Spricht sie mit Gleichgesinnten? Gibt es bei Euch eine Melanom-Gruppe?

Ich bin einfach der Überzeugung, dass neben der unterstützenden Therapie für das Immunsystem (Enzyme, Calciumascorbat, Selen hochdosiert usw.) auch die Psyche eine immens große Rolle spielt.

Wieso scheut sie sich, hier etwas zu schreiben?
Mir hat einmal eine Freundin hier aus dem Forum gesagt, dass es nicht reicht zu sagen "ich will nicht krank sein, ich will keinen Krebs haben" sondern "ich will leben" und sich auch feste Ziele zu stecken, die man erleben möchte, wie Hochzeit der Kinder usw.

Ich weiß, dass ich damit ein sehr sensibles Thema anpacke, aber es ist wichtig. Wichtiger als Enzyme und Co und die Aussicht auf ne Chemo.

Lieben Gruß
Sabine

[asterix]

Hi Sabine, meine Frau ist ein sehr positiv eingestellter Mensch und das hilft zum Teil schon mit so einer Krankheit umzugehen, aber eben nur zum Teil. Es schwankt halt immer von Kampfeinstellung gegen den Krebs und logisch, nach blöden Befunden, die downs, geht wohl jedem so. Bei einer Therapeutin ist sie auch, nur da sehe ich das Problem das diese Behandlung eher was begleitendes ist als akute Hilfestellung. Bei ihr ists halt so das sie Morgens aufwacht und eine Panikatacke hat, da bringts dir halt nichts wenn du erst nächste Woche einen Termin hast, aber im Moment haben wir es gut im Griff. Reden tun wir also Family und Freunde ganz offen darüber. Thema Melanom Gruppe, hatten am Montag in der Klinik auch spontan die Idee das man vielleicht mit einigen in Kontakt treten könnte, werde mal unseren Dok fragen, das er mal die anderen Patienten drauf anspricht. Ja und da ist da noch ein Freund und Arzt (Schulmediziner an der Uniklinik und kommt aus Vietnam ) der lebender Buddist ist, und er leistet die beste Therapie, mit guten Gesprächen, also die haben ihr wirklich geholfen. Das mit dem Forum hier liegt mir ja auch am Herzen, also das sie sich hier beteiligt, aber wie schon in der Vergangenheit gepostet, sie muss es wollen, vielleicht hat sie im Moment noch ein wenig Angst, ich werde sie zu gar nichts zwingen was sie nicht will, gell. Ich hoffe ich habe alle deine Fragen beantwortet und wünsche allen einen schönen Tag, bei uns in Mannheim Nieselwetter und leichter Nebel... liebe Grüße michael

[didimaus]

Lieber Michael - aus Eigenfahrung kann ich ja nicht reden, da ich mir eigentlich nur Rat hier im Forum geholt habe, aber eben nun auch Eure Geschichte gelesen haben. Und wollte mich dazu als Nicht-Betroffener schon gar nicht äussern. Da aber das Thema Psyche angesprochen wurde, möchte ich hier einige Beispiele aus meinem Umfeld nennen, die hoffentlich Mut machen.

- Ein Ex-Freund aus meiner Jugend bekam mit 24 Jahren Leukämie. Also keine <Kinderleukämie> mehr, die Prognosen katastrophal. Chemos in allen Varianten. Progose mehrerer Aerzte: höchstens ein halbes Jahr! Keine Hoffnung in irgendeiner Form mehr, es tut uns leid....

Er sagt heute, nach über 14 Jahren Genesung ohne jegliche Rückfälle wortwörtlich: Als ich anfing, meine Krankheit zu akzeptieren, fing ich an gesund zu werden.
Damit meinte er nicht, sich aufzugeben, aber auch nicht extrem dagegen zu kämpfen, sondern einfach zu akzeptieren. Betroffene können dass vielleicht besser interpretieren wie ich, was ich mir auch nicht anmasse. Er hat damals übrigens darauf bestanden, die Chemos nicht stationär durchführen zu lassen und nicht im Krankenhaus längere Zeit zu bleiben, egal wie sterbenselend es im ging. Er sagte immer: Wenn ich in der Klinik bleibe, fühle ich mich noch kränker. Wenn ich trotz schlimmster Nebenwirkungen wieder nachhause gehe, fühle ich mich zurück im Leben. Und das gibt mir Kraft.

Wie er dieses Wunder geschafft hat, weiss ich bis heute nicht. Aber er hat. Und bestimmt hat die Psyche auch ihre kleinen Wunder dazu beigetragen.

-<Fall zwei>: Meine Grossmutter, von der ich übrigens leider die gleiche Anfälligkeit geerbt habe, hatte das erste Mal mit 36 Jahren Eierstockkrebs mit nicht sehr guten Prognosen. Aber sie hat weitergelebt und damals gab es noch nicht die Behandlungsmethoden, die man heute kennt. Es hiess: geheilt.

Mit 58 Jahren bekam sie wieder Eierstockkrebs und noch schlimmer: Die Aerzte wollten sie operieren, machten aber alles gleich wieder zu. Es hiess: ALLES im Bauch verkrebst, Wasser auf der Lunge etc. Prognose: Drei Wochen bis drei Monate.

Meine Grossmutter, die lange nur Hausfrau war, begann plötzlich wieder Teilzeit auf einer Bank zu arbeiten und - ob das gut oder schlecht ist kann und will ich nicht beurteilen- verdrängte ihre Krankheit wohl buchstäblich, so im Stil, alles ist gut, mir geht es gut.

Sie hat noch gute acht Jahre gelebt. Im Vergleich zu der Prognose von höchstens drei Monaten ist das toll und wurde 66 Jahre alt.

Ich kann mich in niemanden von Euch hineinfühlen, da ich selbst nicht betroffen bin, hoffe aber,dass Euch diese Beispiele, die ich aus nächster Nähe erlebt habe, Mut geben!

Alles Liebe & Gute!

[Bine_Berlin]

Hallo Didimaus!

Vielen, vielen Dank für diesen aufmunternden Eintrag!!!!!!!!!! Er wird vielen hier (auch den vielen stillen Mitlesern) Mut machen! Es ist nur so schlimm, wenn man von den Ärzten eine solch miese Prognose ausgesprochen hört ... das hallt zigfach in den Ohren wieder und nicht alle sind so stark und können sich davon abwenden UND EINE EIGENE REALITÄT setzen!!! Sich bockig stellen und sich sagen, okay ich akzeptiere die Krankheit, aber nicht die Prognose!
Die Krankheit will mir viell. etwas sagen oder bestimmt sogar? Was kann ich ändern, was wollte ich schon immer mal machen, was will ich unbedingt noch erleben? (Einschulung der Enkel ... was auch immer)
Ich glaube, man kann so etwas erlernen, allerdings scheint es Menschen zu geben, die einfach so "gestrickt" sind und das von Natur aus können. Meist sind es auch eher "aufmüpfige", rebellische Typen, die sich nicht gern was diktieren lassen ...

Vielen Dank nochmal für diese Schilderungen!!! Vielleicht kann Michael das ausdrucken und seiner Frau bringen!!! Es gibt diese Fälle und seine Frau kann eienr davon sein.

Auch Dir alles Gute.
Sabine

[asterix]

Hallo ihr lieben, nachdem ich einige Mails bekommen habe mit der Frage wie es eigentlich bei uns aktuell aussieht hier mal ein aktueller Zwischenstand.
Meine Frau wurde ja wegen der Knochenmetas bestrahlt, dies dauerte 10Tage. Das ganze verlief gänzlich ohne irgendwelche Nebenwirkungen. Paralell wurde mit einer Chemotherapie begonnen. Im zuge der Chemo nehmen wir an einer Studie teil, die unsere Uniklinik anbietet, sie umfasst 800 Patienten weltweit. Es ist eine Chemo in Tablettenform mit dem Medikament Temodal. Und zwar wird in der Studie ein höherer Intervall gefahren wie sonst üblich, das ist der einzige Unterschied. Auch die Chemo verlief bis heute ohne Nebenwirkungen. In der 1 Woche bemerkte meine Frau ein kleines knubbele im Schulterbereich, auch ohne Arzt war uns eigentlich klar was das ist. Unser Onkologe hat eine Sono gemacht und dokumentiert,und bestätigt. Komischerweise hats uns nicht sehr geschockt, weil eine Hautmetas nicht schön ist aber besser wie eine Organmetas, und davon haben wir schliesslich genug. Auf die Frage ob sich das mit der Chemo nun erledigt hat, bekamen wir die Info, das Temodal erstmal im Rückenmark angelangt sein müßte bevor es überhaupt wirken kann, und wir ja erst 3 Tage Temodal nehmen. Auch dient es als Parameter um einen Therapie Erfolg zu sehen. Desweiteren ist es sogar, na ja klingt blöd aber es ist so, gar nicht schlecht weil man die Metas gut entfernen kann mit einer kleinen OP, und einen Chemosensibilitäts Test machen kann, falls erforderlich. Die anderen Metas sitzen ja in den Organen und der Professor möchte ihr weitere OPs ersparen, sie hat ja schon die Bauch und Lungen OP, und das langt, die waren heftig genug. Am Montag waren wir wieder in der Klinik für das Rezept zum 2 Chemointervall, und da hat unser Arzt schmunzelnd einen Brief ihrer Krankenkasse ( grosse "Deutsche Bank" ich darf aber keinen namen nennen ist aber klar)gezeigt: Können sie die Frau nicht gesund schreiben?, da mußten wir wirklich laut lachen haha...sie will ja wieder Arbeiten gehen, lieber heute als morgen aber im Moment wissen wir ja gar nicht wie es weitergeht. Unser Arzt bekommt übrigens solche Briefe massenweise von den Kassen, teils sogar richtig unverschämte, die beantwortet der Prof dann persönlich, mit einer medizinischen Abhandlung über das Metastierende Melanom und die Prognose, dann ist bei denen erstmal Ruhe im Schacht. Am 16 und 19 .12 ist das nächste Stag mit MRT CT Knochen, Befundbesprechung wollen wir aber erst im Januar, so können wir etwas ruhiger Wehinachten und Neujahr geniesen, insgemeim rechnen wir sowieso mit keiner Verbesserung also mit dem WORSTCase, sollte doch was gutes herauskommen, freuen wir uns natürlich aber wir denken eher nicht, bitte nicht falsch verstehen das hat nix mit Kopf in den Sand stecken oder aufgeben zu tun, vieleicht eher sich mit der Wahrheit auseinander zu setzen. AM 29.12 ist noch ein Abschlußgespräch in der Strahlenklinik mit Röntgen, und wir hoffen am 6.12 das ok zu bekommen das sie ihren Fuß wieder vollbelasten kann, das wäre für ihre Mobilität und somit auch für ihren Kopf ober wichtig, sie ist halt so eine quirlige? Frau und die Gehbehinderung mit den Krücken" kotzt sie an" sorry. OPS ist doch wieder ein längeres Posting geworden. Also nochmals Danke für die lieben Mails und ich hoffe alle Fragen beantwortet zu haben...machts gut ihr lieben asterix