Rippenfellkrebs

[Tina1207]

Hallo Petra,

ja, stimmt, Du könntest meine Mutter sein
Ich wünsche Euch so sehr, daß Ihr noch ganz viel Zeit glücklich miteinander verbringen könnt...

Für Dienstag drücke ich Euch auf alle Fälle ganz doll die Daumen. Das schlimmste ist denke ich für den betroffenen, wenn die Ärzte einen aufgeben... Wo soll man dann auch noch die Kraft oder die Hoffnung hernehmen?

Die Obduktionsergebnisse meines Vaters kamen die Woche, es will sich aber anscheinend keiner so recht festlegen, was es nun wirklich bei ihm war. Einerseits sagen sie, es war kein Mesotheliom, deswegen will die BG auch nicht zahlen, sie schreiben etwas von einem Sarkom NOS, andererseits schreiben sie aber, daß mein Vater ins Mesotheliomregister aufgenommen werden soll. Ich finde es so schlimm, daß sie sich nicht festlegen können. Kann es denn so schwer sein? Sie haben jetzt gut 2 Monate gebraucht uns dieses unklare Ergbnis mitteilen zu könnnen. Im Moment überlegen wir, ob wir die Proben nochmal untersuchen lassen sollen, dann eben auf unsere Kosten.
Es muß doch eine eindeutige Diagnose zu stellen sein????

Klar macht meinen Vater das alles nicht mehr lebendig, aber ich möchte schon wissen, an was für einer Art Krebs mein Vater genau gestorben ist....

Liebe Grüße Tina

[Petra.W]

Hallo Tina,

Natürlich will man es wissen und die BG muss dann ja wohl noch zahlen, oder? Also unheimlich auf dem laufenden ist in Bochum das Pathologische Institut Müller, dort wird sehr viel hingeschickt, ich weiß nicht, wo es bei Euch hingegangen ist, aber eine Zweitmeinung ist immer sehr wichtig und dann kann man auch sicher sein, was es nun war. Ansonsten zahlt die BG nicht!!!!! Klar, davon kommt keiner wieder, logisch aber wenn man schon so gebeutelt wird seelisch, dann soll die BG auch richtig bluten...... und Euch eine richtig dicke Nachzahlung leisten!!!
Wir haben ja erst nächste Woche den Termin in KH zur Untersuchung, ich möchte am liebst den Arzt mal nach TARCEVA fragen, das ist so eine neue Pille gegen Krebs. Es gab einen Artikel aus Heidelberg dort hat der Prof. Mangegold (Thoraxklinik Heidelberg) zusammen mit La Roche (Hersteller Tarceva) auf einer Veranstaltung darüber gesprochen, auch über die Erfolgsaussichten, z.B. bei inoperablem Lungenkrebs. Ich frag einfach mal, die Hoffnung stirbt zuletzt oder..........

Herzliche Grüße
Petra

[zoom]

Hallo Petra!
Ich drücke Euch für Euer Gespräch mit dem Arzt (morgen?) ganz fest die Daumen!!!!Vieleicht gibt es ja doch noch eine Möglichkeit Deinem Mann zu helfen.Man sollte, egal bei welcher Krankheit, jede noch so kleine Chance nutzen!Also, ich denke morgen an Euch! Melde Dich bitte unbedingt wenn Du etwas neues weist!
Liebe Grüße Andrea

[Petra.W]

Hallo Andrea,

ja der Arzt sprach noch einmal von einer Gemza Chemo, die Tarceva Pille wäre für diesen Tumor nicht geeignet, meint er. Da werde ich aber noch mal recherchieren im amerikanischen Internet.
Da Udo momenthan nicht das Haus verlassen kann, kommt eine chinesische Heilpraktikerin zu uns 2 mal die Woche, er bekommt morgen Vitamin C gespritzt, wie hoch dosiert Ihr denn das Vitamin C??? Der Mann mit dem Mesotheliom, wie groß ist denn sein Tumor, ich meine den aus Oberhausen????
Und was macht Uhr noch?? Wäre nett, wenn Du Dich meldest. Wir wären gern zu Euch gekommen, aber so ist es schlecht, weil er nicht gut zu Fuß ist und heute morgen hat er wieder schlimme Atemnot, ach es ist einfach grausam.......
Freu mich auf Deine Antwort!

LG
Petra

[irisgraf]

Hallo ihr Lieben!

Möcht auch mal wieder von meinem Papa berichten, das letzte cd drei Monate nach sechs Alimta/Cisplatin-chemos hat eine leichte Verschlechterung ergeben, da es aber meinem Papa körperlich relativ gut ging, wartet man mit der nächsten Chemo noch bis Dezember. Sein Zustand ist mal so mal so, manchmal kann er eine Stunde walken und manchmal ist er nur schlapp. Er klagt auch immer über ein Spannungsgefühl rund um die linke Lunge, kennt ihr das auch von Euren Angehörigen??? Wir haben eine Mistelhochdosiskur hinter uns und im Moment gibts drei Wochen lang hochdosiertes Vitamin C und alle 14 Tage Akkupunktur bei der chinesischen Medizinerin. Die nächste Chemo wird wahrscheinlich eine Alimtamonotherapie werden in Verbindung mit Hyperthermie. Seit Erkrankungsbeginn im Dezember 2004 hält mein Vater sein Gewicht von 67 kg. Die Rehab in Tobelbad hat ihm sehr gut getan, da hat er sich wieder ein bißchen von der Chemo erfangen. Er könnte im Dezember noch mal hin, aber da wird wahrscheinlich die Chemo dazwischen kommen. Gibts irgendjemanden hier im Forum, der es ohne Chemo probiert hat, mein Vater hat im Moment große Angst vor den Nebenwirkungen???????
Ich hoffe, es geht Euch allen so einigermaßen!!!!
iris

[zoom]

Hallo Petra und alle anderen!
Kommen gerade von der Besprechung im Uniklinikum, nun doch große OP.
Leider muß ich sagen sagen das der Nachfolger von Dr. Gauler ein gewisser Dr. Schütt das größte menschliche Arschloch zwischen hier und Schottland ist.Ich behaupte er hat noch nie ein Mesotheliom von innen gesehen.Das die so einen jungen Spund auf schwer kranke Patienten loslassen!?Er wiedersprach in allem den guten Befunden aus der Ruhrlandklinik.Er sprach immer wieder von Tumoren(laut Ruhrlandkl. höchstens Stadium 1), die aber auf keinem CT zu sehen sind. Die Chemo hätte nicht angeschlagen weil immer noch eine ganz geringe Menge Erguß zu sehen ist.Soweit ich weiß ist das ganz normal, weil mann die Flüssigkeit nie ganz operativ entfernen kann.Andererseits sagt er aber mein Vater wäre prädistiniert für die OP weil dan bei Ihm die allergrößte Heilung bringen würde.Na was denn nun?
Dauernd sprach er davon das der Krebs wieder kommen kann (das kann bei jedem anderen Krebs auch passieren), oder das er vieleicht bei der OP verstirbt.Sehr ermutigend !Es sind ja auch schon Menschen bei Mandeln OPs
gestorben!Trotz allem habe ich Angst.Weiß jemand wie es einem Geht nach dieser OP (Rippenfell und halbe Lunge)?Hat man dann den Rest seines Lebens Schmerzen und ist das Leben dann noch Lebenswert und halbwegs normal?
ist man dann dazu verurteilt den Rest seines Lebens unter Schmerzen zu Hause auf dem Sofa zu verbringen?Fragen über Fragen!
Bitte kann mir jemand antworten?Brauche ein bißchen Aufmunterung!

Liebe Grüße Andrea

PS:Petra, Deine Fragen zum Vitamin C beantworte ich Dir heute abend, muß jetzt in die Praxis zum arbeiten.

[Petra.W]

Hallo liebe Andrea,
da hast Du Recht mit Deinem Wutausbruch, so junge Ärzte und haben Null Ahnung, vom zwischenmenschlichen mal ganz abgesehen. Aber davon ab, Dr. Stamatis (Dir. der Ruhrlandklinik) ist auch nicht weit davon ab, er hat uns damals als Udo sich vorstellte knallhart gesagt, ja halbe Lunge weg, Rippenfell etc. und garantieren kann er für nichts. Wir waren vor Schreck nicht blaß sondern grünlich verfärbt, als wir die Klinik verließen und welche Risiken diese OP mit sich bringt, das wüßten wir ja wohl. Aber Schmerzen hat man wohl keine, da bei der großen OP ja alle Nerven durchtrennt werden.
Aber es gibt auch andere, die gut mit einer halben Lunge leben, aber das dauert bis man da wieder ist. Wenn wir heute zu entscheiden hätten, würde Udo überhaupt keine OP mehr machen lassen, bei ihm war auf dem PET CT nichts mehr zu sehen. Allle Chirurgen haben ihn überredet. Es gibt einen, der hat nur mit Chemo 13 Jahre mit dieser Krankheit gelebt. Ich kenne ihn nicht persönlich. Und außerdem empfehlen die Ärzte in Heidelberg und Wiesbaden Chemo nach dieser großen OP, da der Chirurg mit dem Messer sog. Impfmetastasen hinterläßt. Es gibt im amerikanischen Internet einen Klaus Brauch, den findest Du unter www.mesothel.com der schreibt dort seine ganze Geschichte, hat die OP 4 Jahre hinter sich, nach der OP hat er eine heiße Chemo intrapleural erhalten und er lebt gut damit, lese Dir das doch alles mal durch, vielleicht hilft Dir das. Operiert wurde er von einem Dr. Sugarbaker, wir wollten damals auch dorthin, aber unser Onkologe im Uni-Klinikum hat gesagt, dieser Arzt wäre unseriös. Dann wollte Udo nicht mehr, aber ich schwöre Dir, in USA sind die weiter damit, DU wirst sehen was dort alles steht.
Warte auf Deine Antwort, vielleicht hast Du für uns noch eine Idee, was wir tun könnten.
LG Petra