auf einmal ist alles anders....

[Tosca]

Lieber Dayo,
ich denke, daß der Tumor einfach den ganzen Mneschen verändert. Exakt diese "viel-Klopapier-gebrauchen-Geschichte" haben wir mit meinem Vater auch erlebt.
Auch setzte er sich auf den Badewannenrand, machte "sein Geschäft" darein, weil er dachte, es sei das Klo. Genau das, was Du jetzt erlebst, haben wir auch erlebt - eine wahnsinnige innere Unruhe. Bei meinem Vater hatte ich allerdings das Gefühl, daß er in "seiner" Welt lebte und damit gar nicht so unzufrieden war, nur Probleme hatte, sie mit "unserer" zu kompensieren.
Es kostet derartig viel Kraft für die Angehörigen, nicht heulend daneben zusammenzubrechen und aufzugeben.
Du machst Deine Sache mehr als perfekt-wenn ich mal so krank sein sollte, würde ich mir solchen Angehörigen wünschen.
Ganz viel Kraft schickt Dir
Tosca

[Dagi]

Lieber dayo,

Ja das unberechenbare Verhalten ist sehr schwer zu Händeln. Wie oft hatte ich dies auch zu spüren bekommen. Wenn ich Günter innständig bat auf dem Leibstuhl sitzen zu bleiben.Kaum hatte ich ihm den Rücken gedreht ,lag er schon am Boden..... das und ähnliche Situationen waren oft.

Man kann einfach seine Lieben keine Minute aus den Augen mehr lassen,was machmal nicht möglich ist.....
dayo du musst einfach abschätzen was im Moment gerade am Wichtigsten ist. Sie für kurze Momente alleine lassen oder es sein lassen.

Ich wünsche euch das rechte Mass zu finden,um das Leben auch weiterhin meistern zu können,eure Dagi

[Peter]

Hallo Dayo,

das kenne ich auch von der Zeit damals...

Ich denke es ist der Tumor, der klare Gedanken einfach blockiert..

Meine Frau hat mich damals immer wieder auf dem Handy angerufen..alle 5 min. sie wußte dann nicht das wir erst vor kurzem gesprochen hatten.
Meine Handynummer war allerdings nciht im Telefgon gespeichert..sie wusste diese Nummer immer...und konnte sie auch wählen...

Man weiß einfach nicht genau was im Kopf dann vorgeht...


Ich drücke Euch beide!

Liebe Grüße

Peter

[Bärbel52]

Lieber Dayo,

ich möchte an Dich einige Worte weiter geben. Sie halfen mir oft, die schwere Zeit zu überstehen und gaben mir die Kraft nach vorne zu schauen.

Gefühle haben

Gefühle haben
heißt das Leben zu spüren
und das Leben spüren
bedeutet am leben zu sein

am leben sein
heißt auch kämpfen zu müssen
und kämpfen müssen
bedeutet auch gewinnen zu können

gewinnen können
heißt eine Chance zu haben
und eine Chance haben
bedeutet nicht aufgeben zu müssen

nicht aufgeben müssen
heißt noch hoffen zu können
und noch hoffen können
das bedeutet eigentlich alles.
(Gerhard Feil)

Ich hoffe von Herzen, daß Dir diese Verse ein wenig Kraft geben können.

Fühlt Euch von mir umarmt. Bärbel

[dayo]

hallo ihr lieben, danke fuer eure hinweise, das alles besser zu verstehen..

es stimmt, diese verfl...krankheit hat zwei gesichter...meine 'kleine' ist bei bestimmten dingen geistig voll da, und bei vielen anderen voll daneben...

der laufende pipi-drang macht uns beiden zu schaffen und ist besonders fuer sie sehr anstrengend, wir verbringen den halben tag damit, auf den klo-stuhl zu steigen, es ist irre...kaum ist sie wieder runter und sitzt auf dem sofa, muss sie schon wieder...nicht viel...aber sie muss wirklich;

ich habe daraufhin wieder ihren zucker gemessen, weil es mir fast unheimlich wurde (cortison ??), da es bei mir damals auch so anfing....aber entwarnung, bei ihr 95 und bei mir 108...nach dem essen ist das in ordnung....besonders bei mir....

gestern waren wir beim hausarzt, meine 'kleine' knickte im stehen immer mit dem linken fuss um, der knoechel war stark angeschwollen, wir haben ihn schienen muessen, jetzt geht es wieder besser, die schwellung klingt ab.

morgen frueh haben wir unseren termin im kh fuer die port-op... wahrscheinlich werden sie ihr einen katheder wegen dem pipi legen, was wieder eine gefahr fuer entzuendungen bedeuten kann....

hoffentlich geht alles gut, denn als wir am montag das vorgespraech mit dem chirurgen hatten, hatte der die ganze zeit voellig nervoes mit seinem kugelschreiber die akten durchloechert.....ich musste mir auf die zunge beissen, um nicht zu fragen, ob er das mit dem skalpell genauso macht...

drueckt uns die daumen...und liebe gruesse von uns beiden..!

[Martina R.]

Hallo Dayo,
lese jeden Tag in eurem "Tagebuch". Ich weiss, daß du diese Dinge nicht so gerne hörst, aber ich verbeuge mich vor dir - auch wenn sich das so theatralisch anhört - denn aus deinen Zeilen spricht die Liebe zu deiner Frau und es treibt mir die Tränen in die Augen vor Rührung, dass es sowas überhaupt noch gibt.
Du bist ein wundervoller, wertvoller Mensch und ich wünsche dir weiterhin soviel Kraft...
Martina

[dayo]

liebe martina,

der wundervollste und liebste mensch, den ich vor heute fast 36 jahren kennen und lieben lernen durfte, war meine 'kleine'....

seitdem haben wir immer zusammen an der gleichen seite des lebens-strickes gezogen, im privaten, wie auch im geschaeftlichen leben, wir hatten immer die gleiche einstellung, zu allem...und das war immer unsere staerke, auch wenn das heute selten ist;

die paar mal, die wir uns in 36 jahren wegen nichtigkeiten 'gestritten' haben, kann man an 'einer' hand abzaehlen, das schweisst zusammen !!

ich habe heute mit meiner mutter in deutschland telefoniert, die mir sagte, dass ich unbedingt mehr auf 'mich' aufpassen muesste, meine 'kleine' stirbt sowieso....mutterliebe...und ich muesste doch ueberleben, um von dem allem, was wir uns erwirtschaftet haben, noch was zu haben...

mich interessiert das alles ueberhaupt nicht mehr, ich werde mich bis zum letzten tag um meine 'kleine' kuemmern und wenn ich selber dabei draufgehe... und wenn das nicht der fall sein sollte, dann werde ich anschliessend meine knochen aufsammeln und sehen, was man noch damit anfangen kann....aber erst 'nachher'...

der morgen fing heute stressig an, inkontinenz..zwar in die hoeschen, war aber auch wieder genug daneben...dann ins kh, gerade rechtzeitig angekommen...die schwestern waren sehr lieb und sagten mir, dass sie mich anrufen wuerden, sobald sie aus der narkose erwacht;

pustekuchen...ich rief dann gegen zwei uhr an...sie ist wach...schnell hin..es hat dann noch eine stunde gedauert, bis ich sie wieder mitnehmen durfte; sie war total muede und schlief zu hause sofort wieder ein, nachwirkungen der kurzen nacht und der narkose...

als ich sie nach dem abendessen ins bett brachte, merkte ich am verband, dass die op-narbe naesst....hoffentlich hat der chirurg nicht mit seinem kugelschreiber operiert....morgen wissen wir wieder mehr...erstmal ruhe bewahren und abwarten..wenns auch schwer faellt...

einen ganz lieben druecker fuer dich, martina, und... danke fuers 'mut machen'..!!!

dayo

[Lothar62]

Hallo
Ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und bin erstaunt wieviele Menschen mit dieser sch....Krankheit fertig werden müssen
Leider bin ich nun in der gleichen Situaton mit meiner Frau Hannelore
Am 27.März Diagnose halbseitige Lähmung links und nicht mehr ansprechbar (Tumor)
28.März Operation in Ludwigsburg
2.April Ergebnis von Labor Glioblastom IV
Für mich bricht eine Welt zusammen!!! Da stellt sich für mich die Frage gibt es eine Gerechtigkeit auf dieser Welt?
Mitte Aptil bis Ende Mai 30 Bestrahlungen,in der Zeit ist die Lähmung zu 90%
zurückgegangen un die Müdigkeit u.Agressivität hat zugenommen.
Seit August jetzt Chemo mit Temodal
Letzte Woche nun Kontrolle MRT keine Veränderung
Unser ganzes Leben ist seit dem wie auf den Kopf gestellt,und es ist doch erstaunlich was ein Mensch so alles ertragen kann,da es nicht leicht ist mit so einer Situation umzugehen.
Dank meiner Kinder die mir immer wieder Mut machen und zur Seite stehen und Unterstützen hoffe ich für meine Frau und mich dass wir vielleicht noch
einige Zeit zusammen bleiben dürfen
Gruß Lothar

[Dagi]

Lieber dayo,und natürlich auch dominique!

Leider hat sich bei euch die Situation nicht verbessert..... Es ist so schwierig darauf noch viel zu sagen. Es zeichnet sich ab,dass in naher Zeit deine kleine bald nicht mehr Herr ihres Körpers ist. Das ist soo traurig,aber diese schei.. Erkrankung ist unerbittlich!

Das mit den Windeln kenne ich auch..... aber es legt sich auch mit der Zeit.
Ich weiß noch zu gut ,wie Günter geweint hat,weil er mich damit auch genervt hat. Alle 10Minuten rief er genau wie deine kleine und wenn ich nachgeschaut habe,war nichts. Da hat Günter wie ein kleines Kind geweint ,er tat mir so leid!
Könnte es sein,dass deine kleine eine Hämorhoide hat? Bei Günter war das die Ursache. Habe dann vom Arzt eine Salbe verschreiben lassen und bald war das vorbei. Es hat sehr geholfen.

Übrigens das von dem Besitzer des Strandlokales eine tolle Geste! Ja er schätzt euch sehr,wer macht das denn sonst noch heute,sich extra aufs Rad zu schwingen um Brötchen zu holen. Sag ihm mal dass ich den Hut vor ihm ziehe!

dayo ich bin so froh ,dass du wenigstens im Haushalt eine Hilfe hast ,mit dem täglichen Kram,wie bügeln,waschen usw... eine liebe Freundin. Sag ihr von mir mal Danke!

Ich dachte du hättest den Laden schon aufgelöst und alles nach USA verkauft? Bist damit also auch noch belastet.

Nun wünsche ich euch beiden einen guten Wochenanfang.... Dagi

[dayo]

lieber andreas,

danke fuer den tip, ich werde heute nacht ein licht anlassen..das pflegebett will ich wirklich erst, wenn es nicht mehr anders geht....es ist halt wieder mal so was 'endgueltiges'...und das will ich mit aller macht hinausschieben, soweit es geht! ich stelle mir gerade vor, wie 'ich' seelisch reagieren wuerde, wenn man mich auf ein pflegebett hieven wuerde....ich weiss, dass es irgendwann kommen wird...und dann werde ich rechtzeitig handeln...aber erst dann...!!

hallo lothar,

tut mir leid, dass es euch aehnlich geht...!!! wenn du meinst, dass ich dir irgendwie helfen koennte, was behandlungsmoeglichkeiten, wichtige internetseiten, oder sonst was angeht, will ich das gerne tun.....brauchst nur deine mail adresse anzugeben....

liebe dagi,

klar, die bilder gleichen sich irgendwann...und rufen auch bei dir wieder erinnerungen auf...die weh tun....um so dankbarer bin ich dir, auch weiterhin von deinen erfahrungen lernen zu duerfen..!
ich habe das thema haemorrhoiden heute angesprochen, aber anscheinend gibt es in dieser beziehung keine probleme...

wir waren wetterbedingt den ganzen tag zu hause...da meine 'kleine' nicht baden kann, wegen der op-wunde, habe ich sie von oeben bis unten abgerieben....aber 'wie' die haare waschen, die es noetig hatten...????
mit dem rollstuhl kommen wir nicht ins bad, die tueren sind zu eng..

also in die kueche...wegen dem warmwasser

ich merkte, dass man die lehne des rollstuhls weit nach hinten klappen konnte, so dass meine 'kleine' fast in der horizontalen 'liegt'...ich habe dann einen breiten eimer an der querstange aufgehaengt, die zum schieben dient..

der eimer sollte das spuelwasser aufnehmen...und mit einer aufgeschnittenen plastiktuete rings um den hals, sollte verhindert werden, dass sie nass wird;

hat super funktioniert...kann ich nur empfehlen als notausgang...!!

seid lieb gegruesst, wie immer und 'danke' fuer eure hilfe,

ich drueck' euch, dayo

[Blue]

Hallo Dayo,

keine Dekubitus-Matrazen für Hirntumorpatienten. Diese Wechseldruckmatraze verhindert zwar das aufliegen, ist jedoch für das Gehirn viel zu anstrengend. Jeder Pflegedienst der ein bißchen eine Ahnung hat weiß das, den Santitätshäusern ist es auch bekannt.

Blue

[yabuck]

Hallo,
wir hatten keine "richtige" Dekubitus-Matratze, die die Kammern abwechselnd mit Luft füllt, aber eine besondere Matratze, die angeblich einen ähnlichen Effekt haben soll. Ich kenne mich da auch nicht so aus. Wurde uns im Sanitätshaus gesagt. Dass die richtigen Matratzen für Hirntumorpatienten nicht gut sein sollen habe ich auch schon gelesen.

Sorry, dass ich für Verwirrung gesorgt habe.

Liebe Grüße
Andreas

[dayo]

liebe blue, lieber andreas,

das problem loest sich von alleine, die hiesigen sanitaetshaeuser koennen eh keine dekubitus-matratze liefern...wir sind hier zwar in suedeuropa, aber wohl doch mehr in nordafrika, was diese sachen angeht....

das gleiche gilt fuer die pflegedienste, deshalb werde ich, solange ich noch kriechen kann, das selber in die hand nehmen...obwohl mich meine 'kleine' schon jetzt manchmal 'wahnsinnig' macht....: sie will sitzen..gut....eine minute spaeter will sie liegen...auch gut....dann wieder sitzen....anschliessend pipi, aber auf dem stuhl, ich muss sie nach hinten schieben, damit sie ueber der 'oeffnung' sitzt...nur, es kommt nix...dann wieder.... aber in die windeln ............und das den lieben, langen tag lang...es ist schwer, aber sie kann ja nichts dafuer, die arme....

unsere lichtblicke bleiben die zweiten fruehstuecke am strand, da lebt sie auf, zaehlt die boote am horizont und gibt ihre kommentare ab, ueber segelstellung etc....und sie kann ueber drei stunden ihr pipi zurueckhalten..ist irgendwie erstaunlich...sie denkt halt an was anderes....und das ist gut so...

gestern waren wir nach unserem 2.fruehstueck auf der 'bootsmesse', die in unserem hafen gerade stattfindet....ich habe sie im rollstuhl von schiff zu schiff gefahren....und sie hat wieder mal vergessen, dass sie laufend pipi machen muss....war schoen...!

was soll ich euch anderen sagen, die ihr hier mitlest und in aehnlicher situation seid....ja, doch, da ist was, und zwar was ganz wichtiges : durchhalten...und nochmals durchhalten.....und aus jeder noch so kleinen freude kraft tanken... weiter und immer weiter....und wenns noch so schwer faellt....nicht unterkriegen lassen, einfach nur weiter...

wir fangen in ein paar tagen den achtzehnten monat an, mit 'glioblastom', nach einer traurigen prognose (fruehzeitiges rezidiv, direkt nach op und bestrahlung) die uns sechs, maximal zwoelf monate gegeben hat....

wir sind immer noch da.....

seid lieb gedrueckt und denkt daran, 'niemals aufgeben'....weiter, und immer weiter....!!!

dayo