PNET

[franca64]

Herzlich Willkommen Katrin,
du hast geschrieben du seist schon zu alt für diese Art von Krebs? Warum denkst du das? Eigentlich bekommen nur ältere Leute einen Pnet. Bei ganz jungen Menschen ist das ganz selten. Trotzdem ist es immer shit so etwas zu bekommen...egal in welchem Alter.
Hat man bei dir auch so lange gesucht bis man endlich wusste was es war? Bei meiner Tochter ging das sechs Monate! Hast du eine Hochdosis-Chemo gemacht? Du schreibst du hattest ein wenig im Hirn. War das eine Metas? Meine Tochter hatte Metas an Hirn und Knochenmark. Die Ueberwucherung am Hirn war riesig, bedeckte zwei drittel des Schädels und hat sich auch schon "rausgefressen". Sie hatte ein Loch am Schädel, wo die Krebsgeschwulst durchbrach. Sie ist nie bestrahlt worden (hätte ja den ganzen Körper bestrahlen müssen) und auch nie op. Nur 10 Chemo`s und Hochdosis. Danach Stammzelltransplantation.
Huch...das waren aber viele Fragen
Liebe Grüsse
Daniela

[KatrinR]

Liebe daniela,bin mit dem forum hier noch nicht so vertraut ,deshalb hat meine antwort so lange gedauert.erstmal bin ich froh,dass mir überhaupt jemand geschrieben hat,ich weiß einfach nicht ,mit wem ich mich austauschen könnte.
mir wurde gesagt,PNET gäbe es hauptsächlich bei jugendlichen.im KH wurde ich unterm Ewing Sarkom "gehandelt",vielleicht deshalb....bin mir sowieso nicht mehr sicher,ob das was ich weiß,alles so stimmmt...einer sagt,PNET kommt vom hirnstammm aus,dannlese ich wieder von jemanden,der es sonstwo hat,aber keine metast. ist...
die diagnose stand nach 1 monat fest,selbst die zeit war ewig,wenn man bei deiner tochter 6 mon gesucht hat,hilfe...hatten die ärzte da schon einen verdacht?
hochdosis nein ,stammzellen wurden mir für den ernstfall abgenommen.ernstfall deshalb,weil ich davor echt angst hätte.
die 11 monate theraphie waren echt hart,zumal ich 2 kinder habe und wenig daheim war!
im hirn das war durch ein gefäß hindurchgewachsen,wurde nicht mit wegop.,dadurch das es durch die chemos weg war,wußten sie,das es auch mit dazugehört hat.wie geht es deiner tochter jetzt??
meine tochter ist fast 15 J,es muss grausam für ein mädel in dem alter gewesen ein.
deine tochter hatte den tumor von der schulter ,über die wirbelsäule zum kopf? ist er gleich komplett entfernt wurden?war das ding auffällig?
meiner hat zwischen hals ohr und ende der wirbelsäule gelegen,passte so etwa in die hand,habe dort eine 25-30 cm lange narbe. wie wurde das bei deiner tochter entfernt?hat sie probleme mit der narbe?


Ganz liebe grüße Katrin

DaniloReichel@t-online.de

[Sharon]

Hallo,
da wollte ich nur mal ein bißchen in einem Forum stöbern und mal schauen, ob ich vielleicht auf Betroffene mit meiner Krankheit stoße und schwups - mußte ich mich unbedingt hier registrieren lassen, als ich die Beiträge las! Freue mich sehr darüber, eure Berichte lesen zu können. Dein Bericht, liebe Katrin, trieb mir echt die Tränen in die Augen. Bin momentan mental ziemlich durch und eh sehr nah am Wasser gebaut... und wenn man dann etwas liest, was einem so gut bekannt ist, tut´s irgendwie gut.
Bei mir wurde durch eine Zufallsdiagnose im März 05 ein Ewing Sarkom diagnostiziert mit sehr untypischer Loklisation. Der Tumor befand sich im Oberschenkel und wurde vollständig entfernt. Alle bildgebenden Untersuchungsverfahren bezüglich eines Knochenbefalls, von dem man ja zunächst ausgehen mußte, blieben ohne Befund. Trotz vermeintlicher "Tumorfreiheit" mußte ich zur Sicherheit im Juni mit der Chemo starten.
Habe nun die 6 quälenden Blöcke VIDE hinter mir und bereits einen Zyklus VAI, der schon besser verträglich zu sein scheint. Bin gespannt wie es weiter läuft; noch 7 Zyklen liegen vor mir.
Mich würde interessieren, wie die Erfahrung unter dem VAI-Protokoll waren und was du/ihr eventuell noch zusätzlich an Therapien oder sonstigen Hilfen (insbesondere Psycho-) in Anspruch genommen habt. Wie sieht es mit dem Haarwuchs aus? Mache mir wegen des Ifosphamids keine großen Hoffnungen während der Therapie eine Frisur zu bekommen. Obwohls im Moment dank einer längeren Pause für eine weitere OP (Nachresektion der alten Tumor-Narbe) bei mir gerade mächtig sprießt! Ob sich die Häärchen "festhalten" können?
Bin übrigens 28 Jahre alt und gehöre somit auch zu den etwas "älteren" Ewing-Sarkom-Patientinnen!
Würde mich sehr freuen, wenn mir jemand zurückschreibt.

Viele liebe Grüße, Sharon

[franca64]

Hallo Sharon, auch dir herzlich willkommen hier
deine Geschichte hat mich berührt.
Meine Tochter hat sechs verschiedene Chemotherapeutikum bekommen. Ich müsste jetzt nachschauen welche es genau waren. Ifosphamid war auch dabei und Vincristin. Das andere müsste ich wie gesagt nachschauen. Pnet wird behandelt wie ein Ewing - Sarkom. Ewing ist eine Art Ueberbegriff. Meine Tochter hat erst durch die Hochdosis-Chemo ihre letzten Haare verloren. Sie hatte kein Haar mehr am ganzen Körper. Sie verlor sogar die Hand - und Fussnägel. Sie trug nie eine Perrücke, auch kein Tuch. Ihre Haare sind jetzt viel spärlicher gewachsen und sie hat eine andere Haarfarbe bekommen. Der spärliche Haarwuchs liegt aber an der Hochdosis. Im Normalfall wenn ich das so sagen darf, wachsen die Haare wieder normal.
An der Uni wo meine Tochter bei den Kindern behandelt wurde, gehört eine Psychologin zum Team. Sie wird auch reichlich in Anspruch genommen. Ich denke die Behandlung der Psyche ist sehr wichtig!!
Ich grüsse dich nun
daniela

[franca64]

Liebe Katrin,
wenn du bei Google PNET eingibst, dann erhälst du sehr viele Informationen darüber.
Nein, als ich mit meiner Tochter sechs Monate in Behandlung war, da hatte niemand einen Verdacht auf so eine schwere Erkrankung. Doch meiner Tochter ging es immer schlechter. Sie konnte zuletzt keinen Schritt mehr alleine tun, es war schrecklich. Sie hatte Schwindel, sehr starke Schmerzen an den Beinen und Rücken (Knochenmark-Metas), Schmerzen an Schulter mit teilweisen Gefühlsstörungen am Arm, sehr starke Kopfschmerzen, die komischerweise beim Liegen schlimmer wurden und beim Stehen wieder da waren. Und in den letzten Tagen vor der Prognose hatte sie Doppelbilder, sie sah also alles doppelt. Noch ein Tag vor der Diagnose sagte mir ein Arzt in einem KH ich solle mit ihr lieber mal zum Augenarzt. Ich fühlte mich im falschen Film!
Sie wurde nie operiert, die Tumore inklusive Metas gingen nur mit Chemo weg!! Nein der Tumor hat sich nicht von der Schulter über den Hals zum Kopf gezogen. Sie waren einzeln. Alleine der Tumor an der Schulter bedeckte die ganze Schulter bis hin zum Brustansatz, über den ganzen Lungenflügel (äusserlich, nicht an der Lunge). Ausgebreitet müsste er wohl etwa 20 x 30 cm gemessen haben. Am Kopf war der Tumor unter der Schädeldecke auf dem Hirn. Er bedeckte die ganze linke Schädelseite und wie gesagt "frass" er sich schon auf die Schädel Aussenseite. Auf dem MRI (oder CT?) sah man ganz klar ein Loch im Schädel. Im Knochenmark sassen die Krebsansiedlungen überall; An der Stirnhöhle, Brustbein, Oberarmen, Händen, Wirbelsäule, Beinen...die Liste war lang. Man glaubt es kaum dass man sowas überlebt.
Als meine Tochter ins KH eingeliefert wurde, da hat man sie einzeln in ein Zimmer gelegt, da wo normalerweise die Kinder hinkommen, die bald sterben. Man hat ihr sogar erlaubt SMS zu schreiben und man hat sie nur leicht behandelt, also palliativ. Als man aber nach der zweiten Chemo sah dass der Tumor kleiner wurde, da hat man voll Gas gegeben.
Nun ist meine Tochter im ersten Jahr in der Ausbildung!!! Und im Januar 2006 ist sie zwei Jahre Tumorfrei!!

[KatrinR]

liebe sharon,
stöbere nicht gar so viel hier in andere themen,wenn du phsychisch angegriffen bist,ich komme da manchmal den ganzen tag schwer gedanklich los.allergings ist unser PNET thema wieder etwas aufbauend,wenn ich lese,was daniela mit ihrer tochter geschafft hat....
ja ,meine haare wachsen wieder tüchtig,außer meiner bestrahlten stelle am kopf,es sieht nicht schön aus,aber ich gehe trotzdem so alles erledigen,es ist mir einfach egal,ansonsten hatte ich auch kein haar mehr am körper,wenn ich jetzt bilder aus dieser zeit anschaue,erkenne ich mich nicht wieder,vor allem ,wenn erst einmal die augenbrauen wieder wachsen,nimmt das gesicht wieder form an,und das begann schon beim VAi zyklus.der war für mich viel leichter zu ertragen,die Übelkeit ließ deutlich nach,ich bekam die chemo auf mein drängen nicht mehr über diesen zvk,sondern über die arme,war zwar auch nicht so einfach,weil die venen das kaum schaffen,u. schon so vernarbt waren,die ärzte haben aber mitgespielt,ja die werte waren auch da schlecht,aber ich mußte zur infektionspro. nicht im kh bleiben,habe für den hb
eryt. plus eiseninfusion (über eine studie)bekommen
ansonsten geht es mir soweit jetzt gut,habe mir viele hobbys gesucht,denn im kopf sitzt alles noch fest,vor allem das kh lässt mich nicht los,nicht mal unbedingt meine probleme,sondern das grausame drum und dran
schmerzen habe ich noch in den knochen,jeden tag wo anders,wahrscheinlich fehlt mir die ausreichende bewegung u. durch meine narbe ist der gesamt schulterbereich verspannt,
noch was positives,die ärzte meinen,wenn es nicht im knochen ist,also weichteiltumor ,wäre es recht gut zu behandeln.wirst du noch bestrahlt?
in welcher gegend wohnst du,hast du familie?

bis bald liebe grüße katrin

[KatrinR]

liebe daniela,
es ist wirklich kaum zu glauben,dass ihr das alles so gemeistert habt.wenn du so erzählst,klingt das so nüchtern,aber welche gefühle da als mutter und auch für deine tochter dahinter stecken, ist wahrscheinlich kaum nachzuvollziehen.ich bewundere euch und freue mich,dass es deiner tochter jetzt gut geht,das gibt mir auch unheimlich kraft,manchmal bekomme ich auch angst und hoffe,dass ich mit dem kh nie wieder länger zu tun habe.
mein kleines gewächs im kopf ist ja auch von der chemo weggegangen,normalerweise wird zwischen vide und vai operiert,ich bin froh,dass der große teil mir schon vor alldem komplett entfernt wurde,zudem wurde das gefäß verklebt,dass den tumor mit blut versorgte,alles in der neurochirugie,mit denen ich echt zufrieden war,auch auf der hämatologie und strahlenabteilung-alles kompetente leute.dafür bin ich sehr dankbar,denn so wie ich hier lese,ist das auch nicht so selbstverständlich.jetzt hänge ich allerdings etwas in der luft,bin nur alle 3 monate zur kontrolle im kh und meine hausärztin steckt nicht in der materie,sollte man sich lieber einen spezialisten suchen???habe keine größeren beschwerden,deshalb bin ich mir nicht sicher,ob das nötig ist.

ganz liebe grüße katrin