Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[yellow]

Ich wünsche euch allen ein besinnliches weihnachtsfest, ein braves christkind wie man bei uns so schön sagt.

und vor allem viel kraft und freude.

eure yellow

[john]

Tut mir leid, dass ich ein neues Thema anschneide und nicht auf die letzten antworte, aber ich suche relativ rasch Hilfe. Vor wenigen Wochen ist bei mir ein Zungengrundtumor festgestellt worden. Die Histologie ergab ein Plattenepithelkarzinom, das über einem Schminke Karzinom (eine Form des lymphatisches Krebses) wuchs bzw. aus diesem sich (vermutlich) herausgebildet hat. Metastasen sind bislang nirgendwo nachgewiesen worden. Auch die Lymphknoten sind bislang unauffällig. Man hat mir gesagt, dass es das Anfangsstadium ist. Wie das klassifiziert ist, muss ich nach den Feiertagen noch rausbekommen. Ich wüsste gerne, ob irgendeiner Erfahrungen mit dieser Art von Doppel-Krebs gemacht hat oder Spezialisten empfehlen kann, die diese – wie man mir gesagt hat – seltene Kombination kennen und schon behandelt haben. Da bereits Anfang Januar eine kombinierte Strahlen-Chemo-Therapie, so wie sie schon andere im Forum beschrieben haben, ansteht bzw. vorgeschlagen wurde, würde ich gerne vorher eine zusätzliche Expertenmeinung zur Therapie einholen. Da ich Rundfunkjournalist bin, erschrecken mich inbesondere die Berichte über den trockenen Mund bzw. den Verlust der Speicheldrüsenfunktion bei Bestrahlung (35 Wochen geplant) und 2 begleitenden Chemos plus 3 anschließender Chemos. Kann man dann noch gut sprechen, lange sprechen, wie das im Radio notwendig ist oder geht das nicht mehr?

[torstenm]

Hallo John,

grundsätzlich sind in den Uni-Kliniken immer kompetente Ansprechpartner zu finden. Wenn Du eine in Wohnortnähe hast könntest Du dort noch eine zweite Meinung einholen.
Die Mundtrockenheit ist sicher ein Problem, ich könnte Dir die Internetadresse eines ehemaligen Mit-Patienten von mir aus dem Hamburger UKE geben. Er ist Schulleiter an einer Hamburger Schule und unterrichtet auch, soweit ich weiß, also spricht er auch viel.

Seine Hompage ist eine Art Tagebuch vom Anfang der Therapie bis heute. (kombinierte Radio-Chemo-Therapie)
Da ich nicht weiß, ob es ihm recht ist, wenn ich seine hompage hier öffentlich mache, kannst Du mir ja mal eine mail schicken und dann bekommst Du die Adresse.
Bei mir ist das noch etwas anders, da mir auch die hälfte der Zunge und der Mundboden entfernt wurde. Ich mache aber zur Zeit eine kaufmännische Umschulung und muss auch rel. viel Sprechen, es geht. Wenn man immer etwas Wasser dabei hat, ist das schon Ok.

Ich habe damals an einer Studie teilgenommen und vor jeder Bestrahlung Amifostin bekommen. Das Amifostin sollte als eine Art Zellprotektor dienen und die Speicheldrüsen schützen.
Anfangs schien das nicht besonders geglückt, jetzt allerdings (nach 4 jahren), kann ich wieder eine vermehrte Speichelproduktion feststellen. Eine Ärztin im UKE führte das aber mehr auf mein Alter (37 Jahre), als auf das Amifostin zurück. In jüngeren Jahren sind die Speicheldrüsen wohl besser in der Lage sich zu regenerieren. Vermutlich aber eine Kombination aus beidem..?

Meine e-mail Adresse ist hier hinterlegt, solltest Du sie nicht finden, schreibe einfach nochmal hier in Forum.

Viele Grüße und alles Gute an Alle und noch schöne Feiertage!

[Atlan]

hallo freunde,
allen ein gesundes neues jahr und die erfüllung aller eurer wünsche.
euer atlan

[Atlan]

liebe freunde,
wer von euch kennt MAGIC VOICE STIMMPERLEN
Dr. Bosshammer Pharma GmbH?
durch einen bekannten, der in einem chor singt, wurde ich darauf aufmerksam und konnte gleich eine probe beziehen. das sind kleine nicht zu große kügelchen, die man in den mund nimmt. dort zergehen sie durch die wärme des mundes. es ist kein speichel erforderlich wie bei bonbons. die konsistenz ist weich, aber nicht zu weich. beim zergehen wird eine art gel freigesetzt, die den mund befeuchtet und erfrischt und die relativ lange anhält. ich habe mir die stimmperlen gleich in der apotheke bestellt. der preis beträgt zwischen 2,50 und 2,90 pro packung. inhalt 20 stück. über die zusammensetzung weiß ich noch nichts, aber ich erhalte heute meine bestellung und berichte dann mehr.
ich war derart angenehm von der wirkung der stimmperlen überrascht, das ich fast glauben möchte, etwas gegen die zeitweise doch quälende mundtrockenheit gefunden zu haben. zumindest etwas das sich von glandosane spray unterscheidet. ich finde es auch etwas schwierig bei theater- oder konzertbesuchen in den mund szu sprühen oder dauernd etwas zu trinken. ausserdem - ich weiß nicht wie es euch da geht - wer wegen der mundtrockenheit viel trinkt, muss natürlich auch viel zum wc und da stosse ich häufig an meine grenzen. entweder nichts trinken und dürsten oder trinken und auf ein theaterbesuch verzichten, weil man zwischendurch nicht rausgehen kann.
wie empfindet ihr dieses problem.
grüsse an alle
euer ATLAN

[manu_k]

Danke für den Tipp, Atlan.

Ich habe eine Frage an Betroffene.
Seid ihr auf ein Tracheostoma aufgrund eurer Erkrankung angewiesen oder könnt Ihr gut auf normalen Wege atmen.
Oder habt Ihr eines vorsichtshalber wegen z.b. Kompliaktionen, die auftreten können oder bekommt Ihr bei jedem Eingriff immer wieder eine neue Öffnung?
Ich würde mich über Antworten und Erfahrungen sehr freuen.

Alles gute wünsche ich Euch.

[Atlan]

hallo freunde, hallo manu,
ich habe jetzt die stimmperlen und finde sie ihn ihrer wirkung gut. sie sind zuckerfrei und haben mintgeschmack. der preis hat es aber in sich. 20 perlen 2,90 in einer normalen apotheke bestellt.
inhaltsstoffe sind:mannitol, gehärtete pflanzliche speisefette, feuchthaltemittel: öle, gelantine, meisstärke.
aroma: pfefferminzöl, racemisches menthol, anisöl aus illicium verum
süßstoff: aspertam, acesulfam kalium
farbstoff: e 171 ,vanillearoma
emufgator: lecithin
20 perlen wiegen 5 gramm
für diabetiker geeignet
vertrieb: dr. bosshammer pharma gmhbh, d-35440 linden

@manu
ich habe kein trachestoma gehabt. präoperativ war die auskunft, dass sei bei einer relativ "kleinen" op wie bei meinem t1 nicht nötig.
liebe grüsse an alle
atlan