Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[torstenm]

Hallo John,

grundsätzlich sind in den Uni-Kliniken immer kompetente Ansprechpartner zu finden. Wenn Du eine in Wohnortnähe hast könntest Du dort noch eine zweite Meinung einholen.
Die Mundtrockenheit ist sicher ein Problem, ich könnte Dir die Internetadresse eines ehemaligen Mit-Patienten von mir aus dem Hamburger UKE geben. Er ist Schulleiter an einer Hamburger Schule und unterrichtet auch, soweit ich weiß, also spricht er auch viel.

Seine Hompage ist eine Art Tagebuch vom Anfang der Therapie bis heute. (kombinierte Radio-Chemo-Therapie)
Da ich nicht weiß, ob es ihm recht ist, wenn ich seine hompage hier öffentlich mache, kannst Du mir ja mal eine mail schicken und dann bekommst Du die Adresse.
Bei mir ist das noch etwas anders, da mir auch die hälfte der Zunge und der Mundboden entfernt wurde. Ich mache aber zur Zeit eine kaufmännische Umschulung und muss auch rel. viel Sprechen, es geht. Wenn man immer etwas Wasser dabei hat, ist das schon Ok.

Ich habe damals an einer Studie teilgenommen und vor jeder Bestrahlung Amifostin bekommen. Das Amifostin sollte als eine Art Zellprotektor dienen und die Speicheldrüsen schützen.
Anfangs schien das nicht besonders geglückt, jetzt allerdings (nach 4 jahren), kann ich wieder eine vermehrte Speichelproduktion feststellen. Eine Ärztin im UKE führte das aber mehr auf mein Alter (37 Jahre), als auf das Amifostin zurück. In jüngeren Jahren sind die Speicheldrüsen wohl besser in der Lage sich zu regenerieren. Vermutlich aber eine Kombination aus beidem..?

Meine e-mail Adresse ist hier hinterlegt, solltest Du sie nicht finden, schreibe einfach nochmal hier in Forum.

Viele Grüße und alles Gute an Alle und noch schöne Feiertage!

[Atlan]

hallo freunde,
allen ein gesundes neues jahr und die erfüllung aller eurer wünsche.
euer atlan

[Atlan]

liebe freunde,
wer von euch kennt MAGIC VOICE STIMMPERLEN
Dr. Bosshammer Pharma GmbH?
durch einen bekannten, der in einem chor singt, wurde ich darauf aufmerksam und konnte gleich eine probe beziehen. das sind kleine nicht zu große kügelchen, die man in den mund nimmt. dort zergehen sie durch die wärme des mundes. es ist kein speichel erforderlich wie bei bonbons. die konsistenz ist weich, aber nicht zu weich. beim zergehen wird eine art gel freigesetzt, die den mund befeuchtet und erfrischt und die relativ lange anhält. ich habe mir die stimmperlen gleich in der apotheke bestellt. der preis beträgt zwischen 2,50 und 2,90 pro packung. inhalt 20 stück. über die zusammensetzung weiß ich noch nichts, aber ich erhalte heute meine bestellung und berichte dann mehr.
ich war derart angenehm von der wirkung der stimmperlen überrascht, das ich fast glauben möchte, etwas gegen die zeitweise doch quälende mundtrockenheit gefunden zu haben. zumindest etwas das sich von glandosane spray unterscheidet. ich finde es auch etwas schwierig bei theater- oder konzertbesuchen in den mund szu sprühen oder dauernd etwas zu trinken. ausserdem - ich weiß nicht wie es euch da geht - wer wegen der mundtrockenheit viel trinkt, muss natürlich auch viel zum wc und da stosse ich häufig an meine grenzen. entweder nichts trinken und dürsten oder trinken und auf ein theaterbesuch verzichten, weil man zwischendurch nicht rausgehen kann.
wie empfindet ihr dieses problem.
grüsse an alle
euer ATLAN

[manu_k]

Danke für den Tipp, Atlan.

Ich habe eine Frage an Betroffene.
Seid ihr auf ein Tracheostoma aufgrund eurer Erkrankung angewiesen oder könnt Ihr gut auf normalen Wege atmen.
Oder habt Ihr eines vorsichtshalber wegen z.b. Kompliaktionen, die auftreten können oder bekommt Ihr bei jedem Eingriff immer wieder eine neue Öffnung?
Ich würde mich über Antworten und Erfahrungen sehr freuen.

Alles gute wünsche ich Euch.

[Atlan]

hallo freunde, hallo manu,
ich habe jetzt die stimmperlen und finde sie ihn ihrer wirkung gut. sie sind zuckerfrei und haben mintgeschmack. der preis hat es aber in sich. 20 perlen 2,90 in einer normalen apotheke bestellt.
inhaltsstoffe sind:mannitol, gehärtete pflanzliche speisefette, feuchthaltemittel: öle, gelantine, meisstärke.
aroma: pfefferminzöl, racemisches menthol, anisöl aus illicium verum
süßstoff: aspertam, acesulfam kalium
farbstoff: e 171 ,vanillearoma
emufgator: lecithin
20 perlen wiegen 5 gramm
für diabetiker geeignet
vertrieb: dr. bosshammer pharma gmhbh, d-35440 linden

@manu
ich habe kein trachestoma gehabt. präoperativ war die auskunft, dass sei bei einer relativ "kleinen" op wie bei meinem t1 nicht nötig.
liebe grüsse an alle
atlan

[Atlan]

liebe freunde,
wenn keine und keiner etwas schreibt, geht es allen gut hoffe ich. ich habe gerade meine kontrollen zu anfang dieses jahres hinter mich gerbracht und es ist alles o.k.. hoffentlich geht das jahr gleich so weiter - ich meine nur mit guten nachrichten. ich erinnere mich mit grausen an den jahresanfang 2004, als ich schon krank war, es aber noch nicht gewußt habe. am 29. April habe ich dann genau 2 jahre nach op herum. da feiere ich ein erstes kleines jubiläum, wenn alles so bleibt.
liebe grüsse
atlan

[manu_k]

Herzlichen Glückwunsch, das ist schön zu hören.

Ich bin noch nicht so lange dabei, muss mich seid einem Jahr mit dem Thema auseinandersetzen und hab lange nur gelesen aber mich wundert es auch bischen, dass keiner schreibt.
Oft ist es so, dass die Menschen hier eigentlich nur Hilfe und den Austausch suchen, wenn es Ihnen schlecht geht aber irgendwie verständlich.
Menschen, die Krebs besiegt haben und jahrelang gesund sind, findet man leider zu wenig.