Ich weiß nicht weiter...

[Michaela68]

Liebe Sandra,

ich kann mir vorstellen, daß du nicht mehr weiter weißt. Das was Du schreibst hört sich wirklich schlimm an. Dein Vater mußte ja schon einiges mitmachen, schlimm.

Was ich nicht so recht begreife, daß das Krankenhaus Deinen Vater entläßt, obwohl er diese ganzen Probleme hat. Haben Sie Euch wenigstens Adressen zur Hand gegeben?

Was die Prognosen anbetrifft, so kann man dies wahrscheinlich nie genau sagen. Bei meinem Bekannten, der ein Pleural-Mesotheliom + Metas hat, sagten die Ärzte auch, er hätte nicht mehr lange zu leben. Mittlerweile lebt er schon 1 1/2 Jahre damit. Er hat sich wieder richtig berappelt, obwohl er schon sehr schlecht aussah und ziemlich abgenommen hatte. Vielleicht liegt es daran, daß er von seiner Heilpraktikerin einige Medis per Infusion bekommt, ich weiß es nicht.

Das gefährliche an dem Speiseröhrenkrebs ist, daß dieser, wenn ich jetzt richtig informiert bin, schnell über z.B. Fisteln Metastasen bilden kann. Bei mir sind damals direkt die Alarmglocken angegangen, als ich hörte, meine Vater hätte eine Lungenfistel. Der Professor sagte zwar, er habe 6 richtige im Lotto, da sich der Krebs im Anfangsstadium befinde, doch ein anderer Arzt sagte mir, dies hätte nichts zu bedeuten, die Gefährlichkeit, das doch Metastasen während der OP ihren Weg gefunden hätten, wäre sehr hoch.

Leider bestätigt sich dies ja auch sehr häufig.

Es ist schade, daß Du 300 km weit entfernt wohnst, die Belastung ist ja somit noch schlimmer für Dich. Versuche einfach, so oft wie möglich Deine Eltern zu besuchen und die Zeit zu nutzen, egal ob Monate od. Jahre.

So mache ich es auch, obwohl es meinem Vater so ganz gut geht. Zwar klagt er in den letzten zwei Wochen oft über Schmerzen in Nähe der Lunge, hustet viel und ist oft heiser, aber ich bin noch optimistisch, er raucht seit Oktober nicht mehr, vielleicht liegt es daran.

Ich hätte auch nie gedacht, daß es meinen Vater trifft, obwohl ich in der Familie leider schon viele Krebsfälle hatte. Aber leider kommt es immer anders, als man denkt. Es ist sehr schwer, zumal mein Vater in den letzten Wochen auch sehr aggressiv und böse ist. Meine Mutter und ich schlucken den Ärger dann oft runter, man weiß ja nicht, wie man sich selbst verhalten würde, wenn man betroffen wäre.

Es ist sehr traurig, daß es Deinem Vater nach einer so kurzen Zeit schon wieder schlechter geht, obwohl er sich nach der Reha ja gut erholt hatte. Warum nur müssen die Betroffenen dann auch immer noch so leiden und soviel mitmachen, grausam.

Liebe Sandra, ich wünsche Dir viel Kraft, auch Deiner Mutter und natürlich Deinem Vater. Ich drücke ganz ganz fest die Daumen, daß sein Zustand sich schnell verbessert, damit man eine vernünftige Therapie machen kann.

Bis dahin alles Liebe
Michaela

[Sandra1]

Liebe Michaela,

vielen Dank für deine Antwort.

das KH hat ihn entlassen, weil sie nichts mehr für ihn tun können, außer die chemo. Aber die sollte er zu Hause am wohnort machen. Sie haben das getan was Ihnen möglich war, sprich sie haben ihm die sonde legen können, dass die Ernährung gewährleistet ist, den Stent gelegt, und den Luftröhrensschnitt, damit er atmen kann. dass das mit dem stent jetzt nich so funktioniert, das kann keiner vorher wissen, aber erklären können sie sich das auch nicht. Anfangs wollten sie nochmal reinschauen, aber trauten sich dann nicht, aus angst noch etwas zu verletzen.....

Adressen haben wir keine bekommen. Die Ärztin will noch kontakt mit seiner hausärztin aufnehmen und mit ihr alles besprechen.

mit der prognose ist es schwierig, ich weiß. aber so tappt man wirklich absolut im dunkeln und das macht einen verrückt! man hat ja so überhaupt gar keine vorstellung wie das jetzt weiter geht und wie lange und überhaupt.. scheiße!

wie ist das denn jetzt bei deinem paps? mit den Fisteln? hat sich da war rausgestellt? hat er jetzt auh speiseröhrenkrebs?
wie geht er selbst damit um?

ich frage mich oft, was in so einem Kopf des betroffenen vorgeht. es muß die hölle sein...

das mit dem aggressiv sein, das mußte ich auch schon miterleben und ist wirklich nicht schön, andererseits aber auch verständlich - leider!

mal sehn ob ich heute abend noch was neues erfahre von mum.

das schlimme ist auch, dass man an nichts anderes mehr denken kann, man befaßt sich den ganzen Tag damit und es kommen immer mehr Fragezeichen über einen und der schmerz.....

Ich wünsche dir und deiner Familie natürlich auch alle Kraft der Welt!

Liebe Grüße
Sandra

[twinsma]

Hallo liebe Sandra!
Ich möchte Dir gerne antworten, auch wenn Dir diese Antwort nicht gefällt.
Vor einem Jahr stand ich vor dem gleichem Problem wie Du.
Meine Ma ist 8 Monate zu sämtlichen Ärzten gerannt, weil Sie immer Schmerzen im Hals und später auch Schluckbeschwerden hatte. Kein Arzt stellte etwas fest.................!
Am 08.12.04 habe ich Sie mit Blutung aus Mund und Nase in die Klinik nach Dortmund gebracht.
Ich muß dazu sagen, das Mama 1996 am Kehlkopf-CA operierte wurde, Sie aber danach immer OK war, bis 2004.
Am 16.12.04 bekamen wir die Diagnose Speiseröhrenkrebs im oberen Drittel..........
Keine OP möglich, nur noch mit Bestrahlung und Chemotherapie in den Griff zu bekommen ( falls man so eine Erkrankung überhaupt in den Griff bekommt...!)
Da Sie sowieso nur noch weiche Kost und sehr wenig zu sich nahm, wurde Ihr vor genau einem Jahr eine Magensonde gelegt.
Sie hat sich nie an die PEG gewöhnt, da Sie auch immer gerne geschlemmt hat.
Es folgten 6 Monate Chemo, nach diesen 6 Monaten stellte sich heraus das der Tumor --obwohl es Ihr gut ging und Sie keine Schmerzen hatte-- lecker gewachsen war, schön nach oben den ganzen Hals hoch bis in den Rachen.
Die Ärzte sagten:" Ihre Mutter braucht Bestrahlungen und keine Chemo und zwar so schnell wie möglich..."
Angeblich hatte Sie keine Metas ( was ich nicht so recht glaube). Es folgten 3 Monate Bestrahlungen und zeitgleich 2 Chemos. Eine über die PEG und eine über den Port.
Am 25.11. war Sie fertig mit der Hammerbehandlung.
Ihr Hals öffnete sich immer weiter, als ob man den Hals von oben bis unten aufgeschnitten hätte.
Der Speichel lief Ihr förmlich aus dem Hals, Sie mußte ständig absaugen.....!
Und Sie war tapfer, fast bis zum Schluß.
Am 16.12.05 fanden wir eine Metastase unter der Haut an den Rippen und dann war alle Hoffnung dahin................!!!
Oft denke ich, hätte Sie die letzte Hammertherapie besser nicht mehr gemacht!
Aber letztendlich hängt man wahrscheinlich mit jeder Faser an seinem Leben.
Es ging dann alles recht schnell. Die Pflaster halfen nicht mehr, dann Morpfhin pumpe, dann Spritzen, zum Schluß Morhin über die PEG.
Sie wollte dann auch nicht mehr, was ich gut verstehen kann. Ich bin jeden Moment der Krankheit mit Ihr gegangen........
Nun ist Sie am 02.01.06 friedlich eingeschlafen. Sie sah richtig erlöst aus. Obwohl ich Sie aus tiefsten Herzen vermisse, gönne ich Ihr von Herzen diese Ruhe, denn Sie hatte kein bischen Lebensqualität mehr.
Als wir am Anfang der Erkrankung standen, war ich mir sicher Mama schafft das.................!!!!
Ich bin so froh, das ich nie gefragt habe und nie gesagt bekommen habe, wie lange Sie noch leben wird.
Liebe Sandra, es tut mir leid, Dir keine schöneren Nachrichten zu übermitteln.
Genießt die verbleibende schmerzfreie Zeit, denn das ist die schönste Zeit.
In Gedanken bin ich bei Dir.

Liebe Grüße
Twinsma----auch eine Sandra

[Sandra1]

Hallo Twinsma,

lieben Dank für deine ehrliche antwort- auch wenn ich mich fast nicht getraut habe nach deinem 2. satz weiter zu lesen.

Es tut mir schrecklich leid mit deiner mum und auch, dass sie jetzt nicht mehr da ist. obwohl du ja meintest, dass du ihr letztendlich diese ruhe "gönnst". schon krass sowas zu lesen und auch schwer zu glauben, da ich wirklich sehr sehr große angst habe, paps zu verlieren. Hatte ja auch schon gelesen, dass du ende des jahres geschrieben hattest, dass du auf den Tod wartest. schon sehr schlimm wenn man sich DAS schon wünscht.

tja, was soll ich sagen. mir geht jetzt voll die pumpe und ich hab grad das total verlangen bei meinem paps zu sein ->300km weit weg von mir ))))o:

irgendwie fehlen mir jez die worte....

konnte deine mum denn dann überhaupt noch was essen? paps kriegt im übrigen immer noch nix runter, auch nicht seinen speichel. hab gestern wieder mit mum teleniert. keine besserung hinsichtlich des schluckens und überhaupt. er liegt weiterhin den ganzen Tag, muß ziemlich oft inhalieren. und was er jetzt immer wieder ausspuckt sind so ganz komische große Brocken- sieht aus wie nen Grindel von ner wunde - keine ahnung ob das jetzt von der OP des luftröhrenschnitt ist.

was meinteste denn damit, dass der Hals deiner mum immer offener wurde? Hatte sie auch einen Luftr.schnitt?

Wußtest du, was sie wollte? Hattest du den Eindruck, dass sie schon eher "gehen" wollte oder war der Wille zum Kampf den Krebs zu besiegen bis zum schluß?

Ich weiß mittlerweile nicht mehr, was paps nun will. es ist sehr schwierig so.

Nur das schlimmste ist eben, dass man so weit weg ist und nichts aber auch gar nichts machen kann.

Wie alt war deine mum denn?

Is alles ziemlich beschissen und ich hasse den krebs so sehr!!!

Ich wünsche dir viel kraft und alles Gute. Denk dran, deine mum lächelt dir jeden Tag zu!!! Dein Gedicht ist sehr sehr schön was du geschrieben hattest!


GAnz liebe Grüße
Sandra

[twinsma]

Hallo Sandra!
Freue mich, das Du wieder geschrieben hast. Ich dachte schon, ob es wohl richtig war das alles zu schreiben und Dich in Angst zu versetzen!!!!

Ja, mein kleiner Krümel war grade Mal 61 Jahre alt.
Sie hatte 1996 Kehlkopfkrebs, d. h. der Kehlkopf wurde komplett entfernt und Sie hatte ein Tracheostoma (Halsatmer).
8 Jahre hat Sie nach anfänglichen Schwierigkeiten mit dieser Kankheit gelebt.
Hat das Sprechen mit dem Servox-Gerät (Sprechgerät, sone Art Computerstimme)erlernt und war supergut drauf. Fuhr Rad und ich war mächtig stolz auf Sie.

Mama hatte erst das Gefühl eine Knochen im Hals zu haben, aber da war ja nix.....
Später bekam Sie starke Schluckbeschwerden und starke Schmerzen.
Nach der 1. Chemo gingen die Schmerzen komplett weg, aber nach der 3. Chemo konnte Sie gar nichts mehr schlucken. Lt. der Ärzte kam dies von der Chemo (Anschwellen der Schleimhäute----hahaha)
Ab April hat Sie sich dann komplett über die PEG ernährt.
Sie hat über 40 kg abgenommen in diesem Jahr.
Ja, gekämpft hat Sie bis zum, 16.12. als wir diesen mega Knoten feststellten und wir erahnten das dies eine Metastase ist.............!
Hinzu kam ein massiver Schmerzanfall am 19.12.05. Dann ging alles ganz schnell und ganz rapide.
Am 21.12. Einweisung ins KH, nachdem Sie mir sagte:"Bring mich ins KH, ich kann nicht mehr."
Bis dahin habe ich Sie zuhause gehegt und gepflegt.
Dort Bestätigung der Metastase....................!
Und dann wollte Sie nicht mehr, hat die Nahrung zum Teil verweigert.

Heute war die Beerdigung, eigentlich bin ich ein bischen froh, das es vorbei ist, das Leiden.
Es war das schlimmste Jahr meines Lebens und neben meiner über alles geliebten Ma zu stehen und nicht helfen zu können....................!
Nun versuche ich mich wieder zu sortieren und alles nach und nach zu verarbeiten. Versuche in meinen 4 Wänden und mit meiner Familie wieder
heimisch zu werden, denn ich war in den letzten Wochen nirgends zuhause.
Danke auch für Deine lieben Zeilen.
Halt die Ohren steif.
Bis bald!
Viele Grüße
Sandra

[Student84]

Hallo Sandra,

ich hoffe, es ist okay, wenn ich mich zu Wort melde, da auch ich leider die negative Seite erfahren habe.

Meine Mutter hatte seit Januar 05 mit Speiseröhrenkrebs zu kämpfen. Nach anfänglichen Erfolgen bei der Bekämpfung des Muttertumors bildete sich eine große Metastase am Hals, die sich hartnäckig gegen die Chemo gewehrt hat - die schlug nicht an, das war so im Mai/Juni. Bis dahin war ich eigentlich immer voller Hoffnung, da meine Mutter vor 11 Jahren schon einmal den Brustkrebs besiegt hatte, und sie auch diesmal wieder einen guten Eindruck gemacht hatte.
Eine weitere Komplikation trat auf - Knieschmerzen, mit dem Ergebnis, dass sie ein künstliches Gelenk bekam und lange Probleme beim Gehen hatte.

Dennoch, irgendwann pendelte es sich wieder ein, die Ärzte versuchten es wieder mit einer neuen Chemo.
Dann der Hammertag, ein Donnerstag: mein Vater ruft an, ich solle schnellstmöglich kommen (ich war in Marburg, wo ich studiere), meiner Mutter ginge es dramatisch schlechter.
Als ich im Krankenhaus ankam, sagte er mir, dass die Ärzte ihr wohl nicht mehr lange geben...ich habe erstmal einen Weinkrampf bekommen, das hat mich total überfahren, wie dich vielleicht auch in dem Moment, als du die Ausweglosigkeit gespürt hast.
Von diesem Donnerstag an war meine Mutter nicht mehr wiederzuerkennen. Sie konnte nur noch sehr leise reden, hat schwer Luft bekommen, viel geschlafen, und wenn sie wach war, hat sie sich sehr gegrämt, auch, weil wir sie oft nicht beim ersten Mal verstanden haben und nachfragen mussten. In der Nacht vom 22. auf den 23. 11.05 , 5 Tage nach dem besagten Donnerstag, ist sie friedlich eingeschlafen. Die schlimmsten 5 Tage meines Lebens.
Und ich habe genau das selbe empfunden wie twinsma und empfinde es auch jetzt noch: Gott sei Dank ist sie erlöst von ihren Qualen! Man kann sich das nicht vorstellen, aber wenn man sieht, wie ein geliebter Mensch sich nur noch durchs Leben quält, dann ist der Tod wirklich eine Erlösung, die man ihm gegönnt hat. Eine Tatsache, die es leichter macht, es zu ertragen.

Was ich dir eigentlich sagen will: auch wenn du nicht weisst, wie lange dein Vater noch lebt, du weisst jetzt schon, dass irgendwann der Tag kommt, wo es zu Ende ist (verzeih mir, wenn ich das so deutlich schreibe!). Aber dann wirst auch du, da bin ich sicher, von diesem Gefühl ergriffen werden, dass es für IHN besser ist, und das ist das einzige, was zählt. Natürlich ist die Trauer unfassbar groß, und es dauert sicher, bis man es verarbeitet hat - ich bin ja auch noch in dieser Phase, aber man schafft das.
Ihr alle in eurer Familie müsst einfach fest fest zusammenhalten und, ganz wichtig, euch in wichtigen Dingen und Fragen einig sein, dann schafft ihr es!

Wünsche dir ganz viel Kraft und hoffe, du kannst wenigstens ein bisschen Positives aus meinen Worten herausnehmen, und twinsma, dir mein herzlichstes Beileid, das tut mir furchtbar leid!

Viele Grüße ,Fabian

[Sandra1]

Hallo twinsma,

als erstes möchte dir alle Kraft der welt wünschen für die kommende Zeit. Ich wünsche dir soooo sehr, dass du`s irgendwie schaffst, zusammen mit deiner familie, über den tod deiner geliebten mum hineg zu kommen. Nicht sie zu vergesses, um gottes willen, nein aber ihr jeden Tag zu zu lächeln und zu wissen, dass es ihr jetzt besser geht und das ist gut so!!!

es war genau richtig dass du mir das so geschrieben hast.letztendlich weiß ich, dass paps nicht merh gesund wird, nur dass es eben dann auch ganz vorbei sein wird, das will ich irgendwie nicht wahr haben wollen bzw. bin ich noch nicht bereit dafür. Ich mein, wer weiß, viell. denk ich auch einfach zu negativ und er ist noch gaaanz lange bei uns, aber andererseits glaub ich das nicht und ich habe angst vo dem Tag X, ich trau mich schon nicht mal mehr jeden tag meine mum anzurufen aus angst, sie sagt mir, dass es ihm wieder schlechter geht.....

Ein guter Freund von paps (gleichzeitig auch sein Taxifahrer) hat auch kehlkopfkrebs, seit mitte diesem Jahr. Ihm haben sie auch komplett den Kehlkopf entfernt und er spricht jetzt auch über so ein gerät. Ihm gehts gut, hat keine schmerzen und macht eigentlich auch wieder alles.... wir haben uns gefreut, denn so kann er sich etwas mit paps austauschen auch wenn es nicht haargenau der selbe tumor ist.

trotzdem ist jetzt alles nur noch so traurig, schon komisch wie schnell man so seine lebensfreude verlieren kann.

Ganz liebe grüße und sei stark!
Sandra