Malignes Melanom

[Karin36]

Lieber Asterix,

wenn ich es bis 80. schaffe, dann bin ich mehr als hochzufrieden Momentan kann ich wieder ganz gut mit meiner Erkrankung umgehen, dass schwankt aber...das mit dem 80-jährigen Melanompatienten müßte uns allen großen Aufschwung geben, was die allgemeine Überlebenszeit und die tollen Statistiken angeht, danach war es bei mir schon knapp, ab 2002 noch fünf Jahre zu überleben, dass habe ich bald geschafft, wir schlagen die Statistik !!!.

Ich wünsch Dir und Deiner Frau auch ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße
Karin

[babs_Tirol]

Hallo Gabi,

dein histologischer Befund war harmlos, herzlichen Glückwunsch dazu.
Natürlich entwickeln sich 20 % aller Melanome aus veränderten Muttermälern, aber in deinem Fall scheint es früh genug mit der Entfernung gewesen sein.
Hier habe ich mal einen Link, wo die verschiedenen Muttermäler genau erklärt werden:
http://web.tu-dresden.de/sorg/mkg/Tumoren.htm

Ich selbst habe am 20.1. auch eine OP um drei dysplastische Naevis entfernen zu lassen, ich hoffe mein Befund ist auch so harmlos.
Drücke mir bitte die Daumen!!!

Hallo Karin,

dann halten wir es mal fest, daß der 80. Geburtstag von allen Melanom-Patienten besonders gefeiert wird, dann haben wir schon fast die statistische Lebenserwartung der Frauen erreicht. ( Österreich 83,2 Jahre, meine ich gelesen zu haben).Mein 80. Geburtstag ist in 36 Jahren.

Hallo Asterix,

tut mir leid mit den 15 Jahren, im Falle deiner Frau.
Ich drücke ihr natürlich ganz fest die Daumen, daß die Therapien ansprechen.
Sorafenib soll ja sehr erfolgsversprechend sein.

LG an Alle
von
babs_Tirol

[asterix]

Hi Babs, ich denke aber manchmal auch das die 15 Jahre, andere MM Patienten nicht haben, insofern haben wir doch auch Glück gehabt, viele Patienten bekommen die Diagnose und beim 1 Stag werden Metas gefunden, wir haben bis jetzt 15 sorgenfreie Jahre gehabt, das soll natürlich nicht heissen das wir deswegen jetzt sagen: ok danke das wars, aber wir hätten ja auch vor 15 Jahren am selben Punkt stehen können wo wir jetzt sind, na ja.... :Zum Thema Sorafenib, besteht doch Grund etwas Hoffnung zu haben, nach den ersten Auswertungen soll die Kombi Therapie ein Ansprechverhalten von 75% haben, und deweiteren besteht laut Forschern die große Hoffnung, zwar keine Heilung aber zumindest eine Stagnation zu erreichen, was denke ich mal, im Moment das beste zu erreichende Ergebnis wäre. Allerdings muß man realist bleiben, ich hatte gerade die Tage die ersten Veröffentlichungen von unserem Prof Schadendorf mit seinen Dentritischen Zellen gelesen, und damals war auch von einem möglichen Durchbruch zu lesen, leider war der Erfolg dann doch nicht so toll. Abschliessend noch zum Thema Sorefenib, wir sind zwar glücklich an der Studie teilnehmen zu dürfen, aber ich persönlich finde es unerträglich zu wissen das die Chance bei 50% liegt das wir ein Placebo bekommen. Ich weiss das eine Studie so läuft, aber man stelle sich nur mal vor da gibt es ein Medikament das vielleicht hilft, stehst mit dem Rücken an der Wand und bekommst vielleicht einen Placebo. Ok wieder zu viel geschrieben, also jetzt ein schönes Wochenende wünscht euch asterix

[Cornelia O]

Lieber Asterix,

in deinen Beiträgen schreibst du so oft, dass du zuviel geschrieben hast, oder dass du uns nicht deprimieren willst, oder dass du überlegt hast, überhaupt zu schreiben, weil du nichts Positives berichten kannst....
In der heutigen Zeit ist es zwar sehr angenehm, wenn jemand mal so rücksichtsvoll ist, aber dieses Forum ist der falsche Platz. Wir wollen hier doch nicht nur Hurra und herzlichen Glückwunsch schreien, sondern möglichst viele Informationen bekommen. Und dazu gehört Negatives genauso wie Erfolge.

Lieber Asterix, wir freuen uns, wenn du uns deine Gedanken und Erfahrungen mitteilst- auch wenn sie im Moment nicht so positiv sind.
Ich hoffe sehr, dass die Chemo bei deiner Frau anschlägt, dass sie nicht das Placebo erhält(!!!!!) und drücke euch ganz stark weiterhin die Daumen.
Liebe Grüße
Cornelia

[Claudia Junold]

An alle!

Ich soll Euch alle herzlich von Chris und Bettina grüßen!
Ihr PC ist kaputt, deshalb können sich die beiden nicht im Forum melden.
Ich hab sie, wie Ihr sicher auch, schon vermißt - hoffen wir, daß der PC bald wieder läuft!!!!

Liebe Grüße

Claudia

[babs_Tirol]

Hallo an Alle@,

ich habe gerade einen Beitrag im ORF Fernsehen / Tirol gesehen.
Einer Frau wurde vor 5 Jahren ein Muttermal am Knie entfernt.
Bei der Histo wurde von einem veränderten Muttermal gesprochen.
4 Jahre später bildeten sich Lymphknotenmetas, erst danach wurde nochmals eine Histo von diesem Muttermal gemacht. 0,8 mm CL 4

Hier der Link zu diesem Fernsehbeitrag:
http://tirol.orf.at/stories/82973/

Ehrlich gesagt, es wurde mir Angst und Bange!!!!

[winter2]

Hallo zusammen, ich habe heute die Antwort von Biokrebs erhalten. Es ging in meiner Anfrage darum das ich wissen wollte ob ich die Hyposensiblisierung gegen Heuschnupfen weiter machen soll, oder wg. dem Melanom besser absetzen soll. Da ich Angst habe das mein Immunsystem unter der Hyposensibilisierung zu sehr leidet und ich deshalb schneller Metastasen bekomme !
Doch leider konnte mir Biokrebs auch nichts sagen. Die Antwort die ich erhalten habe war nur das keine Untersuchungen zu dem Thema gemacht wurden.
Die selbe Auskunft habe ich von allen Ärzten bekommen.

Was soll ich denn jetzt tun ??
Was würdet ihr mir raten ??
Ich weiß die Frage ist schwer, aber ich selber weiß wirklich nicht was ich tun soll ??
Wenn einem noch nicht mal ein Arzt was sagen kann, wer denn dann ??

[babs_Tirol]

Hallo Winter2,

wenn die Ärzte in deinem Fall nicht wissen, was sie dir empfehlen sollen............wie sollen wir dir da helfen können?

Mein Dermatologe ist sowohl auf dem Gebiet von Allergien als auch auf Melanome spezialisiert.
Gibt es nicht eine Uniklinik in deiner Nähe, welche du noch fragen könntest?

LG
babs_Tirol

[winter2]

Ich war bereits in der Uni-Klinik, hier in München, doch ich habe leider nur dieselbe unzureichende Antwort bekommen, das darüber keine Infos bestehen ?!?!?!?
Ich dachte mir das hier doch ein paar "Spezialisten" im Bezug auf das Immunsystem sind, welche mir schreiben könnten wie sie selber dies handhaben würden...

[Scottie]

Hallo, winter2!

Ich bin jetzt zwar kein ausgemachter Spezialist, aber ich hätte da eine andere Idee. Da ich auch Akupunktur betreibe, weiß ich, daß man oft recht leicht erstaunliche Erfolge gegen Heuschnupfen erzielen kann. Und obendrein stärkt man damit das Immunsystem. Wäre das nicht eine gut Alternative für Dich? Unter Akupunkturärzte findest Du einen guten Therapeuten in Deiner Nähe. Am besten, Du schaust nach einem mit B- oder C-Diplom.

Liebe Grüße,
Scottie

[Cornelia O]

Hallo Winter,

gehe doch einmal zu einem Heilpraktiker. Die halten -soweit ich das weiß- von einer Hyposensibilisierung gar nichts. Die haben aber andere Methoden, Allergien zu bekämpfen, z. B. -wie Scottie schon sagte- Akupunktur. Hyposensibilisierung ist viel zu "brutal" für den Körper.

Liebe Grüße
Cornelia

[Claudia Junold]

Hallo liebe Franziska,

ich hab heute erst erfahren, daß Dr. Witteczeck von Biokrebs generell keine e-mail-Anfragen beantwortet. Ich würde Dir empfehlen, bei der GfBK-Hauptstelle in Heidelberg anzurufen und einen (für Dich kostenlosen) Telefonberatungstermin auszumachen. Für meine Begriffe ist Dr. Witteczeck der kompetenteste Arzt von Biokrebs und im persönlichen Gespräch kommen doch mehr Infos rüber als per mail. Viel Erfolg und liebe Grüße

Claudia

[winter2]

also ich habe per E-Mail angefragt (an Biokrebs) und die haben mir auch geantwortet. Also werde ich da auch am Telefon keine andere Auskunft bekommen. Danke aber trotzdem Claudia..
Naja, ich habe jetzt zwar immer noch keine Ahnung, aber ich werde noch mal darüber nachdenken.Danke erstmal für eure Hilfe !!

[Claudia Junold]

Nee, das sehe ich anders! Per mail hab ich auch schon mal eher unbefriedigende Auskünfte von Biokrebs bekommen - per Telefon von Dr. Witteczeck persönlich noch nie! Ganz im Gegenteil hab ich da immer mehr erfahren, als ich eigentlich gefragt hatte. Einen Versuch wäre es wert.
Liebe Grüße

Claudia

[Christian]

Hallo,

unser PC ist immer noch defekt. Melde mich über einen PC von unseren Jungs.

Die Chemo wirkt auf den Körper. Die Blutzellen sind zurückgegangen, die Thrombozyten sind bis jetzt auf 107000 gefallen, ich denke sie werden noch auf 60 - 80000 fallen. Ist aber normal. Aber scheinbar wachsen die Lebermetast. weiter. Ich war bei meinem Onko, der hat ein Sono gemacht. Zum ersten mal hat er die Lebermetast. übers Sono gesehen. Nun werde ich im Laufe der nächsten Woche wieder ein Ganzkörper MRT machen lassen, ist vorgezogen. Auch mein LDH Wert hat sich nach oben hin geändert. Er hat sich verdoppelt. Möglicherweise liegt das am zerfall von Metastasen, was ich sehr hoffe. Wir sind sehr verunsichert, weil es alles mögliche sein kann.
Letzte Woche hatte ich wieder eine OP, es wurden zwei Hautmetastasen entfernt.
Das war es erst mal wieder.
Bis bald und haltet eure Ohren steif!!!!!!!!!

Liebe Grüße an alle von,
Chris