Cup-Syndrom

[Siko9]

bin wieder da!!! und wünsche allen nachträglich ein

[Natchen]

Hallo,

ein frohes neues Jahr und natürlich auch schmerzfrei wünschen dir Manni und Renate.

Ich hoffe deine Reise hat dich auf andere Gedanken gebracht und sie war nicht zu anstrengend. Ich weiss gar nicht, wie ich anfangen soll. Jedenfalls hoffe ich es war schön.

Renate

[Siko9]

hallo alle zusammen,

erst einmal danke für die lieben grüsse von renate und manni.
ich hoffe es geht euch, den umständen entsprechend, gut?

ja ihr lieben, ich habe meine reise geschafft auf der hinreise
und noch den nächsten tag hatte ich schmerzen, mit viel
"drogen" konne ich es einigermassen aushalten. aber ich
wollte auf die reise nicht verzichten und sie war auch wunder-
schön. ich habe viele neue eindrücke mit nach hause nehmen
können. auch habe ich mein "elend" für eine zeit vergesen
können.

dafür hat mir mein hausarzt heute gleich 4 überweisungen
mitgegeben. HNO-arzt steht schon lange an, gastroenterologen,
CT torax und zuletzt für meine seelenklemptnerin. also habe ich
gleich wieder stress.

post hatte sich auch einiges angesammelt und so habe ich gleich
mit dem versorgungsamtund der rentenversicherungsanstalt tele-
fonieren müssen. habe mich gleich wieder so aufgeregt, dass ich
kopfschmerzen hatte.

wäre doch besser gewesen ich wäre im norden geblieben, hatte
bei einem ausflug in die finnmark so ein schönes holzhaus bei einer
samischen familie gefunden hätte ich mieten können und die dame
des hauses ist schamanin, vielleicht hat sie auch ein kräuterchen
für unser leiden?

bärbel, wie weit ist dein umzug gediehen? wenigstens hast du hilfe
ich stand mehr oder weniger am anfang alleine davor, nur als die
zeit drängte, bekam ich tatkräftige hilfe, da konntje ich nicht mehr
lange sortieren, meine tochter hat alles entsorgt. bis jetzt habe ich
noch nichts vermisst .

liebe grüsse

anna

[elpida]

Liebe Anna,

schön, daß Du wieder unter uns bist und trotz Drogen eine schöne Auszeit hattest.
Wir sind schon kräftig am Entsorgen, da unsere neue Wohnung deutlich kleiner ist. Hat sich im Laufe der 33 Jahre doch mehr angesammelt als ich
dachte. Zum Glück konnten wir etliches an Freunde weitergeben, der Rest geht auf den Sperrmüll. Muß mich auch von vielen Büchern trennen, da
der Platz nicht reicht , die waren aber von der langjährigen Nikotin-
Berieselung nicht mehr so, daß ich sie Jemandem anbieten wollte, der
Papier-Container hat sich gefreut.
Seit gut einer Woche haben wir den Schlüssel, der Anstrich ist schon
gemacht und jeden Tag nehme ich auf dem Weg zur Arbeit Kartons mit rüber,
denn von der neuen Wohnung bis zu meiner Arbeitsstelle ist es nur ein
Katzensprung. So kann ich schon komplett meine Küche umräumen.
Mein Mann hilft mir sehr viel - er ist nämlich der Beste überhaupt im Packen -
hat sich leider dabei schon ein paar Mal tüchtig übernommen und anschließend
immer 2-3 Tage vermehrt Schmerzen. Dann kommt wieder das Minzoel
und (ist neu im Programm) die Rotlichtlampe zum Einsatz, da es wohl eher
Nervenschmerzen sind und kein Tumorschmerz.
Das Blöde ist dabei nur, daß er dann auch weniger Appetit hat. Ich trau
mich im Moment gar nicht nach seinem Gewicht zu fragen, es sind bestimmt
wieder ein paar Kilos runter.

Für Deinen anstehenden Ärzte-Marathon drücke ich Dir ganz fest die Daumen
und: bitte durchhalten, Du weißt doch sonst gibt es wieder von allen Seiten
Schelte

Liebe Grüße an Alle
Bärbel

[Natchen]

Hallo alle zusammen,

es tut mir leid, dass ich nicht gleich auf eure Beiträge antworte. Aber ich krieg hier bei kleinem eine Krise und ich muss mich stark zusammen nehmen um nicht zu explodieren. Ich glaube es gibt nicht noch so einen Dickkopf, sturer Bock, Esel und was weiss ich noch alles wie meinen Mann. Wir waren am Montag bei der Beratungsstelle. Die gute Dame hat ihm gesagt, er soll seinen Tag strukturieren, damit er besser in gang kommt. Feste Zeiten zum aufstehen, essen, sportlich ein bisschen aktiv werden. Hat doch schon ein Tag angehalten und dann geht alles wieder von vorne los. Kommt nicht aus dem Bett, schläft schlecht, träumt schlecht, leider auch wieder Nachtschweiss, erwartet von sich zu viel, hat mit Holger Holz gehackt und ist trotzdem nicht zufrieden, sucht den Zollstock, fängt hier an und da und wundert sich das er nicht fertig wird. Und noch so vieles mehr, will einfach nicht zum Arzt gehen. Aber jetzt will er doch!!!

Entschuldigt, wenn ich das so aufgeschrieben habe. Aber jetzt fahren wir doch zum Arzt.

Melde mich später. Liebe Grüsse an Anna, Bärbel und Mann.
Renate

[Siko9]

hallo renate,

bin zwar schon fast auf dem sprung zur seelenklemptnerin, aber da muss ich mich doch glatt einmischen!!! meine liebe renate, du weiss gar nicht was das für ein scheissgefühl ist, wenn man will und nicht mehr kann!!! ich lasse neuerdings überall meine handtasche hängen, bis jetzt waren die menschen so ehrlich und haben sie mir immer wieder zurückgegeben ohne zu plündern. gestern beim arzt bin ich auch wieder ohne handtasche raus!!! aber der arzt hat mich dran erinnert.

lass um gottes willen deinen mann seinen tag so einteilen wie ER es will!!! bei mir gibt es auch tage, da bekomme ich nichts voreinander und dann wieder tage da passiert etwas oder eben wie bei manni, ich fange überall an, weil ich ganz viel erledigen will an diesem tag und bekomme nix zu ende!!! mir geht es jedenfalls so, sobald ich termin habe, was ich wann erledigen soll oder mit behörden telefoniereen muss, das verursacht so einen stress in mir, entweder ich bekomme kopfschmerzen, bin total kaputt oder beides. also alles ganz LANGSAM angehen lassen, bekommt mir am besten und so wird es manni sicher auch gehen.

bitte denke daran, es gibt tage da fühlt man sich suuuper und tage, da möchtest du nicht aus dem bett kommen. den nachtschweiss habe ich auch ab und an. nur neuerdigs träume ich so viel mist, alles von verwandte und bekannte. seltsam.

zu meinen 4 arzttermine habe ich auch keinen bock!!! wollte mich ja bein CT anmelden, aber da hebt niemand ab, ich habe mich bemüht kann keiner was sagen . na ja und zur seelenklemptnerin fahre ich gleich.

so ihr lieben, jetzt ist wieder das temperament mit mir duchgegangen, wovon ich immer noch reichlich habe, aber manchmal schaue ich schon über das eine oder andere hinweg .

allen einen schönen und schmerzfreien tag.

LG anna

[elpida]

Liebe Renate,

Deinen Frust kann ich gut verstehen, und gut ist, daß Du ihn Dir von der Seele geschrieben hast.
Mußt aber vieeel ruhiger werden. Ich bin zwar auch für einen strukturierten Tagesablauf, brauche ich für mich persönlich auch - denn wenn ich den nicht habe komme ich mit dem A.... nicht aus dem Bett.
Aber wie Anna schon sagt: bei unseren Männern ist das etwas anderes.
Manni muß sich erst einmal mit seiner Krankheit auseinandersetzen und dann waren Chemo und Bestrahlung kein Zuckerschlecken für ihn, mit den Nachwirkungen hat er mit Sicherheit noch immer zu kämpfen.
Ich habe mit der Zeit gelernt, daß mein Mann dann aktiv ist, wenn er sich dazu in der Lage fühlt. Wenn er morgens bis 11 Uhr pennt: was soll`s, wenn
ich von der Arbeit komme hat er aufgeräumt, war mit Hundi Gassi und an
guten Tagen hat er schon das Mittagessen gemacht.
Danach ist er dann oft wieder "fertig" und macht sein Nickerchen im Sessel.

Also: in der Ruhe liegt die Kraft!!!

Liebe Grüße und eine Gute Nacht für Alle
Bärbel


PS: hat Jemand mal was von Barbara gehört? Mach mir echt Sorgen.
Ihre E-Mail Adresse stimmt wohl nicht mehr.

[Natchen]

Hallo Anna und Bärbel,

wie gesagt, ich habe mir nur meinen Frust von der Seele geschrieben. Manni gegenüber bin ich ganz ruhig. Ich weiss, dass er jetzt einiges zu bewältigen hat. Darum träumt er ja auch so schlecht, weil er es nachts verarbeitet. Wir waren bei der Beratungsstelle und er sollte seine Symptome auch dem Hausarzt schildern. Mehr wollte ich nicht!!! Doch er ist in der Hinsicht unheimlich stur. Er braucht diese Zeit um es zu verarbeiten.

Auch wenn er morgens solange schläft, stört es mich nicht. Er braucht diese Ruhe. Ich weiss das, nur gingen gestern mal wieder die Pf.... durch!!! Er sperrt sich gegen eine Reha-Massnahme. Äusserlich sieht alles ganz gut aus, doch innerlich ist bei ihm einiges durcheinander. Er redet nicht darüber. Das ist mein Problem. Das nächste, da kommt dann der sogenannte Instinkt, die Familie zu beschützen mit ins Spiel, ihm den Weg zeigen wollen und helfen. Doch weiss ich genau, dass er diesen Weg selber finden muss. Aber mir war gestern halt mal danach, alles aufzuschreiben. Seine Erwartungen an sich, die sind zu gross und er will viel und am besten alles auf einmal machen. Doch dabei kommt er ins schleudern und ist dann frustriert, dass er dies und das nicht geschafft hat.

Manni legt sich auf oft zwischendurch hin und hält seine Ruhepausen. Er braucht das sicherlich. Was mich beunruhigt sind Sätze wie ich habe keine Zeit mehr. Er möchte gerne noch alles vorher erledigen. Meine Angst äussert sich genau im Gegenteil von dem was ich empfinde. Ich habe Angst ihm das zu sagen, weil ich ihn nicht belasten möchte.

@Anna, danke, dass du mir noch einmal Bescheid gesagt hast, dass brauche ich doch. Ich sage auch nichts, wenn der Tag bei Manni so verläuft. Mich bedrückt es nur. (Helfersyndrom) Keinem wünsche ich das und schon gar nicht meinem Mann. Er hat soviel tapfer durchgestanden und nicht gejammert. Das ist schon allerhand und er ist noch nicht am Ende der Fahnenstange.

Schön, zu wissen, dass es nicht nur ihm so ergeht. Vielleicht wollte ich das auch nur einmal hören. Du hast ja ordentlich Stress nach dem schönen Urlaub und prompt schreibe ich einen Beitrag und du regst dich wieder auf. Entschuldige bitte.

Ich wünsche dir alles Gute bei deinen Arztterminen. Vielleicht solltest du doch noch einmal da Urlaub machen und die Schamanin fragen, ob sie nicht was hat. Aber ich glaube, der Urlaub ist dir ganz gut bekommen. Du konntest allen Stress hinter dir lassen. Doch dann wieder nach Hause kommen, dann kommt wieder der Alltag!!!!

@Bärbel, auch dir nochmals vielen Dank für die lieben Worte. Werde versuchen viiiiiieeeeeeellllll ruhiger zu werden. Wie gesagt, ich äussere es nicht gegenüber Manni. Ich weiss, das bei ihm jetzt vieles gaaanz anders geworden ist.

Einen schönen und schmerzfreien Tag
Renate

[Rolf2]

Hallo liebe Mitbetroffene,

ich wende mich an euch, da sich bei uns auch die Verzweiflung breit macht. Bei meiner Mutter wurde CUP diagnostiziert.
Die histologischen und Markerhinweise deuten auf ein Lungenkarzinom hin, was sie aber nicht 100% sagen können. Daher die Diagnose CUP.
Sie hat Metastasen längs der Wirbelsäule, was zum einen zu Lähmungserscheinungen geführt hat, zum anderen sie der Gruppe mit der schlechten Prognose für eine Heilung zuordnet.

Die Lähmung hat sie fast überwunden, ihr fehlt nur noch die Kraft, sich auf eigenen Beinen zu halten und würde die Reha gerne fortsetzen, was aber wohl voraussichtlich durch die am montag beginnende Chemotherapie verhindert und durch einen MRSA Befund erschwert wird.

Als ob eine Sache nicht schon reichen würde.........

Zudem wollen die Ärzte am Uni-klinikum Bonn die Chemotherapie ambulant durchführen, was uns aufgrund des hohen Infektrisikos bei diesem Wetter auch nicht begeistert.....
Wir werden das Gefühl nicht los, dass man uns loswerden will........

Nun meine dringende Bitte an Euch alle :

Könnt Ihr uns Spezialisten für dieses Syndrom nennen, oder eventuelle alternative Möglichkeiten einer Behnadlung ?

Meine Mutter ist 64, erfreut sich aber derzeit noch einer den Umständen entsprechenden, sehr guten körperlichen Verfassung. Eine Bestrahlung von 12 Einheiten mit 2,5 Grey hat sie sehr gut überstanden. Diese hat aber leider nichts gebracht.
Wobei ich auch hier das Gefühl habe, das man da nur rumgedoktort hat. Das Problem ist halt nur, dass meine Mutter aufgrund ihrer noch nicht ganz wiederhergestellten Bewegungsfähigkeit nicht bereit ist, woanders hinzugehen.

Ausser vielleicht wenn ich ihr ganz konkrete Adressen nennen könnte.

Ich hoffe auf schnelle Antworten !

Gruss Rolf

[Siko9]

liebe renate,

ich wollte dich nicht ärgern, vielleicht habe ich deinen "hilferuf" überlesen , denn auch du hast fürchterliche angst, was ich auch aus dem verhalten deines mannes herauslese. es ist die angst, dass man evtl bald nicht mehr hier ist und diese angst ist verständlich. jeder geht mit dieser angst anders um.

meine reise war sehr schön aber silvester hatte ich einen dermassenen durchhäger, also um 24.00h als das neue jahr begrüsst wurde, weil meine familie so weit weg war und dann kommt immer wieder der gedanke, vielleicht bin ich nächstes jahr gar nicht mehr da.

schade ist nur, dass manni nicht darüber sprechen kann und das er nicht in die reha will, verstehe ich voll und ganz!!!


hallo rolf,

es tut mir sehr leid dir keine bessere nachricht zukommen zu lassen, aber eine spezialklinik für CUP gibt es nicht. behandelt werde bei dieser erkrankung nur die metastasen, da man den primärtumor nicht finden kann, weiss man nicht was man behandeln soll.

ich bewundere deine mutter, dass sie so tapfer ist und gleichzeitig stärke zeigt, sich den widrigkeiten zu stellen.

das drama mit den ärzten kenne ich zur genüge, mein behandelnder arzt will mich auch an einen kollegen verweisen weil er ja schon immer wusste das ich brustkrebs hätte. es spricht aber NICHTS für brustkrebs, also will er mich elegant loswerden.

es ist die unfähigkeit der ärzte mit ihrer meinung nach die niederlage, was das CUP syndrom für die meisten ärzte darstellt, nicht fertig zu werden.

für den eh schon sehr strapazierten patienten, eine zusetzliche belastung.

ich wünsche deiner mutter alles gute und das sie ihren kampfesgeist nicht aufgibt, denn dieser hilft sehr viel, gegen diese heimtückische krankheit.

allen ein wunderschönes wochenende mit wenig schmerzen und viel sonne.

anna

[elpida]

Hallo Rolf,

herzlich willkommen im CUP-Thread, wo Du hoffentlich zumindest
"seelischen" Beistand findest.
Du schreibst, daß Deine Mutter Metastasen entlang der Wirbelsäule hat,
so daß ich vermute, daß sie Knochenmetastasen hat?
Wenn das stimmt sollte zur Stärkung der Knochen und zum Aufhalten des
Fortschreitens der Metastasierung Zometa-Infusionen gegeben werden,
die außerdem die durch die Metastasierung bedingten Schmerzen lindern können.
Wie Anna schon geschrieben hat, Spezialisten für das CUP-Syndrom scheint es nicht zu geben.
Wegen der anstehenden Chemo und möglichen alternativen Behandlungsversuchen würde ich es evtl. mit der Veramed-Klinik versuchen,
es gibt mehrere davon, die Adressen findet Du im Internet.
Außerdem halte ich es für sinnvoll nach einem niedergelassen Onkologen
zu suchen und - falls Deine Mutter Schmerzen hat - einen Schmerztherapeuten.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter, daß sie weiterhin den Mut und die Kraft hat zu kämpfen.

Liebe Grüße Bärbel

[Natchen]

Hallo alle zusammen,

@Rolf, auch ich sage herzlich willkommen in dieser Runde. Ich kann dir auf deine Fragen keine Antworten geben, da wir selber noch ganz am Anfang stehen. Mein Mann ist seit August letzten Jahres an CUP erkrankt. Ich jammere höchstens den anderen hier aus dem Forum eins vor. Aber sie sind hier alle sehr lieb und setzen mich dann ab und zu auch mal wieder auf den Pott. Auch bekommt mal hier viele Info´s und Tipp´s. Ein super Beispiel sind dafür Anna und Bärbel.

@Anna, vielen Dank für die lieben Worte. Es ist schlimm zu wissen so hilflos zu sein. Meine Angst äussert sich in Wut. Bloss keine Gefühle zeigen!!! Vielleicht sind Manni und ich darin ja Spitzenreiter.

Silvester, das war für mich ein Tag, der einfach nur schön war, weil Manni noch da ist. Ich denke nicht mehr weiter. (Aber manchmal doch) Ich geniesse jeden Tag mit ihm. Klar das es für dich depremierend ist alleine zu sein und die Familie so weit weg. Aber du hast ja immer noch uns.

So, ich muss jetzt sehen, dass ich mein Haus geputzt kriege. Ich muss ja schliesslich auch mal was tun. Meine Mama feiert heute ihren Geburtstag, denn gestern hatte sie Dialyse. Tobias hat heute. Wie alt doch dann die Kinder werden!!!

Allen ein schönes Wochenende
Renate

[Rolf2]

@ Alle : Danke für den herzlichen Empfang.

Schade, dass es keine Spezialisten für diese Geschichte gibt. Unser Nachbar, zu dem wir leider kein sehr gutes Verhältnis haben, ist Onkologe, Fachgebiet Cytoplastome und angeblich mit dem Fall meiner Mutter betraut.......

@ Elpida : Ja, sie hat Knochenmetastasen, aber bisher absolut schmerzfrei ! Aufgefallen ist die ganze Geschichte nur dadurch, das sie letztes Jahr Ende September ihr rechtes Bein auf einmal nicht mehr bewegen konnte. Da hatte eine Metastase den Spinalkanal soweit eingeengt, das die Nerven es nicht mehr mitgemacht haben. In einer Not-OP wurden ihr dann zwei Wirbelbögen entfernt und mitlerweile kann sie sich schon wieder recht gut bewegen. Nur fehlt einfach noch die nötige Muskulatur, um sicher auf eigenen Beinen zu stehen.
Wäre sie nicht letzte Woche zusätzlich noch MRSA-positiv getestet worden, würde sie am Freitag zurück in die Reha gehen und, soweit möglich, weitertrainieren.
Durch den Keim geht das aber nicht, da man sie dort dann auch isolieren und nicht am Training teilhaben lassen würde. Und dafür ist es viel zu schwierig die Reha von der Versicherung (DKV) genehmigt zu bekommen, als das wir sie da wieder in die Isolierung schicken würden..........
Bis jetzt ist ihr Allgemeinzustand noch recht gut, wenn man von der fehlenden Muskulatur und dem immer noch zu niedrigen Gewicht mal absieht. Aber ich befürchte, dass sich das in den nächsten Wochen ändern wird........

Zur Knochenstärkung hat sie vor der Reha, während der Bestrahlung, zweimal eine Infusion mit "Brondomat" bekommen..........

[raipa]

Hallo Ihr Lieben,

Will mich auch mal wieder zu Wort melden. Vor allem was "Manni" betrifft.
Also erst mal; Ich bin der Meinung das, das "Cup Syndrom" nicht eigentlich die/unsere Krankheit ist sondern eben ein "Syndrom". Die eigentliche Krankheit war z.B. bei mir das "Plattenepitelkarzinom" - eben die Metas die sich durch einen Tumor gebildet haben. Tja - und dieser tumor der geistert entweder noch irgentwo in unserem Körper herum - oder - und das glaube ich - der ist schon längst verschwunden - weil unser Abwehrkräfte den vernichtet haben ( deshalb wurde/wird er auch nicht gefunden. Leider war mit dem Vernichten unsere (Abwehr)Kraft verbraucht so das die Metas noch wuchern konnten.

Ok - warum habe ich das jetzt geschrieben ? - weis auch nicht hm.

Ok ?! - das wars.

Wünsche allen noch ne gute Zeit und vor allem "Manni" Gute Besserung - es geht aufwärts

Gruß
raipa

[elpida]

Hallo Ihr Lieben,

heute war es mal wieder recht besch..... bei uns. Am Freitag kamen die Pakete mit den Regalen und die haben wir zusammen in die neue Wohnung getragen. Eigentlich kein Auftrag, weil es nur ein paar Meter zu Fuß sind, aber leider für meinen Mann eindeutig zu schwer.
Dadurch ging es im gestern und heute absolut dreckig. Ich habe ihm ein
paar Extra-Medis gegeben, damit er wenigstens einigermaßen mit den Schmerzen klar kommt. Der Appetit ist natürlich wieder fast bei Null, das Einzige was heute ging war sein "Opa-Frühstück" (warme Milch mit Zwieback
und Schmelzflocken) und heute nachmittag Torte (hab ich extra fette Stücke ausgesucht wegen der Kalorien ) und notgedrungen Bioplus/Fresubin, da bin ich wie immer hartnäckig.
Also, das war jetzt wirklich das letzte Mal, daß er irgendetwas, das schwerer als 2 Kilo ist, getragen hat!!!!

@Ralf, die Zometa-Infusionen werden alle 4-6 Wochen gegeben (auch während der Chemo/Bestrahlungen) und das über Jahre.
Wenn Du nähere Infos darüber haben möchtest kann ich dir sie Dir gern
zuschicken oder Du rufst mal bei der Herstellerfirma an.

Allen einen guten Start in die neue Woche
Bärbel