Was ist das nur?

[Tina37]

Hallo Steffi,

ich habe von meinem Arzt Entwässerungstabletten bekommen. Gestern ging mit einer Tablette 3 kg ab, heute waren es 2 kg. Ich habe auch furchtbar Blähungen, kann abends nicht aus dem Haus.... zu peinlich . Glivec wirken eben da wo sie sollen: in den Verdauungsapparaten. Ich nehme jetzt dagegen auch Tabletten und die helfen einfach toll. So konnte ich gestern ohne Angst mal wieder abends weg . Die meisten Beschwerden gehen leicht mit Tabletten weg. Gut, man nimmt dann vielleicht noch mehr Zeug, aber ich muß sagen, das ist es mir wert.

Im übrigen finde ich es sehr schade, daß wir uns über Email so selten austauschen.

lg
Martina

[Steffi2503]

Hallo Martina!

Bei mir ist es Gott sein Danke nicht so schlimm. Nehme gegen die Blähungen Lefax. Da komme ich ganz gut mit zurecht. Habe es nicht immer so schlimm. Kommt darauf an, was ich esse. Aber manchmal kann ich einfach nicht konsequent sein . ...
Ich muß sagen, dass ich in letzter Zeit ein wenig Abstand brauchte von den ganzen. Wollte mich nicht jeden Tag damit beschäftigen. Möchte nicht, dass GIST und Glivec meinen Tag bestimmen. Außerdem habe ich ziemlich viel auf der Arbeit zu tun. Dann bereite ich meinen Umzug so langsam zu. Der ist nächsten Monat und so langsam muß da auch einiges organisiert werden. Aber darauf freue ich mich schon richtig.
Wünsche Dir noch eine schönen Sonntag!

Gruß Steffi

[Tina37]

Hallo Steffi,

du hast recht, Gist und Glivec sollten nicht den Alltag bestimmen. Ich habe diesbezüglich auch schon sehr an mir gearbeitet und komme eigentlich ganz gut klar damit. Außerdem sollten wir nicht vergessen: momentan fehlt uns ja nix und das wird auch so bleiben . Nach wie vor habe ich kein Interesse an einer Selbsthilfegruppe. Wirst du weiterhin hingehen?

Lefax nehme ich auch seit ein paar Tagen, wie viele nimmst du, damit sie helfen? Ich habe heute zum Essen (nur Brotzeit) 2 Stück genommen und Glivec dazu... und trotzdem puuuups puuuups . Ich werds also mal mit 3 versuchen. Nehme tagsüber eigentlich sonst keine, nur eben wenn ich auch die Tabletten einnehme. Aber wirklich, es gibt schlimmeres. Nimmst du die Glivec morgens oder abends? Ich am Abend. Damit ich tagsüber wenigstens meine Ruhe hab mitm Pupsn .

Wo ziehst du denn hin?

Wir können uns auch hier austauschen, so haben wenigstens auch andere was von unseren Erfahrungen.

lg
Martina

[Steffi2503]

Hallo Martina!

Bis jetzt war ich nicht wieder da. Es ist irgendwann im Feb. ein Treffen in einem KH mit einigen Fachärzten. Ich glaube Dein Dr. Schlemmer ist u.a. auch dabei. Ich weiß aber noch nicht, ob ich es schaffe dorthin zu gehen. Ziehe in der Zeit um(bleibe in der gleichen Stadt. die wohnung ist dann aber auf der anderen seite des stadtteiles.ziehe mit einer super guten freundin zusammen) Weiß auch nicht, ob ich weiterhin zu den Treffen gehe. Das entscheide ich wohl spontan.

Lefax nehme ich eigentlich nur zu warmen Mahlzeiten. Das klappt eigentlich ganz gut. Aber du hast schon recht. Bin wesentlich wesentlich anfälliger mit Blähungen als vorher.
Ich nehme Glivec mit dem Mittagessen ein. Komme so ziemlich gut zurecht, da ich abends sehr unregelmäßig esse. So habe ich jeden Tag einen Rhthmus.
Habe jetzt gegen die Wassereinlagerungen auch Tabletten bekommen, bzw. ich habe sie noch nicht. Stehen aber in dem Schreiben für den Hausarzt, dass ich nach meiner 3-Monats-Kontrolle zugeschickt bekommen habe. Ich denke, dass ich die jetzt doch mal nehmen werde. Bin ziemlich gefrustet, da ich ja auch zugenommen haben und mir bald die Hosen vom Ars.. platzen. Fühle mich total unwohl. Zumal ich nach der OP so schön abgenommen habe. Na ja. aber dafür geht es mir aber auch gut. Ein bißchen Schwund ist wohl immer...

Hast Du jetzt nicht auch bald Deine 3-Monats-Kontrolle???

Lg Steffi

[Tina37]

Hi Steffi,

auf das Fachärztetreffen solltest du unbedingt gehen. Mein Doktor Schlemmer ist ein so ein süßer , alleine schon deswegen . Nein mal ohne Witz, ich habe selten einen Arzt gehabt, bei dem ich mich so gut aufgehoben gefühlt habe. Wir reden in der Sprechstunde nicht nur immer über die Krankheit, sondern auch mal über allgemeine Dinge. Er ist immer sehr nett und nimmt sich Zeit. Und so "Bauern" wie die Ärzte im KH teilweise waren kann ich nicht mehr vertragen.

Ich habe am 20.02. CT, am 23.2. ist dann Besprechung. Doktorchen meint, daß er sicher glaubt, daß alles ok ist, na dann glaub ich das auch mal . War ja erst vergangenen Donnerstag wieder und bin jetzt im 4 Wochen-Rhythmus angekommen (endlich...., die Fahrerei hat genervt).

Also die Wassertabletten sind nicht schlecht, da geht gleich ziemlich was weg. Ja nach der OP war ich auch um einiges leichter . Dr. Schlemmer hat gemeint, daß manche Patienten, die das Glivec nicht mehr nehmen brauchen dann auch ziemlich schnell wieder abnehmen.

Ich fühle mich im großen und ganzen wirklich gut. Lefax hilft aber nur ein bisschen, auch wenn ich 3 nehme. DAS ist manchmal wirklich unangenehm, aber nicht zu ändern (mein Doktorchen), weil die Glivec ja auf den Magen-Darm-Trakt wirken. Die Wassertabletten nehme ich nach Bedarf. Seitdem ich die Tabletten nehme, um die Nebenwirkungen auszuschalten tut mir auch nix mehr weh. Vorher hat das Wasser sonstwo gedrückt und das war alles andere als angenehm.

Weißt du wo und wann genau das Treffen stattfindet?

lg
Martina

[Steffi2503]

Hallo Martina!

Das würde ich acuh gerne, aber wie gesagt, ich ziehe 3 Tage später um und ich weiß nicht, ob ich das zeitlich geregelt bekomme.... Schauen wir mal.
Das Treffen findet in Herne statt. Wird von dasLebenshaus organisiert.
Ich kann auch nur sagen, dass ich in Essen bei meinem Dr. Eiserle auch super gut aufgehoben bin. Er ist sehr kompetent und nimmt sich sehr viel Zeit für Fragen und Erklärungen. Kann mich absolut nicht beschweren. Und schlecht sieht er auch nicht aus .

Der 4 Wochen-Rhythmus ist echt was schönes. Mußte ja auch immer ca. ne Std nach Essen gurken. Allerdings muß ich im mom jede Woche zu meinem Hausarzt zur Blutkontrolle. Einige Blutwerte sind grenzwertig. Habe jetzt auch Wassertabletten genommen und ich habe knapp 2 Kilo weg. Man man man, bin ich zum Klo gerannt....
Ja, die Info habe ich auch, dass man ziemlich schnell wieder abnimmt, wenn man die Tabletten absetzt. Ich versuche es zumindestens zu glauben. Wäre ja schön, nicht mehr wie ein Wassersilo rumzulaufen

So, kümmer mich jetzt mal weiter um meine Kartons.
Bis bald

Lg Steffi

[Alannah]

Hallo Tina,

ich hab deinen Bericht verfolgt, über GIST höre ich zum ersten Mal. Ich hab mich über die Studie gewundert, so ganz kapiere ich das nicht. Eine vernünftige Studie ist doch eine Doppelblindstudie, das heißt, weder Arzt noch Patient wissen, ob die Tablette den Wirkstoff enthält oder ein Placebo ist. Aber du hast doch erfahren, daß du die Tablette bekommst? Das macht doch die Wirkung zunichte, da dann der Unterschied zwischen Wirkung und bloßem Placeboeffekt nicht deutlich wird?

Viele Grüße
Alannah