Hochdosischemotherapie

[franca64]

Hallo Ive,
meine Tochter (damals15) hat vor zwei Jahren eine Hochdosischemo bekommen. Auch wir haben es uns lange überlegt ob wir das wagen sollen, doch das war ihre einzige Chance gesund zu werden. Ich glaube keine solche Therapie läuft gleich ab.... es gibt wohl diverse Möglichkeiten. Bei meiner Tochter wars so; Die Stammzellen wurden etwa zwei Wochen nach Diagnose genommen, weil man geahnt hat dass man später die Hochdosis durchführt. Die Stammzellabnahme ist wie eine Dialyse, also schmerzfrei. Nach zehn ganz gewöhnlichen Chemos und diversen Untersuchungen konnte sie erstmals nach Hause. Danach Eintritt ins KH, normale Station. Bei ihr fing die Therapie bei Tag - 10 an. Bei Tag 0 bekam sie die Stammzellen zurück. Erst als die Blutwerte (Leukos) einen bestimmten Tiefpunkt erreichten kam sie in Isolation. Und bei erreichen bei Leukoswerten die wieder gut waren, kam sie wieder auf normale Station. Während Isolation heftige Nebenwirkungen. Sobald aber die Werte stiegen, ging es wieder besser. Wenn du Näheres wissen möchtest oder den genauen Plan, dann suche ich die Akte hervor. Frag nur, kein Problem. Uebrigens: Wir haben uns alles viel schlimmer vorgestellt.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft und niemals die Hoffnung verlieren!!

[chrischan]

Hallo Ive,

also bei mir hieß Isolation:
Einzelzimmer mit Schleuse, keine offenen Fenster, sondern Luft aus einer speziellen Belüftung (für die Keimfeiheit).
Ich durfte auch Besuch bekommen, der sich jedoch vor Betreten der Station gründlich die Hände desinfizieren, sowie Mundschutz und OP-Kittel anlegen musste. Natürlich durfte der Besucher keinen Infekt haben. Ansonsten gabe es noch keimfreie Kost, also keine Rohkost nur durchgegartes.
Soweit ich weiß, wird der Grad der Isolation in den verschiedenen Kliniken etwas unterschiedlich gehandhabt, also musst du dich nochmal erkundigen, wie das in eurem Fall aussieht.
Aber auch ich habe mir das vorher schlimmer vorgestellt, als es dann tatsächlich war.
Nur Mut, dein Freund schafft das schon - mit deiner Hilfe und Unterstützung.

Liebe Grüße
Christian

[franca64]

Hallo Ive,
ja,so wie chrischan geschrieben hat, war es bei meiner Tochter auch...oder so ähnlich. Es gibt einfach einige Vorschriften einzuhalten in Sachen Hygiene und Sauberkeit. Auch im Zimmer selbst gibt es einige Vorschriften, zum Beispiel; Was auf dem Boden ist nicht berühren, sondern mir Füssen in die Schleuse katapultieren... oder; eine Joghurt darf nicht länger als zwei Stunden offen sein, dann muss es weg. Aber wie gesagt... überall gelten andere Vorschriften, es gibt also Abweichungen. Ihr schafft das!!!
Liebe Grüsse

[chrischan]

Hallo Franca,

bei mir wurde 2001 MDS - eine Blutkrebsart - diagnostiziert. Ende 2004 nahm die Krankheit an Fahrt auf, so dass ich im April letzten Jahres eine Stammzelltransplantation bekam, allerdings von einem Fremspender. Daher die Kenntnis der Isolation. Die dauert zwar bei allogener Transplantation etwas länger, ist aber ansonsten ähnlich.
Ich hatte kaum Komplikationen, es lief alles besser als ich erwartet habe.
Wie geht es deiner Tochter? Hat sie alles gut überstanden?

Liebe Grüße
Christian

[franca64]

Hallo Christian,
ich hoffe dass es dir nun aber gut geht? Sag mal, hattest du Nachwirkungen der Hochdosis? Bei meiner Tochter hat es einige gegeben, besonders was Hormone anbelangt. Ansonsten ist aber bis jetzt immer alles okay bei den Nachuntersuchungen. Man hatte zwar bei der letzten NU etwas auf der Leber gefunden was sich dann aber als Fehlalarm rausgestellt hat.
Ja, ihr geht es ansonsten gut. Sie hat noch eine kleine Fussheberschwäche, das hat aber mit der Hochdosis nichts zu tun, das ist wegen dem Vincristin. Nach einem Schuljahr an einer Privatschule (wurde von der Invalidenversicherung übernommen), konnte sie letzten Sommer mit der Ausbildung als Fachangestellte Gesundheit anfangen. Danach möchte sie Pflegefachfrau lernen und in der Onkologie arbeiten. Das war jedenfalls der letzte Stand
Als meine Tochter ihre Diagnose bekam hatte sie schon einen Lehrausbildungsplatz gefunden und eine Zusage bekommen. Der Krebs machte das mit einem Schlag zunichte. Nun ist sie aber glücklich im selben Beruf nochmals einen Platz gefunden zu haben wo es ihr gefällt.
Liebe Grüsse aus der Schweiz

[chrischan]

Hallo Franca,

ja mir geht es wieder gut. Seit der Transplantation 100% Remission. Im Januar habe ich wieder angefangen zu arbeiten, zunächst Teilzeit. Das ist schon noch sehr anstrengend, mit der Konzentrationsfähigkeit hapert es noch gewaltig, aber so langsam wird es besser. Ich bin von meiner Firma und den Kollegen auch die ganze Zeit gut unterstützt worden und werde das immer noch. Neben der Anstrengung ist es natürlich schön, wieder in den Alltag zurückzufinden.
Bleibende Auswirkungen der Chemo habe ich bisher nicht festgestellt, ich habe aber auch eine sogenannte intensitätsreduzierte Konditionierung enthalten, da sind die Nebenwirkungen deutlich geringer als bei der konventionellen. Sie funktioniert aber wohl nur bei einigen Blutkrebsarten, soweit ich weiß.

Schön, dass es deiner Tochter wieder so gut geht und sie die Ausbildung machen kann, die sie sich gewünscht hat. Es ist so wichtig, nach einer so schweren Zeit wieder Fuß zu fassen in der "normalen Welt". Mit ihren Erfahrungen kann sie in ihrem künftigen Beruf bestimmt vielen Menschen wertvolle Hilfe leisten. Ich finde es übrigens beeindruckend, dass sie trotz ihrer Krankengeschichte in der Onkologie arbeiten will. Das zeigt meiner Meinung nach, dass sie ein sehr starker Mensch ist.
Wenn ich Deinen Brief an den Krebs lese, denke ich, sie hat diesen starken Willen wohl von ihrer Mutter. Oder hast du diese Kampfeslust von ihr gelernt?

Ich musste lächeln, als ich den Brief gelesen habe. Nicht weil ich ihn lächerlich oder so fand. Sondern weil das Kämpferische und die Wut, die darin zum Ausdruck kommen, so erfreulich und herzerwärmend sind.
Also bleib, wie du bist und liebe Grüße
Christian

Ich habe übrigens verwandtschaftliche Beziehungen in die Schweiz, genau gesagt nach Bern.

[franca64]

Hallo Christian,
Du hast Verwandte in Bern Wir fahren eine halbe Stunde bis nach Bern, ist also ganz in der Nähe...
Bei meiner Tochter war es fünf vor zwölf, darum ging man ja auch ganz agressiv gegen die Tumore vor. Genauso sind nun auch die Nachwirkungen der Chemo. Doch man muss sehen, sie kann gut leben damit. Es schränkt sie praktisch nicht ein im Alltag. Im Berufsleben ist sie ja auch wieder völlig integriert.
Es freut mich, dass es dir so gut geht
Ich habe nachgedacht. Ich glaube das Kämpferische hat sie doch eher von mir. In meinem Leben gab es viel zu kämpfen und es ist ein gutes Gefühl für mich dass es mir gelungen ist das meinen Kindern mit auf den Weg zu geben... Jedes Unglück im Leben hat auch irgendwo was Positives. Man braucht nur manchmal lange um es zu sehen.
Liebe Grüsse

[ive]

hallo ihr zur zeit gehts ihm relativ gut nur verlässt mich so langsam der glaube ob die hochdosischemo notwendig ist wo es ihm doch gerade gut geht weil die zerstört ja auch die gesunden zellen und wenn ich die ärztin richtig verstanden hab is die sich nicht sicher ob das so funktioniert wie es sollte bin fast jeden tag am wälzen von medizinischen berichten aber so richtig überzeugt das die hochdosischemo hilft bin ich dennoch nicht
liebe grüße von ive