Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen

[madaphi]

Hallo Geli,

danke für deine netten Worte.
Man es ist echt Wahnsinn, wie positiv du trotz allem da ran gehst. Du mußt ja schon echt ne Menge durchgemacht haben.

Ich habe meiner Mam alles vorgelesen und ihr auch deine Grüße ausgerichtet. Deine lieben Worte haben sie sehr positiv gestimmt und hofft, dass sie mal wieder was von dir hört.

Sie macht eigentlich Nordic Walking und will das, wenn sie aus dem Krankenhaus kommt, auch auf jeden Fall wieder in Angriff nehmen.
Sie ist auch sehr froh mal etwas mehr über die Bestrahlung zu erfahren, denn sie hat ja erst am nächsten Donnerstag in der Charite´hier in Berlin den Termin. Und man macht sich ja doch so seine Gedanken.

Meine Mam und ich wünschen dir auch weiterhin so viel Kraft wie bisher und bleib auf jeden Fall so wie du bist. Das ist echt super!!!!

Sei ganz lieb gedrückt
Mandy

[Geli-Emilie]

Liebe Manuela, liebe Mandy,

ich freue mich sehr über die lieben Komplimente, aber natürlich gab es auch "Durchhänger", besonders in der Zeit, als ich noch völlig unsicher war, was ich eigentlich habe. Allerdings waren diese nie von langer Dauer. Ansonsten wäre ich wohl verrückt geworden! Es kann mir auch niemand erzählen, er/sie hätte solche Momente nicht durchgemacht. Es wäre unnormal. Sowohl für die Kranken als auch für Angehörige und Freunde.

Mandy, deine Mam macht es genau richtig: Ziel setzen! Wieder an Nordic Walking denken - genau! Ich jedenfalls werde mir im Rahmen meiner finanziellen Möglichkeiten all meine offenen Wünsche erfüllen. Im Februar nach Salzburg für eine Woche, im Mai (wenn's klappt) 3 -5 Wochen Reha, im Juli - und das ist der absolute Traum! - 2 Wochen nur mit meinen beiden Geschwistern nach Island fliegen, Rundfahrt mit Geländewagen, Übernachtung auf Bauernhöfen. Dann eine Woche daheim, Koffer umpacken und drei Wochen in die Zweitheimat Dänemark. Außerdem hat mein Mann noch Resturlaub, den er Ende März zu unserem 21. Kennenlerntag nimmt. Da fahren wir wahrscheinlich in die Dolomiten, wo ich Ski fahren kann (wenigstens ein bisschen) und er Rad fahren. Was sonst noch kommt an "Verreisen", schaun wir mal. Bernd ist beruflich viel im Ausland unterwegs, jetzt habe ich es nicht mehr nötig, kurzfristig um Urlaub zu bitten, brauche nur noch ja oder nein zu sagen.

Wie auch immer der Verlauf meiner Krankheit sein wird, ob ich nun 60 werde, 70 oder 80... ich werde niemals sagen müssen: "Ach hätt' ich doch, als ich noch konnte..." Nein, ich habe nichts (fast nichts) ausgelassen. Bis dahin werde ich noch viele "Premièren" haben, danach ist alles nur Wiederholung. Ich glaube sogar, ich hätte mich damit abgefunden, wenn die Prognosen hoffnungslos gewesen wären. In den letzten beiden Jahren habe ich viel über mich gelernt und festgestellt, dass ich fähig bin, Dinge durchzustehen, die ich mir vorher niemals zugetraut hätte. Meine Angehörigen haben damit viel mehr Schwierigkeiten, so muss ich immer wieder versuchen, ihnen Mut zu machen. Wenn ich daran denke, wie viele aus meinem Jahrgang +/- 5 Jahre schon tot sind, und wie lange bereits, komme ich auf 26 Beerdigungen!!! Oft sage ich mir dann: Mensch, ist das jetzt schon so lange her, dass er/sie gestorben ist, es kommt mir vor wie höchstens 1 Jahr. Und die, die mich um vielleicht um 20 Jahre überleben, denen wird die Zeit auch sehr kurz vorkommen und sie werden sich fragen, ob sie mich wirklich so lange überlebt haben. Ich weiß nicht, ob ihr nachvollziehen könnt, was ich damit meine, aber ich hoffe, ihr missversteht das nicht. Ich bin dankbar dafür, dass ich 20 Ehejahre hatte, dass ich in einer intakten Familie aufgehoben bin, vertrauensvolle Freunde habe, über ein halbes Jahrhundert bereits auf der Welt bin, meine Zeit genutzt habe, sodass ich glücklich auf die Vergangenheit zurückblicken kann und bin mit mir im Reinen und so ausgeglichen wie nie vorher, ohne, dass dies jetzt ein "Abgesang" sein soll. Wenn ich mir meine Schwiegermutter anschaue, die windschief im Rollstuhl sitzt, nichts mehr mitbekommt, sich nicht mitteilen kann und immer nur jammert: "Ich will sterben, ich will sterben...", dann sage ich mir bei diesem Bild, nein, dann lieber 10 Jahre kürzer gelebt, als ein solches Ende zu haben. Auch habe ich keine Angst mehr (außer nachts allein auf dem Friedhof ), weil mein Vertrauen in MEINE Ärzte so groß ist, dass ich weiß, ich kann mich auf sie in jeder Situation verlassen. Aber ich habe trotz schlechter Prognosen immer GEWUSST, dass ich "noch nicht dran" bin. Und hatte Recht. Wenn es anders gewesen wäre, hätte ich es auch gewusst. Dazu habe ich das richtige Körpergefühl, oder wie immer ich es ausdrücken soll. Ich wünschte, andere Betroffene könnten sich ebenso fühlen, dann wäre vieles leichter.

Noch ein bisschen Plaudern aus der Praxis:
liebe Manuela, ich will ja die Kompetenz eurer Ärzte nicht anzweifeln, aber 4 (!) Pflaster??? Das ist aber sehr unpraktisch. Wer hat dies verordnet? Habt Ihr schon mal die Idee gehabt, eine Überweisung zu einem Schmerztherapeuten zu einzuholen? Von den Onkologen wurde ich vorher immer mit der Kombination Tramal/Novalgin versorgt. Allerdings ist es meist so, dass der Patient wartet, bis der Schmerz erst mal richtig zuschlägt, viel besser ist natürlich eine Rundumversorgung. Erst als ich in der Reha war, habe ich die Gelegenheit wahrgenommen, den dortigen Schmerzspezialisten aufzusuchen. Ich habe täglich ein Schmerztagebuch geführt, verschiedene Dosierungen getestet, und erst nach drei Wochen war ich optimal eingestellt. Das Pflaster klebe ich mir alle 4 Tage abwechselnd auf das rechte und linke Schulterblatt. Dort schwitzt man am wenigsten. Im Gegensatz zum Bauch. Kein Wunder, wenn die Dinger nicht richtig haften.

Ich denke, EIN Pflaster mit der richtigen Dosierung ist ausreichend. Manchmal, bei Wetterumschwüngen z.B., nehme ich zusätzlich ein paar Tropfen Novalgin, das ist gut zu kombinieren mit dem Morphium. Allerdings kommt das nicht oft vor. Ich habe zwar auch weiterhin Schmerzen, allerdings im erträglichen Rahmen, so dass mir der Tag nicht verleidet wird. Überlegt Euch das mal mit dem Schmerztherapeuten. Über diesen Vorschlag dürften die Onkologen nicht beleidigt sein.

Und: schnüffelt nicht zu viel im Internet rum! Mein Mann und meine Schwester haben das auch getan, mit dem Ergebnis, dass sie voll gegen den Kopf geschlagen waren. Ich kann mich noch an einen riesengroßen Krach mit meinem Mann erinnern, als ich gut gelaunt von der Weihnachtsfeier mit Kollegen kam und er heulend in der Küche saß, Rotwein getrunken hatte und Musik in der Art "Knock-, knock-, knocking on Heavens' Door" hörte. Mit der Ansprache: "Du tust grad so, als wärst du kerngesund, springst auf Fêten rum, dabei hast du nicht mehr lange zu leben, uns bleiben nur noch ein paar Monate, guck' mal ins Internet, da kannst du's lesen: aber Erkennen noch 4 - 11 Monate, ruf' doch deinen Klassenkameraden an, mit dem habe ich telefoniert, der wird dir das bestätigen...". Beinahe wäre ich ausgezogen. Sowas habe ich gerade gebraucht! Nachdem er mich zuerst völlig runtergezogen hatte, bin ich auf die Barrikaden gegangen und habe ihm ziemlich den Kopf gewaschen mit der Androhung, dass ich ausziehe, wenn so etwas noch ein einziges Mal vorkommt und er seine Einstellung nicht grundlegend ändert. Seitdem ist Schluss mit Rotwein und Alkohol überhaupt, und das Thema Krankheit beherrscht nicht unseren Alltag. Seither ist meine Ehe viel besser als vorher. Also, ihr Laien: wenn schon Internet, dann die Ergebnisse wenigstens mit den Kompetenten diskutieren. Das hat mein Mann zwar mit meinem Klassenkameraden (HNO-Arzt) auch getan, aber alles Gesagte als wirklich zu erwartende Tatsache hingestellt, obwohl dieser immer nur "ja - könnte passieren, ist aber selten...".

Noch ein Wort zu Dir, liebe Mandy und Deiner couragierten Mam (an der sich viele auch ein Beispiel nehmen sollten, Hut ab!): es wird mit Sicherheit Nebenwirkungen geben, aber das geht vorbei. Kleiner Tipp: blooooß nicht aufregen, wenn mal 'ne Handtasche irgendwo liegen bleibt, wenn einem auffallend der Name von besten Bekannten nicht gleich einfällt, wenn man sich auf einmal schusselig fühlt... nein, ist keine Alzheimer, kein Hirntumor, keine Altersdemenz... völlig normal bei solchen Therapien! Kommt bei einem weniger, beim andern öfter (wie bei mir), bei wieder anderen gar nicht vor. Wenigstens habe ich jetzt eine prima Entschuldigung, wenn ich wieder mal was versiebt habe: "Leute, das gehört alles zum Fatigue-Syndrom !"

Auf alle Fälle freue ich mich, wenn ich Deiner Mutter und Deinem Freund, Manuela, ein wenig Mut machen kann und helfen. Ich bin eigentlich nur durch Zufall (Thomas' Beitrag) in diesen Thread geraten. Da ich hier nicht täglich reinschaue und vielleicht nicht antworte, weil ich Fragen nicht gelesen habe, würde ich mich freuen, wenn Ihr mich mal im "CUP-Syndrom-Forum" besuchen würdet, falls es Fragen gibt. Zum ACC kann ich nichts sagen, aber was die Halsbestrahlung angeht, könnte ich Euch vielleicht diesen oder jenen Tipp geben, bei Mundtrockenheit, Geschmacksverlust...

Oje, viertel nach neun! Normalerweise gucke ich mir Sendungen wie Songcontest mit dem Raab nicht an, aber diesmal findet er in meiner Heimatstadt Wetzlar statt, da wollte ich schon vor einer Stunde... und jetzt habe ich mich hier viel zu lange festgeredet.

Liebe Mandy, Deine Mam und Du, liebe Manuela, seid auch herzlich von mir gedrückt! Wir werden das Kind schon schaukeln, gell?

Alles Liebe und viel Optimismus für Euch alle hier im Thread!

Hallo, lieber Thomas! Alles Gute! Wie ergeht es Dir??? Übrigens: sehr gute Beiträge in Bezug auf Mundtrockenheit/Geschmacksverlust hat raipa geschrieben (s. "Benutzerliste"), vor allem im Thread "Tonsillenkarzinom" und "CUP-Syndrom". Er hat mir sehr geholfen! Und hat vor allem viel Hintergrundwissen.

Geli

[manu_k]

Hallo Geli,

du schätzt das etwas falsch ein.
Mein Freund hat mehere Wochen mit sehr starken Schmerzen gekämpft.
Es wurden sämtliche Schmerzmittel, von Novalgintropfen bis Iboprofen in sämtlichen Dosen und Kombinationen versucht, die brachte einige Arztbesuche mit sich, als die Dosen dann zu hoch wurden um überhaupt zu wirken, wurde mein Freund 2 Wochen stationär aufgenommen, weil er richtig auf Schmerzmittel eingestellt werden sollte und es dann an die Opiate ging.
Er wurde in dieser Zeit von der Schmerztherapeutin der Palliativstation betreut. Wir sind also mit Fachpersonal bestens beraten.
Zur Erklärung Warum 4 Pflaster, das klingt viel aber es geht aufgrund der Schmerzintensität nicht anders.
Angefangen hat es mit einem Pflaster 25 microgramm, in Kombination mit anderen Schmerzmitteln... irgendwann war das zu wenig. Dann ging es zu 100 microgramm Morphium.
Nach einiger Zeit hat er jetzt die ideale Schmerzmittelkombi gefunden, sodass er beschwerdefrei ist.
250 microgramm Morphium täglich plus eine Saroten für Nachts.
4 Pflaster muss er deswegen tragen, weil ein Pflaster nur die maximale Dosis von 100 microgramm hat.
Es gibt keins mit einer höheren Dosis.
Er klebt jeden morgen ein frisches hunderter und ein frisches fünfundzwanziger, am nächsten Morgen wird dann immer das vom Vortag ersetzt, sodass er immer 4 Pflaster trägt, 2 vom Vortag und 2 Frische.
Klingt etwas kompliziert, ist es aber nicht aber was solls, er hat endlich eine Dosis, die Ihm hilft. Denn die Schmerzen haben Ihm fast den Verstand geraubt.
Es hat sich nämlich rausgestellt, dass die Schmerzen, die anfänglich als Nervenschmerzen eingestuft wurden Tumorschmerzen waren, deswegen auch die Schmerztherapeutin aus der Palliativ.
Jetzt wo mein Freund seine zweite Krebsbehandlung abgeschlossen hat will er bals versuchen, das Morphium zu reduzieren und testen ob weniger genügen würde.

Jetzt ist die letzte Bestrahlung 4 Wochen her und die letzte Chemo 6 Wochen, die letzten Tage ging es Ihm erstaunlich gut aber heute war es ihm wieder schlecht und er hat gebrochen ???
Kennst du das, dass dir Wochen nach Therapieende immernoch schlecht wurde?

Liebe Grüße.

[Geli-Emilie]

Hallo, liebe Manuela,

das sind natürlich unglaublich hohe Dosen, die Dein Freund braucht. Und mit meinen Beschwerden überhaupt nicht vergleichbar. Es ging mir ja nur um eine Anregung in puncto Schmerztherapie. Wie ich aber jetzt sehe, hat er in dieser Richtung bereits alles unternommen und ist gut versorgt. Das ist die Hauptsache, und wie es aussieht, hat er nach vielen Versuchen das für ihn Richtige gefunden.

Wie kommt er denn im Reaktionsvermögen damit klar? Wenn ich mir vorstelle, schon mit Transtec 35 ein riesiges Schlafbedürfnis zu haben, wie muss das erst mit 250 micro und zusätzlich Saroten sein? Du hast Recht, das habe ich völlig falsch eingeschätzt.

Zu Deiner anderen Frage: nein, zum Glück war es mir fast überhaupt nicht übel während und nach der Chemo, ich musste mich nie übergeben. Das Einzige, was mir kurzfristig etwas Probleme machte, war die Zugabe von Cortison bei der Einzelchemo. Danach stieg für ca. 2 Tage meine Körpertemperatur auf 38° oder höher, mein Gesicht hat geglüht, und dann sah ich nach den Bestrahlungen aus wie mit Sonnenbrand; knallrot und aufgedunsen. Hat sich aber immer wieder regeneriert nach kurzer Zeit. Allerdings habe ich Cortison noch nie vertragen. Zeitweilig wurden mir früher wegen meiner Rheumaerkrankung cortisonhaltige Präparate gegeben, aber wegen der Unverträglichkeit sofort abgesetzt. Ibuprofen 400, teils 4 Stück pro Tag, haben da geholfen. Aber seit ich die Pflaster habe, brauche ich keine Tabletten mehr gegen Rheumabeschwerden. Ich hoffe, Deinem Freund geht es bald wieder besser und die Nachwirkungen sind schnell wieder vorüber. Ich erinnere mich allerdings daran, dass es einer Tante von mir ebenso erging wie Deinem Freund, und sie später auch ab und zu erbrechen musste. Es ist ja auch nachvollziehbar, wenn so viel Gift im Körper ist. Sie hatte beim Wasserlassen starke Schmerzen nach der Chemo. Das blieb mir ebenfalls erspart. Das hängt mit der Zusammensetzung zusammen und mit der individuellen Verträglichkeit. Ich glaube, dass ich diesbezüglich enormes Glück hatte.

Liebe Grüße und baldige gute Besserung für Deinen Freund
Geli

[Geli-Emilie]

P.S.: sehe gerade, dass Thomas zwischenzeitlich hier war und ich scheinbar nicht mehr ins Bett komme.

Große Klasse, Thomas

Das Fresubin schön langsam trinken, mit Genuss, Schluck für Schluck, sonst kriegste Ärger mit der Verdauung. Lieber auch in Zimmertemperatur trinken und nicht zu kalt.

Was hat meine Oma immer gesagt? Hej, jetzt sind wir schon über so viele Hunde gesprungen, den Schwanz schaffen wir auch noch. Recht hatte sie - eine weise Frau!

Tschüssi, ich muss jetzt...

[manu_k]

Grüsst euch,


Thomas, es gibt übrigens auch Energiedrinks, die in Ihrer Zusammensetzung auf Tumorerkrankungen zugeschnitten sind. Dieser heisst Supportan von Fresenius. Wir haben einen Mischkarton hier rumstehen, mein Freund kann ja so was noch nicht trinken, sonst nimmt er Drinks, namens Biosorb.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen.


@Geli.

Die Übelkeit ist so schnell gegangen, wie sie gekommen ist.
Er hat sich mit der Zeit an die Dosis gewöhnt, allerdings brauch er viel Schlaf, fühlt sich oft schlapp und müde und Probleme mit Verdauung, er muss zusätzlich Abführmittel nehmen. Er meint sein Reaktionsvermögen wäre etwas eingeschränkt.
Trotz dessen wird er jeden Tag anktiver, zwar in kleinen Schritten aber es geht voran.

Liebe Grüße, Manuela.

[Geli-Emilie]

Hallo Manuela,

ja, das Problem mit Verstopfung kenne ich nur zu gut. Trotz Lactulose nur einmal pro Woche Stuhlgang. Movicol krieg ich nicht mehr runter. Igitt. Wenn, dann helfen dann 6 Beutel aufgelöst im Laufe eines Tages.

Und die Müdigkeit, die nervt mich auch. Ich müsste viel mehr tun, allein schon wegen meines Rheumas. Daher versuche ich, wenigstens täglich 30 Minuten Gymnastik zu machen, wozu ich mich allerdings nicht täglich aufraffen kann. Ich schaffe es locker, 16 - 17 Stunden zu schlafen.

Euch allen wünsche ich ein schönes, wohliges Wochenende!

Liebe Grüße
Geli