Tonsillenkarzinom

[mabido06]

Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum, mein Schwiegervater wird heute morgen an einem Tonsillenkarzinom T4N2Mx operiert. Seit Dienstag letzter Woche kennen wir die Diagnose und zum Glück habe ich im Internet dieses Forum gefunden. Ich habe es mehr oder weniger von vorne bis hinten gelesen und meinem Mann immer eine Zusammenfassung gegeben. Das war sehr hilfreich für das erste Gespräch mit dem Arzt. Nun müssen wir erst mal das Ergebnis der OP abwarten. Ich melde mich bestimmt bald mit einer Reihe von Fragen, da es schon eine Birgit im Forum gibt, schreibe ich unter Birgit B zur Unterscheidung.
Ich bin sehr froh, dass es dieses Forum gibt, drückt uns die Daumen, dass die OP gut verläuft, bis demnächst Birgit B.

[Ursula]

Hallo Ihr Lieben!

Bevor ich am Mittoch wieder ins Krankenhaus zum zweiten Chemozyklus muß, möchte ich mich wenigstens noch einmal melden.

Mir geht es den Umständen entsprechend recht gut.
Bis auf eine ständige Müdigkeit und Schlappheit habe ich auch bei dieser Behandlung keine nennenswerten Nebenwirkungen.
(Vielleicht war ich in einem früheren Leben ein Faultier, daß ich ständig so schlapp und müde bin ;-) ).
Einzig mein Port bereitet mir noch ein paar Unannehmlichkeiten,da ich ihn noch immer spüre und die Nerven im Arm melden,
daß da ein Fremdkörper in meinem Körper steckt.
Nach 12 Tagen sind jedoch bereits alle Haare weg gewesen und ich trage seitdem Mütze!
Eine Perücke, für "fein", werde ich mir demnächst zulegen.

Worüber ich z.Zt. noch nachdenke, ist die Frage der Kontrolluntersuchung bei meinem HNO-Prof. bezüglich der Halsregion.
Kann jemand im Forum etwas dazu sagen oder hat jemand vor ähnlichen Fragen gestanden?


Für mabido06:

Dir, lieber Birgit, und Deinem SchwieVa alles Liebe und Gute.
Da Du dieses umfangreiche Forum gelesen hast, kannst Du Dir in etwa ein Bild davon machen, was auf Euch zukommen wird.
Es wird kein leichter Weg werden aber man kann es schaffen.
Verliert das Ziel nicht aus den Augen und denkt immer daran,
"wer nicht kämpft hat schon verloren"

Allen zusammen ganz viele liebe Grüße
haltet die Ohren steif und laßt doch auch mal wieder von Euch hören

Ursula

[Jutta A.]

Hallo liebe Ursula - ich halte Dir ganz fest die Daumen für den 2.Chemozyklus. Was mich freut ist, dass Du schon wieder wesentlich optimistischer klingst und sich Dein Humor schon wieder meldet. Klasse, weiter so. Übrigens betr.der Haare - ich kann nicht aus Erfahrung sprechen,da ich keine Chemo hatte, weiß aber von anderen, dass die Haare wieder wachsen,also wirst Du die Perücke für "fein" nur kurze Zeit brauchen. Kontrolluntersuchung beim HNO ist doch immer Kern-Spin, d.h. MRT, die einzige Methode wohl, die ein genaues Bild bringt. Habe gerade eine solche hinter mir, Gott sei Dank o.B. Nochmals - alles alles Liebe Jutta

[Chef]

Hallo Ursula
Ich bin auch ein mitbetroffener Bin zum ersten mal im Forum es ist tröstend das andere die selben sorgen haben wie auch ich .Nach meiner OP musste ich alle 8 Wochen zur nachsorge.Meine letzte OP liegt nun 4 Wochen zurück.Nun muss ich alle 4 Wochen zur Nachsorge. Im November2001 wurde der Tumor endeckt. Er befand sich im Weichgaumen links. Nach einer Laeser o.p. wurden mir sämtliche Zwischenhäutchen von nase und rachen sowie die mandeln endfernt. nach einer neuen o,p, mußte nochmals nachgelaesert werden,dabei wurden mir die Lymphen links und rechts vom ohr bis zum Brustbein endfernd.Bei der letzten o,p, mit der ich immer noch kämpfe mußten erneute Ablagerungen endfernt werden. Ich gehe jetzt alle 2 Tage zum hno Arzt.Die speiseröhre wurde bei der letzten o.p. mit gelaesert.Die Narben spüre ich bei jedem Schluck. Ich war nach der Ersten o.p. in der Reha in Tecklenburg. Nun hast du eine kurze Info Zur Nachsorge. Bitte gehe regelmäßig dort hin.Bei mir ist es auch nur so gefunden worden. Hoffe das ich von dir und Anderen mal etwas erfahren werde.
Grüße dich und alle anderen Wolfgang

[raipa]

Hallo Ihr Lieben und ein ganz besonderes HAAAALLO für die "NEUEN".

Kurz zur Nachsorg. Ich mache die alle 6 Monate - 1 x die große mit CT habe ich jatzt gerade gemacht und einmal im Sommer - Ultra Schall". Wenn nix dabei rauskommt wars das für mich.

Brauche sonst nur meine Magentabletten, wegen dem komischen Essen - zu jedem Bissen was trinken -.

Alledrdings hat sich mein Körper wohl schon etwas an die Mundtrockenheit gewöhnt. In letzter Zeit schlafe ich bis zu 6 Stunden am Stück - das ist schon fast wieder "normal".

Und in 4 Wochen - wenns wieder nach Spanien geht - da wirds dann noch viiieel besser.

Hoffe - allen anderen Mitlesern geht es soweit gut. Ich denke mir wer sich nicht meldet , hat nix zu melden - also gehts IHM/IHR gut.

Hab ich Recht ??????????

Ok - das wars mal wieder - ganz liebe Grüße

raipa

[mabido06]

Hallo zusammen,

mein Schwiegervater hat die OP verhältnismäßig gut überstanden. Der Tumor war 15 cm groß, also kam das volle Programm: über 10 Std OP, Luftröhrenschnitt, Magensonde und eine Hautverpflanzung vom Brustmuskel in den Hals. Im Moment ist sein größtes Problem, dass er nicht mit uns sprechen kann. Schreiben geht leider auch noch nicht, ich habe jetzt das Alphabet groß aufgeschrieben und er zeigt die einzelnen Buchstaben. Das ist sehr anstrengend für ihn, aber zumindest geht es. Wie es später mit dem Sprechen geht, dazu konnte der Arzt noch nichts sagen, müssen wir abwarten, wie bei so vielem im Moment!
Außerdem macht uns noch etwas anderes große Sorgen. Mein Schwiegervater ist 70 Jahre alt, Witwer und lebt völlig zurückgezogen ca 50 km von uns entfernt allein in seinem Haus. Wir verdrängen diesen Gedanken zwar noch, aber wir müssen uns damit auseinandersetzen: gibt es eine realistische Chance, dass er jemals wieder alleine in seinem Haus leben kann, vielleicht mit Hilfe eines Pflegedienstes? Für offene Antworten sind wir dankbar!
@Ursula: vielen Dank für die lieben Worte, ich habe deine Geschichte in diesem Forum verfolgt und bewundere deinen Mut. Viel Glück bei dieser Chemo.
Bis bald
Birgit B.

[guwei]

Hallo liebe Ursula und auch an all die anderen hier,
ich freu mich das du die Chemo so gut wegsteckst. Wenn ich da an mich denke..
brrrrrr, war mir schlecht.
Die Haare ist das kleinste Übel, die wachsen manchmal hinterher besser als vorher. Ich habe von einigen gehört, das grau ist nicht wieder gekommen, dafür wieder die Farbe,wie früher. Vielleicht hast Du auch das Glück.
Wenn Du wieder zurück bist, melde Dich bitte wieder kurz hier, ich freu mich immer von Dir zu lesen.
Übrigens, nächste Woche will ich es wieder mit Arbeit versuchen. Klar erst
4 Stunden, aber dann wieder volle Leistung. Ich freu mich richtig darauf, so nach fast 1,5 Jahren.
Bis bald wieder,
tschüßi,
Gunter.

[Jutta A.]

HAllo,liebe Birgit, Deine Frage, ob Dein Schwiegervater jemals wieder allein in seinem Haus leben kann wird sich jetzt schwer beantworten lassen,man muß sehen, wie die Therapien anschlagen und wie er sie verkraftet, und der Tumor war ja ziemlich groß.Aber ich nenne Dir mal mich selbst als mutmachendes Beispiel: bin 73 Jahre alt, OP und Bestrahlungen liegen jetzt 3,5 Jahre zurück, lebe allein in meinem Haus und meine Kinder und Enkel ziemlich weit weg - in Portugal (wo ich sie inzwischen 3 mal besucht habe). Nun hatte ich natürlich "nur" einen T2 Tumor und damit keine so schwere OP,Essen kann ich aber bis heute kaum,komme deshalb von meinem Fliegengewicht nicht hoch (nicht runter),Haus-und Gartenarbeit sind wegen Schlappheit fast unmöglich aber meinen Job (für Zeitungen schreiben) kann ich machen. Wie gesagt,jeder Fall liegt anders.Sich selbst nicht aufgeben ist wichtig.Ich versuche, so zu leben, als sei ich -mit Einschränkungen-gesund. Dein Schwiegervater hat erst Mal eine schwere Zeit vor sich, wo er bestimmt Eure Aufmunterung braucht. Viel GLück und alles Liebe Jutta A.

[Chef]

Hallo ihr alle.!!!!
Ich habe vorher vom Forum nichts gewust. Ich möchte mich heute einmal vorstellen. Ich heiße nicht Chef sondern Wolfgang. Der Computer nahm den Nahmen leider nicht an. Ich bin 50.Jahre alt Verheiratet und habe 2 Kinder im alter von 25 Jahren und 18 Jahren. Meine erste Frau ist an Leberkrebs leider mit 25 Jahren gestorben. Habe meine Tochter danach alleine weiter groß gezogen. Bin Ende 2001 durch eine Untersuchung bei meinem Hausarzt durch ein eigenartiges Verhallten im Rachen darauf aufmerksam geworden. Danach war für mich nur der HNO Arzt zuständig. Man erkannte einen Tumor der sich nach der Gewebeprobe als bösartig herausstellte. Ab sofort war mein Arbeitsleben zu Ende. 7 Tage nach erhallt des Befundes wurde ich im Marienhospital Hagen operiert mit Laeser. Dort wurde mir der Tumor im Weichgaumen links sowie Mandeln sämtliche Nebenwände zur Nase und Rachen enfehrnt. Leider musste man eine 2. OP durchführen wobei nochmals nachgelaesert werden musste und somit eine Operationswunde von ca. 8x8 Cm endstand. Hierbei wurden zusätzlich die Lymphen links und rechts vom Ohr bis zum Brustbein entfehrnt. Nach einem 4 Wöchigen Krankenhausaufenthallt durfte ich einen Tag vor Heillig Abend entlassen werden. Weitere Untersuchungen und Fäden ziehen der Narben wurden durch meinen HNO Arzt durchgeführt. Nach einigen Untersuchungen fuhr ich zur reha nach Tecklenburg. Dort habe ich 6 Wochen verbracht. Nach diesen 6 Wochen wurde ich vorzeitig zum Rentner geschrieben. Zusätzlich zur meiner Krankheit stellte sich eine Verschlimmerung herraus. Ich konnte meinen Kopf nicht mehr bewegen weder links noch recht noch rauf noch runter. Zusätzlich viel meine Schulter bis auf 4cm herrab. Meine Muskeln bauten ab. Da ich ab dann meine bewegungen nur über den Rücken steuern konnte bekam ich im laufe der Zeit 3 Bandscheibenschäden. Somit musste ich mit Schmerzen,Gehstock weiter laufen. Ende des Jahres 2005 wurden Ablagerungen auf der gesamten Operationsfläche endeckt trotz regelmäßiger Kontrollen der Nachsorge anfänglich 8 Wochen des letzeren halbjährlich im Krankenhaus und Quatalsmäßig beim HNO Arzt. Also stand eine neue OP Anfang diesen Jahres ins Haus. Dort wurde die gesamte Operationsfläche nachgelaesert ( länger, breiter tiefer). ´Jetzt ist auch zuzätzlich zum Tinitus auch noch Ohrenschmerzen angesagt. Von Schluckbeschwerden ganz zu sprechen. Ich hoffe das nicht weiterhin Operiert werden muss denn sonst ist die Speiseröhre die schon mit gelaesert wurde auch noch kaputt. Bin froh das ich andere ´Leute mit selben Sorgen hier im internet kennen gelernt habe. Bin noch nicht lange im internet und habe vorher noch nicht viel über diese Seite gehört. Die Seite viel mir über durchforstungen in meinem Krankheitsbericht der reha ins Auge. Gruß an alle die mit mir meine sorgen teilen Wolfgang

[raipa]

Hallo Wolfgang,

schön das Du unser Forum gefunden hast.

Wenn ich lese was Du schon alles hinter dir hast - Mann oh Mann.

Wie sieht es den aus. Ist durch die letzte OP / Laser Deine Bewegungsfreiheit wieder etwas besser gewordem ?

Muss ja echt blöd sein, wenn man/frau den Kopf nicht mehr drehen kann.

Hups - die Liebste ruft zum Abendessen. Na dann sieh Dich mal um hier, gibt ja allerhand zu lesen.

Wünsche Dir alles Gute für die Zukunft.

Liebe Grüße - auch an alle anderen Mitleser.

raipa

[Det]

Hallo an alle, Festtage,Jahreswechsel will ich noch nebenbei erwähnen, war nämlich seit Dezember nicht mehr hier.
Raipa hat (un)Recht, wer sich nicht meldet dem geht es gut.
Ich melde mich und es geht mir gut.
Anfang Dez. habe ich mit der Wiedereinliederung ins Arbeitsleben begonnen, anfangs 4 Std., dann 6 Std. und ab Jan. wieder normal Schicht. Seit mitte Dez. beherberge ich ein Chamäleon, und seit Anfang Feb. auch eine Futtertierzucht.
Im Momment sammele ich Infos, um eine Home Page für unseren Angelverein zu realisieren. Wenig Zeit um sich mit seinem hoffentlich verschwundenem Krebs zu befassen.Das Narbengewebe, Geschmacksirritationen und eine Mundtrockenheit mit der sich noch Leben lässt, erinnern mich noch an das letzte Jahr.
Seit dem ich mit einer Atemmaske schlafe , bin ich auch viel aktiver geworden.
Meine Frau ist KS in einem Schlaflabor, und der ist aufgefallen, das ich enorme Atemstillstände während des Schlafs hatte .Das äusserte sich tagsüber in Müdigkeit und Konzentrationsschwäche und das nach 10 bis 12 Std. Schlaf. Nach 4 Nächten Schlaflabor stand Fest das ich mit einer Atemhilfe schlafen muß. Was mir auch besser bekommt.
Ich glaube, da ist auch ein Zusammenhang durch die Bestrahlung am Hals. Unweigerlich wird ja auch Nervengewebe mit verstrahlt.


@Wolfgang-- Auch ich möchte dich hier im Forum begrüßen. Das Schiksal hat dir ja übel mitgespielt. Hier findest du Leute die nicht nur veständnisvoll sind, sondern dir noch allerlei Tips und Ratschläge geben können, wie sich manches Wehwehchen (Nebenwirkung/Therapiefolgen) lindern lässt.

Ich hab mir vorgenommen öffters mal hier vorbei zuschauen.
Ich wünsche allen dennen es nicht gut geht baldige Besserung, und allen denen es gut geht, das es so bleiben möge.
Gruß aus`m Westerwald det

[guwei]

Guten Abend an alle lieben hier im Forum,
ich möchte gern wissen wie geht es Ursula?
Weiß irgendwer etwas ???
Ich bin wieder topp und seit Montag wieder für 4 Stunden arbeiten. Wenn es gut geht, geh ich dann in 14 Tagen schon 6 Stunden.
Allen betroffenen wünsche ich das sie auch bald wieder so gut drauf sind wie ich. Vor einem Jahr sah alles so trostlos aus, da ging es mir gar nicht so gut und nun ?? Ihr seht, so schnell nicht unterbuttern lassen, dann klappts schon.
Bis bald wieder mal,
der Gunter.

[Jutta A.]

Hallo Gunter, so viel ich weiß wollte Ursula zur 2.Chemo ins KH gehen ab 15. Februar.Da wird sie wohl noch dort sein, sie war aber guten Muts. Gratuliere zur Wiederaufnahme der Arbeit.Mich würde mal interessieren wie das bei Dir mit dem Essen klappt betr.Mundtrockenheit und entsprechende Empfindlichkeit der Zunge und Schleimhäute Damit habe ich echt Probleme. Liebe Grüße an alle Jutta

[Ursula]

Hallo Ihr Lieben!

Bin seit Donnerstag wieder zu Hause und fühle mich besch.....!

Es ist schon eine ziemliche Tortour, diese Chemo so ganz alleine durchzustehen und ich bekomme schon Angst, vor den nächsten Zyklen.
Meine Freundinnen helfen zwar wo sie können, aber jede hat ihre eigene Familie und Verpflichtungen und verfügt natürlich nur über begrenzte Zeitresourcen.

Besonders die Übelkeit nach der letzten Platinanwendung (5. Tag - bevor ich am nächsten Tag entlassen werde) und die damit verbundene Kreislaufbelastung macht mir dieses Mal sehr zu schaffen. Ich werde wohl beim nächsten Mal einfach versuchen, 1 oder 2 Tage länger im KH bleiben, damit es mir nicht so dreckig geht.
Da mein Schlaf- und Badezimmer oben im Haus und meine Küche unten im Haus sind, kann ich natürlich nicht so einfach mal eben etwas in der Küche für mich zubereiten und ich muß mir schon ganz genau im Vorfeld überlegen, was ich benötige und brauche bevor ich mich ins Bett begebe um zu regenerieren.
Das habe ich diesmal nicht bedacht und mir gehts ziemlich mies.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und werde versuchen, mich nochmals zu melden wenn es mir wieder besser geht.

Ganz besonders liebe Grüße an Guwei, Jutta A. und Leonore - ich denke ganz oft an Euch!

Ursula

[guwei]

LIEBE URSULA,
ich nehme Dich in Gedanken erst mal ganz sacht in meine Arme.
Bleib standhaft und halte durch bitte ich Dich.
Doch was sag ich da??? Klar hälst Du durch, Du bist stärker als Du selber glaubst.
Das Problem Bad, Schlafzimmer, Wohnzimmer habe ich auch gehabt. In einem Haus ist es leider nicht möglich alles auf einer Ebene zu haben. Wenn einem da nicht so gut ist, da wird jeder Gang schwer.
Bei mir ist es ein Altbau ( fast 200 Jahre) da geht alles über 2 Treppen, wenn ich bis zum PC hoch will. Inzwischen habe ich das aber überstanden.
Wenn Du sagst, das Du das nächste mal gleich länger im Krankenhaus bleiben willst, so ist das richtig. Wenn man mit dem Arzt redet, geht fast immer was zu machen. Diesmal hast Du aber wirklich ganz schön zu tun mit der Chemo. Ich denke das letzte mal hast Du sie ganz gut verkraftet ?
Bleib eine gute Ursula und steh das durch. Bald wird Frühling, dann geht es Dir sowieso wieder besser. Hm, bei mir war das jedenfalls so.
Bis bald wieder,
liebe Grüße
Guwei.