Welche Therapie? Bin völlig verwirrt....

[cinderella]

Danke, Michael!
Ich habe gleich mal auf der Internetseite der Deutschen Arbeitsg. nachgeschaut...Leider haben die Ärzte dort, die in der psychoonkologischen Betreuung arbeiten, keine Kassenzulassung.

Also bleibt noch Hemer, dort werde ich morgen einmal anrufen.

Ich habe mich heute noch einmal bei dem Onkologen hier in RE angerufen. Nach meiner Lungen-OP wird ja noch die Chemo gemacht. Ich habe entweder die Möglichkeit, diese stationär in Hemer machen zu lassen (allerdings sagen die Ärzte dort, das wäre nicht notwendig, ich könne sie auch heimatnah machen). Aber dafür brauche ich ja einen Onkologen, der diese Chemo durchführt, im Grunde als "ausführendes Organ".

So, und da beginnen die Schiwerigkeiten. Ich habe in den vergangenen Wochen mit sooo vielen Ärzten gesprochen, auch mit zwei Onkologen, allerdings ohne ambulante Zulassung. All diese Ärzte raten NICHT zur OP. Auch heute morgen wieder ein nicht gerade nettes Gespräch mit meinem Radiologen...So etwas schlaucht, verunsichert, macht wütend.

Die Ärzte können mir doch nur EMPFEHLUNGEN geben, die ENTSCHEIDUNG liegt doch bei mir, oder???? Und ich habe mich entschieden, auf die Fachleute in Hemer zu hören. Nur: der Onkologe hier in RE wird mich nicht psychoonkologisch betreuen, wenn ich nicht auch eine Beratung von ihm in Anspruch nehme. Ich will aber keine Beratung mehr! Ich habe soooo viel gehört, sooo viel gelesen. Mein Entschluss steht fest. Ich will keine Aussagen mehr wie "Oh Gott, da lassen Sie an sich rummetzeln" oder "Lassen Sie sich bloß nicht operieren" oder auch "Eine OP macht in Ihrem Fall doch gar keinen Sinn mehr."

Ich will und brauche einen Onkologen, der mir die Chemo verabreicht. Ich kann mich ja schließlich schlecht hier in mein Wohnzimmer setzen und das allein tun, oder? Also bleibt mir nichts anderes übrig, als die Chemo in Hemer machen zu lassen.

Ich bin sooo wütend. Natürlich kann ich den Termin beim Onkologen wahrnehmen, mich NOCH MAL beraten lassen. Aber ich mag nicht mehr. Keine Beratung mehr! Davon hab ich genug. Trotzdem habe ich heute gesagt, Okay, wenn es nicht anders geht, dann nehme ich den Termin bei Ihnen wahr und lasse mich beraten, aber es wird an meinem Entschluss nichts mehr ändern. Wisst ihr, was ich zur Antwort bekommen habe? "Nein, dann lassen wird das besser. Wir haben zu viele Patienten, die auf einen Termin warten. Und wenn Sie keinen Wert auf eine Beratung legen, dann ist es sinnlos."

Ich will doch um Himmels willen dem Arzt nicht die Zeit stehlen! NATÜRLICH soll er sich doch bitte um die Patienten kümmern, die ein Gespräch mit ihm wünschen. Ich wünsche nur, dass er mir die Chemo verabreicht, die Hemer vorschlägt. Aber nein, das geht nicht. Ich darf dort also ohne Beratung keine Patientin werden. Aber diese Beratung erschöpft mich, ich WILL NICHT MEHR!!!! Gerade darüber will ich ja auch in der psychoonk. Betreuung sprechen, über dieses Gesundheitssystem, über die Ware Mensch, über all das, was mich belastet...Wie kann ich das denn bei diesem Onkologen tun, wenn er mich nur dann betreut, wenn ich seine onkolog. Beratung in Anspruch nehme????

Heute morgen wollte ich nach der Bestrahlung mit einem Arzt sprechen, weil ich von meinem Schmerzmittel Diclofenac blutigen Durchfall bekommen habe. Nehme ich die Dinger nicht, ist alles okay. Da spielte sich dann folgender Dialog ab (im FLUR des Krankenhauses):
Arzt: "Sie wollten mit mir reden?"
Ich: "Ja, ich vertrage Diclofenac nicht. Ich brauche ein anderes Schmerzmittel."
"Wird Ihnen übel davon?"
"Nein, ich habe blutigen Durchfall."
"Das ist aber merkwürdig, das passiert eigentlich nicht mit den Tabletten. Da muss dann eine Darmspiegelung gemacht werden."
"Ich war vor drei Wochen zur Magen-Darm-Spiegelung. Ich habe auch nur unter Einnahme der Tabletten blutigen Durchfall."
"Nein, ich meine keine Magenspiegelung, ich meine eine Darmspiegelung."
"JA, ich sagte gerade, die wurde gemacht. MAGEN UND DARM"
"HINTEN?"
"Entschuldigung, ich weiß ja nicht, wo Sie Ihren Darm haben, aber ich habe ihn HINTEN. Wo denn sonst?"
"Ja, aber eigentlich hat man unter Diclofenac keinen blutigen Durchfall. Ist das denn rötlich dann?"
"Ja, mein Blut ist rot. War schon immer so. Ich möchte mich jetzt auch nicht mehr länger hier auf dem Gang über meine Stuhlgewohnheiten mit Ihnen unterhalten. Bitte verschreiben Sie mir ein anderes Schmerzmittel."

Er schrieb mir dann Tramal auf. (Gibt es nichts anderes? So stark sind meine Schmerzen nicht, es geht doch nur um den Durchfall!)
GGGRRRRR......Ich HASSE solche Gespräche!!!! Sie machen mich so unglaublich wütend!!!!! Habe ich als Krebspatientin gleichzeitig meine Intimsphäre mit meinem verstand verloren oder bin ich ein kleines Kind????

Sorry, das musste mal raus. Bin so wütend.

Michael, du sprichst mir aus der Seele. Ich hätte mir so gern einen "Manager" gewünscht, der mir hilft, das alles zu organisieren. Und ich frage mich, was tun die Menschen, die nicht die Kraft besitzen, sich zu informieren, die sich nicht zur Wehr setzen gegen gleichgültige Ärzte...

Liebe Grüße von einer gerade sehr wütenden
Petra

[Michael_D]

Ach Petra,

das tut einfach nur gut, alles einmal rauszulassen. Und ich kann es ja sooo gut verstehen. Was wir in den letzten zwei Jahren erlebt haben, ist so viel, das würde den Server möglicherweise überlasten. Also lasse ich es lieber.

Zur psychoonkologischen Beratung: möglicherweise kannst Du etwas in anderen Krankenhäusern erreichen. Ich bin mit meiner Mutter in ein ganz anderes Klinikum gefahren, in eines, mit dem wir vorher nichts zu tun hatten. Ich habe mal nachgesehen, in Castrop-Rauxel gibt es so etwas im Evangelischen Krankenhaus. Vielleicht einfach mal anrufen? Ansonsten hier noch die Telefonnummer der Deutschen Krebshilfe. Vielleicht können die noch weiterhelfen: 02 28/7 29 90-95. Übrigens: die psychoonkologische Beratung sollte ein Psychologe durchführen, kein Arzt.

Zunächst einmal: sehr gut, daß Du Dich zu einer Operation entschlossen hast. Es ist echt zum kotzen, wenn man von den Ärzten so verwirrende Antworten bekommt. Bei einem so komplizierten Fall wie Deinem ist dies leider nicht anders zu erwarten. Wenn sie sagen, Du sollst Dich nicht operieren lassen, dann folgen sie der Standardmeinung für ein StageIV-Karzinom. Aber ob das in Deinem Fall richtig ist? Sch... Du bist doch erst 39! Da würde ich auch echt alles auf eine Karte setzen, was hat man zu verlieren. Und überhaupt: HÖR AUF DIE LEUTE IN HEMER! Hier gilt: die haben die größte Erfahrung, die haben schon öfters Fälle gehabt, die nicht so ganz dem Lehrbuch entsprachen. Die besten Experten wirst Du dort finden. Nichts gegen niedergelassene Onkologen - wir selbst werden in einer ganz vorzüglichen Praxis behandelt - Du jedoch gehörst in ein Zentrum mit den erfahrensten Therapeuten.

Zur Chemo: unbedingt in Hemer machen. Dich erwartet irgendetwas platinbasiertes, da bin ich ziemlich sicher. Grundsätzlich kann so etwas in einer Praxis gemacht werden, allerdings sind die Nebenwirkungen nicht zu unterschätzen (ich will Dir keine Angst machen, das geht schon). Bei meiner Mutter wurde die Therapie (Cisplatin/Etoposid) stationär gemacht, und das war besser. Weil sie doch sehr kaputt war (übergeben mußte sie sich nie). Hat sich dafür umso schneller erholt.

Zu den Schmerzmitteln: meine Mutter nimmt bis heute nur Ibuprofen und fährt damit sehr gut. Tramal ist sozusagen eine Liga darüber. Ibuprofen schreibt Dir auch Dein Hausarzt auf.

Also, ich wünsche einen schönen Abend, wenn Du das noch liest. Nicht wirr machen lassen, den Frust mal rauslassen und dann weiterkämpfen. Wird schon werden!!

Michael

[cinderella]

Vielen Dank, wünsche dir auch einen schönen Abend!

Ich tendiere auch eher dazu, die Chemo in Hemer machen zu lassen. Ich möchte zwar so wenig wie möglich im Krankenhaus sein, aber es sind ja dann immer nur ein paar Tage, dann kann ich ja wieder nach Hause.

Naja, so weit sind wir ja auch noch nicht. Erst mal OP, dann weitersehen.

Und um einen Psychologen muss ich mich dann eben anders kümmern.

Keine Sorge, ich werde weiterkämpfen. Nicht nur gegen diese Krankheit, sondern auch, soweit es geht, gegen Ärzte, die nicht hinhören, nicht hinsehen und mich nicht als Menschen sehen.

Liebe Grüße,
Petra

[Angi]

Liebe Petra,

ich habe Deinen Beitrag gelesen und verstehe jedes einzelne "Grrr". Ich sass mal wieder wie so oft kopfschüttelnd am PC und dachte mir wie es sein kann, dass man neben der schweren Krankheit sich auch noch mit soviel mühsamen, unnötigen Sch.... rumärgern muss.

Ich finde es klasse was Dir Michael an Tips und Nummern aufgeschrieben hat.Zusätzlich würde ich in Hemer selbst auch nochmal nach einem "Tip" zur psych. Betreuung nachfragen. Und, ich fand es toll , dass Du Dich doch noch ans Telefon gemacht hast um noch mal den Onkologen der Dich vorher abgewimmelt hatte zu kontaktieren, auch wenn dessen Reaktion für mich nur schwer verständlich ist. Meine Mutter war in einer sehr guten Praxis in München, auch bekannt und eigentlich übervoll, aber sie wurde überaus einfühlsam behandelt .
Hölle ist das schwer.

Ehrlich , bei Deinem geschilderten Dialog musste ich schon mit einem erneuten Kopfschütteln lachen...was hast Du aber auch recht!!! Manchmal fehlen mir bei solch geschilderten Erlebnissen dann auch wirklich die Worte.

Für heute mit liebem Gruß,

Angi