Siegma-Karzinom

[Ralph]

Hallo Sommerblume,

ich finde deinen Bericht und den Thread im Hautkrebs Forum schon deshalb interessant, weil ich vor ca. 2 Jahren in meiner amerik. Darmkrebs-Mailing Liste von dieser Möglichkeit gelesen hatte. Als ich meinen Onk (ziemlich aktuell informiert) daraufhin ansprach hat er mich nur schräg angesehen und geantwortet : "Und was machen Sie, wenn Sie wissen dass es Zellen gibt?" Auf meinen Vorschlag einer Chemo antwortete er nur, dass die Folgen für mich heftig, der Erfolg aber völlig unbestimmt sei. Zumal ein Jäger sein Pulver nicht unnütz verschieße - soll heißen: Ich könnte die Chemo später vielleicht nicht mehr einsetzen, da deren Wirksamkeit dann ggf. schon verbraucht sei. Leider können wir keinen Filter für Krebszellen einbauen ( wär doch mal ne Erfindung wert ). Das ist das Problem : Wir werden verunsichert, können aber m.E. keine Konsequenzen daraus ableiten. Mag sein, dass dies demnächst anders wird. Ich wäre gespannt zu hören, welche Handlungsvorschläge deine Ärzte aus dem Ergebnis ableiten.

Liebe Grüße,

Ralph ( Sigma CA pT3N1M1 hepar 01/1998 )

[Sommerblume]

Vielen Dank für Eure Ratschläge,habe mir die Seiten über Maintrac durchgelesen. Dort ist man sich über den Nutzen aber auch nicht einnig.
War zwischenzeitlich bei meinem Onkologen. Der hat erst einmal den Tumormarker 19-9 abgenommen und eine Sono (o.B.) gemacht .Wir warten auf die Ergebnisse ,denn Maintrac hält er für sehr umstritten.Habe im Forum etwas über eine PET/CT Untersuchung gelesen und gleich mal in der Uni-Klinik Essen gefragt was sowas kostet. Leider mit ca.2800 Euro zu teuer um es selbst zu zahlen.Werde also auf das Wohlwollen meiner Ärtze vertrauen müssen .

[Ralph]

Hallo Sommerblume,

sei nicht traurig, wenn es mit der PET/CT so nicht klappt. Auch diese Untersuchungsmethode ist nicht total allwissend. Mein CEA steigt seit Monaten langsam an (zuletzt im Febr. 8,5 - morgen gibt es einen neuen Wert), so dass ich im Januar eine PET/CT hatte. Sie war komplett negativ, obwohl ich stark eine erneute Brustwandmetastase vermute. Bei sehr langsam wachsenden Metas ( z.B. im schlecht durchbluteten Narbengewebe ) ist diese im PET nicht zu sehen, obwohl in der CT gelegentlich gut zu beobachten ( hatte ich 2004 - damals aber PET und CT getrennt aufgenommen). Zumal die "Solo" CT (Spiral-CT mit Kontrastmittel) eine höhere Auflösung hat als die CT einer PET/CT (zumindest die Anlage, die ich erlebt habe ). Also, wenn der CEA konstant niedrig ist und die üblichen Untersuchungen (Leber, Thorax) negativ sind würde ich mir zunächst mal keine Sorgen machen (zwischendurch wollen wir doch auch etwas leben ). Wünsche Dir, dass es so bleibt.

Ralph

[Josi W]

Hallo lolle

Jetzt erst kann ich Dir Antwort geben.
Ich hatte mir Bad Oyenhausen-Klinik Porta Westfalica- ausgesucht, weil dort auch gemischte Krankenbilder sind. Die Entscheidung war richtig. Es war dort wie in einem Hotel und auch die "Gäste" waren sehr angenehm.
Es gab viele Behandlungsangebote und auch für die Freizeit gab es dort in der Klinik selber vieles.

Nur jetzt fühle ich mich wieder im Stich gelassen. Ich habe mich dort so schlau gemacht wie es bei mir weiter geht. Also..mein Körper verliert schnell an Kraft und da ich noch berufstätig bin muß ich ja noch fitter werden. Aber mein Hausarzt hat wirklich keine Ahnung. Ich bräuchte auch eine Gesprächstherapie. In mir ist so vieles was ich "versteckt" hatte. Aber wie erfahre ich ob es in meiner Ecke Selbsthilfegruppen gibt. Mein Onkologe wußte von nichts. Also, krass gesagt habe ich das Gefühl in meiner Umgebung weiß niemand was genaues,wenn ich in einer bestimmten Sache nachfragen muß.Fühle mich alleine gelassen.Sorry..heute habe ich meinen Tiefpunkt.

Liebe Grüße Josi

[Jelly]

Hallo Josi,

kann Dich sehr gut verstehen. Nach meiner ersten Darm-OP war ich mit meiner Situation auch total überfordert, hatte auch vieles, was nicht geordnet war und alles ist auf mich eingestürzt. War auch total schwach und niedergeschlagen, da hab ich zwei Dinge gemacht:

1. Heilpraktiker gesucht

Habe mir aus dem Ort, wohne also auch nicht in einer Stadt mit total viel Infrastruktur eine Heilpraktikerin gesucht, die mich besuchen kam, zusammen haben wir dann ein Konzept erarbeitet, wie ich wieder auf die Beine komme, das hat sehr gut geklappt, sie hat mich oft besucht und mir Vitamine in den Po gespritzt, eine richtige Aufbaukur, war sehr gut.

2. Frauenselbsthilfe nach Krebs

In meinem Ort und in ganz Deutschland gibt es die Frauenselbsthilfe nach Krebs. http://www.frauenselbsthilfe.de Unter diesem Link kannst Du Dir auch eine Gruppe aus Deiner Nähe suchen. Ich hatte Glück, dieses Gruppe ist sehr aktiv und die Leiterin der Gruppe hat mir dann auch gleich ein persönliches Gespräch angeboten. Sie kam, und wir haben uns wirklich sehr nett unterhalten, danach hatte ich das Gefühl, jetzt bist Du nicht mehr alleine mit Deinem ganzen Berg, der da vor mir lag. Im Herbst bin ich dann mit der Gruppe auf Seminar gegangen, Thema: Mut tut gut ! Das war wunderbar, habe dort sehr viele Frauen kennengelernt, die mich dann in der folgenden Zeit insbesondere während der Chemo unterstützt haben, sie haben angerufen, waren mal zu Besuch da oder wenn ich es gebraucht hätte, wären sie auch für mich einkaufen gegangen, ich fühle mich in dieser Gruppe noch heute sehr gut aufgehoben. Vielleicht ist das ja auch was für Dich. Die Gruppe besteht zum größten Teil mit Frauen, die an Brustkrebs erkrankt sind, aber auch als Darmkrebs-Patient hab ich mich nicht ausgegrenzt gefühlt.

Niemand sollte mit einer solchen Krankheit alleine sein, hol Dir Hilfe und sorge dafür, daß Du in einer Gruppe aufgehoben bist. Fragen, welcher Onko ist gut, oder welche Tagesklinik für die Chemo ist zu empfehlen, oder gibt es eine Onkologen mit psychotherapeutischem Schwerpunkt kannst Du in der Gruppe stellen und Du bekommst auch Antworten und Feed-back, also Erfahrungsberichte, das ist eine große Hilfe.

Gut, daß Du Deine Sorgen auch hier aufschreibst, vielleicht haben auch andere Menschen hier einen Rat, der Dir weiterhelfen könnte.

Alles Gute für Dich !
Jelly

[Josi W]

Hallo lolle-Hallo Jelly

So, nach langer Zeit kann ich mich wieder melden. Mein Arzt meinte nach der Reha gäbe es keine Wiedereingliederung. Von vielen Stellen weiß ich daß es aber so ist. Also auch da null Ahnung. Das es mir jetzt etwas besser geht habe ich nur mir selber zu verdanken. Eine Gesprächstherapie habe ich aber immer noch nicht gehabt. Ich hoffe daß ich alles so nach und nach selber "verdaue". Ich mache nun wieder mein Yoga, was mir auch in all den Jahren immer guttat. In einem Bodystudio mache ich ,aber ganz gefühlvoll wie in der Reha, ein Fitneß-und Ausdauer-Training. Und mein rasender Puls und die Ausdauer werden schon besser. Durch die Bewegungen auch die Stimmung! Sogar auf dem Laufband klappt es. Also ich gehe nur..aber am Anfang tat da nur die Leiste weh und nun klappt es!
Eine Selbsthilfegruppe habe ich auch in meiner Nähe gefunden-obwohl da mehr Brustkrebskranke bei sind, aber es ist schon mal eine Hilfe.
Seit verg. Montag habe ich die Wiedereingliederung angefangen mit folgenden Stunden-jeweils über 2 Wochen, 3,4,6 und 7 Std. Bis auf Widerruf eben. Nach dieser Woche hatte ich seit Freitag immer schmerzhaftes ziehen in OP Ortnähe..was mag das sein,will nicht sofort zum Arzt. Ich arbeite alles im stehen und gehen..mh.Plötzlich habe ich den kalten Schweiß unter der Nase. Also- mein Körper sagt schon Stopp-denke ich.Ach ja..und ich habe mir Orthomol Pro besorgt und mache eine Kur damit. Wie geht es Euch denn??

Herzliche Grüße für Euch von Jo

[Josi W]

[FNach langer Zeit melde ich mich mal wieder. Nun sind es , seit der Krebs-Diangnose,3 Jahre her.

Mir geht es gut,obwohl ich an Kräften massiv verloren habe.Alle Welt schiebt das auf das weitergehende Alter ! Einerseits vertsändlich,andererseits weiss nur ich um den massiven Verlust.Die Konzentration auf irgendwas ist nie wieder so wie vor der Diagnose geworden.Trotzdem ich nun mehr Sport in Richtung Ausdauer-u. Fitneßtraining plus Yoga betreibe,habe ich meine Grenzen! Sicher, der Sport hilft mir sehr !
Was noch wichtig ist: Die Behandlungen haben mich massiv in die Wechseljahre geschmissen- habe vorher nichts davon gespürt- heute bekomme ich plötzliche Hitzewallungen. Na ja, Spätzünder war ich wohl immer ......und ich denke wieder, -es wird was gefunden,weil-es rechts regelmäßig sticht!

Nach der Kontrolle melde ich mich wieder....

[Josi W]

Bald sind die 5 Jahre rum. Nach dieser Zeit eine Zusammenfassung von mir. Den Port habe ich immer noch drin. ICH werde entscheiden wann ich ihn entfernen lasse. Der eine Arzt sagte der Port muß jeden Monat gespült werden,ein Professor meinte Nein-Nie,wenn er nicht gebraucht wird. So gehen die Arztmeinungen auseinander. Für den Patienten nicht hilfreich.
Von der Erkrankung ist mir eine hilflose Verunsicherung geblieben mit der ich lerne umzugehen. Eine Neuropathie an den Füßen-ein starkes,taubes,pelziges Gefühl. Nun bekam ich das Medikament Kreon. Auf dem Rezept stand Bauchspeicheldrüseninsuffizienz nach Tumorerkrankung. Wenigstens sind dadurch die Krämpfe weg,die ich regelmäßig hatte,ebenso wie Verstopfung oder Durchfall. Auch die Kälte an Händen ,Füßen und auch in mir ist von Zeit zu Zeit immer noch da.

Mich würde interessieren wie es anderen Betroffenen nach einer längeren Zeit danach geht oder ergangen ist.

Euch allen hier wünsche ich eine gute Zeit,,,,SO...oder...SO

Herzlichst Josi