Nasenkrebs

[empathy]

Ich wollte gar nicht antworten sondern ein Neues Posting einstellen - wie geht denn das?

Ich stelle es hier trotzdem schonmal mit ein - und hoffe, Ihr könnt mir helfen!

Peter, mein „Stiefvater“ hat Nasenkrebs!

Sieht ja meist schlimm aus – Chancen nicht so gut - häufige Rezidive!

Er ist operiert worden! Soweit feststellbar ist alles raus, keine Lymphknoten befallen und Ganzkörper CT auch ohne Befund!

Nun ist es so – dass die Ärzte ihn noch bestrahlen wollen – und dann Chemo!
Erst war er auch bereit – nun hat er aber Angst bekommen – am Kopf bestrahlen – er hat Angst um seinen Verstand – außerdem hat die Ärztin ihm gesagt – die Augen könnten zerstört werden, Haarausfall soundso – aber damit könnte er leben!

Als sie ihm eröffneten, dass es 35 Bestrahlungen werden sollen – und Chemotherapie noch folgen soll – hat er Stopp gesagt!

Er will nicht. Viel darf ich nicht auf ihn einreden – dann blockt er ganz ab – aber ich hab klar über die Gefahren gesprochen!
Auch die Ärztin sagte zu ihm „sie spielen mit Ihrem Leben“!

Er will nicht!

Er sagt – er hat kürzlich zufällig in einer Fernsehsendung davon gehört – dass es in anderer Form Bestrahlungen geben soll – wo 2 reichen – und die Folgen nicht so furchtbar sind – aber trotzdem alles weg geht, ganz sicher - leider weiß er nicht mehr – wo er das gesehen hat!
Außerdem habe ich kürzlich irgendwo gelesen (vielleicht sogar hier? Ich weiß nicht mehr wo mir der Kopf steht) – das jemand „normale“ Chemo bekam – jemand, der schon Metastasen hatte – und die wirkte nicht. Da ging der/die Patient/in zu einem anderen Arzt – der gab 2 Pillen Chemo – gut verträglich und alles war weg!

Wenn mir irgendjemand beruhigendes Material für ihn schicken könnte – wäre ich sehr dankbar – und natürlich erstrecht – wenn das mit den 2 Bestrahlungen und den 2 Tabletten stimmt – und wo so was gemacht wird!

Wir können ihn doch nicht auch noch verlieren – und er hat auch schon soviel durch – und nun dieses neue schwere Trauma!
Ich weiß es nicht – es geht ihm endlich wieder etwas besser – vielleicht macht ihn das unbedacht?
Aber bei den geschilderten Folgen wüsste ich es auch nicht!


Ich habe ihm noch einen Brief geschrieben - wie gefährlich es ist, was er da macht.
Er meinte dann - er wüßte das ja alles - aber er müsse ja eh in 3 Monaten zur Nachuntersuchung - und dann würde er ja sehen - ob er Recht damit hatte- das er das nicht braucht - wenn dann keine Lymphknoten befallen sind - aber - verdammt - so lange wartet man doch nicht!

Wie kann ich ihn nur dazu bringen?

Er sagt - ist doch eh festgelegt, wenn es zu Ende ist!

Verzweifelte Grüße

Sylvia

[J2K]

Hallo Sylvia,

dein Vater hat vielleicht nicht so ganz unrecht. Es gibt tatsächlich einige neurere Formen der Strahlentherapie im Kopfbereich, die die Nebenwirkungen im Vergleich zu konventionellen Methoden deutlich senken. Dazu gehören IMRT, Protonentherapie, GammaKnife, Cyberknife/Novalis. Bei den letzten 3 genannten kann auch die Behandlung auf ganz wenige Sitzungen reduziert werden (wobei das nicht das Hauptargument für die Wahl einer Methode sein sollte!). Nur wenige Patienten mit Kopf-Hals-tumoren profitieren von diesen Behandlungsformen, weil es noch nicht genügend Behandlungsplätze gibt. Es spielt natürlich auch eine Rolle, welchen Krebs man behandeln möchte und ob Metastasen bestehen.

Zunächst mal ist es wichtig zu wissen, welchen Krebs dein Vater hat, denn "Nasenkrebs" ist eine Fantasiebezeichnung dieses Threads. Ist es vielleicht ein Nasopharynx-Karzinom oder ein Plattenepithel-Karzinom?

Das nächste Problem ist die Größe und Verbreitung/Lokalisation des Resttumors, der bestrahlt werden soll (wenn kein Resttumor auf MRT-Aufnahmen zu identifizieren ist, macht es auch keinen Sinn, eine der obengenannten Therapieformen anzuwenden). Größere resttumore lassen nur schwer mit Gamma&CyberKnife bestrahlen. Übrigens: wenn die Chirurgen z.B. behaupten, dass sie "makroskopisch alles entfernt haben" dann muss das nicht bedeuten, dass nichts mehr vom Tumor vorhanden ist. Bei mir haben die das auch behauptet und dann war im Anschluss an die Op ein Residualtumor mit 5cm durchmesser auf den MRT-Aufnahmen zu sehen!

Schäden am Auge und am Hirngewebe lassen sich mit den obengenannten Methoden aber weitestgehend vermeiden (ein geringes Restrisiko besteht aber immer je nach Höhe der Dosis!), sofern zum Behandlungsbeginn noch keine Symptome bestanden.

Zum Thema Chemotherapie kann ich allerdings nichts bezüglich der "2 Pillen" sagen, nur soviel, dass die Schwere der Nebenwirkungen von den verwendeten Wirkstoffen abhängt, dies individuell je nach Patient unterschiedlich ist und es wichtig ist, mit welchen Wirkstoffen man die Chemo kombiniert, um die Nebenwirkungen zu reduzieren. Eine Pauschalaussage ist also nicht möglich. Vielleicht kannst du die Ärzte ja mal nach den Wirkstoffkombinationen fragen.

Im folgenden findest du Links zu den neuen Strahlentherapie-Zentren, wenn ihr wissen wollt, ob dein Vater für eine Behandlung mit den Methoden in Frage kommt, würde ich mich direkt dorthin wenden:

http://www.rptc.de/
http://www.gammaknife-aachen.de/
http://www.gamma-knife.de/
http://www.gammaknifemuenchen.de/
http://www.cyber-knife.net/
http://www.ma.uni-heidelberg.de/inst...imrt/imrt.html
http://www.dkfz.de/de/medphys/projekte/imrt.html
http://www.imrt-center.com/html/imrt...r_charite.html






Viele Grüsse,
J2K

[empathy]

Hallo!


dein Vater hat vielleicht nicht so ganz unrecht. Es gibt tatsächlich einige neurere Formen der Strahlentherapie im Kopfbereich, die die Nebenwirkungen im Vergleich zu konventionellen Methoden deutlich senken. Dazu gehören IMRT, Protonentherapie, GammaKnife, Cyberknife/Novalis. Bei den letzten 3 genannten kann auch die Behandlung auf ganz wenige Sitzungen reduziert werden (wobei das nicht das Hauptargument für die Wahl einer Methode sein sollte!). Nur wenige Patienten mit Kopf-Hals-tumoren profitieren von diesen Behandlungsformen, weil es noch nicht genügend Behandlungsplätze gibt. Es spielt natürlich auch eine Rolle, welchen Krebs man behandeln möchte und ob Metastasen bestehen.


>>>Es ist ein Karzinom in der Nase! Welche Form weiß ich nicht - man darf ihm da nicht zu nahe kommen! - Metastasen bestehen nicht!
Dennoch sollte er Strahlerntherapie und Chemotherapie bekommen - aber die Ärztin hat ihm so viel Angst davor gemacht - daß er sich weigert. Das ist schlimm, das tut weh, ich kann nur zusehen - und hoffen, daß ein Wunder geschieht!
Schlimm, daß es zu wenige Plätze gibt - es ist unvorstellbar!

Mein Arzt traut dem ganzen noch nicht - aber das ist eben mein Arzt - und er sagt, ich soll ihm die Würde lassen, selbst üb4er sich zu entscheiden - über sein Überleben!


Zunächst mal ist es wichtig zu wissen, welchen Krebs dein Vater hat, denn "Nasenkrebs" ist eine Fantasiebezeichnung dieses Threads. Ist es vielleicht ein Nasopharynx-Karzinom oder ein Plattenepithel-Karzinom?


>>>Weiß ich leider nicht! Ich weiß nur, das die Ärzte gute Chancen sagen - und ein bekannter von uns - ein Psyciater hat es auch noch einmal gelesen - und meinte, es hört sich gut an! Ja - bei den entsprechenden Therapien - oder?


Das nächste Problem ist die Größe und Verbreitung/Lokalisation des Resttumors, der bestrahlt werden soll (wenn kein Resttumor auf MRT-Aufnahmen zu identifizieren ist, macht es auch keinen Sinn, eine der obengenannten Therapieformen anzuwenden).

>>>bisher war da nichts zu sehen nein!



Größere resttumore lassen nur schwer mit Gamma&CyberKnife bestrahlen. Übrigens: wenn die Chirurgen z.B. behaupten, dass sie "makroskopisch alles entfernt haben" dann muss das nicht bedeuten, dass nichts mehr vom Tumor vorhanden ist. Bei mir haben die das auch behauptet und dann war im Anschluss an die Op ein Residualtumor mit 5cm durchmesser auf den MRT-Aufnahmen zu sehen!

>>>Residualtumor - was ist das? Darf ich fragen, welche Krebsform Du hast - und ob Du gewheilt bist?

Schäden am Auge und am Hirngewebe lassen sich mit den obengenannten Methoden aber weitestgehend vermeiden (ein geringes Restrisiko besteht aber immer je nach Höhe der Dosis!), sofern zum Behandlungsbeginn noch keine Symptome bestanden.


>>>Aha!

Zum Thema Chemotherapie kann ich allerdings nichts bezüglich der "2 Pillen" sagen, nur soviel, dass die Schwere der Nebenwirkungen von den verwendeten Wirkstoffen abhängt, dies individuell je nach Patient unterschiedlich ist und es wichtig ist, mit welchen Wirkstoffen man die Chemo kombiniert, um die Nebenwirkungen zu reduzieren. Eine Pauschalaussage ist also nicht möglich. Vielleicht kannst du die Ärzte ja mal nach den Wirkstoffkombinationen fragen.


>>>Ich bin nur die Tochter seiner Lebensgefährtin - also werden sie mir kaum was sagen!
Ich hab noch einmal meinen Arzt gefragt - mit seinem Exkollegegen aus dem KH zu sprechen - aber er war sehr widerwillig!

Weißt Du - er wollte das erst machen lassen - und dann haben sie ihm so viel Angst gemacht - und nun will er abwarten, ob wieder etwas wächst- das ist doch Wahnsinn - oder?


Im folgenden findest du Links zu den neuen Strahlentherapie-Zentren, wenn ihr wissen wollt, ob dein Vater für eine Behandlung mit den Methoden in Frage kommt, würde ich mich direkt dorthin wenden:

http://www.rptc.de/
http://www.gammaknife-aachen.de/
http://www.gamma-knife.de/
http://www.gammaknifemuenchen.de/
http://www.cyber-knife.net/
http://www.ma.uni-heidelberg.de/inst...imrt/imrt.html
http://www.dkfz.de/de/medphys/projekte/imrt.html
http://www.imrt-center.com/html/imrt...r_charite.html

>>>Das ist lieb - das werde ich noch einmal durchsehen - danke!




Alles Liebe

Sylvia

[Schobi]

Hallo Sylvia,

ich würde raten, noch eine zweite Klinik dazuzuziehen. Bei mir war es so: Die Uniklinik in Gießen hat aufgrund einer Probeentnahme ein Plattenepitelkarzinom festgestellt und sagte mir von vornherein, daß nach der OP bestrahlt werden muß. Ich hab die OP dann in Hornheide machen lassen, wo man mir sagte, es stünde erst nach der OP fest, ob bestrahlt werden muß. Wie sich herausstellte, hatte ich kein Plattenepitelkarzinom, sondern ein Basalioma Terebrans. Bestrahlungen hätte ich so oder so nicht gebraucht (laut Hornheide). Also ne 2. Meinung wär schon ganz wichtig.

Alles Liebe

Schobi

[empathy]

Hallo Schobi!

ich würde raten, noch eine zweite Klinik dazuzuziehen.

>>>Das ist etwas - was ich soundso machen würde - aber eben ich! Er nicht! Er sträubt sich gegen alles - und will vergessen!


Bei mir war es so: Die Uniklinik in Gießen hat aufgrund einer Probeentnahme ein Plattenepitelkarzinom festgestellt und sagte mir von vornherein, daß nach der OP bestrahlt werden muß.

>>>Auch in der Nase? Wann war das? Bist Du Rezidivfrei? Ich weiß leider noch nicht einmal um welche Form es sich bei dem Karzinom dreht - soweit würde er nie mit mir darüber sprechen!


Ich hab die OP dann in Hornheide machen lassen, wo man mir sagte, es stünde erst nach der OP fest, ob bestrahlt werden muß. Wie sich herausstellte, hatte ich kein Plattenepitelkarzinom, sondern ein Basalioma Terebrans. Bestrahlungen hätte ich so oder so nicht gebraucht (laut Hornheide). Also ne 2. Meinung wär schon ganz wichtig.


>>>Mein Arzt und meine Mutter sagten, wenn ich ihn mit dem Thema bedrange - nehme ich ihm seine Würde! Das macht es so schwer - und daß er ja auch meist nicht darüber sprechen will!

Danke - und komplette Heilung wünscht Dir

Sylvia

[Schobi]

Hallo Sylvia,

die OP hatte ich im Dezember 2002. Zur Sicherheit wurden mir 2x Lymphknoten entfernt, sie waren aber ohne Befund. (Da ich aber immer etwas erkältet bin - chron. Bronchitis -, sind die Lymphknoten so gut wie immer geschwollen.) Bis jetzt ist alles in Ordnung. Ich gehe aber noch jedes Vierteljahr zur Kontrolluntersuchung.

Übrigens: Man sagte mir, wenn ich Bestrahlungen bekommen hätte, hätte ich auch damit rechnen müssen, daß Geruchs- und Geschmacksnerven kaputtgehen.

So weit.

Ich wünsche Dir, daß Du vielleicht doch noch einen "guten Zeitpunkt" erwischt, wo Du mit ihm reden kannst.

Alles Liebe

Schobi

[J2K]

Hallo,

für alle die es interessiert:

morgen, Do. 19.00 gibt es auf Pro7 eine Reportage zum Thema Nasenrekonstruktion. (Edit: Der Beitrag lief leider schon vor einem Monat
Aber dafür gibt es hier ein video:
http://www.prosieben.de/lifestyle_ma...narchiv/23304/)

http://www.krone.at/index.php?http:/...__44535/hxcms/
http://focus.msn.de/gesundheit/news/...nid_26484.html
http://www.welt.de/data/2006/03/22/863289.html

Ich verstehe allerdings nicht, warum der Chirurg hier einen Bauchlappen verwendet hat (da geht viel Hautgewebe verloren, um einen riesigen Stiel zu formen). Für solche Fälle (wo kein Stirngewebe zur Verfügung steht) hat sich seit 400 Jahren der der Tagliacozzi Ober- bzw. Unterarmlappen bewährt. http://www.klinikum-hannover.de/osk/phw/klini/histo.htm
Genauso unsinnig finde ich, das Knorpelgerüst mit irgendwelchen unerprobten Materialien aus dem Labor zu bilden, es ist genügend körpereigener Rippen- & Ohrknorpel vorhanden. Aber es klingt halt innovativer in einer Pressemeldung, genauso wie die "3D-Computeranimation von der Nase der Mutter", die in der Praxis nur einen fragwürdigen Nutzen hat (eine Schablone und ein Stift zur Markierung reichen da auch) Letzendendes geht es nicht darum, die Nase der Mutter nachzubilden (was ohnehin nicht möglich ist), sondern eine möglichst natürlich aussehende Nase.

Besonders überheblich finde ich folgende Aussage:

Edgar Biemer: „Es war weltweit das erste Mal, dass wir eine Nase aus Körpergewebe züchten und transplantieren konnten.“

Ich kann bestimmt über 100 Publikationen zitieren, in denen jeweils über eine Totalrekonstruktion der Nase aus Körpergewebe berichtet wird (auch mit vorheriger Implantation eines Knorpelgerüstes). Das Ergebnis ist akzeptabel angesichts der schwierigen Voraussetzungen. Aber warum nur leiden so viele deutsche Ärzte immer an dieser zweifelhaften Art von Grössenwahn und verbreiten unrealistische Informationen in der Presse? Ich möchte nicht wissen, wieviele Menschen nun glauben, dass man bei einer Nasenamputation nur die Nase der Mutter 3D einzuscannen braucht und dann alles aussieht wie vorher...

Viele Grüsse,
J2K