Erfahrungsaustausch

[Anita]

Liebe Gudrun,

nur allzu gut kann ich deine Zweifel und Ängste verstehen, und nun möchte ich als alter Hase auch meinen Senf dazu geben .

Ich denke, es ist gut und richtig, dass du den Termin in Freiburg wahrnimmst. Aber was auf dich zukommt, das kann ich dir nicht sagen, denn für die Rezidivbehandlung gibt es kein Schema.

Was dir die Ärzte bezüglich einer OP gesagt haben, stimmt so nicht ganz. Nur wenn von vornherein feststeht, dass man nicht alle Auffälligkeiten operativ entfernen kann oder es sich um den für Eierstockkrebs oft typischen "Rasen" handelt, macht eine OP wohl meist wenig Sinn. Aber da solltest du gezielt bei Spezialisten wie Dr. Piso in Regensburg oder Dr. Müller in Hammelburg, bei dem ich seit drei Jahren behandelt werde, Auskunft einholen und deine Bilder vorlegen.

Bei meinen vier Rezidiv-OP's wurden immer solide Knoten gefunden, die sich sehr gut operieren ließen. Ohne meine OP's, von denen ich mich übrigens meist schnell erholt habe, wäre ich mit Sicherheit nicht mehr am Leben, denn mein Krebs ließ sich von den nachfolgenden Chemotherapien nicht beeindrucken.

Sollte man dir in Freiburg eine Chemotherapie nahelegen, kannst du dann trotzdem "in Ruhe" abklären, ob eine OP eine weitere Option für dich ist.

Nun drücke ich dir beide Daumen, dass in Freiburg ein guter Behandlungsweg für dich gefunden wird.

Liebe Grüsse
Anita

[margit b.]

Hallo ihr Lieben,

auch ich möchte euch Allen ein wunderschönes, gesegnetes und friedvolles Weihnachtsfest wünschen.

Liebe Grüße
Margit

[sarimadu]

Hallo, ich bin durch Zufall auf diese Forum gestoßen und habe mal ein paar Fragen an euch.

Ich selbst habe zwar kein Krebs, aber bei meiner Tante wurde vorgestern Eierstockkrebs festgestellt, wobei sie gestern 5 1/2 stündig operiert wurde. Leider ist der Krebs recht groß gewesen ; 10 mal 10 cm und Metasthasen haben bereits einen Teil des Darms sowie die Bauchdecke angegriffen.
Nun die Fragen, sind hier Personen ,die ein ähnliches Schicksal erlitten haben? Gibt es noch Hoffnung für sie? Es scheint mir nämlich, als ob sie bald den Lebensmut verliert, da sie bereits zum 2. Mal von Krebs befallen ist ( vorher war es Brustkrebs)
Vielen Dank für eure Antworten
sarimadu

[Gudrun]

Hallo ihr Lieben,
erstmal nachträglich noch schöne Weihnachten. Ich bin seit Freitag, 23.12.05, spätnachmittags wieder daheim.
Die Freiburger haben Blutabnahme, Sono, EKG, Röntgen und allgem. Untersuchung mit mir angestellt. Dann wurde mit dem Oberarzt (ich glaube er hieß Dr. Arends) die Therapie besprochen. Die Freiburger waren mehr für eine Chemo mit Carboplatin, weil sich diese bei der 1. Chemo schon bewährt hat oder eventuell Caelix. Sie haben mich gefragt, warum der Tübinger Arzt Dr. Marmé Gemzar vorgeschlagen hat. Da hab ich ihnen gesagt, das er mir damit wohl meine Lebensqualität einigermaßen erhalten will, da ich ein sehr aktiver, sportlicher Mensch bin und bei dieser Chemo kein Haarausfall wäre. Daraufhin haben wir uns geeinigt, es mit "Gemzar" zu probieren. Allerdings sollte mit der Nachsorge nicht so lange wie von den Tübingern empfohlen, gewartet werden. Caelix habe ich allerdings abgelehnt, weil ich ziemlich Angst vor diesem Hand-Fuß-Syndrom, welches hierbei angeblich auftritt, habe.
Zu diesem Zeitpunkt wußte ich aber noch nicht die Werte meiner Tumormarker.
Am 05.12.05 waren sie ja auf 1.255 angestiegen. Wenn ich den Stationsarzt angesprochen habe, meinte er immer, er hätte so was mit 1.500 im Kopf.
Am Donnerstag habe ich dann die 1. Chemo gekommen, die ich bis jetzt gut vertrage. Das Bauchwasser drückt mich allerdings ganz schön, so dass ich manchmal Novalgin-Tropfen, die mir die Freiburger mitgegeben haben, für die Schmerzen einnehmen muss. Am Donnerstag nach der Chemo habe ich den Arzt nochmals auf meine Tumormarker angesprochen und er hat dann endlich meine Akte mit den Befunden geholt. Ich war unheimlich geschockt, als er mir eröffnet hat, dass meine Werte auf 2.900 angestiegen sind. Ich habe ihm dann gesagt, wenn mir meine Werte vorher bekannt gewesen wären, hätte ich mich für die agressivere Chemo entschieden. Was nützen mir meine Haare, wenn ich nicht mehr lebe. Er kam dann am Freitag nochmals und meinte dann, ich solle mich von den Tumormarkern nicht verrückt machen lassen. Mein Allgemeinzustand sei doch recht gut und warum solle man Gemzar keine Chance gegen. Die 2. Chemo gekomme ich am 30.12.05 in Tübingen. Da kann dann immernoch entschieden werden, ob man bei dieser Therapie bleibt, oder ob zusätzlich z. B. Cisplatin gegeben wird oder eventuell umsteigt. Toll - oder nicht - schon wieder dieser Unsicherheit ???!
Ich möchte mich auch noch für eure Antworten bedanken, vor allem bei "Sonne692001", die sich extra für mich beim Forum angemeldet hat .
Dies hat mir vor meiner Abreise nach Freiburg richtig gut getan. Ihr habt mich doch nicht ganz vergessen gehabt.
Doch nun will ich für heute schließen und wünsche allen einen guten Rutsch ins Neue Jahr. Vielleicht denkt ihr ab und zu an mich - ich würde mich freuen.
Gudrun

[ElkeH]

Hallo zusammen,

im Mai 2005 wurde bei mir während einer Blinddarmoperation Eierstockkrebs diagnostiziert. Es folgte eine die Entfernung der Gebärmutter, der Eierstöcke, einen Teil der Bauchdecke und ca. 20 cm Darm. Klassifizierung pT3c, cN0, M1, G2. Danach erfolgt eine Chemotherapie mit 6 Cyklen Carboplatin und Taxol. Entgegen der Aussage meines Gyn wurden während der OP die Lymphknoten leider nicht entfernt. Ich habe jetzt den Onkologen und auch den Gyn gewechselt. Nun wird mir die nachträgliche Entfernung der Lymphknoten empfohlen.

Hat noch jemand die OP in 2 Schritten erhalten?

Und kann mir jemand etwas zum Klinikum Krefeld und vielleicht auch zum Prof der Frauenklinik dort sagen? Diese wurde mir nahe gelegt…

Besten Dank im Voraus und lieben Gruß

Elke

[Dorle]

Hallo Ihr Lieben
Ich habe meine Fragen schon im Expertenthema gestellt. Da ich aber noch keine Antwort habe möchte ich Euch fragen was ihr davon haltet.
Ich wurde 2oo2 operiert mit anschl. Chemo.Januar 03 war alles überstanden.Die obligatorischen Markerkontrollen immer unter 5.
Januar 2005 langsamer Anstieg alle 3 Monate.6-10-13-23.
Ich bekam Angst aber alle sagten kein Problem-Normbereich.
Vor 3 Tagen neue Kontrolle Marker bei 71. Daraufhin wurde ein CT gemacht und man stellte(laut Gyn) ein schleimbildendes "Etwas"
im Bereich des ehemaligen Blinddarmes fest und empfiehlt eine Second look op.Ich habe jetzt einen Termin dafür nächste Woche Donnerstag. "Diese Warterei "
Ich frage mich jetzt was könnte dieses "Etwas" sein.Könnte eine
einfache schleimbildende Zyste auch den Markerwert so in die Höhe treiben?Ich muß dazu sagen das mein Marker auch bei OP nur bei 10
lag.Ich bin nun total verunsichert.
Würde mich über Eure Antworten sehr freuen.
Dorle

[Claudia F.]

Liebe Dorle,

daß die Warterei für Dich nervenaufreibend ist, kann ich gut nachvollziehen. Ich würde auf Nummer sicher gehen und mir dieses suspekte "Etwas" herausoperieren lassen. Klarheit bringt in der Regel erst der histologische Befund.In Zusammenhang mit dem längerfristigen Markeranstieg ist es leider nicht auszuschließen, daß da ein Rezidiv heranwächst.

Ich wünsche Dir liebe Leute um Dich herum, die Dir die Warterei verkürzen.

Alles Gute

Claudia

[Dorle]

Hallo Claudia
Vielen Dank für Deine Antwort.Du hast Recht,die Warterei macht einen wirklich verrückt.Ich wünsch mir jetzt nur noch das der OP-Termin endlich da ist.Alles ist besser wie diese Ungewissheit.
Ich werde mich dann nach meiner OP zurückmelden und Bericht erstatten.(Hoffentlich Guten)
Euch allen wünsch ich ein geruhsames Wochenende.
Dorle

[Fussel]

Hallo - meine Mama ist gerade hier. Gegen ihre NErvenschmerzen hat man ihr das Medikament NEURONTIN 300 mg verordnet. Sie macht sich Sorgen wegen der nebenwirkungen. Sie soll es als Dauermedikament einnehmen. Der Arzt hat ihr Angst gemacht, dass sich ihre Nerven evtl. nicht mehr regenerieren - Zitat: Dann haben sie halt keinen Krebs mehr aber sonst keine Lebensqualität.

Außerdem ist bisher bei jeder Chemo der Puls über 80 - nach der 3. Chemo nun schon Neun Tage (auch in Ruhe). Der nette Arzt meinte nun, dass das Carboplatin gerne Herzschäden verursacht und man dies vor der nächsten Chemo per Ultraschall abklären sollte.

Hat hier jemand auch solche Nebenwirkungen? Was hat euch geholfen? Haben die Nervenschmerzen nach Beendigung der Chemo aufgehört oder blieben Folgeschäden.

Die behandelnde Ärztin ist der MEinung, sollte es schlimmer werden, müsse man eben das "Schema" wechseln - soweit ich gelesen habe, ist doch aber Taxol und Carboplatin das Wirksamste - oder?

Liebe Grüsse

Claudia

[ElkeH]

Hallo zusammen,

melde mich auch mal wieder...Hatte einen Termin in der Klinik, Lymphknoten sollten entfernt werden, leider hat es nicht ganz geklappt. Hatte trotz CT und Sono ohne Befund und einen Ca 12 5 von "2" ein großes Rezidiv im Bauchraum, viele "Stippchen" und mal wieder musste ein Stück Darm entfernt werden.

Nun war ich zum MRT, aber der Arzt hat mir direkt gesagt, dass dieses zur Nachsorge bei mir wohl nicht funktioniert. Tolle Aussichten...

Meine Onkologe erwähnte jetzt PET, meinte allerdings, dass ich es wahrscheinlich selbst bezahlen muss.

Hat einer von Euch schon Erfahrung mit PET? Und hat es vielleicht schon mal die Kasse übernommen?

Lieben Gruß und Danke im voraus...

Elke

[AndreaF.]

Hallo Elke,,
ich war im Januar 06 zum PET in Jena. Mit mir waren noch zwei weitere Patienten dort. Diese waren zu der Zeit stationär in einem KH und diesen wurde gesagt, dass die Kosten übernommen werden da sie sich derzeit stationär in irgendeinem KH befinden. Ich habe letzte Woche eine Rechnung über 701.-- Euro erhalten. Bei mir wars nur eine PET ohne CT. Vielleicht sind die anderen teurer.
Zusammen mit einem tollen Schreiben meiner Onkologin habe ich diese nun bei der AOK eingereicht. Die erste Reaktion war Ablehnung. Ich werd aber Widerspruch einlegen und diesen gleich an höhere Stelle leiten. Nichts gegen SachbearbeiterInnen aber ich werd versuchen die Bürokratie zu verkürzen. Von einer anderen Patientin weiß ich, dass die DAK bei ihr abgelehnt hat. Sie hatte die Ablehnung hingenommen. Vermutlich wird mein Widerspruch nichts bringen, aber das ganze ist doch die Hirnrissigkeit in Person... (von wegen stationär übernehmen sie...., zudem hat die PET in meinem Fall CT und Sztintigramm ersetzt, was zusammen teurer gekommen wäre.)

Und ich wollte dir auch noch sagen, dass meine PET gut ausgefallen ist und ich anschließend nur noch am Jubeln und Feiern war - das ist ein herrliches Gefühl.
Die Untersuchung selbst ist ätzend. Sie ist nicht schlimm, aber bei mir hat das insgesamt, mit Warterei, fast 7 Stunden gedauert und ich war ein nervliches Wrack....
Falls du dich für die Untersuchung entscheidest, dann wünsch ich dir ein gutes Eegebnis und viel Kraft und gute Nerven.

Ich schick dir viele Grüße

Andrea

[schnicki]

Hallo zusammen,

ich bin unter der Rubrik "Eierstockkrebs" neu und hatte bereits mit Margit B. supernetten Kontakt.

Bei meiner Mutter wurde im Februar 2005 Bauchfellkrebs festgestellt. Wie uns erklärt wurde, wäre diese Art von Tumor wie Eierstockkrebs. Nach der OP bekam sie eine Chemo mit Taxol und Carboplatin, die sie bis auf die psychischen Probleme relativ gut überstanden hatte. Der Tumormarker war dann auch im "Keller".
Seit Oktober stieg der Tumormarker wieder an, im Dezember auf 344 und die Ärzte sagten "abwarten, da ja keine Schmerzen da wären".
Im März 2006 gingen die Schmerzen wieder los und wir haben uns mit Dr. Müller in Hammelburg in Verbindung gesetzt. Hier hatten wir gleich auch einen OP-Termin am 26.3.2006 bekommen. Leider konnte Dr. Müller wegen der starken inneren Entzündungen eine Bauch-Chemo nicht/noch nicht vornehmen. Meine Schwester und ich versuchen jetzt nochmal einen Gesprächstermin zu erhalten, um zu erfahren, wohin der Weg jetzt geht. Wir wollen die Hoffnung noch nicht ganz verlieren. Insgesamt denken wir, dass unsere Mutter in Hammelburg am besten aufgehoben ist.

Ich bewundere alle, die als Betroffene in diesem Forum berichten und wohl auch die unangenehmeren Berichte lesen. Meiner Mutter war das nicht möglich. Ob ich das könnte, kann ich nicht sagen! Ich wünsche euch allen jedenfalls nur das Beste!

[Dorle]

Hallo
Ich bin gestern wieder aus der Klinik gekommen. Die erste Chemo sollte stationär gemacht werden,da ich vor drei Jahren eine Taxolallergie entwickelt hatte.
Man hat sich in der Klinik für eine Kombination aus Carboplatin und Taxoterre entschieden.
Hat da jemand Erfahrung mit?
Im Augenblick gehts mir nicht so toll aber das ist ja auch normal.
Ich wüsste nur gerne was sonst noch so auf mich zukommen kann.
Gruß Dorle

[clara]

Hallo Dorle,
ich hab die gleiche Chemo bekommen.
Ja das mit dem Durchfall war ein echtes Problem. Aber richtig Medies dagegen ist auch schwierig weil die dann unter Umständen so arg stopfen, dass, wenn die Chemowirkungen vorbei sind, du wieder Verstopfung hast und das nach der OP ein Problem werden kann :-(
Ich habs mit Schokolade Bananen und schwarzem Tee mit Traubenzucker und Orangensaft probiert....
Eine hilfreiche Elektrolytlösung für den Hausgebrauch besteht aus 1 Teelöffel Kochsalz, 8 Teelöffel Zucker/Traubenzucker in 1 Liter sauberes (frisch abgekochtes) Wasser, für den Geschmack wird das Getränk mit etwas Orangensaft abgeschmeckt.(wikipedia)
Wirklich erfolgreich wars nicht aber lindernd.
Alles Gute
lg clara

[Dorle]

Hi Clara
Von all deinen Rezepten gefallen mit die Schokobananen am besten
Hmmm.Aber du hast recht da bleibt immer die Angst vor der Verstopfung nach der Darm OP. Wie lange hat der Durchfall denn bei dir angehalten? Ich hoffe doch er geht spätestens nach einer Woche wieder vorbei oder?
Welche Probleme hattest du sonst noch mit dieser Chemo?
Und vor allem hat sie geholfen? Wie war das bei dir mit den Haaren?
Wenn ich das weiß kann ich schonmal meine Perücke vom Speicher holen.Die hatte ich nämlich schon in die Versenkung getan.
Viele Grüße Dorle