Krankenhausaufenthalt

[gewwi]

Hallo Jürgen,
wünsche dir erholsame und schmerzfreie Tage
petra

[Sabine8]

Hallo liebe Betroffene und Angehörige,
meine bzw. Ma's Geschichte kennt ihr ja nun bereits. Wie gesagt, ist sie ja nun seit 7 Monaten Krankenhaus endlich daheim. Sie muß ja nun jeden zweiten Tag ins Krankenhaus zum Verbandwechsel. Ihr Chirurg sagte ihr nun gestern, wie dicht sie an einer Amputation vorbeigeschrammt ist. Na was denn noch nach Herzstillstand bei der OP? Trotz aller OP's (insgesamt 20) näßt ihr Bein immernoch. Ein einigermaßen normales Leben ist auch nach der ganzen Zeit nicht möglich. Obwohl ich Ma immer wieder versuche aufzubauen ist sie ziemlich depressiv immoment.

Kann mir hier vieleicht jemand in der gleichen Lage sagen, wielange meine Ma nach ihrer Oberschenkel-Weichteilsarkom-OP noch leiden muß? Hat es bei auch so lange gedauert????

[Zoe]

Hallo Sabine,
verfolge zwar Eure Geschichte von Anfang an, aber das mit den 20 OPs und dem schier unendlich langen Krankenhausaufenthalt kann ich beim besten Willen nicht nachvollziehen.......Mein Partner hatte auch große OP mit Liposarkom im Oberschenkel (einschl. Bestrahlung vor und während der OP) und er ist auch schon im gesetzteren Alter, aber am Ende seines Krankenhausaufenthalts (4 Wochen) konnte er laufen (ohne Krücken kurze Streken, lange mit).
Soweit ich verstanden habe, hat/hatte Deine Ma mit Schwierigkeiten bei der Wundheilung zu kämpfen. Und - sofern ich mich richtig erinnere - sie ist Diabetikerin.
Bin vor kurzem auf die Möglichkeit der Sauerstofftherapie gesoßen, die bei Wundheilstörungen hilft. Schicke zwei gute Links mit:
www.oxynet.org und www.vdd-hbo.de
Ist eine seriöse Sache und die Wirkung wissenschaftlich nachgewiesen, aber relativ aufwendig und wird nicht überall angeboten. Angeblich Standardtherapie in den USA und in Dtl. noch nicht so etabliert.
Alles Gute, hoffentlich geht es nun endlich mal aufwärts bei Euch! Grüße, Zoe

[gewwi]

Hallo, mein Mann hatte 3x OP am Oberschenkel wegen Liposarkom, allerdings hat es nie so lange gedauert, bis es verheilt war. Ging immer recht schnell, außer bei der 2. OP, weil sich ein Lymphödem gebildet hatte.
Allerdings war ich vor ein paar Jahren mehrere Monate im Krankenhaus wegen einer BauchOP. Die Wunde heilte einfach nicht zu, obwohl alles mögliche probiert wurde, kam mir vor wie eine Laborratte, ein Experiment nach dem anderen. Deiner Mutter geht es sicher ähnlich, ich wollte nur noch nach Hause, große Schmerzen hatte ich ja nicht. Geholfen hat letztendlich, das ich jeden Morgen in Betaisadonna gebadet habe und jeden Abend in Kamillosan. von da an wurde es täglich besser und nach 4 Wochen war die Wunde verheilt.
Vielleicht solltet ihr einfach mal einen anderen Arzt befragen.Ergibt vielleicht eine neue Sicht der Dinge.
bis bald petra

[sanne2]

Hallo,
muss mich auch mal wieder melden!
Nachdem nun doch "schon" wieder einige Wochen Ruhe bei uns eingekehrt ist, hat mein Mann nun ein Lymphödem im linken Fuß. Recht heftig! Der Fuß ist wie ein Luftballon geschwollen.
Dieses Mal hat mir nichts erzählt, sondern humpelte einige Zeit herum. Ich habe mich auch nicht zu seinem Humpeln geäußert da ich dachte, es wäre entweder die Geschichte mit den Nervenschäden im Fuß oder die Sache mit seinem Oberschenkel. Irgendetwas ist ja immer!
Anstatt zu seinem Onkologen zu gehen, hat er es seinem Hausarzt gezeigt und der ist der Meinung, es wäre ein Lymphödem. Nun ist wieder Stützstrumpftragen angesagt!
Meine Überlegung ist nun, ob es tatsächlich das Richtige ist, wenn mein Mann sein Badminton weiter spielt, oder ob sein Bein nicht doch überlastet wird durch diese Bewegungen.
Liebe Grüße!
Sanne

[sanne2]

Hallo,
bin schon wieder etwas genervt!
Da mein Mann ja sein Lymphödem hat (hatte), liegt schon wieder eine Großpackung Ibuprofen 800 mg bei uns herum. Nicht etwa, weil er Schmerzen hat, nein! Laut seinem Hausarzt könnte auch eine Entzündung hinzukommen oder bereits bestehen!
Anstatt man durch eine einfache Blutentnahme überprüft ob wirklich eine Entzündung vorliegt, nein, da wird erst mal wieder ein Schmerzmittel verschrieben. Mein Mann hatte ja auch gerade erst seinen Tramalentzug hinter sich, aber er nimmt schön brav seine Medikamente, denn die Ärzte wissen ja was sie tun!?
Was er in letzter Zeit an Schmerzmitteln zu sich genommen hat, ist kaum zu beschreiben! Bei wirklichen starken Beschwerden sind sie ja auf jeden Fall angebracht, aber solange mein Mann noch Badminton spielen kann, kann es nicht ganz so schlimm sein!
Ein schönes Wochenende wünscht Euch eine genervte Sanne!

[Sabine8]

Danke Zoe für deine Links.
Werde ich mal mit meinem Zukünftigen auswerten. Der ist nämlich Taucher und kennt sich mit Druckluftkammern bestens aus.
Das das auch zur Wundheilung dient...
man lernt nie aus.

[sanne2]

Hallo Sabine,
wie geht es Deiner Mutter jetzt?
Geht es ihr psychisch etwas besser? Was macht die Mobilität?
Geht sie eigentlich noch zur Reha? Vielleicht habe ich es mit der Reha schon einmal gefragt, aber es würde ihr sicherlich gut tun.
Und, habe ich es richtig gelesen, das Du bald heiratest? Das hört sich ja gut an!!!
Liebe Grüße!
Sanne

[helmi]

Hallo Jürgen,
vielen Dank für die Informationen. Vor allem den Tipp mit der Sarkomsprechstunde an der Uni Heidelberg. Es ist super das es so etwas gibt. Habe gleich angerufen und einen Termin erhalten, da bei mir nach 5 Jahren ein Rezidiv im operierten Bereich (Sarkom re. O`schenkel 15 x 9cm G3) Verdacht besteht.
Wie verläuft die Operation, gibt es da eine Infoseite der Klinik?
Gruß Helmi

[J.B.]

Hallo Helmi,
Wie sicher ist die Diagnose zu deinem Rezidiv? Hast Du ein MRT machen lassen? Wenn ja, dann bring den Bericht des Radioloen und die MRT Bilder mit bzw. lass sie dir auf CD brennen und bringe diese mit. Das bringt die Dikussion bei der Sarkomsprechstunde schnell voran. Wie die OP im einzelnen verläuft hängt von dem jeweiligen Einzelfall ab. Bei der Sarkomsprechstunde wird u.a. auch ein Rat gegeben, ob Bestrahlung sinnvoll ist und ob die OP in der Orthopädie oder in der Chirurgie durchgeführt wird.
Ich war bei der Sarkomsprechstunde der letzte (zeitlich gesehen) Patient, habe die interdisziplinäre Fachdiskussion abgewartet und gleich eine Empfehlung bekommen. Bei der Baratung in der Chirurgie HD lag dann auch die Empfehlung des Sarkom-Gremiums vor.
Wenn Du dich in der Chirurgie in HD operieren lassen willst, dann wäre es wichtig, dass Du vor der OP deine MRT BIlder in der Radiodiagnostik (Prof Kaufmann, auf dem gleichen Stockwerk wie Prof Büchler) in deren Computer einlesen lässt, damit am Tag vor der OP, wenn die einzelnen Fälle von den Chirurgen diskutiert werden, alle notwendigen Infos zur Verfügung stehen. Ich hatte mein Laptop mit den MRT Bildern sowohl in der Sarkomsprechstunde als auch am Krankenbett immer parat und oft gezeigt. Ich denke dass dies für die Chirurgische Behandlung meines Falles wichtig war, da man zunächst eine wesentlich umfangreichere OP vorgesehen hatte, was jedoch glücklicherweise nochmal überdacht wurde.
Ich wünsche dir alles Guteund viel Optimismus und Kraft. Wenn ich dir noch irgendwie whelfen kann, lass es mich wissen. Über eine Persönliche Nachricht kann ich dir auch meine Tel Nr zukommen lassen.
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[sywal]

Hallo J.B.

MRT oder CT bilder kann man sich auf CD brennen lassen?
Wie geht das?
Was kostet das?
Hab ich ein recht darauf?

Wäre dir für aufklärung sehr dankbar,

sywal

[Haiseli]

Hallo Sywal,

nach meiner Entlassung aus dem Stuttgarter Katherinenhospital habe ich meine MRT- und CT-Bilder auf CD mitbekommen (kostenlos). Auf der CD ist auch ein Programm, das man auf dem PC installieren muss, um die Aufnahmen anschauen zu können.

Die CD ist für die Nachsorge gedacht, damit die niedergelassenen Radiologen einen Vergleich haben.

Für diagnostische Zwecke sollen diese Bilder aber nicht geeignet sein.

LG Hans

[sywal]

Lieber Haiseli,
du siehst, ich lauf dir von einer beantwortung zur anderen nach!
Danke die ausfertigung auf CD ist, so glaube ich, sehr wichtig. Die großen bilder aufzuheben (über 10 jahre) ärgert mich immer wieder. Sind ja auch schwer wenn man sie zur kontrolle mitnehmen muss.
Werde mich jetzt da durchsetzen und CD's verlangen. Hab so eine ahnung, dass die die augen aufreissen werden und glauben, mich haben's bei der jupiterumkreisung vergessen. Aber man soll positiv denken. Werde dir, in witziger form - anders weiss ich mir nicht mehr zu helfen - darüber berichten.

Danke sywal

Hallo mal wieder @sywal und Hans!

Auch in der UKL Freiburg bekommt man seine Bilder kostenlos auf CD gebrannt. Man braucht kein extra Programm, um die Bilder anzusehen.

Allerdings haben sich bei mir ja die Bilder gehäuft und es war leider nur ein Drittel der beantragten Bilder drauf. Am besten bringst du deinen Laptop mit und kontrollierst an Ort und Stelle, ob es vollständig ist

Leider hab ich keinen Laptop

LG, Nadja

[J.B.]

Ein Rezidiv alleine reicht nicht, um mich unter zu kriegen, da braucht es schon 2 Baustellen, die sich auftun.
Ich hatte Kontroll-MRT des Oberschenkels und des Beckens sowie CT des Thorax. Und es fand sich wieder ein 3 cm großes Rezidiv im Oberschenkel- diesmal im Bereich des Beuge- und Streckermuskels. Der Radiologe empfahl mir dringend auch ein MRT des Abdomes durchzuführen (hatte er etwas am Rand der Beckenaufnahme gesehen?). Tatsächlich fand sich auch im Bereich zwischen dem Magen und der Bauchspeicheldrüse eine 9 cm große Raumforderung.
Das Gespräch in der Chirurgie ergab, dass der Bauch zuerst „repariert „werden muss. Vermutlich muss ein Teil des Magens und der Bauchspeicheldrüse sowie die Milz entfernt werden. Ob dies wirklich so kommt und ob auch ein Teil des Darms entfernt werden muss zeigt sich erst bei der OP. Das wäre dann allerdings eine größere Sache und die anschließende OP des Beines wäre wohl für der Operateur und für den Patienten zu viel, so dass nach einer Stabilisierungsphase eine zweite OP fällig wird.
Zum Glück hat das Gehirn noch genügend Reserven – sonst hätte ich – wenn das so weiter geht - bald keine grauen Zellen mehr im Kopf, denn seit Oktober 2003 hatte ich bisher 5 Vollnarkosen. Aber das ist das kleinere Problem.
Vielmehr nagt die Ungewissheit, wie es weiter gehen soll. Genaueres werde ich wohl erst nach der OP wissen (Sind die Lymphknoten bereits befallen? Handelt es sich um die gleich Tumorart wie beim Sarkom oder ist ein völlig neuer Tumor aufgetreten?) Allerdings kann die OP wegen des Ärztestreiks nicht durchgeführt werden und ein Gremium entscheidet jeden Tag neu, welche OP bzw. welch Notfälle als Nächstes drankommen. So warte ich jeden Tag auf den erlösenden Anruf aus der Klinik, damit es losgehen kann. In eine andere nicht bestreikte Klinik möchte ich nicht wechseln, da Pro Büchler europaweit als Spezialist für Pankreas-OPs angesehen ist und dch mich dort in besten Händen fühle.
Auf jeden Fall wirft das erst mal meine gesamte Planung für die nächste Zeit über den Haufen. Ich hatte nach der letzten Rezidiv OP im Februar dieses Jahres gerade wieder Fuß gefasst (beruflich und privat). Ich muss abwarten wie es weiter geht....
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen