Speicheldrüsentumor, wann entfernen

[Margie]

Hallo Sarah,

sehr lieb, dass du dich gemeldet hast. Ich bin immer sehr dankbar für Informationen jeglicher Art. Bei meiner Tochter saß der Tumor in der linken Wange und lies sich gut operieren. Ich bin auch der Meinung, dass Knubbel und dergleichen, die sich an Stellen befinden, wo sie nicht hingehören, weg sollten. Sicherlich muss man auch die Risiken abwägen. Aber letztendlich kann nur der Pathologe sagen, was es wirklich ist. Unser Chirurg und die Strahlenärztin waren beide der Meinung, dass es nichts "Schlimmes". Umso blöder unser Gesicht nach dem Befund.
Sicherlich bin ich froh, wenn meine Tochter keine Chemo mehr bekommen muss und der Fall so erledigt wäre.
Wir hatten den Tumor wegen der Seltenheit noch ein zweites Mal untersuchen lassen. Das Ergebnis war das Gleiche wie beim ersten Mal. Die Ärzte waren regelrecht "entzückt" wegen der ganzen Besonderheiten. Mein Mann und ich möchten aber grade wegen des "Besonderen Falles" mehr Infos. Aus diesem Grund fahren wir noch Mitte Mai zur Medizinischen Hochschule in Hannover zur Kinderonkologie.
Nachdem ich mir sämtliche Befunde geholt habe, frage ich mich manchmal, ob die Ärzte unsicher sind wegen des jungen Alters der Patientin. Es gibt ja nun mal nicht viel Erfahrungswerte.

Viele liebe Grüße an alle und nur nicht den Kopf hängen lassen.

Margie

[DatSarah]

Hallo Margie!!

Die Ärzte sind auch unsicher. Es kommt nur sehr selten vor das Kinder/Jugendlicht diesen Tumor kriegen, es gibt praktisch keine Erfahrungen damit.
Das einzige was ich Dir sagen kann ist das der Tumor da wo er sitzt nicht soooo schlimm ist wie es klingt. Soweit ich weiß metastasiert er wenn überhaupt über die Lymphabflüsse Richtung Lunge. Wie war denn der Differenzierungsgrad bei euch?? Meiner war beim ersten mal hochgradig (paradoxerweise ist das die "harmlose" Variante), beim zweiten mal Mittelgradig. Jetzt nicht in Panik verfallen, ich hatte das Rezidiv nur weil die halt bei der ersten OP in Münster nicht alles rausgeschnitten haben weil ich ja zu jung für ne halbseitige Gesichtslähmung war. Das Ende vom Lied ist das ich sie jetzt trotzdem hab weil der Nerv komplett entfernt worden ist. Was ich aber eigentlich sagen wollte ist, das mein Rezidiv 2 Jahre unbemerkt gewachsen ist, und trotzdem noch "relativ gutartig" war. (zur Erklärung, Karzinom ist IMMER bösartig).

Aber es ist nie falsch weitere Meinungen einzuholen, und wenn ihr da wart, gebt mir bitte ne Rückmeldung, ich möchte ja schon wissen was die so empfehlen, so zum Vergleich.

Lieben Gruß
Sarah

[mama]

dein eintrag ist ja schon etwas älter, weiß nicht ob nun schon eine op war;

unser kleiner sohn hatte mit 3 jahren eine neck dessection, mit entfernung aller lk´s, insgesamt verlief die op und die heilung prima,

leider haben sich nun wieder knoten (tumore?) in der ohr- und kieferspeicheldrüse gebildet, z. t. 1,9 cm x 1,5 cm

im moment sehen die ärzte keine veranlassung einer weitern op, da die neck d. kein ergebniss brachte; die neck d. war schon die 3. op, 2 x wurden bakterien gefunden bei der großen op nix mehr, aber die knoten sind immer noch hier, und machen mir ziemliche sorgen; und uns wäre eine weiter op das liebste, um gewissheit zu haben.

lt. ärzten wäre es so gut wie unmöglich das es was "böses" wäre, aber da es unserem sohn auch nicht so richtig gut geht hab ich doch angst das da was ist.

mama

[DatSarah]

Hallo "Mama"!!

Mhm...könnten auch Speicheldrüsen Steine sein....Ansonsten solltet ihr evtl noch weiter ÄrzteMeinungen einholen.
Ansonsten drück ich euch die Daumen das da nichts wilderes mehr ist!!

Lieben Gruß
Sarah

Huhu, ich bin 16 Jahre und mir wurde letztes Jahr die Ohrspeicheldrüse entfernt so wie einige Lk, da ich ein Azinuszellkarzinom hatte ich würde sehr gerne kontakt zu anderen Jugendlichen haben.
mfg Andrea

[Wienerin12]

Zitat von Tropical

Huhu, ich bin 16 Jahre und mir wurde letztes Jahr die Ohrspeicheldrüse entfernt so wie einige Lk, da ich ein Azinuszellkarzinom hatte ich würde sehr gerne kontakt zu anderen Jugendlichen haben.
mfg Andrea

Hallo! Bei mir wurde ein Speichelstein in der Ohrspeicheldrüse diagnotiziert u. einer Entfernung der Ohrspeicheldrüse wird nicht mehr lange auf sich warten lassen. Nun habe ich ziemliche Angst einerseits wegen dem Gesichtsnerv, andererseits wegen den Spätfolgen wie z.B dem Kauschwitzen (Frey Syndrom ). Kannst du mir berichten wie das bei dir abgelaufen ist und wie es dir jetzt geht?

[toennsche]

Hallo!
Ich habe auch mal eine Frage,vielleicht kann mir Jemand hier weiter helfen??? Mir wurde ein adenoidzystisches Karzinom entfernt,aus der Speicheldrüse und ein Stück des Gesichtsnervs weggeschnitten und rekonstruiert.Ich bin 34 Jahre alt und habe Familie.Die Ärzte sind sich in meinem Fall nicht einig...Bestrahlung oder nicht?Da dieses Karzinom nur selten auf Bestrahlung "anspringt" und außerdem sei bei mir Alles sehr gut raus geschnitten( 2 OP´s,Ende Juli,AnfangAugust 06).Ich habe mich nun gegen eine Bestrahlung entschieden und zweifel nun,ob das richtig ist/war?Die Nebenwirkungen und Spätfolgen einer Bestrahlung sind ja auch nicht ohne und kein Arzt kann mir garantieren,daß mir die Betsrahlung überhaupt was bringt.Und sie gehen im Moment ja auch davon aus,daß alles bösartige Tumorgewebe entfernt ist.Mir wurde vor der OP auch gesagt,daß es eher exotisch wäre,wenn das was bösartiges ist...Und nun???Bin noch immer ziemlich fertig!

Würde mich über eine baldige Antwort sehr freuen!
Liebe Grüße,toennsche.

[madaphi]

Hallo toennsche,

meine Mam hat auch ein adenoidcystisches Carzinom (ACC). Bei ihr wurde es im Dezember 2005 festgestellt, nachdem es 11 Jahre überhaupt nicht festgestellt wurde. Auch bei ihr wurde die ganze Sache erstmal als harmlos eingestuft bis das Ergebnis vom Schnellschnitt der ersten OP vorlag. Wir waren natürlich alle total geschockt und eigentlich ist man es heute irgendwie immer noch.
Sie wurde im Januar operiert, es wurde alles großräumig ausgeräumt, aber leider blieben ein paar Reste übrig, die mikroskopisch aber nicht mehr zu sehen waren. Die Ärzte haben sich dann zur Bestrahlung entschlossen. Sie hat dann 60 Stück (Ende März bis Ende Mai) bekommen (insgesamt 78 gy). Die Nebenwirkungen waren nicht ohne. Sie hat sich aber die ganze Zeit tapfer gehalten und da durch geboxt. Mittlerweile sind die Nebenwirkungen fast verschwunden. Hin und wieder hat sie noch Probleme, aber Geschmack ist alles wieder da.
Gestern mußte sie dann zum 1. MRT nach den Bestrahlungen und es ist sehr positiv verlaufen. Es ist nicht mehr gewachsen und die Ärzte haben ihr große Hoffnungen gemacht. Nun hoffen wir natürlich auch, dass das auch so bleibt.

Also du siehst, dass die Bestrahlungen auch wirken können bei ACC.

Ich drück dir die Daumen, dass auch für dich alles positiv verläuft.

Liebe Grüße
Mandy