Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[Conny47]

War heute bei meinem Mann und habe ganz "nebenbei" erfahren, dass sie ihm das Stück Schädeldecke, welches sie entnehmen mussten, nicht mehr eingesetzt haben. Dort wird sich dann eine Delle im Kopf bilden und in einem halben Jahr muss erneut operiert werden und das Teil soll rekonstruiert werden. Mich hat es total erschreckt. Leider hatte der Arzt keine Zeit, um Fragen zu beantworten und so blieb ich sprachlos auf dem Flur zurück.

Liebe Benita,

ich in unheimlich froh für euch, dass es doch nochmal "gut" abgegangen ist.
Das mit der Schädeldecke wurde bei meinem 1. Mann damals auch so gemacht.
Es ist schon ein schlimmer Anblick, bei ihm war es auch noch von der Stirn ab
bis Mitte Kopf. Aber nach der Wiederherstellungsop war wieder alles ganz normal und es sind auch wieder Haare gewachsen, nur auf der Narbe nicht.
Vor 16 jahren wurde auch noch das ganze Haar abrasiert und nicht nur da wo operiert wird.

Bekommt dein Mann Antbiotikum? Erhard hat nach dem Eiterabzess letztes Jahr, nein war ja schon 2004 im Juli, nach der 1. Op, vier Wochen per Infusion bekommen und mußte dann noch 8 Wochen in Tabletten nehmen. Erklären war um werden sie dir wahrscheinlich nicht können.

Ich drück euch die Daumen dass es bergauf geht!

Liebe Grüße Conny

[Conny47]

Hallo Lothar,

es ist schön, dass bei euch im Moment alles ruhig ist.
Aber warum wird die Chemo nicht weitergemacht wenn deine Frau es verträgt.
Ich habe gelesen, dass viele, wo das Temodal anschlägt und vertragen wird immer weiter genommen wird, weil man das Glio eigentlich wie eine chronische Krankheit betrachten sollte, damit es in Schach gehalten wird. Also frag lieber nochmal nach.

Liebe Grüße Cony

[Benita]

Liebe Conny,

mach dir keine Vorwürfe, dass du ab und an mal knatschig warst. Das ist doch auch normal. In jeder Beziehung, und wenn sie noch so spitze ist, kribbelt es mal. Wenn das nicht so wär' dann wäre es aufgesetzt und in unserer Situation sollte man doch immer ehrlich sein. Unsere Partner würden das sicherlich merken und wären traurig, wenn wir ihnen etwas vorspielen.

Es ist unglaublich, dass du das alles nun ein zweites Mal durchleben musst.
Ich hätte auch nie geglaubt, dass uns ein Hirntumor zweimal in der Familie treffen kann. Bei der Wahrscheinlichkeit hätten wir schon längst auch im Lotto gewinnen müssen.

Mir geht es manchmal ähnlich wie dir. Ich will das auch alles nicht mehr.
Aber leider fragt uns keiner und wir müssen weitermachen.

Melde dich, wenn du es brauchst.

Ich drück dich, Benita

[Lothar62]

Hallo ihr Lieben

Es macht mich ganz traurig wenn ich die Zeilen von Conny und Benita lese, und ich weiß nicht was ich schreiben soll,wie soll ich Euch in so einer Situation Mut machen wo man doch am liebsten im Erdboden versinken möchte.
Ich versuche es mal mit Beten und denke ganz feste an Euch und kann nur wünschen dass alles im erträglichen bleibt.


Liebe Grüße Lothar

[Conny47]

Liebe Benita, lieber Lothar,

ich hoffe es geht euch gut und wollte nur kurz nach einem wunderschönen Sonnentag berichten wie mein Mann sich entschieden hat.

Er hat gestern mit der Ärztin telefoniert und wird am 15.5 mit einer Chemo per Infusion anfangen, d.h. ich muss ihn Montagmorgen ins Krankenhaus bringen und kann ihn Mittwochabend wieder abholen, er bekommt dann in dieser Zeit vier Infusionen und dann wieder nach 6 Wochen. Ob es was bringt, man wird sehen, aber er will es auf jeden Fall versuchen. Er hat gemeint wenn, kann er immer noch entscheiden abzubrechen. Ich bin schon froh dass er diese Entscheidung getroffen hat und wieder Elan hat zu kämpfen.

Mir geht es zwar immer noch ziemlich mies, aber ich werd schon wieder rauskommen. Wie Benita schreibt, es fragt einen leider niemand was man will.

Heute hatten wir auf jeden Fall einen schönen Tag zusammen, auch mit meiner Tochter und ich wünsche und hoffe es wird noch viele solche Tage geben.

Seinen Sohn habe ich jetzt auch per Telefon die ganze Härte der Situation klargemacht, er besucht seinen Vater leider ganz wenig, was er jetzt daraus macht und ob er bald mal kommt, mal sehen.

Liebe Benita, ich hoffe, dein Mann ist auf dem Weg der Besserung, vielleicht kann er ja doch mit zur Konfirmation und wenn nur mal ne Stunde. Wann hab ihr die Feier? Mein Neffe wird jetzt an Pfingsten auch konfirmiert, ich hoffe doch sehr dass wir noch alle gut daran teilnehmen können.

Lieber Lothar, danke für deine guten Wünsche und Gebete. Es tut gut sich hier mit euch auszutauschen. Was macht die Urlaubsplanung? Cabrio jetzt auch schon gefahren?

Ich drück euch alle auf diesem WEge und Danke.

Conny

[Lothar62]

Liebe Conny

Es freut mich zu lesen dass dein Mann sich entschieden hat und hoffentlich verträgt er die Chemo dann auch gut,das wünsche ich ihm jedenfalls.
Jetzt wo das Wetter wieder besser wird haben wir doch alle ein paar ruhigere und sonnige Tage verdient, das Denke ich doch jedenfalls,wer weiß schon wie lange wir das noch zusammen erleben dürfen.
Dir wünsche ich für die Kommenden Wochen viel Kraft.

Eine Ausfahrt mit dem Cabrio haben wir diese Woche auch schon gemacht,und am Freitag habe ich den Urlaub gebucht.Wir Fliegen nächsten Sonntag für eine Woche nach Lanzarote, und ich hoffe dass ich mit meiner Maus ein paar schöne Tage genießen kann.

Liebe Grüße Lothar

[Benita]

Hallo Conny, hallo Susanne, hallo Lothar!

heute hatte mein jüngster Sohn Konfirmation. Es war ein wunderschönes Fest, vor allem, weil mein Mann bei uns sein konnte. Er durfte für einige Stunden aus dem Krankenhaus kommen, da sein Zustand den Umständen entsprechend gut ist. Er hat so sehr darum gekämpft und es hat mir wieder mal gezeigt, dass der Wille Berge versetzen kann. Am Donnerstag war er vollkommen schwach und hat den ganzen Tag nur geschlafen und heute hat er den Tag zu Hause genossen. Mein Sohn war so unglaublich glücklich. Er hatte ja nicht damit gerechnet, dass mein Mann es schafft zu kommen. So haben die beiden um die Wette gelacht . Das sind die kleinen Momente im Leben, die einem helfen, das nächste Tal zu durchschreiten.

Vielleicht kann er schon nächste Woche das KH verlassen. Morgen soll der endgültige Laborbefund kommen. Ich habe ein gutes Gefühl und hoffe, dass es gut ausgeht.

Ich wünsche euch einen wunderschönen Maisonntag.

Liebe Grüße Benita

[Conny47]

Hallo Benita,

schön, dass ihr alle zusammen dann doch noch die Konfirmation eures Sohnes feiern konntet, ich freu mich mit euch!

Wie geht es deinem Mann, habt ihr schon die Ergebnisse? Aber dein Gefühl
war bestimmt richtig, und es ist alles ok. Ich wünsche es euch auf jeden Fall.

Bei uns geht jetzt diese Woche alles seinen Gang und wenn ich mir meinen Mann manchmal so angucke, kann ich garnicht glauben was die Ärztin mir alles erzählt hat und hoffe manchmal vielleicht haben sie sich ja alle geirrt. Ist aber eher unwahrscheinlich. Natürlich sieht man das er krank ist, er vregißt viel, hat sich äußerlich verändert und ist nicht merh belastbar, aber ansonsten, ich weiß auch nicht .... Jetzt werden wir halt mal hoffen dass vielleicht die Chemo doch was bringt. Seinen Sohn habe ich letztes Wochenende auch angerufen und ihm nochmal alles erklärt (er war das letzte Mal im Oktober bei uns zu Besuch!) und was der jetzt daraus macht, ob er bald mal kommt, mal sehen.

Ich bin unheimlich froh, dass meine Tochter bei uns ist, sie bringt doch immer wieder ein Stück Normalität in unser Leben und sie kann auch sehr gut mit
meinem Mann. Gottseidank! Für sie ist es auch unheimlich schwer, aber sie wird gottseidank von ihren Freunden gut aufgefangen.

Also, ich drück euch die Daumen dass alles gut ist und dein Mann diese Woche heim darf.

Liebe Grüße Conny