Krankenhausaufenthalt

[J.B.]

Hallo an alle Interessierten,

ich melde mich mal wieder. Zunächst noch mal kurz das Bisherige zusammengefasst:
· 10/03 Sarkom li Oberschenkel G3 R0
· 1/05 und 7/045Metastasen in Lunge
· 2/06 Rezidiv im li Oberschenkel
· 5/06 erneutes Rezidiv li Oberschenkel und 9 cm große Raumforderung zwischen Bauchspeicheldrüse und Magen
· OP in Chirurgie kurzfristig wegen des Ärztestreiks nicht möglich
· Frühester Termin in der Sarkomsprechstunde am ITC in HD Ende Juni.
· Telefonat mit Ärztin vom ITC, (sie hat die Unterlagen vom letzten Gespräch im PC) OP wäre für sie die erste Wahl, Chemotherapie würde sie vorschlagen, wenn keine OPmöglich. Dies war aber alles 3 Tage vor ihrem Urlaub.
· Am Dienstag vergangener Woche habe ich mich im MTC Mannheim (Prof Hohenberger) vorgestellt. Er sieht die OP nicht unkritisch., schlägt wegen des gehäuften Auftretens von Rezidiven bzw. Metastasen eine systemische Behandlung mit starker Chemo vor. Am Mittwoch noch ein PET (glücklicherweise ohne weiter Befunde) und am Freitag in die Mannheimer Klinik und gleich den ganzen Tag und fast die ganze Nacht an den Tropf gehängt.
· 4 Tage lang Infusionen jeweils bestehend aus Vorlauf , Doxorubicin (Adriamicin ist wohl der Handelsname) Ifosfamid zusammen mit Mesna sowie Nachlauf. Wenn man sieht, wie die orang gefärbte Flüssigkeit (Dororubicin) in den Körper tropft, die - wenn sie auf die Haut oder das umliegende Muskelgewebe kommt, sehr toxisch ist und das Ifofamiid, das zu Blasenentzündungen (laut Wikipedia sogar zu Blasenkrebs) usw führen kann, dann fällt es schwer, die ganze Sache mit positiven Gefühlen zu begleiten(„das tut mir gut, die Stoffe gehen auf die Metastasen los und vernichten sie....“ ganz im Sinne von Simonton), Außerdem muss man aufpassen, dass der Zugang nicht dicht wird und die ganze Geschichte in den Arm läuft. Dies ist bei mir glücklicherweise nur bei einem Nachlauf passiert. Ich habe es wohl dennoch ganz gut überstanden, obwohl mir der Magen ab dem 3.Tag immer ganz kurz unter dem Hals hing. Heute habe ich zum ersten mal wieder mit Genuss gegessen. Jetzt werden zweimal pro Woche Leukos und Thrombos gemessen, um gfls. das Knochenmark etwas aufzumuntern, wenn bestimmte Grenzwerte unter- bzw überschritten werden.
· Die Raumforderung im Bauch wurde im Ultraschall vermessen. Prof Hohenberger glaubt jedoch nicht, dass man in zwei Wochen bereits eine Veränderung sieht. Ich habe mich dennoch zu einer zweiten Runde Chemo entschlossen, weil
o jeder ccm Tumorgewebe Milliarden von Krebszellen enthalten und es für die OP von Vorteil ist, wenn die Ränder des Tumors „ausgetrocknet“ sind. Zwar muss das von dem Tumor infiltrierte Gewebe in den angrenzenden Organen entfernt werden, aber der Sicherheitsabstand wird geringer, wenn sich der Tumor nach der Chemo verkleinert.
o bei der hochdosierten Chemo eine gute Chance besteht, dass der Tumor reagiert oder zumindest nicht weiter wächst. Die Kombination von Doxorubicin und Ifosfamid wird immer wieder in den Studien genannt (auch in den USA), auf die uns Zoe und Sywal in dem Forum hingewiesen hatten,
o Ich mich nicht alle paar Monate operieren lassen kann. Ich muss neue Wege gehen.
· Daher bekomme ich nun am 19. 6. einen Port eingesetzt und am 21. 6. bekomme ich wieder 4 Tage lang meine Chemo-Mischung.
· Op drei Wochen nach Chemo – bis dahin ist hoffentlich der Ärztestreik beendet und alle Welt spricht sowieso nur noch von Fußball..........

Soweit für heute. Für eure aufmunternden Beiträge , PNs und die mir zugeschickten Recherchen danke ich euch ganz herzlich. Es ist schön, wenn man sich trotz der Anonymität so gut austauschen kann.

Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[sanne2]

Hallo Jürgen,
schön das du Dich meldest!
Mein Mann hatte auch diese Chemozusammensetzung und bis auf wenige Ausnahmen, ging es ihm recht gut.
Das legen des Portes soll nicht so schmerzhaft sein, mein Mann ließ es unter lokaler Betäubung machen und fuhr hinterher mit dem Wagen selbsständig nach Hause. Den Port hat er übrigens heute noch, er stört überhaupt nicht.
Die Leukozyten werden ziemlich sicher runtergehen, aber dagegen gibt es Spritzen.
Ich denke, das Du die richtige Entscheidung für Dich getroffen hast!
Lieber Jürgen, alles Gute für die Zukunft und baldige Gesundheit und auf das der "Mist" dann endlich vorbei ist!
Liebe Grüße!
Sanne

[sywal]

Hallo Jürgen!
Bekommst Du "nur" Doxorubicin, Ifosfamid und Mesna?
Glaube auch, daß Du für Dich und Deine G3 Sarkome richtig entschieden hast. Du hast sicherlich auch gelesen, daß der Tumor noch nach mehreren Wochen schrumpfen kann, er MUSS NICHT gleich reagieren.

Ganz nach Simonton - die "unsterblichen" Zellen in Deinem Körper werden durch deine Chemo sterblich! Rein theoretisch und nur wegen den anderen Interessierten, es gibt noch 2 langerprobte und wirkende Chemotherapeutika für Weichteilsarkome. Doxorubicin und Ifosfamid wirken aber am besten.

Wünsche Dir, daß Du nach dem Ärztestreik auf der OP-Liste ganz oben stehst und selbstverständlich alles Gute

sywal

[Zoe]

Hallo Jürgen,
gut von Dir zu hören, dass du die mistige Chemo einigermaßen verträgst. Es gibt Fälle, wo der Tumor nicht sichtbar schrumpft, aber trotzdem im Inneren durch die Chemo zerstört wird und so „deaktiviert“ wird.
Habe jetzt von jemandem gelesen, der wegen 2 WT-Sarkomen im Bauchraum mit Protonentherapie bestrahlt wurde – das ist diese Strahlentherapie, die sehr genau ihr Ziel trifft und das gesunde Gewebe schont. Es werden weltweit immer mehr von diesen (sehr sehr teuren) Anlagen gebaut, das neue Zentrum in München ist noch nicht im klinischen Betrieb (www.rptc.de). Ich weiß z.B. von einer Anlage in den USA, wo es eine lange Warteliste gibt und ein kompliziertes Auswahlverfahren. Und teuer ist die Behandlung. Hört sich nicht so ermutigend an, aber ich meine man muss alle Möglichkeiten prüfen......Komme ein anderes Mal nochmal auf dieses Thema zurück - habe gerade wenig Zeit.
Bei meinem Freund liegt der Fall ja etwas anders, er hat G1 (wie erwartet - er hat heute sein Biopsieergebnis bekommen) d.h. Chemo wirkt nicht, bestrahlt wurde schon – OP ist unumgänglich und langfristig hat er Angst um sein Bein, wenn das so weitergeht mit Rezidiven in diesem kaputten Bein......
Weiterhin Alles Gute für Dich, Jürgen! – zum Teufel mit diesen Sarkomen – Zoe

[sywal]

Hallo Zoe!

Also ist Cyber knife nicht Protonentherapie? Es gibt ja oft für die gleiche Therapie, je nach Gerätelieferant, andere Bezeichnungen. Habe den Begriff CK erst nach meinem Entschluß zur OP kennengelernt und mich noch nicht eingelesen.

Bezüglich: So wenige in den Genuß kommen
Bin der Meinung, daß diese enorm teuren Geräte zu wenig ausgelastet sind. Sicher sollten die Patienten gemäß ihrer Erkrankung und nicht nach nichtbelegten Betriebszeiten oder offenen Studien ausgewählt werden. Aber was spricht z.B. dagegen eine Strahlentherapie (welche auch immer) nach 16 Uhr zu beginnen oder in der Nacht. Es gibt Nachtmenschen (sowohl Patienten als auch Dienstleister) die wären ganz froh nicht um 8 Uhr auf der Matte stehen zu müssen. Die Geräte würden sich rascher amortisieren und es könnten rascher neuere, hoffentlich adäquatere Geräte angeschafft werden. Aber nein, man nudelt offenbar mit "neuen" Studien und alten Geräten in "Bürozeiten" herum. Ich habe also nichts dagegen (lächerlich, bin ja nur Patientin und werde ja auch nicht gefragt) das viele Geld für medizinische Geräte auszugeben. Vielleicht bleibt dann einmal für Sinnloses weniger übrig?

Habe mich auch bzgl. gebündeltem Ultraschall (gibt w.o. erwähnt auch andere Namen dafür, will aber keine Werbung machen), offenbar vergleichbar mit den Protonen, nur andere "Wellen", schlau gemacht. In Europa werden angeblich nur embryonale Tumore behandelt, aussereuropäisch kommen auch andere Tumore drann. Auch hier werden die Tumorzellen punktgenau vernichtet, ohne umliegendes Gewebe zu zerstören. Angeblich gibt es auch das Problem des austherapiertseins nicht, die Therapie kann mehrmals wiederholt werden.

Wenn es mehr informierte Patienten gäbe könnten wir einmal von dem EU-Friedensprojekt einen Vorteil haben, indem wir zu den Spezialkliniken in Europa anreisen, natürlich auf Pflichtkasse. Gibt ja schon EUGH-Entscheidungen. Wenn z.B. für Protonen, das gleiche gilt wie für EU-Medikamentenzulassungen, (d.h. Zulassung in einem einzigen EU-Land mit der Auswirkung daß alle anderen EU-Länder auch die Zulassung erteilen müssen) könnte meiner Meinung nach die Pflichtkasse eine Kostenübernahme nicht ablehnen. Jetzt muß man die Kosten vorstrecken, somit kann sich das nur der wohlhabende Patient leisten. Dazu kommt auch, daß im Fall der Vorfinanzierung offenbar "Privatsätze" verrechnet werden, die Kasse nur ihre ausverhandelten KH-Sätze im eigenen Land bezahlt. Da aber die Kommunen den KH's "zuschießen", kann sich das nie ausgehen. Auch hier wäre eine EUGH-Entscheidung dringen notwendig, damit, wie z.B. bei den Urlaubskrankenscheinen, zwischenstaatliche Abkommen eine Direktverrechnung erzwingen.
Leider haben die Patienten in der Realität keine Lobby und die Aussicht darauf wird immer schlechter.
Liebe Grüße sywal

[Zoe]

Hallo Syval,
Das Thema Strahlentherapie und die Begrifflichkeiten im Bereich Strahlung sind sehr kompliziert, ein Physikstudium wäre hilfreich........ Ich verstehe nur sehr wenig davon, meine aber, man darf da nicht alles in einen Topf werfen. Allgemein gesagt bestimmen die physikalischen Eigenschaften der verschiedenen Strahlungen deren Einsetzbarkeit in der Medizin und da gibt es sehr große Unterschiede (Faktoren wie Energie und Eindringtiefe spielen z.B. eine große Rolle).
Cyber-Knife hat nichts mit Protonentherapie zu tun (außer dem Anspruch, gezielt den Tumor zu vernichten). Bei letzterer handelt es sich um eine bestimmte Art von Strahlung, deren Beherrschung und Einsatz für die Krebstherapie mit einem sehr großem technischen Aufwand verbunden ist. besondere Räumlichkeiten sind erforderlich und die Investition bewegt sich (wenn Bestrahlung überall im Körper möglich sein soll) in einer Größenordnung von 100 Mio Euro für eine Anlage – eigene Kliniken werden dafür errichtet. Es gibt aber auch einfachere Anlagen, die sich hauptsächlich auf die Bestrahlung von Augen beschränken (z.B. Berlin). Viele Grüße, Zoe

[sywal]

Liebe Zoe,
danke für Deine ausführliche Erklärung. Somit gibt es drei verschiedene Strahlen-Präzisionstechniken, was mich sehr freut. Denke, dies ist die Zukunft.
Was die Finanzen angeht - ist mir egal.
Sag ich doch immer sie sollen aus unserem Atomkraftwerk, welches nie in Betrieb ging, ein Strahlentherapiezentrum machen. Also wer von den reichen Lesern würde das vorfinanzieren? Bitte melden!!!

Tschau sywal

[sanne2]

Hallo,
leider muss ich mich mal wieder "ausjammern"!
Nachdem bei uns "doch" schon wieder einige Monate Ruhe eingekehrt ist, hat mein Mann wieder einmal Probleme mit seinem operierten Bein. Letztes Jahr hatte er ja Schmerzen in dem linken Fuß, mit Fußsenkerparese und erloschenem Achillessehnenreflex, ohne das dafür eine Ursache gefunden wurde. In meinen Augen ist es ein Strahlenschaden, in den Augen der Ärzte nicht!
Nun haben wir es gewagt sehr kurzfristig in weiser Vorraussicht, einen einwöchigen Urlaub in die Türkei zu buchen. Freitag geht es los!
Jetzt hat mein Mann heftigste Schmerzen im Bein bzw im Fuß, bis in das Knie ausstrahlend. Normalerweise redet er ja wenig mit mir über seine Beschwerden, es könnte ja sein, dass ich ihm den Rat gebe seinen Onkologen aufzusuchen, der dann wiederum die verhassten MRT-Untersuchungen anordnet. Heute war mein Mann sehr gereizt, um nicht zu sagen völlig aufgelöst und bat mich doch tatsächlich um Rat. Da klingelten bei mir sämtliche Alarmglocken! Er befolgte meinen üblichen Rat und rief tatsächlich seinen Onkologen an und was ist? Die Praxis hat bis morgen geschlossen.
Er wird wohl kaum Donnerstag kurzfristig einen Termin bekommen und selbst wenn! Wir wollten Freitag fliegen!
Nun ist guter Rat teuer!
Fliegen wir, oder bleiben wir zu Hause?
Sollten wieder die Nerven in Mitleidenschaft gezogen werden, müsste sofort etwas unternommen werden um bleibende Schäden zu vermeiden.
Auf der anderen Seite bekommt man ja auch nicht sofort seine Arzt- oder MRT Termine.
Hat jemand einen Rat? Beim letzten Mal wurde ein Rezidiv ausgeschlossen.
Herzliche Grüße!
Sanne

[Zoe]

Liebe Sanne,
Leider kann ich aus Erfahrung nur sagen, dass diese Schmerzen, die von den Nerven herrühren (und das tun sie, egal was nun daran Schuld hat – OP und Vernarbung oder Bestrahlung.......) einen wahnsinnig machen, weil sie unberechenbar sind und das schlimmer/besser sich jeder Logik entzieht. Mal bringt z.B. körperliche Anstrengung eine Verbesserung, ein ander Mal legt sie einen total lahm........zumindest ist das bei meinem Freund so. Aber bei Deinem Mann kam das jetzt wohl aus heiterem Himmel. Natürlich denkt er gleich ans Schlimmste, wer könnte das nicht nachvollziehen.
Also ich würde auf alle Fälle versuchen, einen Termin für MR am Donnerstag zu bekommen. Wenn der Onkologe morgen auch noch nicht da ist (war mir jetzt nicht ganz klar, wie Du das meintest mit „bis morgen“), ruft selber gleich in der Früh an und macht einen Termin – wenn nicht für diese Woche, dann für nächste. Ich denke, Ihr solltet kurzfristig entscheiden, ob Ihr fliegt – je nachdem wie es Deinem Mann von den Schmerzen her geht und inwieweit er sich/Ihr Euch wieder gefasst hat/habt. Wie Du sagst, wahrscheinlich bekommt Ihr für diese Woche keinen Termin mehr und dann wird wohl die ganze Woche nichts gemacht. Denkt vielleicht zurück an die letzten Jahre – kam es da in ähnlichen Situationen auf Tage oder eine Woche an? Egal was der Kopf sagt - es muss Euch einfach vom Gefühl her gut genug gehen, sonst hat es keinen Sinn zu fliegen. Ich hoffe Ihr könnt bald den Onkologen sprechen und er kann einen Rat geben - wann war denn der letzte MR? Vielleicht wäre auch ein Telefonat mit dem Neurologen hilfreich. Ich drücke die Daumen – lieben Gruß, Zoe

[sanne2]

Liebe Zoe,
schön von Dir zu hören!
Ja, der Schmerz kam scheinbar aus heiterem Himmel, er redet kaum mit mir über seine Beschwerden, nur im äußersten Notfall.
Mein Göttergatte hat sogar eine Überweisung zum Neurologen, aber aus einem anderen Grund. Deshalb sucht er den Arzt auch nicht jetzt auf, sondern irgendwann mal, obwohl wir ihn auch privat kennen. Aber da ist mein Mann sehr eigensinnig! Zusätzlich hat er ständig Krämpfe im linken Bein, verständlicherweise, da ihm ein gesamter Muskelstrang fehlt und das Bein eben überlastet ist. Deswegen auch die Überweisung zum Neurologen.
Die onkologische Praxis hat erst am Donnerstag wieder auf, also heißt es warten!
Wann war das letzte MRT? Ich glaube im März.
Du hast schon recht! Warten wir erst einmal ab, wie es sich mit den Schmerzen weiter entwickelt.
Er wird es selber entscheiden müssen wie er nun weiter verfahren möchte.
Wie geht es Dir? Gibt es etwas neues bei Euch zu berichten?
Einen schönen Abend wünsche ich Dir noch!
Liebe Grüße!
Sanne

[J.B.]

Hallo an alle Interessierten,

Ich habe bereits einige male in diesem Chat geschrieben.
Kurz zusammengefasst was bisher geschah:
. 10/03 Sarkom li Oberschenkel G3 R0
· 1/05 und 7/045Metastasen in Lunge
· 2/06 Rezidiv im li Oberschenkel
· 5/06 erneutes Rezidiv li Oberschenkel und 9 cm große Raumforderung zwischen Bauchspeicheldrüse und Magen
Ich hatte heute ein Gespräch bei einer Onkologin. Dabei konnte man im Ultraschall sehen, dass sich der Tumor im Bauchraum bereits nach 2 Zyklen Chemo (Doxorubicin und Ifosfamid) auf ca. 6 cm verkleinert hat. Er hat einen ca. 3 cm großen flüssigen Kern (d.h. der Rand ist nekrotisch) und der Tumor zieht sich zurück.
Im Bein hat sich allerdings keine Veränderung ergeben (immer noch 3 cm). Zumindest habe ich nun die Gewissheit, dass es sich bei dem Tumor im Bauch auch um ein Sarkom handelt und dass es auf Chemo reagiert.
In 2 Wochen werde ich noch MRTs durchführen. Dann wird man sehen, ob
Ich noch weitere Chemos durchführe und die OP später angehe,
oder zuerst OP und dann noch 3 Zyklen Chemo
oder OP nur am Bein und Laparoskopie zur Untersuchung des Tumors im Bauch und eventuelle Auflösung des Tumors mit weitern Chemos.
Ich bin gespannt, wie die Gespräche in nächster Zeit laufen. Ich hoffe, dass ich bald einen klaren Weg sehe.

Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[sanne2]

Lieber Jürgen,
es hört sich doch schon ganz gut an! Ich freue mich für Dich, dass die Chemo schon Einiges bewirken konnte. Das Wichtigste ist doch sicherlich erst einmal, dass der Bauraum frei wird und da bist Du nahe dran. Der Tumor hat sich verkleinert, also wirkt die Chemo gut bei Dir und das finde ich sehr schön!!!
Ich kann mir allerdings nicht vorstellen, das die Chemo auch auf Dein Rezidiv im Bein wirken kann, aber das kann man ja anderweitig beheben, der Bauch ist bestimmt erst einmal wichtiger.
Die Chemo ist ziemlich hart, mein Mann hat es leider auch durchmachen müssen. Auch wenn wir immer positiv über die Nebenwirkungen der Chemo geschrieben haben, so gab es auch bei ihm sehr sehr schlechte Tage. Manchmal, allerdings selten, kam er gar nicht aus dem Bett, weil der Kreislauf und die Übelkeit, trotz Medikamente, ihm heftig zugesetzt hatten.
Wird bei Dir eigentlich regelmäßig (monatlich) ein EKG geschrieben? Das ist bei dieser Chemo Standard, da sie auf das Herz gehen kann. Mein Mann bekam durch diese Chemo Herzprobleme, mit starker Kurzluftigkeit, Herzschmerzen usw. Das Herzecho war dann verändert, dadurch wurde dann die eine Sorte der Chemo (die Rote) abgesetzt.
Du wirst die Chemo überstehen! Irgendwann ist es hoffentlich nur noch ein böser Albtraum!
Ganz liebe Grüße!
Sanne

[J.B.]

Hallo an alle Interessierten,
ich möchte kurz über den weitern Werdegang berichten
Bei mir hat sich das Blatt auch zum Positiven gewendet. Ich kann sagen, dass der Ärztestreik und die verhinderte OP ein Glücksfall für mich war, denn sonst wäre ich das Risiko einer Chemotherapie mit minimalen Erfolgsaussichten nicht eingegangen. Nach zwei Zyklen Chemo jeweils 4 Tage (Doxorubicin und Ifofamid) hat sich das Gewächs im Bauch von ehedem 10 x 10 x 8,4 auf 4,9 x 5,3 x 5,6 cm verkleinert. Das Rezidiv im Bein ist unverändert geblieben.
Ich habe mit vielen Leuten gesprochen. Die Reaktionen gehen von „das hätte ich in dem Ausmaß nicht für möglich gehalten“, über „man muss die Chance eines für Sie hochwirksamen Wirkstoffes nutzen“ bis hin zu „man darf nicht alle Munition verschießen; man sollte sich für spätere Rezidive noch etwas aufbewahren, denn insbesondere das Doxorubicin kann wegen der hohen Toxizität nur in begrenztem Umfang eingesetzt werden“
Die meisten haben mir zu 2 weitern Runden Chemo geraten und dann OP. So warte ich nun auf den Termin, wann ich wieder ein Bett im Krankenhaus frei ist (ich denke nächste Woche). Mittlerweile sehe ich der Chemo viel gelassener entgegen, denn man vergisst schnell die üblen Zeiten, wenn man solche Erfolge damit erreichen kann. Meine Munition verschieße ich gerne, wenn dann alle Restrezidive „abgeschossen“ sind und nichts mehr nachwächst
Ich melde mich nach den nächsten 2 Chemos wieder, wenn neuer MRTs vorliegen.

Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[Haiseli]

Hallo Jürgen,

ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir von Herzen weiterhin Erfolg für Deine Therapie.

Mir selbst geht es soweit gut. Außer einer Verhärtung des Oberschenkelgewebes durch die Bestrahlungen und damit verbundener geringen Einschränkung der Beweglichkeit habe ich keine Beschwerden. Am Montag muss ich zur zweiten vierteljährlichen Nachsorge (MRT und Thorax-CT). Ich hoffe sehr, dass - wie beim letzten Mal - keine Befunde auftauchen.

Liebe Grüße
Hans

[sanne2]

Hallo Jürgen,
meinen Glückwunsch zu dem positiven Ergebnis!
Es hört sich doch alles sehr gut an und so soll es weitergehen!
Selbst wenn die Munition verschossen ist so ist doch die Wahrscheinlichkeit das weitere Rezidive auftreten, dadurch entschieden geringer geworden.
Ich freue mich für Dich!
Ganz liebe Grüße!
Sanne