PNET

[KatrinR]

Hallo,
auch ich will mich endlich melden,kam nicht mehr hier rein.

mir geht es auch ganz gut, war inzwischen zur Reha und versuche, demnächst beruflich etwas Neues anzufangen.
Im Juni ist meine nächste Nachuntersuchung, habe schon etwas Bammel.....

Bei mir ist es ähnlich, wie bei Tanja, erst jetzt, wo ich mehr zur Ruhe komme, werde ich nachdenklich.Ich hoffe, wenn das Wetter jetzt endlich besser wird, geht es vorbei.

Bis bald,mal wieder! Eure Katrin

[zembi]

Hallo zusammen,
habe diese Seite heute gefunden und bin echt froh darüber. Mein Freund (34 Jahre) hat einen PNET im Gehirn. Er wurde vor genau 3 Wochen operiert und heute hatten wir den 1. Termin zum Vorgespräch für die Bestrahlung. Er selbst verdrängt noch sehr viel und sagt immer nur er ist froh wenn er alles hinter sich hat und wieder gesund ist, aber mich macht das alles fertig. Ich lese so viel positives bzw. so viele Erfolgserlebnisse hier, daß mich das sehr aufbaut. Aber nun meine Frage: Er soll nur bestrahlt werden, es war nie die Sprache von Chemo. Ist die wichtig und warum soll er die nicht bekommen. Habe mich zwar schon etwas reingelesen aber ist doch noch alles Neuland für mich und ich bin recht unerfahren. Kann mir jemand etwas über Prognosen, Therapien usw. sagen? Bin über alles dankbar, denn ich will ihm helfen, wo auch immer ich kann, weil ich ihn liebe, wir noch viele Pläne hatten und ich ich nicht verlieren will.
LG an alle

[KatrinR]

Liebe Andrea,

ich kann mir gut vorstellen, wie hilflos du dich im moment fühlst.
ist doch schon gut, dass dein freund die op hinter sich hat.

mein pnet lag im nackenbereich und war klein wenig durch ein gefäß ins kleinhirn gewachsen.der äußere anteil wurde operiert.
anfang hieß es auch bei mir: nur bestrahlung !!!!!!!!!! urplötzlich wurde alles umgeschmissen,ich musste von einem, auf dem anderen tag zur stationären chemo. Ich wurde dann nach der "ewing 99" studie behandelt, ein vorgeschriebener therapieplan.es ist eine schwierige zeit gewesen, aber es ist zu schaffen!!!!
diagnose wurde bei mir 2004 gestellt, heute geht es mir recht gut.
Frage am besten die ärzte direkt, warum nur diese bestrahlung ? sicher richtet sich die behandlung nach der tumorgröße/tumorstadium .

schicke dir meine e-mail adresse mit,für event. Fragen.kann hier nicht immer schreiben.

liebe grüße katrin
Katrinkatl@aol.com

[ophelia]

Hallo Andrea...
erst einmal schön, dass euch beiden diese Seite Hoffnung macht. Es wird eine schwere Zeit und es ist eine besch... Diagnose. Aber es ist zu schaffen!!!!
Prognosen wirst du weder von Ärzten noch von uns hier bekommen! Zu mir hat mein behandelnder Arzt damals gesagt: jeder der zur Therapie antritt hat eine 50:50 Chance. Alle anderen Zahlen würden mich nur verunsichern. Ich habe später im Internet nachgelesen und war froh, dass er es so gesagt hat.
Gelogen haben die Ärzte nie!
Also wenn er einen PNET hat, dann wird er sicherlich nach einer Studie behandelt. Die schreibt ja die Therapie vor. Ich hatte erst "nur" Chemo. Nach 4 anstrengenden Blöcken wurden noch vitale Zellen gefunden. Daraufhin wurde der Therapie variiert. 3 Chemo, 25 Bestrahlungen, 3 Chemo. War eine anstrengende Zeit für mich und für meine Familie.
Ich selbst habe auch verdrängt, vieles mit mir ausgemacht. Habe dann die Hilfe der Psychologin in Anspruch genommen. Nach außen hatte ich immer Mut und immer Kraft. Innerlich war ich oft ratlos, hilflos und vor allem voller Angst. Aber eines hatte ich immer: Lebenswillen. Ich wollte den Krebs nicht haben. Ich hab jedem Abend zu ihm gesprochen. Hab ihn eingeschüchtert und ihm gedroht. Vielleicht klibngt es kindisch... aber mir hats geholfen!
Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit!
Wenn du Fragen hast... dann stell sie hier!
Liebe Grüße

[zembi]

Hallo Zusammen,
vor 2 Tagen haben wir nochmal eins draufbekommen, mein Freund hat keinen PNET, sondern ein Glioblastom. Das heißt, es geht nochmal eine Stufe nach unten mit der Hoffnung. Wünsche euch allen viel Kraft und Glück!!! Wir werden auch nun kämpfen und das Beste daraus machen. LG Andrea

[ulri]

Hallo Leute!
Ich bin 24 und hatte im letzten jahr ein Ewing Sarkom im rechten Sprunggelenk, das nach dem Ewing 99 Protokoll behandelt wurde. Bei mir hiess das insgesamt 14 Chemos und Bestrahlungen.
Mittlerweile habe ich mehr mit den Auswirkungen der Bestrahlung zu kämpfen und ins normale leben wieder zurück zu finden.
Ich wollte eigentlich nur fragen ob mir wer sagen kann was PNET heisst. Mir war nicht bewusst dass Ewing Sarkome dazu gehören was auch immer dieser begriff bedeuten soll.
Mit lieben grüssen Ulri

[ophelia]

Hallo Ulri...
PNET= Primitiver NeuroEktodermaler Tumor
primitiv heisst dabei nur, dass die entarteten zellen, zellen ohne aufgabe sind... diese sind bei der zellteilung liegen geblieben. jeder hat solche zellen in sich... warum diese nun wachsen und bösartig sind... keine ahnung
ich wurde nicht nach der ewing studie behandlet, sondern nach der CWS 96. das haben die ärzte auf einer fallkonferenz in hannover so entschieden...
ich war bei der diagnose auch 24 und habe nach der therapie lange zeit benötigt, um mit der ganzen sache klar zu kommen. jetzt gewinne ich mehr und mehr abstand und es geht mir wieder gut. kannst dich gern mal privat melden. leider habe ich wneig zeit zum ausführliche schreiben... aber ich arbeite daran!
also dann... auch allen anderen hier ganz liebe grüße und geniesst jeden tag!!!!