Rezidiv nach ewingsarkom

[EazyD]

hatte nur eine... die wurde weggeschnitten!
ansonsten is nix im körper...

[ranjana]

hab soeben noch mal meinen eintrag gelesen hatte ihn nicht vollständig geschrieben. sorry dafür nun aber komplette ausführung

danke dir für deine info easyD
mein sohn hat multiple knoten ( wieder ewinsarkom) in beiden lungen und wie gesagt ein ewingsarkom -rezidivan der schulter. das Ergebnis der PET - untersuchung steht leider noch aus.
wer hat da erfahrung was es noch an behandlungsmöglichkeiten geben könnte?

[ranjana]

Wer hat erfahrung mit der therapie von cyclophosfamid und topotecan bei einem rezidiv des ewingsarkoms?

[Inken]

Hallo Ranjana,
ich habe Erfahrung damit. Die Kombi hatte ich bei rezidiv u. a. auch. Was willst du denn wissen?

[ranjana]

hallo inken
ich möchte gerne wissen, wie lange ist bei dir die behandlung her, wie hat sie angeschlagen, wie ging nach den chemoblöcken cylophosfamid und topotecan weiter, wieviele rezidive hattest du wo sind sie gewesen, in welcher klinik wurdest du behandelt? ich weiß sind viele fragen. würde mich aber freuen wenn ich mehr darüber erfahren könnte.
lieben gruß ranjana

[EazyD]

ich... hab gestern die letzte topo meines zweiten blocks bekommen!
is easy...nen bisschen übelkeit aber keine kotzerei (bei mir!!! hab aber gehört das die eigentlich generell recht gut verträglich ist!) hab ich 5 tage ambulant gemacht!

[Inken]

Liebe Ranjana,
also, genau wie Dirk hab ich Topotecan/Cyclophosphamid gut vertragen. Vor der OP hab ich nur einen Zyklus davon bekommen, daher konnte man nicht so genau beobachten, wie der Tumor reagiert hat. Ich persönlich meinte amals aber, dass er schon am zurückgehen war. Da der Tumor am Schlüsselbein war, konnte man das schon gut sehen bzw. fühlen.
Der Tumor am Schl.bein war der einzige Tumor und ein Lokalrezidiv, also bei der Ersterkrankung 1994 war der Tumor auch dort (der einzige auch). Das Rezidiv hatte ich 2003, ist also jetzt drei Jahre her. Bis jetzt ist nichts aufgetreten.
Nach der OP - einer R0 Resektion - wechselte man die Chemos dann, einmal Topotecan/Cycloph. und einmal Etoposid/Ifosphamid. Letzteres ist ziemlich heavy und habe ich lange nicht so gut vertragen wie Topotecan. Aber es ging trotzdem (nach der OP waren es insgesamt 7 Chemos). Vor der OP waren es5. Man hatte mit Adriamycin/Cyclophosmamid angefangen, weil ich zu dem Zeitpunkt schwanger war. Erst nach dem Kaiserschnitt konnte ich Topotecan nehmen.
Topotecan (so hieß es damals) gibt es noch nicht so lange und hat aber, gerade beim Rezidiv des Ewing Sarkoms, schon viele Erfolge (insb. in den USA) zu verzeichnen. Ist wohl gerade beim Rezidiv das Mittel der Wahl.
Behandelt wurde ich in Großhadern/München. War in den besten Händen. Natürlich wurde alles abgestimmt mit dem Ewing-Sarkom-Center in Münster.
Operiert wurde ich von Prof. Mutschler in München.
Was ist den bei Euch jetzt Stand der Dinge? Wie geht es deinem Sohn? Psychisch, meine ich? Ich fand es damals, gerade beim zweiten Mal, teilweise kaum zu tragen.
Alles Liebe euch!
Inken