Tonsillenkarzinom

[Wilfried-S]

Frage an Guwei und andere, die Bestrahlung des Mund-Rachenraumes mit hoher Dosis hinter sich haben: Wie lebt man mit der Mundtrockenheit?
Erst seit heute sehe ich ganz klar (vom behandelnden Radiologen aber auch aus Internetquelle http://www.dzn.de/ch01Home/01News/20...060109_1.html), dass die Speicheldrüsen unwiderruflich zerstört werden.
Keine tollen Aussichten!
Liebe Grüße, Wilfried

[silverlady]

hallo wilfried
mein Mann hatte nach der Bestrahlung auch mit der Mudtrokenheit zu käpfen. Er hatte immer eine kleine Getränkeflasche bei sich. Manchmal konnte er auch zuckerfreie Salbeibonbons lutschen. Bei ihm hat sich nach etwa 1,5 Jahren die Speichelproduktion wieder gegeben. Wenn du mal in den Treat Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom reinschaust oder im Tonsillentrat findest du viele Tricks um mit der Trokenheit zu leben

silverlady

[guwei]

Hallo Wilfried,
das mit der Mundtrockenheit ist natürlich ein Problem, doch damit kommt man schon klar. Du gewöhnst Dir das sicherlich auch an, immer was zu trinken dabei zu haben, also nie ohne ner Flasche Wasser das Haus verlassen.
Ich weiß es natürlich nicht genau, aber manchmal denke ich, es ist evtl. etwas besser geworden im Laufe der Zeit, aber vielleicht habe ich mich auch nur daran gewöhnt.
Die Sache mit der Nahrungsaufnahme war eigentlich so mit das schlimmste an der ganzen Bestrahlung. Schon bald nach Beginn wurde mir eine Magensonde eingesetzt und damit kommst Du dann eigentlich ganz gut weiter.
Essen war für mich ganz und gar unmöglich geworden,auch mit trinken hatte ich so meine Sorgen, so das ich heute zurückblickend sagen kann, die Magensonde war eine sehr gute Hilfe. Auch mal ein Schluck Bier soll damit möglich sein, habe ich hören sagen.
Du wirst das sicherlich genau so meistern wie wir alle es gemacht haben Wilfied.
Bis ein ander mal wieder,
guwei

[Saskia1971]

Hallo,
Bin froh euch gefunden zu haben und habe gleich ein paar Fragen an euch.
Hoffe ihr könnt mir da weiter helfen.
Also mein Mann wurde vor 3 Jahren operiert, Tonsillen-Ca.
Jetzt geht es ihm seid 4 Wochen ziemlich schlecht.
Die Ärzte sagen nicht was los ist.
Der Hals schwillt ständig an.
Am Luftröhrenschnitt will keiner was machen, er ist zwar zu, aber es gefällt ihm nicht mit der kuhle.
Er schläft seid 3 Wochen fast rund um die Uhr.
Ist nicht mehr in der Lage arbeiten zu gehen oder einkaufen etc.
Er trinkt nur noch Alkohol und ist sehr aggressiv, sagt er hat nichts mehr zu verlieren und legt sich mit jedem an wenn er dann mal kurz aufsteht.
Die Ärzte haben ihm wohl gesagt das man damit bloß noch etwa 10-20 Jahre zu leben hat, ist das wirklich wahr?
Er hat einen Schwerbehindertenausweis von 100% und muß ständig Schmerztabletten nehmen.
Was kann ich tun damit es ihm besser geht?
Er fühlt sich ständig angegriffen von mir.
Ich habe echt Angst um ihn.
Auf dem letzten Röntgenbild wurden Schwielen an der Lungenspitze festgestellt, die auf einen Tomor dort hindeuten könnten.
Er bekommt auch schlecht Luft, nur könnte das ja auch mit der Anschwellung des Halses zu tun haben.
Die Ärzte sagen einfach alles okay, das kann doch nicht sein, haben den Röntgenbericht doch gesehn.

[Wilfried-S]

Liebe Saskia,
aus meiner Sicht bist du mit so vielen schwerwiegenden Problemen konfrontiert, dass du keinesfalls von dir erwarten kannst, sie selbst lösen zu können. Dies betrifft die Probleme medizinischer Art genauso wie diejenigen des Alkoholmissbrauchs deines Mannes oder diejenigen, die mit seinem Verhalten zusammenhängen.
Auf deine Frage "Was kann ich tun damit es ihm besser geht?" gibt es aus meiner Sicht nur den einen Rat, nämlich dir Hilfe zu holen!
Hilfe und Unterstützung kannst du z.B. vom Sozialdienst der Klinik, in der dein Mann behandelt wird. Für die Uni-Klinik Düsseldorf habe ich das mal rausgesucht:
http://www.uniklinik-duesseldorf.de/ dann - Patienten, dann - Sozialdienst.
Da steht dann unter anderem folgendes:
"Der Sozialdienst steht allen Patientinnen und Patienten für eine psychosoziale Betreuung und Beratung zur Verfügung. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Sozialdienstes unterstützen Sie und Ihre Angehörigen gerne bei der Verarbeitung Ihrer Erkrankung und entwickeln gemeinsam mit Ihnen angemessene Hilfsmaßnahmen für Ihre individuelle Krankheits- und Lebenssituation. Dies geschieht in enger Zusammenarbeit mit anderen Berufsgruppen innerhalb und außerhalb des Klinikums."

Könnte das nicht eine Hilfe für dich sein?
Herzliche Grüße
Wilfried

[Saskia1971]

Danke dir, ich werde es da mal versuchen, ist nur schwer da mein Mann sich schon aufgegeben hat und sein Bett garnicht mehr verlässt und nichts mehr isst, er steht bloß noch 4 mal am Tag kurz auf um eine Flasche Bier zu trinken und ist danach auch schon wieder tief eingeschlafen.
Er ist überhaupt nicht mehr ansprechbar.
Er kommt mit dem ganzen einfach nicht mehr klar.
Können die Ärzte denn wirklich vorraussagen das er damit wohl höchstens noch 20 Jahre leben kann?
Das kann doch nicht sein, oder?
Wir wollten auch noch Kinder haben, aber das klappt nun ohne künstliche Befruchtung auch nicht mehr und dazu reicht unser Geld nicht.
Es ist einfach alles zu viel im Moment und ich bekomm ihn da nicht raus, hab angst das er irgendwann aufgibt und nicht mehr atmet oder so...
Ihm ist einfach alles nur noch egal, wärdend der OP und danach hat er gekämpft und war stark, aber jetzt ist nichts mehr davon übrig geblieben.

[Saskia1971]

Hatte denen von der Uni eine eMail geschickt, antwort, die eMail wurde nicht weitergeleitet, na dann muß ich wohl mal anrufen.
Hoffe bloß das ich ihn Morgen mal zum Allgemeinmediziner bekomme, ihm tun Hüfte und Waden seid ein paar Tagen weh.
Ohne das er sich großartig bewegt hat die letzten 3 Wochen.
Aber immerhin habe ich ihn eben schonmal dazu bekommen ein wenig zu essen, schonmal ein kleiner Fortschritt, auch wenn er gleich danach wieder weiter geschlafen hat.

[Saskia1971]

Macht es Sinn, wenn er jetzt Frührente einreicht und eine Kur?
Oder ist es der falsche Zeitpunkt?

[Claus]

Hallo Saskia,

ich denke eine Kur würde ihm gut tun. Mir hat es damals sehr geholfen, wieder in eine Art Alltag reinzukommen.

Grüße
Claus

[rotho4]

Zitat von Claus

Hallo Saskia,

ich denke eine Kur würde ihm gut tun. Mir hat es damals sehr geholfen, wieder in eine Art Alltag reinzukommen.

Grüße
Claus

Hallo Saskia , es ist wirklich gut wenn du deinen Mann zur Kur schickst. Dann kann er sich etwas erholen und du natürlich auch !! Grüsse Klaus (rotho4)

[Saskia1971]

Es ist wohl zu spät.
Er zieht Morgen aus, will bloß schnell weg von hier in seine Heimat nach Franken zurück und mich nie wieder sehn.
Ist wieder mit seiner ex zusammen.
Alles umsonst.
Sein entschluss steht fest.
Es tut so weh.
Ich kann nichts mehr tun.

[Wilfried-S]

Liebe Saskia,
vielleicht gibt das für dich eine Chance zur Besinnung und für einen Neuanfang?
Ich wünsche dir von Herzen, dass das gelingt.
Viele Grüße, Wilfried

[Saskia1971]

Das kann ich mir im Moment nicht vorstellen, ich möchte ihm einfach nur helfen.
Noch ist er hier.
Er ist aber total am Ende.
Er war vor 3 Wochen das letzte mal zur Nachsorge, da haben 3 Ärzte in seinen Hals gesehen und bloß gesagt das alles okay wäre.
Dann kam Röntgen in einem Institut, die schrieben was von schwielen an den Lungenspitzen.
Damit zum Hausarzt, der sagte alles in Ordnung.
Er bricht mir hier seid 3 Wochen ständig zusammen und ist ganz blass und kann sich kaum noch auf den Beinen halten.
Ich weiß sicher das er die letzten beiden Tage kein Alkohol getrunken hat, aber er ist kaum ansprechbar.
Schläft fast nur.
Fühlt sich von allem angegriffen und genervt.
Sein Gesicht und sein Hals schwellen ständig an und er schwitzt ständig, obwohl er sich kaum bewegen kann.
Er ist einfach zu schwach und ihm tut alles weh.
Nichtmal zum Telefonieren mit seiner Mutter bekomme ich ihn.
Seine Familie schiebt alles auf mich und ist mir böse.
Dabei tu ich doch alles für ihn was ich nur kann.
Kann es denn sein das alles in Ordnung ist wie die Ärzte sagen?
Oder lügen die Ärzte?
Sein Hausarzt hat ihm geraten bei mir auszuziehen und zurück nach Franken zu ziehen.
Aber warum?
Was hat das alles zu bedeuten?
Wenn was ist, dürfen die Ärzte ihm das verschweigen?

[raipa]

Hallo Ihr Lieben,



bin gerade wieder im Land. Wenn ich jemand helfen kann bitte meldet euch.

Das meiste wurde ja schon beantwortet.

Bei der Mundtrockenheit solltet Ihr es auf jeden Fall mal mit Kaugummi

versuchen - auch schon zu Beginn der Bestrahlung - könnte mir vorstellen

das dann die Speichelbildung besser aktiviert wird und sich evtl. nicht

ganz zurückbildet.

Die bestahlung muss man/frau durchstehen ( wenns wirklich nötig ist) und sich so gut es geht schützen bzw. so gut es geht pflegen. Ich meine damit

leichte Kleidung, Seidentücher am Hals oder an den Stellen wo es reibt.

Ich trge z.B. meine T Shirts oder Unterhemnden links herum, damit die

Nähte nicht so scheuern. Zum Eincremen >> Lotion << benützen nicht Salbe.

Essen möglichst alles weich ( Frühstücksei) und Suppen, sonst alles mit viiieel Soße usw.

Und immer trinken - spülen ( Salbeitee) usw.

Zahnarztbesuch - wenns noch geht.

Ach ja - und NIEMAND muss Scherzen ertragen. Wenns sein muss Mophiumtabletten oder Pflaster. Ectl. zum Essen noch ein zusätzliches Schmerzmittel.

Es ist alles ziemlich mies - aber hinterher ist man/frau froh, das es überstanden ist - und dann

GEHT ES NUR NOCH AUFWÄRTS.

Wir packen das schon.

Bin noch ca. 5 wochen hier - wenns Fragen gibt - her damit.

Wünsche Euch alles viel Mut und durchhaltevermögen - gemeinsamm

sind wir stark !!!!

Liebe Grüße an alle

raipa

[guwei]

Liebe Saskia,
Du hast es wahrlich nicht leicht mit Deinem Mann.
ZumThema Tonsillenkarzinom; wenn die Ärzte zu Nachkontrolle sagen, es sei alles ok, dann kannst Du das schon glauben. Ich bin in der Uni Klinik Dresden gewesen, die reden dort ziemlich Klartext und ich glaube nicht, das es irgendwo anders sein kann.
Die Ärzte verschweigen Dir heute nichts mehr, sie sagen sogar wenn jemand austherapiert ist.
Das mit dem Alkohol ist schon eher ein Problem zur Zeit bei Deinem Mann.
Das er damit seiner Gesundheit gar keinen Gefallen tut, sieht er selber gar nicht.
Das ist es auch was ihn zusammen brechen läßt, nichts anderes als der Alkohol.
Das ihm der Hausarzt den Rat gegeben haben soll, wieder zurück nach Franken zu gehen, das will ich gar nicht so richtig glauben, wer weiß was das soll.
Wenn er seine Ex zurück will, dann bist Du sowieso von vornherein auf der Verlierer Seite und eigentlich machtlos.
Noch dazu wenn es die Ex auch will.
Da hilft nur Augen zu und durch, auch für Dich können danach wieder nur bessere Zeiten kommen.
Bis später wieder mal,
guwei.