PNET

[Sharon]

Hallo Ulri,

bin gestern erst aus meiner Reha zurück, hatte eine schöne AHB in Bad Oexen!
Nach einem Jahr konnte ich die Chemotherapie (Euro-Ewing-99) Ende Juni endlich beenden, hatte sich aber auch gezogen wie Kaugummi! Mein Tumor war im Bereich der linken Leiste, Weichgewebe. Die 14 Chemos haben mir aber auch echt zugesetzt und ich habe sicher noch lange dran zu knacken. Unsere Krankheit ist halt kein Schnupfen ...! Bestrahlungen hatte ich keine bekommen, da der Tumor schon vor der Behandlung entfernt wurde, war ja eine Zufallsdiagnose bei mir.

Ich möchte hier auch noch mal schnell die Anderen alle ganz herzlich grüßen! Hatte mich etwas rar gemacht.

Alles Liebe!

[Martina S.]

Hallo Sharon,

ist in Bad Oexen eine spezielle Krebs Reha? Ich habe noch 2 VAC Blöcke vor mir und wolle mir auch schonmal eine passende Reha aussuchen.
Wieviel Zeit ist bei Dir zwischen der letzten Chemo und der Reha vergangen?
Ich habe einen PNET am Schienenbein gehabt und habe durch die OP eine Knie und Unterschenkelprothese bekommen. Brauche die Reha auch, um wieder richtig laufen zu lernen. Ich weiss nicht, ob es dafür auch spezielle Reha - Kliniken gibt.
Vielleicht kann mir sonst jemand weiter helfen.

Liebe Grüsse
Martina

[Sharon]

Liebe Martina,

Bad Oexen ist eine der größten (vielleicht sogar die größte?) onkologische Rehaklinik, einer der Schwerpunkte ist dort die Gynäkologie.
Ich habe eine Anschlußheilbehandlung gemacht und mußte dann innerhalb von 14 Tagen nach der letzten Chemo die Reha antreten. Um den Antrag hatte ich mich kurz vor der vorletzten Chemo über eine Sozialarbeiterin gekümmert. Es gibt definitiv spezielle Reha-Kliniken mit orthopädischem Schwerpunkt bzw. Knochenkrebs als Indikation; ursprünglich hatten sie für mich auch erst so eine Klinik ausgesucht, aber dann noch geändert, weil ich mit dem Bewegungsapparat gar keine Probleme habe. Gibt es in deinem Krankenhaus vielleicht auch einen Sozialarbeiter? Dann würde ich mich auf jeden Fall dorthin wenden, der sucht mit Dir das passende aus und erledigt den lästigen Antrag

Du hast Dein Therapieende ja auch bald in Sicht. Für die letzten beiden Chemos wünsche ich Dir alles, alles Gute und viel Erfolg mit der Reha! Mir hatte die Aussicht auf etwas Erholung nach der ganzen Tortur ganz gut geholfen, die verbleibenden Chemos auszuhalten.

Ganz liebe Grüße,
Sharon

[ophelia]

Ein freudiges Hallo an alle hier...
letzte NU alles okay... bin dadurch jetzt in den Jahresrythmus gerutscht... d.h. MRT, Szinti, Thoraxröntgen etc. und der ganze Kram nur noch einmal pro jahr...
ich hoffe von euch gibt es ähnlich gute News?
Liebe Grüße an alle
ophelia

[franca64]

Huhu Ophelia,
Auch bei uns gibt es nur Gutes zu berichten. Meine Tochter darf im Oktober ihren Port entfernen!! Alle NU waren tiptop in Ordnung!!
Es ist toll, dass es dir so gut geht!
Ich grüsse dich herzlich aus der Schweiz!
Daniela

[Martina S.]

Hallo Leute,
ich habe eine intime Frage an die Frauen unter euch.
Meine Chemotherapie begann im November letzten Jahres (VIDE/VAI/VAC) seit dem habe ich meine Periode nicht mehr bekommen. Habe jetzt noch die letzte Chemo vor mir und wollte euch Fragen, wie es bei euch gewesen ist. Ist Sie von allein wieder gekommen oder habt ihr spezielle Medikamente bekommen? Bin 29 und habe zum Glück schon ein Kind, so dass es aus diesem Gesichtspunkt nicht so schlimm wäre, wenn meine Regel nicht wieder kommt. Aber ein Arzt meinte es wäre nicht gut für den Körper und die Knochen, jetzt schon in die Wechseljahre zu kommen.

Liebe Grüsse
Martina

[ophelia]

Hallo ihr alle... (oder ihr wenigen)...
Hallo Franca... ich freu mich wahnsinnig für euch!! Port raus? Super! Das war für mich ein riesiger Schritt, der mich beflügelt und gleichzeitig gelähmt hat. Ich habe dieses Ding in meiner Brust gehasst... aber es hat mir das Leben gerettet. Ich hatte die ganze Zeit ambivalente Gefühle zu diesem Ding. Nun ist er raus und ich fühle mich frei! Lediglich zwei kleine Narben erinnern mich an all das, was passiert ist. Zwei kleine Narben. Das ist alles was geblieben ist. Diese Narben und Dankbarkeit. Ich wünsche euch auch weiterhin alles Gute und denke oft an euch!
Hallo Martina...
ich musste während der Chemo Hormone (Norethisteron) nehmen, damit ich die Blutung nicht bekam. Bei meinen sensationellen Blutwerten (Thrombos 3, Leukos 0,2, etc.) wäre ich sonst daran verblutet.
Nach der Therapie blieb weiterhin die Blutung aus. Meine Frauenärztin meinte, dass durch die Medikamente und die Hormone, meine körpereigenen Hormone völlig durcheinander sind und es allein nicht schaffen. Ich muss seitdem die Pille nehmen. Dann war sofort alles wieder im Lot. Sie meinte diese Hormonverschiebung ist eben eine Konsequenz der massiven Therapie und schwanger würden sie mich (bei Bedarf) auch mit kleiner Unterstützung kriegen. *grins*
Also: nachfragen und abwarten. Vielleicht regelt sich ja alles von allein oder mit geringer Unterstützung. Ich weiß allerdings auch von Fällen, die nach der Therapie in "verfrühte Wechseljahre" gekommen sind. Deshalb kläre das am besten mit deiner Gynäkologin ab.
Ich drücke dir die Daumen!
Liebe Grüße an alle!
ophelia