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[Mom 21]

Hallo Kathrin,
was ich nicht verstehe, wenn du im März schon den Lymphknoten getastet hast, warum wurde er erst im Juli entfernt? Hat denn keiner (nach so langer beschwerdefreier Zeit) daran gedacht, dass es auch eine Meta sein kann?
Ich habe ja keine Ahnung, ob sich dadurch an deiner Prognose irgendentwas geändert hätte. Ich würde höchstens 4 Wochen nach dem Ertasten noch mal eine Kontrollsono machen lassen und wenn er dann immer noch da ist, raus damit. Ich hätte die Zeit der Ungewissheit nicht so lange ertragen.
Gruss Siggi

[Claudia Junold]

Hallo liebe Michaela,
*gggg* danke für Deine Glückwünsche! Wenn unsere liebe Siggi (huhu ) das nicht bemerkt hätte, hätte ich es ganz sicher nicht gesehen. Noch dazu war dabei gestanden "0,5 Beiträge pro Tag" - das würde heißen, daß ich jetzt genau 1200 Tage dabei war:0)) Mann, wie die Zeit vergeht!!!
Es tut mir echt total leid, daß Deine Wunde so übel aussieht! Vielleicht bessert sich das Aussehen aber doch, wenn die Hautverpflanzung eingeheilt ist.
Daß Du mit einem CT eine Schichtaufnahme gemeint hast, war mir schon klar *ggggg* - ich wußte nur nicht welche Körperregion Du gemeint hast. Ich meine, wenn Du "neue" Kopfschmerzen hast, sollte auch ruhig ein Schädel-CT gemacht werden. Ich bin Migränepatientin und meine Migräne hat sich nach der Diagnose (nachträglich meine ich unter der psychischen Belastung) verändert. Ich hab von meinem Hautarzt auf meinen Wunsch hin sofort eine Überweisung zum CT bekommen. Zum Glück war alles ok und nach einem negativen Befund lebt es sich dann doch wieder unbefangener und befreiter. Auch wenn man gerade am Anfang öfters die Flöhe husten hört, sollten Auffälligkeiten doch immer abgeklärt werden. Lieber einmal zu viel als einmal zu wenig nachschauen!

Liebe Katrin,
oja, diese nervenzermürbende Warterei kennen wir leider alle... :0(( Ich kann mich Siggi nur anschließen: ich verstehe auch nicht, wie man den auffälligen LK so lange unangetastet gelassen hat.
Jedenfalls an dieser Stelle nochmal ein ganz dickes Daumendrücken für Montag!
Ob mein Weg ganz oder teilweise auch DEIN Weg ist, kannst nur Du entscheiden - nach reiflicher Überlegung. Nein, ich kenne keinen HP/Arzt in unserer Gegend, den ich Dir speziell für ganzheitliche Metaprophylaxe empfehlen könnte. Ich habe zwar die volle Unterstützung meines Hausarztes und auch meines Hautarztes (der übrigens total erstaunt war, daß Interferon immer noch angeboten wird...), aber beide geben unumwunden zu, daß sie sich damit nicht wirklich auskennen. Ich hab mir meine Sachen zusammen mit anderen aus dem Forum und mit Hilfe der Ärzte, hauptsächlich eben mit Dr. Witteczeck von Biokrebs zusammengestellt. sicher hast Du auch gelesen, wie regelrecht beeindruckt die Oberärztin in der Veramedklinik letztes Jahr davon war. Das freut mich natürlich und nachdem mir die Ärzte nach der Diagnose nur noch drei Monate gegeben hatten, bin ich maßlos dankbar, glücklich und erleichtert, daß ich die letzten drei Jahre unbeeinträchtig und in völligem Wohlbefinden leben durfte!
Mir wurde damals in der Uni Erlangen vorgeschlagen in eine fünfjährige IF-Studie zu gehen. Allerdings wurde ich nicht bequatscht und mir wurde gleich gesagt, daß die Erfolge nicht wirklich vielversprechend wären und mir wurde auch bezüglich der Nebenwirkungen reiner Wein eingeschenkt. (Wenn ich mich recht erinnere, hat unsere liebe Babs den Beipackzettel von IF mit den Nebenwirkungen mal in den IF-Threat kopiert.) Bei mir kommt noch dazu, daß ich aufgrund einer Augenerkrankung nur noch einen minimalen Sehrest habe. Nachdem sich IF durchaus auch auf die Durchblutung der Netzhaut legen kann, hätte das das Aus für mein letztes bißchen Sehvermögen heißen können. Die Abwägung des Schaden-Nutzenverhältnisses hat für mich persönlich ergeben, daß IF für mich nicht die Lösung sein kann.
Wenn Du magst, können wir gern mal telefonieren. Ich hab eine Telefonflatrate und kann Dich kostenlos zurückrufen. Schreib mir einfach eine PN mit Deiner Nummer und wann Du zu erreichen bist. Ich hab zwar die nächste Zeit ziemlich viel um die Ohren, aber das läßt sich ganz sicher machen.

Hallo Max,
ich freue mich, daß Du das IF so gut verträgst. Die PEGylierte Form von IF hat allein schon deshalb weniger Nebenwirkungen, weil man es eben nur einmal wöchentlich zu spritzen braucht. Allerdings ist es auch deutlich teuerer und wird nicht immer verordnet.
Die "fragwürdigen Anti-Interferon-Beträge" gehen ja offenbar an meine Adresse. Ich wüßte nicht, daß ich jemandem von IF abgeraten hätte und ich habe auch ausdrücklich darauf hingewiesen, daß es Leute gibt, die das IF anstandslos vertragen. Leider ist es aber so, daß viele Patienten schlecht informiert in so eine Therapie gehen und davor warne ich! Wenn in dieser Zeit die ärztliche Überwachung so gut ist, frage ich mich aber doch, warum z.B. bei so vielen dann die Schilddrüse völlig kaputt ist, sodaß zeitlebens Hormone genommen werden müssen. Diese Sachen erfinde ich ja nicht bösartigerweise, sondern die sind im Interferon-Threat von Betroffenen nachzulesen. Ich habe von Sybille die Erlaubnis zu sagen, daß sie nie mehr, komme was wolle, wieder IF spritzen würde. Sie leidet heute, über 1 1/2 nach Absetzen der Therapie immer noch unter den Nebenwirkungen und was die Wirkung anbelangt, so haben ja leider sehr viele hier die bittere Erfahrung machen müssen, daß IF kein Wundermittel ist. Sybille ist nach der OP der Lungenmeta auf dem Wege der Besserung und zuletzt hat ja auch unsere liebe Babs (huhu ) nach erneuten Metas das PEGylierte IF abgesetzt... Was die Studien betrifft, so hast Du ja sicher verfolgt, daß ich neulich erst den betreffenden Ausschnitt aus den Richtlinien für die MM-Behandlung reinkopiert habe. Die ca. 8% aufschiebende Wirkung lassen sich nicht wegdiskutieren. Es liegt mir fern irgendjemandem von IF abzuraten. Wenn sich jemand nach reiflicher Überlegung dafür entscheidet, ist das doch völlig ok!
Was die Studien zur biologischen Krebsabwehr betreffen, so kannst Du im Selen, Vitamine und Enzyme-Threat einiges an Studien nachlesen, die z.B. belegen, daß Selen bei der Metaprophylaxe eine wichtige Rolle spielt. Übrigens weisen auch immer mehr Labore auf ihren Blutbefunden auf die grundlegende Wichtigkeit des Selenwertes hin.
Daß Studien nicht immer ein völlig klares Bild geben, ist kein Geheimnis. Ebenso wenig, daß man sehr genau nachschauen muß, wer die Studien in Auftrag geben hat...
Fakt ist aber, daß es bei biologischen Sachen weniger Studien gibt, da stimme ich Dir völlig zu! Das liegt einmal daran, daß man damit viel weniger Kohle als mit chemischen Sachen machen kann, weshalb die Pharmakonzerne dafür weniger Geld in teuere Studien investieren. Dann kommt dazu, daß es vielen ganzheitlichen Medizinern widerstrebt, die eine Hälfte der Versuchspatienten mit Placebos zu behandeln, was faktisch heißt, unbehandelt zu lassen. Dazu kommt ferner, daß jeder Mensch ein Individuum ist und was dem einen hilft, dem anderen u.U. überhaupt nichts nützt. Kein Mensch ist einem anderen völlig gleich!
Langer Rede kurzer Sinn:
Jeder soll und muß SEINEN ganz eigenen Weg suchen und gehen.
Dazu kann man nur Denkanstöße geben, die Entscheidung kann und darf man niemandem abnehmen!

Euch allen einen recht schönen Sonntag wünscht herzlich
Euere

Claudia

[perlagonium]

Hallo ihr Lieben!

Lieber Max,
vielen Dank für deinen positiven Bericht zu IF.
Ich bin ja nicht grundsätzlich gegen IF. Nur schadet es sicher nicht, sich auch über andere Möglichkeiten zu informieren. Ich weiss ja noch nicht mal, ob ich überhaupt eine IF-Therapie angeboten bekomme. Meine Befunde werde ich morgen erst vorgelegt bekommen. Es wurde nur eben vorab schonmal vom Arzt angedeutet.
Es ist erfreulich zu lesen, dass du IF so gut verträgst. Andererseits hört man eben auch sehr schlimme Nebenwirkungen. Ich finde es auch gut, dass es Menschen wie Claudia gibt, die den Mut haben, nicht den herkömmlichen, schulmed. Weg zu gehen und sich für Aternativen entschieden haben. Da ich nun in der Entscheidungssituation bin, möchte ich mich eben in alle Richtungen informieren, um mich dann für die für mein Bauchgefühl richtige Therapie zu entscheiden. Ob nun IF oder ganzheitlich kann ich erst beurteilen, wenn ich mich über alle Möglichkeiten schlau gemacht habe.
Ich muss jetzt Claudia etwas verteidigen. Sie hat lediglich gesagt, dass sie für sich entschieden hat, sich gegen IF zu entscheiden. Ich denke auch nicht, dass sie versucht, irgendjemanden ihre Meinung aufzuschwatzen. Ich finde es nur gut, dass sie eben auch andere Möglichkeiten aufzeigt und uns ihre Erfahrungen damit mitteilt. Ebenso finde ich gut, wie du IF verteidigst. Aber ich hatte nicht vor, hier so ein "Streitgespräch" entstehen zu lassen.

Liebe Siggi,
ich war im März eigentlich beim Arzt um mir ein Medikament gegen meinen mal wieder beginnenden Heuschnupfen zu besorgen. Dabei erwähnte ich den Knoten, der nur abgetastet wurde. Mein Arzt meinte, das würde wohl eher von der beginnenden Allergie kommen, als von irgendwas anderem.... und wir sollten erstmal abwarten. Es hat zu dem Zeitpunkt wohl niemand vermutet, dass das mit meinem MM zusammenhängen könnte, da das ja schon 12 Jahre her war und in all den Jahren war alles ok. Mir wurde lediglich Blut abgenommen, und selbst das war alles ok. Das sich das dann alles bis Juli hingezogen hat liegt an mir. Stress Privat, Stress auf Arbeit... da vergehen die Wochen wie im Flug. Aber selbst im KKH hat man eher auf einen Leistenbruch als auf ein Lymphom getippt. Nach 12 Jahren, in denen absolut nichts mehr war, rechnet wohl kein Arzt mehr damit. Und ich am allerwenigsten.


Liebe Claudia,
danke, ich werde sie dir in einer PN schicken, dann können wir uns nächste Woche mal unterhalten.

Liebe Grüße Katin

[perlagonium]

Hallo!
Ich komm gerade aus der UK zurück!
Der OA war nicht da = keiner konnte mir etwas sagen. Super oder?.... Man wird sich bei Ihnen melden!".... Ich wurde abgefertigt wie ein Stück Schlachtvieh beim Metzger... Und dafür fahr ich auch noch 150 km einfach!!!! Ich weiss jetzt nicht mehr, als ich gestern wusste und fühl mich total verarsc... Ich werd wohl die Klinik wechseln.
Lieber Gruß Katrin

[winter2]

Hallo zusammen, (falls mich noch jemand kennt)
ich wollte mich nur mal wieder melden und sagen das es mir ausgezeichnet geht.
bisher wurden bei mir keine Metastasen gefunden.

ich wollte das hier nur mal reinschreiben, damit gerade die "Neuen" auch sehen das es auch gut ausgehen kann, es sieht zumindest sehr gut aus.
ich gehe brav zu allen Nachsorgeuntersuchungen und habe mir auch viele andere "Leberflecke" entfernen lassen, aber alles war in Ordnung.

Sorry an die die mich vermisst haben, aber ich schaue hier ganz selten rein, da mir jedesmal die Angst in die Knochen kriecht wenn ich lese, das es anderen schlechter geht als mir. Ich hoffe ihr versteht das.

Allen hier ganz liebe Grüße und gute Besserung.
Ihr habt mir in sehr geholfen und viele nützliche Tipps gegeben.
Danke euch.
Franziska

[Claudia Junold]

Hallo liebe Franziska!
Na, das ist aber schön, daß Du Dich mal wieder meldest!!!! Es ist doch völlig in Ordnung, wenn Du nicht so oft hier vorbeischaust. Das muß doch jeder so machen, wie es ihm gut tut.
Jedenfalls freut es mich sehr, daß es Dir so gut geht und ich wünsche Dir, daß es auf ewig so bleibt!
Herzliche Grüße von

Claudia

[hedi2]

Liebe winter2

ich finds toll, daß Du sagst, es geht Dir gut, ich freu mich aber auch für DiCh !!!!!!!

Du hast ja so recht, es ist wichtig, daß jemand sagt, es geht mir gut, denn es kann ja wirklich auch gut ausgehen.
Ich z.B. sollte wirklich mehr daran glauben, daß alles gut ist.
In Deinem Sinne werde ich den heutigen Tag genießen!!!!
Ich hab da auch einen Spruch dazu gefunden:

Der größte Spielverderber im Leben ist der Zweifel.
Wenn Sie an Zweifeln leiden, sagen sie sich:
Lieber will ich mich zu Tode glauben als mich zuviel zu zweifeln.

Danke für Deinen Beitrag

Hedi2