Krebskinder werden erwachsen

[Ma2]

Hallo Rainer,

ich weiß nicht, ob Du Englisch sprichst - aber es ist gerade ein Buch erschienen, in dem Du vielleicht einige Aspekte für Dein Vorhaben findest:

Childhood Cancer Survivors: A Practical Guide to your Future, Nancy Keene e.a. - kannst du über Amazon beziehen.

Aus meiner Sicht und Recherche sind (neben den persönlichen Erfahrungsberichten in Buchform) die amerikanischen Werke umfassender. Gerne kann ich Dir bei Bedarf mehr Titel benennen.

Und für einen Erfahrungsbericht Angehöriger (bei unserem Sohn wurde direkt nach seinem 13. Geburtstag 2002 ein Hirntumor diagnostiziert - letzten Sommer leider ein nicht mehr heilbar behandelbares Rezidiv - im Moment geht es ihm relativ gut)
bin ich auch zu haben , vermutlich auch seine Geschwister - bitte aber über private Email und nicht hier im öffentlichen Forum.

Also - bei Bedarf einfach anmailen.

Ma2

[Petra+Sarah]

Hallo Rainer,
Dein Beitrag hat mich sehr angesprochen, bzw. bewegt, denn meine Tochter ist im Mai 2004 an Krebs erkrankt (embryonales Rhabdomyosarkom) die Ärzte gaben ihr kaum noch Chancen, sie war auch querschnittgelähmt, hat aber trotz anderer Prognose das Laufen wieder gelernt. Die Therapie ist seit ziemlich genau einem Jahr beendet und meine Kleine ist bisher Rezidiv-frei und ich hoffe und bete das es so bleibt. Ihr geht es unwahrscheinlich gut, sie ist ein richtig kleiner Wildfang. Sie war gerade 2 Jahre geworden als wir die Diagnose bekamen. Ich persönlich liege immer noch oft nächtelang wach und der ganze Horrortrip spielt sich vor meinen Augen wieder und wieder ab. Ich habe viel mit der Therapeutin aus dem Psychologischen Team der Uni-Klinik gesprochen, aber ich weiss immer noch nicht wie ich das jemals vearbeiten soll. Nun frage ich mich auch oft, was für Spuren das Ganze in der Psyche meiner Kleinen hinterlassen hat. Ich denke das wird sich erst viel später zeigen und davor hab ich Angst!!!
Deshalb interessiert es mich auch sehr wie andere Kinder das Erleben dieser Krankheit, die ganzen Untersuchungen und Behandlungen im Nachhinein verarbeiten (können).
Liebe Grüsse
Petra

[aufwachen]

Hallo Ma2,

ich danke dir sehr für deine Zeilen. Ich werde am Wochenende bei Amazon auf die Reise gehen und mir dieses Buch bestellen. Mein Englisch ist ganz okay. Was ich nicht verstehe, lese ich halt so lange, bis ich es verstanden habe.

Ich würde mich sehr über deine E- Mail Adresse freuen, da ich sicherlich auf dich und deine Familie zu gegebener Zeit zukommen möchte (immer unter der Voraussetzung, dass ihr alle gewillt seit zu erzählen und euch zu öffenen). Schick Sie mir an meine persönliche E - Mail Adresse. Sie wird gut behandelt!!

Irgendwann, so glaube ich mittlerweile, ab einem bestimmten Punkt sind Worte nicht mehr machbar und sagbar.

Haltet euch in Liebe fest!!!

Grüsse deinen Sohn von mir!

Rainer

[aufwachen]

Guten Tag, Petra, Guten Tag Sarah,

ich bin der festen Überzeugung, liebe Petra, dass deine Tochter im Laufe ihres Lebens eine unbändige Lebenskraft entstehen lassen wird. Sie hat, auch wenn Sie es jetzt noch nicht sagen oder zeigen kann, während dieser Zeit, unbewußt sehr früh den existenziellen Lebenkampf führen müssen, dass gibt Kraft!!! und wird ihr im Laufe ihres Lebens noch mehr Kraft geben! Du wirst vielleicht das ein oder andere mal positiv überrascht werden.

Außerdem bin ich weiter der festen Überzeugung, dass deiner Tochter eine sehr feine Sensibilität und ein sehr feines Gespür für ihre eigenen Gefühle und für Gefühle anderer Menschen beschert werden wird (Empathie). Sie wird bestimmt gut in Gesichtern der Menschen lesen können und Situationen gut wahrnehmen können. Sie wird sich immer irgendwie kümmern!

Sie wird den anderen Kindern und Menschen vielleicht etwas voraus haben und ich finde, dass ist eine wunderbares Geschenk! Ich bin heute sehr dankbar dafür, dass ich das Gefühl habe, Mensch geblieben zu sein.

Ich denke weiter, dass man (uns) (die) Kinder nicht unterschätzen darf. Kinderseelen, dass hat mir mal meine damaliger Prof gesagt, sind manchmal robuster als die Seelen der Eltern, der Omas und der Opas.

Ich habe ja geschrieben, dass zu meiner Krebszeit, die Dinge noch am Anfang standen. Es gab Zeiten, da konnten meine Eltern im Krankenhaus nur durch eine Glasscheibe mit mir in Kontakt treten. Es war keiner da, mit dem meine Mutter, mein Vater oder meine Bruder reden konnte. Einzig die Doktoren und die Schwestern, das war es. Es gab keinen psychologischen Dienst oder das Bett für die Mutter, für den Vater an der Seite meines Bettes im Krankenhaus.
Das war für meine Eltern sehr schlimm. Meine Mutter sagt heute noch im hohen Alter "Rainer, bitte keine Fragen mehr, ich kann das nicht mehr. Es war die Hölle"! Ich habe eigentlich nie sehr viel gefragt, da ich gesehen habe wie weh ihnen beiden dieses Thema auch nach 40 Jahren noch tut.

Es waren andere Zeiten. Im Nachhinein wäre ich sehr froh gewesen über ein Bett an meiner Seite und einen Clown im Krankenzimmer!

Es wird die Zeit kommen, da wird deine Tochter fragen stellen. Sei da und erkläre ihr es. Lass Sie reden und rede du selbst auch mit ihr über dich. Sei da, egal ob Sie mit 10 Jahren, mit 30 Jahren oder mit 40 Jahren Fragen stellt. Vielleicht stellt sie auch gar keine Fragen, wer weiß das heute schon! Es wird sich weisen. Jeder geht anders mit Themen und Thematiken um. Beantworte Fragen, auch wenn es dir sehr weh tun wird. Es wird Sie und dich entlasten und ihr das Gefühl geben, dazu zugehören. Ein ganz wichtiges Gefühl! wenn man so früh von zu hause weg muß!

Meine so lang zurückliegende Krankheit ist heute noch so präsent, weil ich Sie bis jetzt noch nicht richtig hab abarbeiten können. Es war die ganzen Jahre immer alles im Nebel. Immer musste ich Fragen stellen, nie bekam ich die notwendigen Antworten. Erst vor kurzen habe ich die Zusammenhänge der Krankheit richtig verstanden. Erst jetzt ist wohl die Zeit richtig reif! Erst jetzt lichted sich der Nebel um die Krankheit! Ich mache keinem Vorwürfe, dass darfst du nicht mißverstehen. Frühere Antworten wären aber besser gewesen.

Wer weiß schon, wie man immer alles richtig machen soll. Wir alle sind Menschen! Du und deine Familie haben ihr Bestes gegeben und das ist es was zählt. Auch bei (gesunden) Kindern läuft nicht immer alles glatt.

Deine Tochter wird sich entwickeln. Sei da für Sie. Nimm Sie in den Arm und lache mit ihr!!! Egal was kommen mag!

Viel Glück!

Rainer

[Ladina]

Lieber Rainer

Die Idee , ein Buch über erwachsenen Krebskinder zu schreiben , ist genial.
Du wirst eine Marktlücke damit schliessen und sicher viele interessierte Leserinnen finden.
Zwecks Kontakten zu Ehemaligen bzw. Mitautoren kann ich Dir folgende Homepages empfehlen:

Survivors Schweiz
Die Survivors Schweiz sind eine Gruppe junger Leute aus der Schweiz, welche alle im Kindes-oder Jugendalter von einer Krebserkrankung betroffen waren und diese besiegt haben.
Um gemeinsam Spass am neuen Leben zu haben, aber auch um manche Probleme gemeinsam zu lösen oder anzusprechen, dazu gibt es die Survivors
http://www.survivors.ch.vu/
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eine nette Homepage aus Österreich gefunden für ehemalige Krebspatienten, die in der Kindheit krank waren. Die Gruppe nennt sich Survivors und die Adresse ist

http://www.survivors.at

Es gibt total interessante Berichte und auch ein paar lustige Veranstaltungen.
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Gehirntumorgruppe Hamburg
http://www.hirnis.de
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Survivors Deutschland
http://www.kinderkrebsstiftung.de/To...rmal/index.htm
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Wir wollen das Leben - das Leben will uns

Ehemalige krebskranke Kinder und Jugendliche der Kieler Kinderklinik sind mit einer besonderen Aussteluung an die Öffentlichkeit gegangen

http://www.wir-wollen-das-leben.de/pages/startseite.htm
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Tauchen als Therapie
Bei allen Jugendlichen dieses Pilotprojekts wurde, teilweise in frühester Kindheit, eine Krankheit diagnostiziert, die einen massiven Einschnitt in ihr zukünftiges Leben zur Folge hatte - Krebs. Es ist kaum zu erahnen, welches Martyrium mit unzähligen Operationen und Chemotherapien die Kids hinter sich haben. Der Krebs ist besiegt, ihre Gesichter verraten jedoch, dass sie noch immer unter den Folgen leiden.
Schließlich wurden diese Jugendlichen in einem wichtigen Lebensabschnitt aus dem familiären Umfeld herausgerissen und mussten lernen, mit der Angst zu leben. Der Sieg über die Krankheit bedeutet einen fast unvorstellbaren Erfolg, ein zweites Leben, doch, wie uns die Jugendlichen selber sagen, ist der Schritt zurück in ein normales Leben eine fast noch größere Hürde....
http://www.tauchen-als-therapie.de/ Auf dieser Seite gibt es auch Erfahrungsberichte von Jugendlichen, die schon eine Tauchfreizeit mitgemacht haben
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Poste doch auch einaml bei den Onko-Kids, auch dort hat es Survivors

http://forum.onko-kids.de/

Liebe Grüsse

Ladina

[aufwachen]

Liebe Ladina,

ich danke dir sehr für deine Tipps! Ich werde Sie nutzen!

Ich war ein paar Tage in diesem Forum unterwegs und habe bis heute allerhand gelesen. Manchesmal war ich sehr traurig. Wie viele Geschichten es doch gibt und weiterhin geben wird.

Gefunden habe ich auch ein paar alte Einträge die Ehemalige vor ein paar Jahren zum Thema "ehemalige Krebskinder suchen" in das Forum gestellt haben. Beim Lesen der Zeilen bin ich auch auf deinen steinigen Weg gestoßen.

Dein Weg hat mich sehr bewegt, vorallem.. deine gewonnene Herzlichkeit und deine heutige Sicht der Dinge. Auch wenn wir viele Steine wegschupsen und aus dem Weg räumen mussten, so bin ich heute für ein feines Gespür, für ein offenes Herz, für eine Menge Kraft und für all die anderen schönen Gefühle sehr dankbar. Ob sich diese Dinge ohne die Krankheit so gebildet hätten, bezweifle ich heute. Viel Leid und all die Unordnung hinterlassen in frühen Jahren große Spuren, du weißt es selbst, gleichzeitig wachsen aber auch sehr viele schöne Dinge in einem heran.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen das Beste!


Herzliche Grüsse


Rainer

[Ladina]

Lieber Rainer

Gerade wollte ich Dich auf den Thread
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ht=Monsterkind
hinweisen, denke nun aber, es ist jener, den Du schon gelesen hast.
Trotzdem denke ich, ein wenig Zusammenführung kann hier nicht schaden.

Wie Du denke ich, dass das Übel, das uns so jung überrollt hat, trotz allem Schweren auch positive Spuren in unser Leben und Erleben gebahnt hat.
Ich mache mir das immer wieder bewusst, aber auch ich verfalle derweil in Schwermut und finde, ich habe einfach zu viel Negatives erleben müssen.
Meine Halbschwester ist so ein Mensch, ihr fällt alles Glück einfach in den Schoss. Nie muss sie für etwas kämpfen, sie ist blitzgescheit, auch manuell geschickt, was auch immer sie sich vornimmt, es klappt einfach.
Immerhin, da sie an mir so oft erlebt, dass es nicht selbstverständlich ist, wie es bei ihr läuft, ist sie wenigstens nicht auch noch versnobt und geht hochnäsig durchs Leben, sondern sie ist auch dankbar für ihr Glück.
Dennoch und trotz aller Schwesterliebe, manchmal verfluche ich meine Vergangenheit mitsamt ihren positiven Spuren und möchte einfach auch einmal diese Unbeschwertheit erleben.

Und dann ist da wieder so ein unbeschreibliches Glücksgefühl, manchmal aus dem Nichts, das mir bewusst macht, wie schön es doch ist, dass ich lebe.
Oder wenn ich sehe, mit welch unzufriedenen Gesichtern Gleichaltrige durch die Strassen hetzen, kein Blick nach rechts oder nach links, immer der Karriere nach - und ich denke, sie haben den wirklichen Sinn oder Wert des Lebens noch nicht erkannt. Ich bin ihnen voraus, auch wenn ich ihnen rein vom Tempo her nicht das Wasser reichen kann und hinter ihnen bleibe. Ich kann geistig nicht die Quadratur des Kreises ausrechnen, aber ich kann mir wesentliche Gedanken machen um Dinge, die sonst erst 80jährige denken (wenn sie es dann noch können)
Man sagt mir Feingefühl und Wachheit nach, auch wenn ich wegen der vergangenen Therapien oft müde bin und Gefühlsstörungen habe. Die Entwicklung ist einfach mehr innen wie aussen, tiefer als oberflächlich.

Du schreibst, dass Du dich schwer tust im Akzeptieren. Ich kann das gut verstehen. Auch ich habe mühsam lernen müssen, dass wir die eigene Geschichte nicht umschreiben können, egal wie beschi.. sie in der Vergangenheit war. Sie schönreden geht auch nicht, aber vielleicht findet man darin den Silberfaden, das was hübsch war darin, das, was den ganzen Mist verziert hat und ihm etwas von seinem Grausen abgerungen hat, das, was etwas Glanz gebracht hat. Und dann nimmt man diesen Silberfaden, der all die Strapazen der Vergangenheit überstanden hat mit in die Gegenwart, in die Zukunft im Wissen, dass alles, was wir jetzt erleben nicht selbstverständlich ist. Der Silberfaden ist die Brücke, die uns erinnert an das Tragische in unserer Geschichte, aber auch die Brücke, die es uns ermöglicht hat, überhaupt zu überleben (denn niemand, der NUR leidet kann den Krebs besiegen- es braucht dazu eine Hoffnung, Freude, inneren Halt und Liebe) Nur durch solche Gaben ist unser Lebensfaden silbrig geworden.
Und diesen silbernen Lebensfaden , den nehmen wir mit in jenes Leben, das wir zu einem Teil jetzt selber "schreiben" können.
Ich persönlich sage mir, mit dem Mist aus meiner Vergangenheit, dünge ich heute die Blumen meiner Gegenwart am Wegesrand, so klein sie in Wirklichkeit sind, sie wirken gross auf mich, sie werden gross in meiner Wahrnehmung, weil ich mir bewusst bin, welche grosses Wunder es eigentlich ist, dass ich überlebt habe in jener noch so Kinder-unfreundlichen Krankenhauswelt.

Lieber Rainer, jetzt ist unsere Zeit und es ist gut, dass wir da sind. Sehr gut sogar, denn wir sind die Hoffnung, heute sind wir die Silberfäden anderer, die jetzt am Kämpfen und im Mist sind.

Liebe Grüsse, bis zum nächsten Mal

Und natürlich auch Dir alles Gute im Leben

Ladina