Cup-Syndrom

[Silke_40]

Hallo liebe Anna,GloriaGeli, Barbara und herzlich willkommen Cervisiana

ich bin schon seit Sonntag-abend wieder zu Hause, aber so richtig gut geht es mir noch nicht wieder. Hatte auch keine Lust auf PC bisher...
Durch die eine Woche Chemopause waren die Nebenwirkungen der Übelkeit und Fieber wieder heftiger. Heute finde ich, geht es den ersten Tag besser.
Die größten Probleme macht mir aber das Atmen. Morgen muss ich zum Thorax-Röntgen. Wahrscheinlich hat sich zuviel Wasser in der Lunge angestaut (Nebenwirkung der Chemo). Mein Onko-Doc würde mich da punktieren (darf ich noch nicht dran denken) und meint, danach geht es wieder besser.
Und psychisch hab ich zu Zeit auch Probleme.....aber so wie ich mich kenne, werde ich mich bald wieder in den Griff bekommen.
Übrigens ist mein Tumormarker durch die Chemo von 6353 schon auf 1411 (normal 37) gesunken. Ziel ist, den Marker so weit wie möglich zu senken und dann wieder nach den Knochenmetas zu sehen. Wenn dann immer noch welche sind, dann werde ich mich mal an Spezis wenden. Im Moment bringt eine andere Behandlung noch nix.

Barbara, der Zustand deines Mannes tut mir auch leid. Wegen der offenen Wunde habe ich kürzlich im Fernsehen einen Bericht verfolgt, da wurde mit medizinischem Honig solche Wunden behandelt. Muss das Neueste und sehr wirkungsvoll auf dem Markt sein. Erkundige Dich mal danach.

Anna, habe dir ja gerade vorhin auf deine SMS geantwortet.Du bist bestimmt wegen deiner Schilddrüse gerade unterwegs? Drücke dir die Daumen.
Erfreulich ist ja auch der Erfolg eures neues Pferdes. Da hat sich die Neuanschaffung schon gelohnt.

Gloriaich wünsche Dir einen wundervollen erholsamen Urlaub, hoffentlich lassen dich die Steine in Ruhe So richtigen Schwung hast du ja nun auch durch deinen guten HB-Wert bekommen.

Geli,ich hoffe, dein Gesicht hat wieder die Normalform angenommen. Diese ollen Nebenwirkungen kommen immer dann, wenn man sie am wenigsten gebrauchen kann...kann man ja nie "gebrauchen".

Hallo Cervisiana, es tut mir leid, dass dein Mann nun wieder diesen ganzen "sch..." mitmachen muss. Jeder von uns hofft, endlich irgendwann Ruhe in und mit sich zu bekommen. Aber der Unsicherheitsfaktor ist gerade bei CUP-Syndrom sehr hoch. Ein einheitliches Bild von Therapie usw. kann es ja durch die Vielfalt von verschiedenen histologischen Befunden und Quellen der Metastasen bei CUP-Syndrom nicht geben. Bei mir war ja die erste Metastase voriges Jahr hist. ein Adenokarzinom...woher auch immer der Ursprung. Dieses Jahr beim PET nahmen sie an, dass ich ein neuroendokrines Lungenkarzinom hatte, was aber nicht mehr da ist. Aber ich habe nun Knochenmetas.
Es ist wichtig, dass ihr einen Arzt (onkologen) habt, der die beste Behandlung gibt, damit auch die Lebensqualität wieder zunimmt. Eine Prognose kann niemand geben. Ich habe auch gar nicht erst danach gefragt.

So, jetzt kann ich endlich fertigschreiben, seit ca. 10 Uhr schreibe ich dran. Es klingelt nur das Telefon und ehemalige Kollegen waren auch gerade da.
Werde dann mit meiner Tochter bissel was einkaufen gehen...sie muss ja alles hochschleppen, die Arme.

Ich wünsche euch einen schmerzfreien Tag

Liebe Grüße von Silke

[cervisiana]

Liebe Silke,

auch dir herzlichen Dank für die liebe Begrüssung und das Feedback.

Wenn ich Eure Beiträge so durchlese - das stimmt mich eigentlich wieder hoffnungsvoll.
Denn soviel ich mitbekommen habe, führt Ihr alle ein relativ normales Leben.
Und so ist es ja bei meinem Mann - zumindest dzt. auch.
Und er will ja auch sein gewohntes Leben so weit wie möglich weiterführen.

Jedenfalls habe ich jeztt in dieser kurzen Zeit, die ich hier mitlese schon bemerkt, dass ich von Eurem Lebensmut und Eurer Einstellung viel lernen kann.

liebe Grüsse cervisiana

[BarbaraKR]

Liebe Silke,
ich hoffe, es geht jetzt langsam wieder besser und die Nachwehen der Chemo hören auf!!! und ich drück Dir die Daumen, daß der Doc nicht punktieren muß!!! Aber das die Marker runtergehen, ist doch wirklich ein gutes Zeichen, ich drück Dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen und die dicken Zehen dazu.
Das mit dem Honig hatte ich auch gesehen, aber das geht bei seinem Bein / Fuß im Moment (noch) nicht, weil die immer noch am abklären sind, was das wirklich ist. Wir (also wir Laien) gehen mittlerweile davon aus, daß es eine Vaskulitis ist, hervorgerufen durch die Chemo und das CUP und u.U. auch durch den, wo auch immer, noch vorhandenen Primärtumor. Mal sehen, was die Biopsie am Freitag ergibt. Hoffentlich kommen die bald in die Pötte, denn die Schmerzen werden immer schlimmer, und der Fuß auch - sieht mittlerweile aus wie eine Kraterlandschaft :-(.

Geli, mal eine Frage, mit dem Morphiumpflaster - macht Dich das nicht müde?? Denn Hartwig Schmerzen sind mittlerweile so, daß er keine Nacht merh schlafen kann. Aber er will sich auch nicht krankschreiben lassen (wir sind ja selbständig) und wenn das nicht müde macht, wäre es ja evtl. eine Möglichkeit, die Schmerzen bei ihm zu reduzieren??
Und wegen dem Lymphstau drück ich Dir die Daumen, daß Du bald wieder "hübsch" ;-))) bist!
Raipa habe ich schon eine PN geschrieben, aber er ist schon wieder in Spanien, mit Enkelkind. Wir kämpfen uns jetzt einfach durch die Ärzteschar udn warten die Biopsie ab.

Hallo Cervisiana, wie Du vielleicht schon gelesen hast, ist mein Mann im Dezember 2003 an Cup erkrankt. Auch er hatte dicke Lymphknotenmetas im Halsbereich, wurde dort operiert - es wurde KEINE Neck-Desection gemacht, sondern nur die Metastasten nahen Lymphknoten des Halses, der Schulter, des Arms und des oberen Brustkorbes entfernt, anschließend wurde er ebenfalls bestrahlt.
Diagnose: Plattenepithelkarzinom unbekannter Herkunft

Heute ist er, bis auf seinen Fuß z.Zt.; fit. Da keine Neck-Desection gemacht wurde, kann er seinen Arm (fast) uneingeschränkt bewegen. Als Folge ist nach wie vor die Mundtrockenheit geblieben, aber die läßt sich mit stillem Wasser in Grenzen halten, er läuft eben immer und überall mit seinem Wasserfläschen rum. Essen kann er heute wieder alles, bis auf sehr scharf und bitter - und alles was trocken ist, geht schlecht. Aber sonst... geht es gut und er ist bis jetzt Metastasen und Rezidiv frei.

Und nun ja, die anderen habe ja schon gesagt, daß wir uns mittlerweile eine ganze Zeit kennen und somit nicht jeden Tag das Rad neu erfinden müssen, aber wenn Du Dich durch alten Beiträge "durchwühlst" wirst Du sicherlich gute Tipps und Ratschläge finden. Hilfreich ist auch das Tonsillenforum, dort habe ich damals auch viele gute Tipps bekommen. Man muß sich halt nur durch die ganzen Seiten lesen.

Anna, wie geht es Dir? Was haben Deine Untersuchungen ergeben, auch bezüglich der Schilddrüse?

Gloria Dir einen schönen Urlaub, gutes Wetter, nette Leute, super Drinks... und na ja, alles was Du Dir so für einen schönen Urlaub wünschst.

[Silke_40]

Hallo Glöria

danke für Deine Glückwünsche über PN.
Wie ich merke, steht die Reise knapp bevor?
Dafür wünsche ich Dir auch eine wunderschöne erholsame Zeit, keine unangenehmen Vorfälle, viele schöne Erlebnisse. Da sind wir schon auf deinen Bericht danach gespannt. Lass es dir so richtig gut gehen.

Liebe Grüße von Silke

[Gloria-Beetle]

hallo ihr lieben anna, silke, geli, barbara und alle mitleser und schreiber

ich mach mich jetzt ins bettchen.vergesst mich nicht, passt auf euch auf, bleibt anständig und und und..........

mein schwimmendes hotel hat internet, vielleicht meld ich mich mal von da.

ganz ganz liebe grüße von gloria

der es im moment richtig gut geht und die wie ein junger hirsch durch den flughafen getrabt ist um das gepäck schon heute abend aufzugeben

[silverlady]

hallo Silke
auch von mir einen herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag
silverlady

[Siko9]

liebe silke,

ich habe etwas länger gebraucht, aber ich
habe es gemerkt...du hast heute geburtstag
und ich wünsche dir alles erdenklich gute,
ich hoffe du hattest einen schönen tag ver-
leben können.

lass dich zum tagesausklang noch mal ganz
doll von mir knuddeln und ich wünsche dir
eine ruhige schmerzfreie nacht.

ganz liebe grüsse

anna

[BarbaraKR]

Hallo Silke,
auch von mir noch nachträglich die besten Wünsche zu Deinem Geburtstag.
Barbara