Tonsillenkarzinom

[Doris B.]

Hallo ihr Lieben,

Klapustri, ich freue mich über die Besserung von deinem Vater. Hat man denn die Ursache für die Schwellung festgestellt?

Geli-Emilie, ich finde es ganz klasse welchen Mut Du allen Betroffenen machst.
Ohne die positiven Beiträge im Forum hätte ich meinen Mann wohl nicht soviel Mut machen können.
Der Zahnersatz gilt bei Tumorpatienten als Härtefall, dass bedeutet:Zahnersatz und sogar Zahnimplantate werden von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Erkundige dich ruhig mal bei deiner Krankenkasse.
Weiterhin, Kopf hoch.

Raipa, dir wünsche ich einen richtig schönen Spanienurlaub und bedanke mich für deinen Lymphstaubericht, der mir mal wieder zeigt, das man Ärzten auch nicht alles glauben sollte.

Tschüß, Doris

[klapustri]

Hallo Doris!

Ich habe, ehrlich gesagt, nicht mehr nachgefragt, warum die Schwellung da war. Ich bin derzeit einfach nur froh, dass es ihm gut geht und dass anscheinend die befallenen Lymphknoten schon kleiner werden. Der Tumor wird das wohl auch bald machen. HOFFENTLICH!

Euch allen alles gute und Gottes Segen!
Klapustri

[Doris B.]

Liebe Klapustri,

ich freue mich, dass es Fortschritte bei deinem Vater gibt.
Ich verstehe dich sehr gut, dass du bei dieser Belastung nicht mehr alles erfragen möchtest.
Ich hoffe Ihr übersteht die restlichen Bestrahlungen ebenso.
Ich wünsche Euch alles Gute
Doris

[Andi34]

Hallo,
ich bin neu hier angemeldet, lese eure Beiträge aber schon seit längerem.
Mein Name ist Andrea. Ich schreibe wegen meinem Mann Max, 44 J.. Bei ihm wurde im Mai eine Neck diss. wegen einem Tonsillen-Ca. mit zwei Lymphknoten-Metastasen durchgeführt. Davon hat er sich eigentlich sehr schnell erholt. Im Anschluss wurden im 18 Zähne gezogen wegen der Bestrahlung. Davon hat er jetzt 8 hinter sich und es geht ihm ziemlich schlecht. Seit letztem Freitag liegt er fast nur noch im Bett, kann kaum was essen. Er hat kaum Schluckbeschwerden aber starkes Sodbrennen und Magenschmerzen mit Übelkeit. Heute hat der Bestrahlungsarzt einen Hefepilzbefall im Mund festgestellt. Hat von euch jemand Erfahrung damit?
Mein Mann bekommt jetzt Ampho-Moronal Tropfen gegen den Pilz und gegen die Übelkeit Vergentan Tbl. Seit zwei Wochen wird er auch vom Heilpraktiker mit Schlangengift usw. behandelt. Hat damit jemand Erfahrung? Es sollen noch 22 Bestrahlungen folgen, wir haben ziemlich Angst vor weiteren Nebenwirkungen. Ich habe schon sämtliche Tips aus diesem Forum durchgelesen und auch einiges davon besorgt, wie Panthenol zum Gurgeln, Salbei-Tee-Spülungen usw. Falls jemand noch einen Tip für uns hat, wir sind für alles offen und dankbar.

Liebe Grüße, Andrea

[klapustri]

Hallo Andrea!

Zuerst einmal tut es mir sehr leid, dass es deinem Mann nicht gut geht. Ich drücke euch die Daumen, dass es bald besser wird.
Darf ich auch fragen, was eine Neck diss. und eine Tonsillen Ca. sind? Ich bin auch noch ziemlich neu und weiß das einfach nicht.

Ich kann euch leider noch nicht weiterhelfen, aber vielleicht weiß ich ja bald was, wenn ich meinen Vater gefragt habe.

Ganz liebe Grüße,
Klapustri

[Geli-Emilie]

Hallo Andrea,

wie Du aus meinen Berichten ersehen kannst, habe ich Ähnliches durchgemacht wie Dein Mann. Auch der Pilzbefall auf Schleimhäuten und auch in den Ohren hat mir lange Zeit zu schaffen gemacht. Ampho-Monoral hat garnix genutzt. Erst, als der Pilz gründlich im Labor untersucht wurde, stellte es sich heraus, dass ich eine Infektion hatte, die gegen alle möglichen Medikamente resistent war. Da bekam ich eine Aufstellung von Antibiotika, die speziell zur Bekämpfung tauglich waren. Ist eine Pilzanalyse gemacht worden? Wenn nicht, sollte das nachgeholt werden, denn ansonsten kann Ampho-Monoral literweise geschluckt werden, es nutzt dann nicht.

Deinem Mann lege ich dringend nahe, sich eine PEG-Sonde legen zu lassen (s. meine vorgehenden Erfahrungsberichte). Das ist mit Sicherheit das geringere Übel!!! Auch wenn Ärzte ihm das vielleicht auszureden versuchen. Bei vielen Privatpatienten, die ich in der Klinik kannte, war das eine Selbstverständlichkeit, dass ihnen die Sonde nahegelegt wurden. Kassenpatienten müssen da oft schon länger quengeln. Aber es lohnt sich. Vor allem ist der Stress mit der Nahrungsaufnahme verbunden mit allem Frust vorbei. Und wenn er schon nach der 8. Behandlung Probleme hat, dann sollte er sich das erst recht überlegen. Schlimm ist das auf keinen Fall. Ich war mit der Sonde sogar schwimmen (aber erst nach der Bestrahlung) und ein bisschen Ski laufen (wobei mir leider der Stöpsel vom Schlauch aufging und mir die klebrige warme Soße in die Unterhose geflossen ist - )

Liebe Doris, die Krankenkasse hat zwar Kenntnis von der Notwendigkeit der Zahnsanierung, aber hat trotzdem nicht mehr bezahlt als den üblichen Satz. Aber Du hast Recht: ich habe mich ohne Nachdruck in mein finanzielles Schicksal ergeben. Im Nachhinein werde ich versuchen, die Sache nochmals in Angriff zu nehmen und es nochmals zu versuchen. Bin nämlich im Augenblick völlig blank. Die Sache mit der Zusatzversicherung habe ich dem Anwalt übergeben. Die haben letztendlich 2600 Euro weniger gezahlt als zugesagt, nachdem Kosten- und Heilplan vorlagen. Es stimmt zwar, dass die nach dem 5. Zahn keine Kosten für die Verblendung übernehmen, aber ich als Laie kann natürlich nicht beurteilen, wie eine solche Kostenzusage zustande kommt. Nun kann meiner Ansicht nach die Versicherung nicht sagen, sie hätten den Differenzbetrag ja bereits im Anhang (Auflistung, was alles NICHT übernommen wird) die Leistung abgelehnt. Aber dann hätten sie es ja gleich vom Betrag abziehen können. Der Sachbearbeiter hat damals gepennt. Na ja, als Patient kalkuliere ich ja mit dem Zugesagten, sollte man meinen. Sonst kann ich mich auch auf den Standpunkt stellen, wenn es daran liegt, dass ich so viel weniger Zuschuss bekomme, dann kann ich mir die Behandlung nicht leisten und lasse mir halt die Zähne hinter dem 5. ziehen. Oder hätte mir den teuren Islandurlaub nicht leisten können. Ich klage jetzt auf Zahlung des Differenzbetrags und Übernahme des Zinsschaden, der mir durch die Kontoüberziehung entstanden ist.

Hallo Raipa, Du alter Schlingel! Wenn DAS Deine Liebste jetzt gelesen hätte... aber ich freu' mich, wenn Du am Strand von mir träumst Lass' doch mal ein Bildchen vor DIR rüberwachsen! Vielleicht bekomme ICH dann schlaflose Nächte Auf alle Fälle wünsche ich Dir einen prima Urlaub - ohne Stierkampf!

Euch allen hier im Forum wünsche ich, dass Eure Problem jeden Tag ein bisschen kleiner werden und es Euch auch bald so gut geht wie mir.

Liebe Grüße
Geli

[Andi34]

Hallo Klapustri,

danke für deine Anteilnahme, finde ich echt schön. Zu deiner frage:
Neck dess. heißt die Operation am Hals, bei der die Mandel ( Tonsille) und auch befallene Lymphknoten entfernt werden. Ca ist einfach die lateinische Abkürzung von Krebs.
Hoffe wieder mal was von dir zu hören. Es tut gut von Leuten zu lesen, die das gleiche durchmachen.

Liebe Grüße
Andrea

[Andi34]

Hallo Geli,

auch dir möchte ich für deine schnelle Antwort danken. Das mit dem Pilz im Mund hört sich ja nicht so toll an. Ich warte jetzt bis Mittwoch, wenn dann keine Besserung in Sicht ist werde ich auf eine Pilzanalyse bestehen. Vielen Dank für den Tipp.
Zum Thema Magensonde muss ich meinen Mann erst noch davon überzeugen er zieht noch nicht so recht. Aber wenn das so weiter geht wird nichts anderes übrig bleiben.
Gerade vorher hat er sich zum ersten Mal übergeben müssen. Er tut mir einfach so leid und ich kann überhaut nichts tun.Hoffe einfach wieder mal was von dir zu hören. Danke für deinen Beitrag.

Liebe Grüße
Andrea

[guwei]

An die vielen anderen, die das Problem Krebs auch kennen.
Ich möchte mal kurz wieder einen Bericht abgeben.
Vor 5 Wochen war ich zur viertel jährlichen Konrolluntersuchung.
MRT war ok, was ich lesen konnte und verstanden habe,...keine Metastasen, da war ich erst mal beruhigt.
Der HNO-Doc zeigte aber eine Reaktion beim Betrachten des Halses von innen.
OH,oh und ähnliche Worte drangen da an mein Ohr. Ein Satz ließ mir sofort den Angst Schweiß in Strömen laufen, nämlich da ist doch was da hinten, so ne rauhe Stelle. Muß ja nichts bedeuten, aber vorsichtshalber nehmen wir mal eine Gewebeprbe. Die Schwester mußte los laufen und so ein eingeschweißtes OP-Besteck holen.
In der Zwischenzeit hat mir der Doc den Hals eingesprüht und ich saß da und wie gesagt, der Angstschweiß lief in Strömen.
Dann ging es relativ schnell. Einige Proben rupfte der Doc aus der Schleimhaut und dann ist es auch schon vorbei, vorläufig jedenfalls.
Danach 4 schlimme Wochen. Warten. Gedanken machen. SCHLIMM
Nur gut das ich Urlaub habe, ich hätte mich bestimmt nicht auf die Arbeit konzentrieren können. Die Ärzte wissen gar nicht, was sie mit so einem Satz bei den Betroffenen anrichten.
Erst nach 4 Woche das Ergebnis zu erfahren ist die reinste Folter.
Es war aber nichts. Der Knall den ihr also vorige Woche mal gehört haben müßt, das war der Stein der mir vom Herz geplumst ist.
Was ich noch wissen möchte!!!!
Wer weiß was von Ursula???
Bitte gebt mal Bescheid.
Bis bald wieder mal.
guwei

[Wilfried-S]

Hallo Andrea,
ich möchte unbedingt unterstützen, was Geli bezüglich PEG-Sonde gesagt hat! Ich war vor und während der Bestrahlung der Meinung, dass ich ohne auskommen könnte und mir diesen Eingriff mit den dazugehörigen Problemen ersparen könnte; damals hab ich noch nicht geahnt, was für eine Quälerei die Nahrungsaufnahme werden kann. Die Bestrahlung liegt bei mir drei Wochen zurück und ich kämpfe jeden Tag und jede Stunde mit jeder Kilokalorie, die ich reinkriegen soll. Ich musste sogar wieder in die Klinik, um mich per Infusion aufpäppeln zu lassen, damit ich nicht ganz verfalle. Jetzt - wieder zuhause - geht das scheußliche Spiel wieder los. Jeder Schluck eine Qual. Hofft nicht, dass es ganz schnell gut wird. Das Abschwellen und Heilen des betroffenen Gewebes im Hals/Rachenraum dauert lange!
Ich werde es riskieren, morgen in Urlaub zu fahren (Korsika). War schon lange geplant und die ganze Familie hängt dran. Bin mal gespannt, ob es dort aufwärts geht.
Liebe Grüße
Wilfried
P.S.: Zur Frage neck dissection: siehe http://de.wikipedia.org/wiki/Neck-Dissection
Die Tonsillen-OP gehört nicht dazu.

[Jutta A.]

Hallo an alle, bevor ich schreibe muß ich erst mal probieren,ob es technisch funktioniert , gestern ging es nicht. Liebe Grüße Jutta

[Jutta A.]

Es scheint zu klappen. Kurzer Bericht zu mir: 4 Jahre ging alles gut, gestern der Schock: "explosionsartig" gewachsener bösartiger Tumor an der Zunge. Fühle mich ganz besch... Der HNO will mit dem Strahlenarzt sprechen, ( eine Bestrahlung ist ja kein 2. Mal möglich,) was machbar ist, um den Tumor zu verkleinern.OP wäre auch besch., da die halbe Zunge weg müßte, das will ich nicht.Wer weiß, wo noch Metastasen sitzen..... Werde mich mal ins Zungenkarzinom-Forum begeben. Und da war ich soooo optimistisch. Liebe Grüße Jutta

[leonore]

hallo an alle, auch wenn ich mich lange nicht mehr gemeldet habe, so habe ich doch immer wieder hier mitgelesen. ich habe euch nicht vergessen, nur bin ich noch immer so in meinem schmerz gefangen, dass ich nicht schreiben konnte.
weiß jemand wie es ursula geht?
hallo raipa, dir einen wunderschönen urlaub.
euch allen wünsche ich viel kraft eure leonore

[DTFE]

Hallo Jutta,
gerade habe ich deinen Beitrag gelesen. Es ist einfach traurig, dass du diesen Befund jetzt erhalten hast nach 4 so positiven Jahren und wo du so optimistisch warst. Es tut mir ganz arg leid.
Warum kann jetzt nicht mehr bestrahlt werden ? Wurde beim ersten Mal denn auch die Zunge bestrahlt ? Ich dachte, es war vor allen Dingen der Halsbereich bei dir ? Und deine Sorge wegen anderen Metastasen ? Wird da seitens der Ärtze was unternommen ? Z. B. eine PET / CT Untersuchung ?
Nach 4 so guten Jahren ist das doch wieder ein fürchterlicher Schock, oder ?
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächsten Untersuchungen und die Behandlung, die jetzt auf dich zukommt.
Lass von dir hören, wie es weitergeht !
Ganz liebe Grüße Doro

[Jutta A.]

Danke Doro, ich weiß leider im Moment noch gar nicht,wie es weitergeht.Der Befund (nach einer Gewebeprobe)stammt vom Donnerstag nachmittag, der HNO wollte mit dem Strahlenarzt im KR.haus besprechen was machbar ist, hat den aber bis Freitag mittag wohl nicht erreicht.Nun hoffe ich auf Montag. Ich nehme an, dass MRT gemacht wird und CT um Metastasen festzustellen. Die Zunge wurde bei der 1.Bestrahlungsserie arg in
Mitleidenschaft gezogen und tut scheußlich weh bei jeder Nahrungsaufnahme. Sch... habe fürs Wochenende erst mal Konzerttermine abgesagt, kann mich einfach nicht auf Musikhören und Schreiben konzentrieren, die Kollegen in der Redaktion hatten vollstes Verständnis. Ich melde mich wieder, haltet mir die Daumen. Liebe Grüße Jutta