Tonsillenkarzinom

[DTFE]

Hallo Jutta,
gerade habe ich deinen Beitrag gelesen. Es ist einfach traurig, dass du diesen Befund jetzt erhalten hast nach 4 so positiven Jahren und wo du so optimistisch warst. Es tut mir ganz arg leid.
Warum kann jetzt nicht mehr bestrahlt werden ? Wurde beim ersten Mal denn auch die Zunge bestrahlt ? Ich dachte, es war vor allen Dingen der Halsbereich bei dir ? Und deine Sorge wegen anderen Metastasen ? Wird da seitens der Ärtze was unternommen ? Z. B. eine PET / CT Untersuchung ?
Nach 4 so guten Jahren ist das doch wieder ein fürchterlicher Schock, oder ?
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächsten Untersuchungen und die Behandlung, die jetzt auf dich zukommt.
Lass von dir hören, wie es weitergeht !
Ganz liebe Grüße Doro

[Jutta A.]

Danke Doro, ich weiß leider im Moment noch gar nicht,wie es weitergeht.Der Befund (nach einer Gewebeprobe)stammt vom Donnerstag nachmittag, der HNO wollte mit dem Strahlenarzt im KR.haus besprechen was machbar ist, hat den aber bis Freitag mittag wohl nicht erreicht.Nun hoffe ich auf Montag. Ich nehme an, dass MRT gemacht wird und CT um Metastasen festzustellen. Die Zunge wurde bei der 1.Bestrahlungsserie arg in
Mitleidenschaft gezogen und tut scheußlich weh bei jeder Nahrungsaufnahme. Sch... habe fürs Wochenende erst mal Konzerttermine abgesagt, kann mich einfach nicht auf Musikhören und Schreiben konzentrieren, die Kollegen in der Redaktion hatten vollstes Verständnis. Ich melde mich wieder, haltet mir die Daumen. Liebe Grüße Jutta

[Doris B.]

Liebe Jutta A.,

das sind wirklich besch.. Nachrichten. Halte den Kopf hoch.
Ich drücke Dir alle Daumen und hoffe das Du bald von dieser nervenaufreibenden
Ungewiissheit erlöst wirst.

Doris

[Ursula]

Liebe Jutta A. !
(Und natürlich auch Ihr anderen Lieben Menschen !)

Ich kann Deine Stimmung gut nachempfinden. Du wirst Dich wohl jetzt so fühlen wie ich im vergangenen Jahr bei der Diagnose der Lungen- und Leber-Metastasen u.div. anderer Stellen (auch nach 4 Jahren - dies ist lt. Ärztestatistiken ein explizites Jahr bei unsereren Krebsart)

Kann bei Dir evt. mit einer Chemo an die Metas herangegangen werden?

Kurz zu meiner Person:
Lese natürlich die ganze Zeit mit, kann aber nur ganz schlecht schreiben;
hatte kurzes Telefonat zwischenzeitlich mit Tanja;
habe mittlerweile auch den schriftlichen Bericht erhalten, nach dem die Chemo 80% zum verschwinden gebracht hat(!) - 2 Herde sind noch sichtbar und werden weiter beobachtet;
nächster Termin wieder im Oktober (also nach einem halben Jahr, während dessen die Chemo noch weiter wirkt);
habe SCH... Nebenwirkungen in Form von starken Nervenschädigungen besonders in den Händen, so daß ich kaum schreiben kann bzw. die "Dinger" sind ziemlich gefühllos und taugen derzeit zu recht wenig - daher auch mein
"schweigen".

Guwei, Dir danke ich ganz besonders für Dein Denken an mich - tut einfach nur gut.
Liebe Leonore, an Dich denke ich ganz oft und hoffe, daß Du jemanden an Deiner Seite hast, der Dir beim verarbeiten Deiner Schmerzen zur Seite steht. Wie geht es Dir gesundheitlich???
Unser raipa scheint ja unverwüstlich - und an all die anderen ebenfalls ganz viele liebe Grüße!

Ursula

[klapustri]

Liebe Jutta!

Ich wünsche dir alles Gute und werde an dich denken.

Liebe Grüße,
Klapustri

@alle

Mein Vater hat jetzt wirklich Probleme mit seiner Haut. Sie ist ganz offen, blutet. Sein Hals sieht aus wie rohes Fleisch und es juckt ihn sehr stark. Habt ihr Erfahrungen damit, was da helfen kann?

Danke für eure Mühe,
Klapustri

[guwei]

Liebe Ursula,
ich möchte mich ganz lieb für die Informationen von Dir bedanken.
Auch wenn die Nachrichten nicht die allerbesten sind, so hast Du doch schon Fortschritte zu verzeichnen. Klar die Sch...Nebenwirkungen sind auch nicht schön, aber das gibt sich doch alles wieder.
Du kannst mir glauben Ursula, als Krebs und MS Patient weiß ich genau wovon ich rede, bzw. schreibe.
Ich kann Dir nur sagen, nicht unterkriegen lassen, Du bist in der Lage das alles zu verkraften.
Glaube daran das Du wieder gesund wirst und das es Dir dann wieder besser geht.
Noch mals vielen Dank für das Lebenszeichen von Dir, ich habe mich wirklich sehr gefreut.
Bis später wieder,
ganz liebe Grüße,
guwei

[Birgitt]

Hallo Klapustri,
bei den Strahlenschäden am Hals kann man nicht viel machen, da müsst ihr leider durchhalten. Ich kann dir nur sagen, dass mein Mann auch den Hals ganz offen und blutig hatte und es graute ihm vor jeder neuen Bestrahlung.
Allerdings nachdem die Bestrahlung vorbei war, hat er Aloe Vera benutzt und innerhalb von 1 bis 2 Wochen war der Hals wieder in Ordnung.
Die innere Wundheilung dauert länger.
Mein Mann ist jetzt noch bis Montag in der AHB. Es geht ihm ganz gut. Die Sprache wird immer besser und das Schlucken klappt so halbwegs. Am 13.9. hat mein Mann die Abschlußuntersuchung im KH.

Liebe Ursula es tut mir leid, dass du so starke Nebenwirkungen hast. Es ist eine Sch.....krankheit.
Liebe Grüsse
an alle
Birgitt

[DTFE]

Hallo Jutta,
wie geht es dir ?
Lass mal kurz was hören / lesen von dir !

Hallo Ursula,
da ich nicht mehr so häufig im Tonsillen-thread bin/war, habe ich deinen Krankheitsverlauf nie so richtig mitverfolgen können. Stelle jetzt aber fest, dass du auch ausgehend vom Tonsillenkarzinom Lebermetastasen und Lungenmetas zu behandeln hast. Bei meinem Mann hatten sich ja auch ausgehend vom Tonsillenkarzinom Lebermetas entwickelt. Er wurde anfangs auch mit Cisplatin aber dann mit einer anderen Chemo behandelt, da er auch diese Taubheitsgefühle bekam. Bei ihm wurde deshalb die Cisplatinchemo bereits nach der 4. Gabe abgesetzt und eben umgestiegen auf die andere Chemo. So hatte er schlussendlich nur wenig Beschwerden mit der Taubheit. Das war im Herbst 05. Erst gestern sagte er mir, dass er das Gefühl habe, dass es ganz ganz langsam vielleicht doch wieder besser geworden ist. Es scheint schwer einschätzbar zu sein aber irgendwie wachsen die geschädigten Nerven wohl doch wieder langsamst nach. Ich wünsche dir sehr, dass sie bei dir schneller nachwachsen, denn ich kann gut verstehen wie fürchterlich es sein muss, wenn Hände und Füße einfach nicht mehr richtig kontrollierbar sind. Irgendwo habe ich auch mal gelesen, dass evtl. Akupunktur dabei helfen kann. Vielleicht kannst du da Hilfe finden.
liebe Grüße Doro

an alle, die mitten in der Bestrahlung sind:
Es ist keine schöne Zeit - aber es ist zu bewältigen und es geht vorbei. Und danach kann es dann auch ganz gut weitergehen. Die Mundtrockenheit muss nicht immer so ausgeprägt bleiben. Mein Mann leidet darunter fast gar nicht mehr. Und was die Geschmacksnerven angeht: Er hat einen sehr guten Appetit und das Essen schmeckt ihm. Nur manchmal bei manchen Speisen wundert er sich, dass der Rest der Familie das offensichtlich anders schmeckt als er. Erst dann fällt ihm auf, dass seine Geschmacksnerven wohl doch gelitten haben.

Ich wünsche euch viel Kraft ! Doro