Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

liebe Anette
es tut mir sehr leid was deine Schwester und du alles mitmachen müssen.
Weißt du was für eine Art von Tumor es sich handelt und ob sie Meastasen hat?
Da ihre Ärzte sie kennen werden sie auch versuchen den Nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten. Frag doch mal nach der Antikörpertherapie mit Erbitux, Wirkstoff Cetuximap. Manu`s Freund und mein Mann wurden damit behandelt.
Ich weiß nicht ob das deiner Schwester helfen kann aber es ist eine reele Chance. Die Nebenwirkungen halten sich dabei in Grenzen.

Fühl dich in den Arm genommen
silverlady

[Lisa48]

Hallo Anette,

ich kenne eine 60 jährige Frau, die einen 8 cm langen Tumor am Zungengrund hatte und der operativ in einer 12 stündigen OP entfernt wurde, aber nicht im Gesunden. Ihre Bestrahlung war heftig, einschließlich Brachy-Therapie.

Das ist sechs Jahre her. Der Geschmacksinn ist vollständig hergestellt, sie ißt wieder ganz normal - mit den uns allen bekannten Einschränkungen, mit denen man aber gut zurecht kommt (Mundtrockenheit und Empfindlichkeit bei harten Lebensmitteln, etwa Kruste am Brot oder Nüsse etc.) Ihre Sprache ist eingeschränkt, aber man kann sie gut verstehen. Sie hört sich an, als hätte sie eine heiße Kartoffel im Mund.

Ich will Dir einfach übermitteln, dass es auch hoffnungsvolle Krankheitsverläufe gibt und die Diagnose nicht immer auch ein absolutes Todesurteil ist. Häufig läßt sich der Tumor durch eine Chemo reduzieren, wenn eine OP nicht möglich ist oder die OP günstiger verläuft, wenn der Tumor kleiner ist. Inwieweit die bisherige Krankheit den Genesungsverlauf der Zungenkarzinom-Diagnose beeinträchtigt, weiß ich natürlich nicht. Grundsätzlich sind die Überlebens-Chancen beim eher seltenen Zungen-Karzinom erheblich höher als bei den sonst häufigeren Krebsarten.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und dass die Hoffnung die Verzweiflung besiegt. Wir haben heute wolkenlos blauen Himmel und einen schon frühherbstlichen, wunderschönen Tag. Geniesst - wenn Ihr könnt - diesen schönen Tag und tankt in der Natur die notwendige Zuversicht.

Alles Liebe
Lisa

[Anette K.]

Liebe Silverlady,

danke für deine tröstenden Worte.
Wie gesagt, kenne ich mich überhaupt nicht aus mit dem Thema Krebs. Mir ist auch völlig neu, dass es verschiedene Tumore gibt !? Ich weiss nicht was für einen meine Schwester hat ! Alles was ich weiss ist, dass die Halsdrüsen in Mitleidenschaft geraten sind und Metastasen in der Leber sind. Die Ärzte haben gesagt, sie wüssten nicht ob das Tochtertumoren wären. Dazu müsste man operieren, aber könnte man hier nicht !? Aber mal ehrlich, was sollte das denn sonst sein ? Ich denke, die wissen das schon genau und wollen es ihr nur nicht so hart sagen. Ist ja auch irgendwie ok, denn meine Schwester war schon so geschockt, als sie sagten der Tumor wäre bösartig. Sie fing gleich wieder an mit dem Kopf nach vorn zu schlagen und hatte Mühe sich auf dem Stuhl zu halten (kommt halt von ihrer Dermatomyositis).

Was sind das denn für unterschiedliche Tumoren und welcher ist der gängiste? Wenn ich morgen einen Arzt erwische, werde ich ihn auf jeden Fall danach fragen. Heute ist der zweite Tag mit Chemo rum und ihr ging es schon heute ganz übel. Ist das auch normal ? So schnell ?

Liebe Silverlady, wie geht es denn deinem "Männe" und wie geht es dir ???
Wie alt seid ihr eigentlich. Kann mich nicht erinnern es gelesen zu haben. Aber ich habe vielleicht die letzten Tage auch zuviel gelesen. Ich wünsche dir auch viel Kraft und deinem Mann alles erdenklich Gute und das er nicht so leiden muss.

Fühl dich bitte auch ganz lieb umarmt und "geknuddelt" !!!

LG
Anette

[Anette K.]

Hallo Lisa,

danke auch dir für deine Antwort. Das klingt ja schon mal weitaus besser, als das was ich bisher so gelesen und gehört habe.
Wie ich ja schon sagte, lehnen die Ärzte (erstmal) eine OP ab. Ob das ein gutes oder schlechtes Zeichen ist, weiss ich natürlich nicht. Vermuten tue ich letzteres, da reden, telefonieren und essen eigentlich das einzigste ist was meine Schwester noch richtig kann. Vielleicht aber auch, weil sie wissen, es hilft ihr nicht mehr !? Ich weiss es nicht, will es auch nicht wirklich wissen.

Ich habe viel über diese Strahlentherapie gelesen, aber ehrlich... das hat mich doch sehr geschockt, was da so alles dazu gehört. Das wegen einer Bestrahlung kariöse und wurzelbehandelte Zähne gezogen werden müssen, zb. finde ich schon hart. Oder bei der OP.... allein der Luftröhrenschnitt und die Magensonde, dann ca. 2/3 der Zunge entfernen und die Halsdrüsen gleich mit .... !? Ich hatte am Freitag den Arzt gebeten, in Anwesenheit meiner Schwester, das mal zu berichten, was denn da eigentlich so operiert wird und vor alle was das für Folgen hat. Denn zuerst klingt das ja nicht so schlimm. Aber was da tatsächlich passiert und und wie lange sie damit noch zu tun hätte, sagt einem keiner. (Gott sei dank, habe ich das auch übers Internet erfahren).
Wenn es wirklich nichts mehr bringt, würde ich ihr das wirklich gerne ersparen, denn dann hat sie ja gar nichts mehr vom Leben. Aber sollten die Ärzte sagen, sie hätte somit eine Chance.... dann ok. Dann muss das eben auch noch sein, so hart es ist. Da ist meine Schwester auch absolut dafür.

Du erwähnst hier eine Brachy-Therapie ! Damit kann ich leider auch nichts anfangen. Ich muss wohl noch sehr viel lernen, was dieses Thema betrifft und mich noch weitaus mehr informieren.

Dir erst mal vielen Dank und alles Liebe.

LG
Anette

[silverlady]

liebe Anette
die Tumore im Mund sind meistens Plattenepithelkarzinome. Wenn die Lympfknoten befallen sind werden die operativ entfernt es sei denn die Lage ist sehr ungünstig oder der körperliche Zustand des Betroffenen lässt es nicht zu.

Ich weiß nicht wie der Gesundheitszustand deiner Schwester im allgemeinen ist aber aufgrund der Vorerkrankungen kann es sein das eine OP nicht möglich ist. Dann wird versucht die Metastasen und den Tumor mit einer Chemo in den Griff zu bekommen.
Meinem Mann ging es bereits nach der ersten Chemo bescheiden. die Übelkeit war heftig lässt sich aber mit Medikamenten in den Griff zu bekommen. Frage doch einfach die Ärzte.

Meinem Mann ist auf dem untersten Level ziemlich stabil. Zwar ist er sehr schwach, sehr verschleimt und immer müde aber ansonsten geht es zur Zeit noch. Ich weiß nicht wie lange das noch so bleibt da die Metastasen weiterhin wachsen. Er ist 53 Jahre alt und ich bin 43 Jahre.

Liebe Grüße
silverlady

[Anette K.]

Liebe Silverlady,

danke für deine schnelle Antwort.
Auf dieses Plattenepthelkarzinom bin ich hier im Krebs-Kompass schon paar mal gestoßen. Danke, werde auf jeden Fall mal nachfragen.
Sie bekommt momentan neben der Chemo paralell noch eine andere Infusion und Spritzen gegen die Übelkeit.
Oh man man wird alt ne Kuh und lernt immer noch dazu. Ich bleibe am Ball, auf jeden Fall und werde mich schlau machen wo ich nur kann. Auf keinen Fall will ich, daß irgendwas passiert oder die Ärzte mit ihr anstellen und ich nicht informiert bin.
Wenn ich Lisa jetzt richtig verstanden habe, sind die gängisten Tumore gefährlicher als die eher seltenen. Ist dieses Platteneptelkarzinom also der am meist bekannteste ?

Danke nochmals, du bist eine wirkliche Hilfe und sehr hilfsbereit.
Ich denke an euch zwei und wünsche euch alles, was ihr euch wünscht.

LG
Anette

[silverlady]

ein plattenepithelkarzinom kann fast überall im Körper entstehen. Es ist aber unterschiedlich wie sie auf Chemo reagieren.

Bitte die Ärzte um ein Gespräch, schreibe dir vorher alle Fragen auf und frage so lange nach bis du alles verstanden hast. Dann kannst du auch deiner Schwester besser helfen.

liebe Grüße und viel Erfolg
silverlady

[Anette K.]

jawoll !!!
Habe mir jetzt einige Stichpunkte notiert und werde die Ärzte fragen.

Danke und gute Nacht
Anette