Malignes Melanom

[Cornelia O]

Hallo liebe Sybille,

ich freue mich sehr, dass du wieder "im Lande" bist. Ich habe sehr oft an dich denken müssen, dir immer Kraft und guten Mut geschickt- und das mache ich weiter!!! Ich wünsche dir von Herzen, dass du endlich deine Beinschmerzen loswirst. Das ist so eine überflüssige, ärgerliche Sache gewesen mit deinem Beinbruch und du hast mit total Leid getan. Als wenn die Lungenmeta nicht genug Kummer bereitet hätte!!!
Aber nun bist du sie los und es wird hoffentlich die letzte gewesen sein. Mitten in das Daumendrücken für dich kam dann die unfassbare Lungenmeta von Claudia. Euer beider Krankheitsverlauf hat mich unheimlich belastet, weil wir uns doch schon so lange "kennen"....

Ich hatte noch nie soviel Angst zur Nachsorge zu gehen, wie dieses Mal. Und beim Lungeröntgen heute morgen, habe ich vor Schiss bestimmt ein Kilo abgenommen. Aber es war alles ok!!!!

Liebe Sybille, ich wünsche dir alles Gute weiterhin. Der Rundherd im Knie ist bestimmt ein Hämatom oder etwas ähnlich Harmloses.
Liebe Grüße
Cornelia

[Sybilles]

Liebe Cornelia

ich habe die ganzen guten Wünsche und Gedanken gespürt. Es baut einen ganz schön auf zu wissen, dass andere an einen denken. Wie schön für dich, dass dein Lungenröntgen okay war. Dass du Schiss hattest kann hier wohl jeder verstehen. Ich gehe morgen auch mit sehr mulmigen Gefühl in die Hautklinik. Man muss ja nochmals den Hals und die Leiste kontrollieren, die beim letzten Sono aufgefallen waren - jedoch in der PET nicht. Ich hatte im März 2006 ein Knochenszinti, das völlig unauffällig war. Aber wir alle wissen ja wie heimtückisch das MM ist.
Meine niedergelassene Hautärztin habe ich heute kurz gesprochen. Sie ist die nächsten 14 Tage im Urlaub, will sich jedoch über eine Therapie für mich Gedanken machen.
Ich werde morgen berichten wie es in der Klinik war.

[Claudia Junold]

Liebe Cornelia,
ich freue mich wie ein Schnitzel, daß wenigstens DEIN Röntgen-Thorax ok war! Gott sei Dank!!!!!! *freu*freu*freu*

@ all

Ich war heute früh um 8.30h zur Befundbesprechung in Erlangen. Ich hätte mir gewünscht, daß wenigstens mal ein Oberarzt oder so mit reinschaut, aber da war wieder nur die (Assistenz?-) Ärztin. Die ist zwar recht nett, aber ob sie wirklich sooooo die Ahnung vom MM hat, bezweifle ich jetzt mal ganz ketzerisch.
Leider ist das Teil in der Lunge nicht das einzige. Ich habe in der rechten Niere einen unklaren Befund und eine 1cm große Hirnmeta. Tja, ich brauche Euch nicht zu sagen, wie es mir bei dieser Nachricht ging... Die Ärztin meinte, die Neurochirurgen würden operieren, damit man den Tumor untersuchen kann. Schließlich könnte das Ding ja auch von einem Lungen-CA kommen. Ich hab ihr erzählt, daß es mir scheißegal ist, WAS dieses Ding ist! Fakt ist, daß es da nicht hingehört und demzufolge schleunigst beseitigt werden muß, am liebsten mit Gammaknife. Woraufhin die Gute meinte, daß man auch vielleicht gar nicht operieren würde, denn schließlich hätte ich mehrere Organmetas und da wäre ja wohl eher eine Chemo angesagt... Wir (mein Mann und mein Großer waren dabei) haben uns dann entschieden, daß doch eher mal mit den Docs in der Neurochirurgie zu besprechen. Und siehe da: von OP oder Chemo keine Rede, sondern Bestrahlung mit Novalis. Hier gleich die Frage: Kennt das jemand? Das soll dem Gammaknife nahecu gleich sein, nur von einem anderen Hersteller.
Danach sind wir dann noch in die Chirurgie getrabt, um das wegen der Lunge abzuklären. Unnötig zu sagen, daß wir bei jeder Station länger warten mußten... Der (wieder Assistenz-?)Arzt hat gleich gesagt, daß man die Lunge wohl nicht operieren würde, denn ich hätte ja mehrere Metas... Ich hab ihm dann mal gesagt, daß ich die Hirnmeta wegmachen lasse und dann eigentlich drauf bestehe, daß das Ding in der Lunge in Angriff genommen wird - und zwar am besten minimalinvasiv! "Nein", hat er gemeint, "minimalinvasiv machen wir hier nicht. Entweder gescheit oder gar nicht!" Zum Glück hat er dann aber erkannt, daß diese Entscheidung nicht ihm obliegt :0)) und wir auf den Oberarzt warten müßten. Der hat dann wieder über eine Stunde auf sich warten lassen. Aber wenigstens hat sich diese Stunde rentiert! Endlich mal ein ruhiger, netter Arzt, der nicht nur redet, sondern auch zuhört. Er hat mich nach meinem "Werdegang" befragt, ohne blöde Kommentare zur Kenntnis genommen, daß ich nicht auf Chemo erpicht bin und auch verstanden, daß ich kein IF gespritzt, sondern mich auch biologische Krebsabwehr verlegt habe. Er war auch ganz erstaunt, daß ich bei meinem Befund drei Jahre lang metafrei geblieben bin... :0)) Ich hab ihm dann gesagt, was ich mir so vorstellen, nämlich am Sonntag oder Montag in die Klinik um dieses Mistding in meinem Kopf wegzukriegen, dann je nach dem wann ich aus der Neurochirurgie entlassen werde (Dienstag oder Mittwoch) am liebsten gleich in die Chirurgie, um die Lungenmeta minimalinvasiv wegzumachen (mit Mitoseindex in der Histo!!!) und dann eine Impfung mit dendritischen Zellen aus dem Blut (keine ASI), wenn das ohne Chemo möglich ist und am liebsten auch HT, wobei ich mir bewußt war, daß das in Erlangen eben auch nur mit Chemo geht. Er hat sich das alles ruhig angehört und hat gemeint, daß sich das mit seinen Vorstellungen durchaus decken würde, aber warum denn noch kein PET gemacht worden sei... Da sind meine Männer und ich echt zusammengebrochen und haben ihm mal erklärt, was bisher alles so gelaufen, bzw. eben nicht gelaufen ist. Er hat mir voll und ganz zugestimmt, daß das so nicht geht und das mit den Entzündungen Quatsch ist. Es geht um Mikrometas (danke lieber Eisemann!) deren Früherkennung einfach wichtig ist. Warum ich denn noch nicht in einer Tumorkonferenz gewesen wäre... Als ich ihm sagte, daß die Hautärztin gemeint hat, daß wir evtl. nächsten Mittwoch in die MM-Sprechstunde kommen sollten, weil da der Oberarzt evtl. auch da wäre, hätte er sich fast an die Stirn getippt... Er hat für morgen früh um 7h eine Tumorkonferenz zusammengetrommelt, wo auch die Ärztin, die das PET nicht für nötig erachtet hat (das war aber in Absprache mit ihrem Oberarzt...) anwesend sein sollte. Das geht aber nicht, die arbeitet nur Mo, Di und Do. Gut, dann ein anderer Arzt der mich kennt? ES KENNT MICH ABER KEIN ANDERER ARZT IN DER HAUTKLINIK!!! Der Gute hätte fast die Krise gekriegt. Ok, jedenfalls kommt morgen ein Urologe wegen der Niere, ein kompetenter (?) Hautarzt, ein Neurochirurg und wer sonst noch da mitmischen könnte. Eigentlich wäre ich da gern dabei gewesen, aber ich hab echt absolut keine Lust, morgen schon wieder nach Erlangen zu eiern. Um 8:30h soll mich dann der junge Arzt anrufen und mir erzählen, was sich die Mädels und Jungs für mich ausgeknobelt haben und was ich dazu sage. Tja, und da bin ich jetzt echt mal gespannt! Ich habe das Gefühl, daß das erste mal in diesem Sche... endlich jemand das Heft in die Hand genommen und etwas unternommen hat! Jetzt muß ich halt wieder abwarten - aber eben nicht bis Mittwoch, sondern nur bis morgen! Das hört sich doch schon ganz anderes an, oder? :0))
Fazit: So eine Scheiße, daß ich jetzt auch so ein Mistding im Hirn habe, scheiße, daß das jetzt alles so gekommen ist, aber gut, daß ich - hoffentlich - endlich jemanden gefunden hab, der sich meiner annimmt!

So, Ihr Lieben, mir reicht es für heute wieder hinlänglich und ich begebe mich jetzt in die Heia!

Alles Liebe für Euch!
Gute Nacht!

Euere Claudia

[hedi2]

Liebe Claudia

ALLES GUTE FÜR MORGEN !!!!!!!!!!!!!




Liebe Gabi (sulpiviert)

Ich habe mich sehr über Deine Antwort gefreut. Du hast mir Kraft für die Zukunft gegeben.
Mein Melanom war am linken Unterschenkel. Mein Befund war folgender:

Histopathologischer Befund:
Das Präparat zeigt eine breite und assymetrisch sowie auch unscharf begrenzte Läsion. Die Epidermis unregelmäßig hyperplastisch, die Melanozyten deutlich vergrößert, unregelmäßig lentiginös proliferierend, bizarre Nester bildend und auch pategoid durch das Epithel wachsend. In breiter Front kommt es auch zu einem Vorwachsen in die Dermis. Die Zellen werden zur Basis zwar kleiner, zeigen jedoch im Sinne von Nestgröße, Nestkonfiguration und Kernmorphologie deutliche Irregularitäten. Über den Tumor verteilt ein lymphozytäres Infiltrat, zahlreiche Mitosen.
Diagnose:
Oberflächlich spreitendes malignes Melanom, Clark Level IV, gem Tumordicke nach Breslow 1,2 mm. Der Tumor im Gesunden entfernt.

Im Oktober 2005 wurde eine Nachex. mit Abstand 2cm durchgeführt und der Sentinel Lymphknoten entfernt. Gott sei Dank waren beide tumorfrei.

Ich habe vom Krankenhaus ein Merkblatt bekommen mit dem Vermerk high risk und pT2a N0 M0. Interferon habe ich nicht bekommen.

Meine ganze Geschichte ist bei den Neuen nachzulesen.

Es tut mir leid, daß Du etwas ähnliches hast.
Nochmals herzlichen Dak für Dein MUT-MACHEN

HEDI2

[Anuschka]

Liebe Claudia,

ich wünsche dir für heute viel Glück und das die Ärzte die optimale Lösung für dich finden. Ich umarme dich und wünsche dir auch viel Kraft für heute.

Anuschka

[Karin36]

Liebe Claudia,

ich wünsche Dir für heute, dass die Ärzte das aller allerbeste für Dich rausfinden und Du schnellstmöglich das Mistding im Kopf wegbekommst und die beiden anderen Sachen in Lunge und Niere ebenfalls.

Das mit dem PET ist jawohl ohne Worte, wie in einem schlechten Film. Ich bin der Meinung, dass bei jedem Melanom-Patienten nach Diagnose ein PET durchgeführt werden sollte. Man sieht doch immer wieder, wie heimtückisch usw. dieses Dingen ist. Das PET gehört für mich auch ab gewissen Stadien in die regelmäßigen Nachsorgen mit rein! Wenn ich überlege, drei Jahre war nix bei Dir gewesen und jetzt dass!! Ich muss echt gestehen, ich hab ganzschön Angst vor meinem nächsten Termin in der Uni und der ist erst im Dezember. Bei mir war auch in der Niere was, war aber nur eine Zyste sagten die mir, die gabs aber früher auch noch nicht - man kann nur hoffen, dass die Ärzte wirklich wissen, was sie da auf den MRT-Bildern so vorsich sehen und nicht veilleicht ein Assistenz-Arzt irgendwas falsch beurteilt.

Liebe Claudia, alles Gute für heute - ich bin nächste Woche im Urlaub, schaue also erst ab 11.09. wieder ins Forum rein - - ich hoffe, das bis dahin für Dich alles eine gute Wendung nimmt und die schitt Metas schnellstmögilch beseitigt werden können.

Viele liebe Grüße
Karin

[winter2]

Liebe Claudia,
leider habe ich keine Ahnung was ich Dir jetzt schreiben soll, es tut mir sooo unendlich leid das Du jetzt gleich mehrere solche Mistdinger hast !!

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und hoffe das Du das alles psychisch irgendwie verkraftest
alles alles Gute wünsch ich Dir..
Ganz liebe Grüße Franziska

[Spinxe]

Liebe Claudia,

auch ich halte dir die Daumen und wünsche dir das Allerbeste! Ich wünsche dir, dass du weiterhin mit deinem Elan und deiner Kraft deinen Weg weitergehst. Auch du bist eine sehr starke Frau! Ich werde an dich denken!

Liebe Grüße aus Köln!

Claudia R.

[Maria2]

Liebe Claudia,

von mir auch alles, alles Gute für Heute!!!

Morgen früh fahre ich mit meinen Kindern für drei Wochen nach Norderney, zu einer Mutter kind Kur. Ich drücke dir weiterhin die Daumen, und wenn ich zurückkomme, dann hoffe ich von dir zu lesen, dass die Metastasen weg sind!

Ich wünsche Dir für die nächste Zeit viel, viel Kraft und Gottes Hilfe, drück dich ganz doll

Viele liebe Grüße,
Maria

[Claudia Junold]

Ihr Lieben alle,
ich bin so froh Euch zu haben! Euere Unterstützung ist mir sehr sehr wichtig und tut enorn gut!
Es soll jetzt folgendermaßen laufen:
Am Sonntag um 16h (zum Glück hat das geklappt, damit sich mein Mann nicht schon wieder Urlaub nehmen muß!) gehe ich in dei Kopfklinik in Erlangen. Am Montag früh wird ein PET gemacht (der Oberarzt der Hautklinik hat einen ziemlichen Rüffel vom Prof gekriegt, warum er sich gegen ein PET bei mir gewehrt hat *gggg*), nachmittags werden die Vorbereitungen für dieses Novalis gemacht (ist übrigens wirklich dem Gammaknife nahezu gleich, ist auch eine stereotaktische Radiotheraie). Am Dienstag morgen soll ich das Ergebnis vom PET erfahren, nachmittag soll diese Mistmeta aus meinem Hirn entfernt werden. Je nachdem, was beim PET rauskommt, werde ich dann hoffenltich in die Thoraxchirurgie weitergeschickt und würde dann evtl. noch diese Woche operiert - aber eben nur, wenn nix weiter gefunden wird... Also bitte nicht mit Daumendrücken aufhören! Ich zähle auf Euch!!!
Außerdem ist Sybille ja heute auch zur Kontrolle und daß sie mit weichen Knien unterwegs ist und auch unsere volle Unterstützung braucht, ist klar.
Liebe Sybille, ich mir sicher, daß ALLE hier ganz ganz lieb an Dich denken! Wird schon werden! Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist... :0))

Herzliche Grüße und vielen Dank für alles von
Euerer

Claudia

[Anuschka]

Liebe Claudia,

die Daumen werden auf jedem Fall weitergedrückt. Denke oft an Dich. Du schaffst es und Sybille auf jedem Fall auch.

Liebe Grüße

Anuschka

[winter2]

Ach Claudia, natürlich drücken wir weiterhin die Daumen !!!
Natürlich auch für Sybille...

Ich denk an euch !!

Meiner einer muß am 22.09. wieder zur Nachsorge, owohl man das nicht als Nachsorge betiteln sollte.... einmal Hautcheck, kurzes Abtasten der Lymphknoten und das wars..
Deshalb habe ich davor nicht allzu viel Panik
(naja etwas schon)

Ganz liebe Grüße Franziska

[Gerlinde]

Liebe Claudia,
na, endlich geht´s voran, und mit ein wenig Glück hast Du die Dinger bald los. Ich drücke Dir und Sybille alle Daumen.
L.G. Gerlinde

[Karin36]

Liebe Claudia,

die Daumen werden ganz feste gedrückt -

Karin

[Sybilles]

Hallo Ihr Lieben

komme von der Nachsorge und kann eigentlich nichts berichten. Man hat mir lapidar gesagt, dass man die Patienten aufgeteilt hat, weil es nunmehr 2 Chefärzte gibt und ich in der Gruppe bin, die Dienstag und Donnerstag dran ist. Habe aber trotzdem darauf bestanden, dass man zumindest die Sono-Kontrolle und auch Knochenszinti macht. Na die Überweisung für die Radiologie habe ich dann auch bekommen. Leider herrscht dort akuter Ärztemangel, so daß ich erst am Donnerstag die Kontroll-Sono bekomme. Danach gehe ich dann in die Therapiebesprechung.
für das Knochenszinti sollte ich stationär aufgenommen werden, weils die Kasse sonst nicht zahlt. Denkste, nee. Nichts schon wieder Krankenhaus. Ich habe darauf bestanden, es bei einem niedergelassenen Radiologen machen zu lassen. Da habe ich allerdings erst in 2 Wochen einen Termin.

Also wieder warten. So wie Claudia, die Arme sitzt auf heißen Kohlen. Ich bin aus allen Wolken gefallen als sie mir gestern das Ergebnis der Untersuchungen mitgeteilt hat. Das hätte wirklich nicht auch noch sein müssen.
Claudia, du weißt, dass ich in Gedanken immer bei dir bin und die ganz feste die Daumen halte. Wir wollen zwar zusammen auf Wolke 7 Harfe spielen, aber erst in ganz vielen Jahren. Fühl dich feste von mir gedrückt.

Ich danke euch fürs Daumendrücken, aber nicht nachlassen. Claudia braucht das ganz nötig. Es ist einfach nur schön euch zu haben.