Cup-Syndrom

[Siko9]

...es ist so leise hier geworden, mal ganz liebe
grüsse hier lasse und allen eine ruhige schmerzufrei
nacht wünsche.

liebe grüsse

anna

[Gloria-Beetle]

hallo anna ,

komme gerade von dem lofoten-ausflug zurueck und habe jetzt noch 2 naechte auf dem schiff. die letzten tage werde ich mich nur erholen, das wetter ist noch immer traum-schoen.

ich bin jetzt auch mitglied im polar-bear-club. wir koennen also zusammen zum meeting .

mehr wenn ich wieder zuhause bin

ganz liebe gruesse auch an all die anderen

gloria

[Geli-Emilie]

Hallo alle zusammen,

liebe Barbara, die nekrotisierende Vaskulitis ist ja mehr oder weniger eine Erkrankung, die im rheumatologischen Bereich zu finden ist (was Ihr sicherlich schon wisst). Da diese Diagnose nicht alltäglich ist und somit die wenigsten Ärzte Erfahrungen mit der Therapie haben (wobei es schon ein "Glücksfall" ist, dass "das Kind einen Namen bekam", wenn Euer Arzt die Diagnose gesichert hat), solltet Ihr leider auch noch einen internistischen Rheumatologen heranziehen, der bereits Erfahrung mit der Krankheit und Therapie hat. Ach Mensch - warum musste Hartwig denn auch hier in der Krankheits-Verteilung die Hand heben???? So gefährlich eine nekrotisierende Vaskulitis auch als selbständige Krankheit ist, aber so viel ich weiß, hat sie mit dem CUP-Syndrom und Krebs nichts zu tun. Allerdings habe ich auch keine Ahnung, ob es auch anders sein kann. Mannomann! Er soll sich doch bitte ducken, wenn es wieder mal was aufm Markt gibt!!!

Geduld ist auch angesagt mit der Einstellung von Morphium. Ich habe die beste Erfahrung damit gemacht, dass ich in der Reha letztes Jahr eine Woche lang ein Schmerzprotokoll geführt habe. Es gibt ja da Tabellen, wo man den Schmerzgrad einträgt. Es kommen aber dann auch noch andere Komponenten hinzu, die zu bedenken sind. Gerade auch dann, wenn sich noch rheumatologische Faktoren einschleichen. Sprich: Wetter! Ich sags Dir: am Montag war ich fix und fertig. Mit den Nerven, mit den Schmerzen, mit dem Rheuma, mit der Welt und mit mir selbst. Nachts kaum geschlafen, weil ich weder rechts noch links liegen konnte und Nervenschmerzen im Beckenbereich hatte, mir alle Gelenke angeschwollen waren, bzw. das Gewebe rundrum. Dann hatte ich auch noch morgens um viertel vor acht einen Termin beim Orthopäden. Weil mein Hausarzt im Urlaub war und ich so früh nicht mehr zur Vertretung gehn konnte, hatte ich halt keine Überweisung dabei. Also habe ich mich zunächst mal mit der Mitarbeiterin der Aufnahme angelegt. Nach ein paar Minuten konnte ich mich nicht mehr beherrschen und bin in Tränen ausgebrochen. Der Orthopäde bestätigte zunächst wiederum das Subacromiale Impingementsyndrom in der linken Schulter nach Neckdissectin und verschrieb mir neue KG. Dann tippte er auf Fibromyalgie, von der ich allerdings genau weiß, dass ich DIE ausnahmsweise definitiv mal nicht habe. ... und ob ich in psychologischer Behandlung sei "Sie sind ja ganz schön fertig, so kenne ich Sie ja gar nicht". Hej, ich war wirklich nicht gut drauf an dem Tag.

Dann musste ich noch zur DAK, weil nach dem neuen Abrechnungssystem im Rezept die Therapieverschreibung nicht zur Diagnose passte, obwohl mir die Therapie geholfen hat. Monatelang wurde dem Therapeuten die Behandlung bezahlt, jetzt plötzlich nicht mehr. Auch bei der Krankenkasse musste ich wieder heulen, wobei die Sachbearbeiterin meinte, das wäre doch alles kein Drama, sie würde das abklären. Aber ich habe doch nicht wegen des Rezepts geheult! Ich hätte schon geheult, wenn mich jemand gefragt hätte: na Geli, wie gehts denn heut? Ich hatte auch keine Lust mehr, mich mit irgendjemand auseinanderzusetzen.

Anschließend bin ich zur Manuellen Lymphdrainage gegangen und habe in der Praxis bis ein Uhr mittags geschlafen. Erst dann ging es mir wesentlich besser. Also: heute so, morgen so. Wäre das Wetter im "Hoch" geblieben, wären mir am Wochenanfang einige Probleme erspart geblieben. Und bei Hartwig wird es genau so auch sein. Ich bin damit immer ganz gut gefahren, dass ich das Morphium als Grundschmerzmitteltherapie nehme und es je nach Umständen mit Diclophenac oder Ibuprofen 400 kombiniere. Aber ich habe das am Montag versäumt, da reichte das Morphium allein nicht aus. Ich hätt' halt am Montag noch was reinpfeifen sollen, aber auf die Idee kam ich irgendwie nicht. Mir war das auch alles scheißegal. Wie gesagt, es ist halt schwierig, die passende Basis-Schmerz-Therapie zu finden.
an Hartwig! HOFFENTLICH BALD EIN LICHTBLICK!!!! Ich denke aber, dass Euer Schmerztherapeut genügend Ahnung hat, es hört sich ja gut an, dass er das Schmerzprotokoll führen lässt.

Aber sag' mal Alterchen: machste auch ab und zu mal was, was Dich aufbaut? Nee, gell? Jow, kann ich verstehn, das kostet alles Kraft. Und wenn man jemanden liebt, dann konzentriert sich alles auf den Partner. Trotzdem: tu auch mal was für Dich!

Hi Anna! Ich lasse mich gerne von Deiner Tochter zum Reiten einladen! Hat sie oft Gelegenheit, am Strand zu reiten? Da mach' ich sofort mit! Dressur und Springreiten liegt ja lange hinter mir, aber ein kleiner Sprung über einen Graben im Gelände, den mache ich noch gerne. Es ist schon ein tolles Gefühl von Freiheit und Ungezwungenheit. Hihiiii, und wenn ich mir vorstelle, wie Du hinter uns herjoggst - hast Du nicht irgendwann mal von Gewichtsproblemen gesprochen ? Hej, das kriegen wir hin!

Hallo Nordkapperin Gloria, ich hoffe, Dein Trip zum Kap wird nicht so stressig wie das bei mir der Fall war (davon aber später mehr). Hoffentlich hast Du auch besseres Wetter. Gings durch den Tunnel oder mit der Fähre? Die Lofoten stehen auch noch auf meiner Liste. Bin gespannt auf Fotos! Ich würde ja gerne über Dich ablästern in Deiner Abwesenheit, aber erstens fällt mir nix ein, zweitens spionierst Du dauernd im Urlaub hier rum, da macht das ja keinen Spaß zu lästern! Erhol' Dich noch schön!

Hallo, liebe Silke! Weia! Du machst ja ganz schön was mit bei der Chemo ! Da habe ich regelrecht Glück gehabt, dass es bei mir viel besser ging. Wir groß bist Du denn? Ich meine das bezogen auf Dein Gewicht. Du sagst, Du bist auf unter 67 kg runter. Ist das ein Problem? Ich bin 1,73 m groß und komme nicht mehr über 58 kg drüber. Mittlerweile habe ich mich damit abgefunden, weil ich immer noch Probleme habe, viel zu essen, obwohl das entschieden zu wenig ist (nach der OP im letzten Jahr hatte ich nur noch 52 oder 53 kg, richtig klapprig!). Vor der Behandlung hatte ich ca. 63- 65 kg und fühlte mich damit ganz wohl. Über 65 kg war ich etwas rundlicher. Alles über 70 kg hat mich schon in der Aktivität eingeschränkt, da habe ich mich nicht mehr so gut gefühlt. Aber Alles in Allem solltest Du aufpassen, dass Du genug isst, um nicht noch schwächer zu werden. Und dass das Betten-Beziehen eine Kraft raubende Sache ist, das ist im Moment ja nicht zu leugnen. Da tue ich mich auch teils heute noch schwer. Am Montag wäre ich sicher eher umgezogen als mein Bett neu zu machen. Also nicht überfordern. Für die Tumormarker drücke ich Dir alle Daumen und hoffe, die ganze Prozedur hat sich gelohnt!

Ich muss morgen zum Neurologen, die Untersuchung hasse ich auch wie Taubenkacke! Nee, lieber ließe ich mich von ner Taube auf Kopp kacken, Haarewaschen wäre danach leichter. Elektroden auf dem Kopf, Stromstöße in den Arm, um die Reizgeschwindigkeit zu messen. An irgendwas muss es liegen, dass ich so ungeschickt bin nach der Neck-dissection, wobei mir die Nerven durchschnitten wurden. Ich brauche ewig, um Knöpfe zuzumachen (aufmachen geht schneller, im Zweifelsfall schneide ich sie ab ), Schuhriemen zu binden... ich kann nicht mehr kontrollieren, wie fest ich einen Gegenstand halte, deshalb fällt mir so viel aus der Hand. Manchmal könnte ich dann morgens einen regelrechten Wutanfall kriegen, obwohl ich vorgewarnt bin und ständig aufpasse, dass nix kaputt geht.

Schön war es gestern wieder, weil ich sieben ehemalige Arbeitskollegen zu Besuch hatte. Morgens bin ich aber wieder aufgewacht mit dem Gefühl "jesses, wie soll ich das heute schaffen, bin fix und fertig, müde, krieg' mich nicht hin, so sollen die mich wirklich nicht sehn... ich sag's ab", aber nach einer eingehenden Diskussion mit dem inneren Schweinehund kam ich endlich in die Gänge und habe den Kaffeetisch mit Sekt-Empfang supppa hingekriegt. Wir hatten so viel Spaß, dass wir gar nicht gemerkt haben, wie schnell die Zeit verging. Erst spät am Abend gingen die Letzten, und ich habe mich ganz prima aufgebaut gefühlt. Und ein tolles Überraschungsgeschenk bekam ich auch noch: einen Gutschein über 50 Euro für den Reiterhof, wo ich ab nächster Woche fest in einer Gruppe reite. Die haben wirklich drüber nachgedacht, worüber ich mich richtig freuen könnte, zumal ich im Moment durch die Zahnbehandlung einen extrem finanziellen Engpass habe. Aber letzteres ist in den Händen meines Rechtsanwalts

Meine Lieben, ich muss in die Heia
Euch Allen wünsche ich einen schönen Tagesbeginn und einen heiteren Tag!

Liebe Grüße
Geli

[BarbaraKR]

Liebe Geli,
vielen Dank für Deine guten Tipps, wir werden uns dann als erstes mal einen Rheuma-Internisten suchen, wobei ich uns bei unseren zur Zeit behandelnden Ärzten gut aufgehoben weiß, da sie sich wirklich bemühen und auch miteinander telefonieren, um sicher zu gehen, daß alles richtig läuft. Die Diagnose steht jetzt, nach allen Test voll fest, es handelt sich nicht nur um eine nekrotisierende Vaskulitis sondern um einen Panateriitis nodosa :-( - also noch eins drauf. Allerdings gibt es wohl zur Zeit keine Anzeichen dafür, daß irgend eine Stelle, außer dem Fuß befallen ist. Hartwig war auch gestern beim Augenarzt (er hat nur ein Auge, daß andere hat er durch einen Unfall verloren) um sicher zu gehen, daß dort alles okay ist und im August haben wir ja alle Cup-Nachuntersuchungen incl. CT, MRT etc. gemacht, die auch okay waren. Nun noch Magen- uind Darmspiegelung und dann denke ich sind wir vom Organbefall, wenn nix ist, erst mal im grünen Bereich.

Die Krankheit hat mit dem CUP an sich nichts zu tun - aber erstaunlich ist doch, daß von den hier schreiben fünf Menschen, DREI (Anna, Du und Hartwig) eine Autoimmunsache haben! Das sollte einem doch mal zu denken geben, oder?

Joh, und mit dem an sich selbst denken, hast Du recht, das bleibt auf der Strecke. Kann nachts kaum noch schlafen, haben tierische Magenschmerzen und Sodbrennen und versuche ständig, etwas zur Ruhe zu kommen. Naja, wird auch wieder werden.

Mit dem Wetter habe ich Hartwig gesagt, hat er noch nicht drauf geachtet, wird er jetzt machen. Ich soll Dir ganz herzliche Grüße von ihm bestellen und er hat versprochen, beim Nächsten duckt er sich ganz tief!!!

Ich wünsch Euch allen ein schönes sonniges, schmerzfreies und frohes Wochenende.

Fühlt Euch alle wie ihr da seid ganz lieb gedrückt, sorry, wenn ich heute nicht jeden einzelnen angesprochen habe. Habe aber eure Beiträge gelesen.

Liebe Ggrüße
Barbara

[Geli-Emilie]

Hallo liebe Barbara,

unter: http://www.vaskulitis.org/index.html fand ich Folgendes, was Euch vielleicht im häuslichen Bereich hilfreich sein könnte:

Therapie:

Zeitpunkt, Dauer und Intensität einer Behandlung wird durch die endgültige Diagnose und das Ausmaß der Erkrankung festgelegt. Liegt eine systemische Vaskulitis vor, ist es immer nötig, Medikamente einzunehmen. Sie bremsen die entzündlichen und immunologischen Krankheitsprozesse. Dazu gehören Medikamente wie Cortison, Zytostatika (z.B. Endoxan, MTX), Cyclosporin A, im seltenen Falle auch Immunglobuline oder Plasmapherese (Blutwäsche zur Entfernung entzündungsfördernder Bluteiweiße). Weitere Arzneimittel (monoklonale Antikörper, Proteinbotenstoffe) befinden sich noch in der Erprobung.
Bei der äußerlichen, sogenannten Lokaltherapie der Haut können fünf Maßnahmen unterschieden werden:

1. Antiseptische Behandlung:
z.B. mit Kaliumpermanganat oder Clioquinol zur Desinfektion.

2. Antientzündliche Therapie:
Kortisonsalbe, insbesondere bei frischen Hautveränderungen, um ein Fortschreiten zu verhindern.

3. Wundreinigung:
Wichtig bei Geschwüren, insbesondere im Unterschenkelbereich. Regelmäßige Bäder mit entsprechenden Zusätzen sowie mechanische, leider häufig sehr schmerzhafte Abtragung von Belägen.

4. Granulationsförderung:
Sinnvoll nach Wundreinigung und antientzündlicher Therapie. Sogenannte Hydrokoloidverbände helfen dem Körper bei der Heilung der Geschwüre, indem sie die Bildung von Granulationsgewebe unterstützen.

5. Durchblutungsförderung:
Physikalische Behandlung wie Lymphdrainage und Krankengymnastik, aber auch Kälte- oder Wärmeanwendungen sowie elastische Verbände zur Unterstützung der Muskelpumpe an den Beinen.

Alle Anwendungen richten sich nach Art und Stadium der Erkrankung. Besteht eine systemische Vaskulitis, sind solche örtlichen Maßnahmen ohne systemische Therapie nicht ausreichend wirksam.

Zusammenfassung
Hautveränderungen treten in einem hohen Prozentsatz von entzündlichen Gefäßerkrankungen auf. Dies erklärt sich durch die starke Durchblutung der Haut. Viele Hautveränderungen sind im Rahmen der Gesamterkrankung eher als harmlos einzustufen, sind jedoch häufig wichtige Wegweiser bei der Diagnosefindung. Sie erlauben allerdings meist keine eindeutige Diagnosestellung und sind nur im Zusammenhang mit anderen Untersuchungsergebnissen einzuordnen. Daher ist die Zusammenarbeit von Ärzten verschiedener Fachrichtungen zur Abklärung und Behandlung dringend erforderlich. Durch eine medikamentöse Therapie der Grunderkrankung bilden sich viele der genannten Hautveränderungen zurück. Sollte dies nicht ausreichend der Fall sein, können entsprechende Lokalmaßnahmen die Therapie unterstützen. Wegen ihrer Offensichtlichkeit stellen Hautveränderungen für die Patienten im Alltag besonders für das Selbstwertgefühl sehr störende Beschwerden dar und bedürfen daher einer erhöhten ärztlichen Aufmerksamkeit.

_______________________________________________

Aber die Panateriitis nodosa ist jetzt wirklich überflüssig! Zieht der Milz mal kräftig eins über

Oder hat die sich beschwert, dass es in letzter Zeit nichts mehr an Partys gibt? Ich musste gleich an den Beitrag von Otto Waalkes denken von wegen: "Großhirn an Milz: ..." - aber ob das jetzt was nützt? Ach ja, wenn das bloß so einfach wäre!

Und dann hat der arme Hartwig auch noch einen so schwerwiegenden Autounfall gehabt und ein Auge eingebüßt??? Den beutelt's ja wirklich von allen Seiten! Aber Eines ist ja schon toll: CT und MRT ok! Pass' mal auf, wenn er sich weiterhin duckt, wird auch die Magen- Darmspiegelung in Ordnung sein.

Ob es jetzt einen Zusammenhang zwischen rheumatologischen Krankheiten und Krebs gibt, glaube ich eigentlich nicht. Allerdings: wer an einer Autoimmunkrankheit leidet, ist halt sicher anfälliger für Beides. Sonst müssten ja viel mehr Rheumapatienten Krebs haben. Was aber zusammenhängt, ist z. B. Psoriasis und Rheuma. Ich hatte die Schuppenflechte zur Sport-Abi-Zeit so schlimm, dass mich der Bademeister nicht ins Wasser lassen wollte, um mein Sportabi zu machen. Was hab' ich alles unternommen mit Crèmes, Salben, Umschlägen, Teerbädern... erst als ich regelmäßig nach DK fuhr und in der Nordsee gebadet habe, war es weg. Der Arzt meinte damals schon, ich solle mich nicht zu früh freuen, in 7 Jahren könnte ich Rheuma bekommen. Genau so kam es auch. Angeblich bekomme ich aber zur Belohnung kein Asthma.

Gestern war ich beim Neurologen und erhielt zuerst mal einen Rüffel (bzw. der war in Richtung Hausarzt gemünzt, weil der "es sich verdammt leicht macht" mit mir), weil ich nach so langer Zeit nach der Neck-diss. noch nie beim Neurologen war. Da musste ich meinen Arzt aber verteidigen, denn ich habe immer am Muskelaufbau gearbeitet und kam gar nicht darauf, dass auch neurologisch viel zu unternehmen ist. Nachdem ich also einige eklige Stromstöße per Kopf-Hand-Elektroden durch die Hand gejagt bekam, stand fest, dass die Reizleitung erheblich verzögert ist. Das war mir aber eigentlich schon vorher klar. Ich kann ja gar nicht einschätzen, wie fest ich einen Gegenstand halte, und durch den Kontrollverlust fällt mir dauernd etwas runter. Deswegen bin ich auch so ungeschickt geworden, weil die Feinmotorik gestört ist.

Ende vom Lied: ich soll stationär in die Neurologische Klinik nach Braunfels ("Wenn Sie wollen, rufe ich gleich dort an, dann können Sie nächste Woche aufgenommen werden."). Nix da, hab' ich gesagt, jetzt habe ich die Beschwerden schon so lange, da kommt es auf 6 Wochen auch nicht mehr an. Nicht vor dem 10. Oktober und meinem Geburtstag, den ich wieder groß feiern werde mit vielen Freunden und Familie. Ein Blick auf die Überweisung: aber ich hätte doch schon am 5. Okt. Geb... aber nein, am 9. Oktober ist David Copperfield in Wetzlar, und ich habe Karten für die Veranstaltung. Irgendwie und -wo will frau ja auch ihren Spaß haben, gell? Hat er mir dann auch lächelnd zugestanden. Gut, dann gehe ich halt Mitte nächsten Monats mal wieder stationär mit dem Gedanken, dass keiner an mir rumschnippelt, kein OP-Raum, keine Chemo, keine Bestrahlung, nur Mobilisation und Erholung. Außerdem gibt es dort eine supppppa orthopädische Abteilung mit vielen, vielen Spielsachen im Trainingsraum. Was meint Ihr, wie fit die mich wieder machen!

Und heut' war ich bei den Kollegen eingeladen, die Polizei Wetzlar hatten "Tag der offenen Tür", hat unheimlich Spaß gemacht. Eigentlich wollte ich ja nur ein Stündchen bleiben, aber da habe ich mich dauernd wieder festgequatscht. Tat sehr, sehr gut. Und den Ranzen habe ich mir auch vollgeschlagen mit Erbsensuppe aus der Gulaschkanone vom THW und Kuchen am Nachmittag. Wäre ja gerne noch an der Theke versackt, aber leider hatte ich das Auto dabei. Hole ich bei der nächsten Weihnachtsfeier nach.

Meine Lieben, ich verabschiede mich mal für heute, in der Waschmaschine gammelt die Wäsche vor sich hin.

Euch allen wünsche ich ein wunderschönes Wochenende mit hoffentlich gutem Wetter!

Liebe Grüße
Geli

[Gloria-Beetle]

hallo ihr lieben,

irgenwie haben wir alle mal einen durchhänger hier im cup-forum.

z.zt. ist offensichtlich vor allem geli sehr aktiv und schreiblustig.

aber wartete mal bis ich kapiert habe wie ich hier bilder reinkriege......... .

im moment kämpfe ich noch immer mit der umstellung zwischen guter frischer seeluft und irgendwie schon wieder schwüle hier.

war heute im mrt. nichts neues zu sehen, aber wieder mal ein neuer entsetzter arzt wegen der knochenmark-metas.

ich häng mich mal richtig durch und dann kommt mein urlaubsbericht.

bis dahin passt gut auf euch auf.

liebe grüsse von gloria
ach und rudolf, den hab ich ja auch getroffen

[Siko9]

hallo liebe gloria, hallo ihr lieben,

schön dich hier zu lesen und ich bin schon auf die
berichterstattung gespannt.
ach...du hast rudolph the red nase rendeer getroffen
oder wie war das gemeint?

barbara,
das mit der autoimunsache da hast du recht, könnte auch
eine erklärung für die lebergeschichte sein, da die blut-
werte, leber betreffend, ok sind.
ich hoffe die magen-u. darmspiegelung deines mannes liegt
ebenfalls im grünen bereich. daumen sind jedenfalls gedrückt.

geli,
mein gott du schreibst ja schon romane, ist sehr anstrengend,
jednefalls für mich, alles auf einmal zu lesen.

ich wünsche allen einen schönen abend, eine ruhige nacht
und keine schmerzen.

ganz liebe grüsse

anna

[BarbaraKR]

Hallo ihr Lieben,

Geli vielen Dank für die weiteren Infos, habe jetzt ein Selbsthilfegruppe in Bergheim gefunden und schon Kontakt aufgenommen. Hartwig hat jetzt mit der Chemotherapie (Endoxan 200 mg pro Tag) angefange, und gleichzeitig wird jetzt das Cortison reduziert. Wollen wir hoffen, daß die Therapie auch hilft, denn die Schmerzen sind immer noch sehr stark.....

Ich grüße Euch alle ganz herzlich und wünsche Euch einfach schöne, sonnige und frohe Tage
Barbara

[Siko9]

hallo ihr lieben,

ich hoffe es geht euch soweit ganz gut

ach barbara wieder die quahl mit der chemo, ich
hoffe, dein mann verträgt sie einigermassen.
ich habe gestern wieder den schock des lebens
erlitten . war ja wegen meiner schulter,
da dort kalk abgelagert sein sollte, kalk ist nicht so viel,
eher entzündung und dies zerstört langsam den
knochen. die kobaldbestrahlung beginnt am montag,
als nebenwirkung wurde mir erzählt könne es krebs
auslösen, ironie des schicksals fällt mir dazu nur ein!!!
und wenn die bestrahlung, 2 mal 6 stück, zwischen
den blöcken 6-8 wochen pause, nicht hilft muss die
schulter operiert werden...na toll wurde ja erst 2 x
an dieser schulter operiert.
mein hausarzt konnte mich trösten, er kenne einen
gelekspezialisten der sich auf schultergelenke spezialisiert hat.
wegen der leber ist er auch der meinung, wenn man so
nichts findet wäre eine biobsie angeraten. ach ist das alles
schön.

gloria was ist mit dir? du bist immer noch so stumm?
schwankt es dir noch unter den füssen? kenne ich vor
allem nach längere seefahrt, so von ndew york nach
jameika da hat der boden geschwankt, den ich dort betreten
habe.

silke, um dich mache ich mir richtige sorgen, das du dich seit
der letzen chemo am donnerstag 01. 09. noch nicht gemeldet hast.
ich hoffe es geht dir nicht gar so schlecht, denn gestern hattest du die nächste? oder hast du pausiert? melde dich doch bitte mal ganz kurz.
jedenfalls wünsche ich dir alles alles gute .

geli, ich hoffe ich habe dich nicht verärgert war nur spass und inzwischen
habe ich alles nach und nach gelesen .

euch allen ein schönes sonniges wochenende ohne schmerzen wünscht
euch allen

anna

[Gloria-Beetle]

hallo anna, hallo geli, hallo silke, hallo barbara,
hallo all ihr anderen,

liebe anna , ich bin so ruhig weil mich meine eltern so malträtieren. ich bereite die medikament vor: mutter nimmt sie nicht ein, mein hausmeister hat die hecke um das grundstück meiner eltern total ramponiert weil meine mutter nicht gesagt hat was sie wollte, das drama ist größer als es jeh um meine krankheit war, mein vater kommentiert den tod von frau wussow: da hast du ja noch ein paar jahre! ich weiß nicht was ich tun soll. wenn ich von pflegeheim oder ganztägiger haushaltshilfe rede schreit mein mutter, dann holt sie sich die pille. ich hab sie schon gebeten mir auch eine mitzubringen.

ich war heut beim hausarzt meiner eltern, weil er meiner mutter soviel schmerzmittel verschrieben hat, dass sie fast um sich nichts mehr wahrnimmt, nur um mit mir zu zoffen hat sie noch energie.aber von da ist auch noch nicht mal ein guter rat zu erwarten.

meine lust für mein krebs-sport-programm ist bei null, ich hänge lieber auf dem sofa und habe ein schlechtes gewissen.

im kk sterben nur leute.

ich hab das gefühl ich müßte meine brust abnehmen lassen, der restbefund, der ja jetzt feststeht macht mich zusätzlich nachdenklich.

wär ich nur am nordkap geblieben oder hätte den osloer herrn gefragt, ob er nicht eine türkise dachkammer frei hat.

so jetzt hab ich gejammert.

dabei hast du ja auch nicht die tollsten neuigkeiten. ich glaube mit unserer krankheit sollte man nur noch auf reisen sein, da wird man wenigsten abgelenkt.

ich drück dir die daumen, dass das mit den bestrahlungen klappt und (man könnte darüber lachen) krebs haben wir ja eh schon, wobei er bei dir ja eher besiegt scheint .

liebe geli , wir sollten uns doch mal treffen, ist dir zu mir zu weit? ich bin montag ab 10.00 in giessen und frei?

liebe silke , melde dich, auch nur ein paar worte, wenn du mehr nicht möchtest.

liebe barbara , was soll ich dir sagen, was du nicht schon hundertmal gehört hast, ich drück dir die daumen, dass mit deinem mann alles klappt. und dass du stark bleibst, die nahen angehörigen haben es manchmal wirklich am schwersten .

also bis bald ihr lieben gloria

[Siko9]

liebe gloria,

wenn ich das wegen deiner eltern lese werde ich sehr böse!!!
nimm es mir nicht übel, aber deine eltern habe ihr lieben schon gelebt.
DU sollst DEIN leben , mit unserer diagnose, LEBEN ob am
nordpol oder am südpol...wobei ich dort noch nicht war, gloria ob
wir dort auch mal hinfahren sollten?

es tut mir so leid wie hilflos du dem gegenüberstehst...ich weiss wovon
ich spreche das drama hatte ich mit meiner mutter, es war ein alptraum.
noch dazu hat meine mutter mit in meinem haus gewohnt, ich kam abends
von der arbeit nach hause und habe mich in meinem EIGENEN haus nicht
mehr wohlgfühlt...genau darum war ich auch so viel auf reisen, teils 4-5 mal im jahr.

gloria...du musst NUR an dich denken, sorge dafür das deine eltern ent-
sprechend versorgt werden, denn das kann man dir, um himmels willen, nicht mehr zumuten!!! mist das ich sooo weit von dir entfernt wohne, sonst würden wir einen bummel ins nächste städtchen machen und ein tässchen tee oder kaffe trinken gehen...mit ner dicken torte dazu .

lass dich mal ganz doll knuddeln...und sobald meine schmerzen weg sind werde ich mich bei dir melden und dann will ich von dir hören, dass du beim sport warst..gelle?

gang ganz liebe grüsse

anna

[Gloria-Beetle]

hallo anna,

ich geh ja schon nur noch 1 mal am tag hin, krieg aber einfach die situation nicht aus dem kopf.

aber ich werde ja abgelenkt: zum geburtstag habe ich eine karte für einen andalusischen abend geschenkt bekommen und gehe mit der schenkerin dahin. aber eigentlich mag ich andalusien gar nicht so sehr. du hättest mir nach so kurzem kennenlernen sicher ein karte für das eisbärengehege im hagenbeckschen zoo geschenkt.

ich werd mich schminken, aufrüschen, vorher schwimmen und dann duschen gehen. ist das ok.

ich danke dir für dein mitgefühl und dein aufmunternden worte und du hast mit allem recht was du sagst, aber ich weiss ich muss es selber ändern.
und ich werde es angehen.


liebe grüsse gloria

[Siko9]

liebe gloria,

bist ein liebes mädchen genau rüsch dich schön auf, lege ein hauch von make up auf, augen und lippen nicht vergessen...hach siehst du gut aus .

natürlich wären WIR zu den eisbäre gegangen, bzw. wir fliegen nächstes jahr im januar nach hammerfest zur versammlung des einsbären-clubs .

ich weiss auch aus eigener erfahrung wie das schlechte gewissen plagt, ich meine in sachen eltern oder wie bei mir, mutter.

schön das du es angehen willst und denke immer daran...wir haben nicht mehr alle zeit der welt.

habe nun meine neuen medis eingenommen und versuche mich in kürze ins bett zu legen. morgen und übermorgen reiten wir wieder für "deutschland".
schaun wir mal ob eine schleife dabei rauskommt? ist manchmal auch recht anstrengend für mich, aber es lenkt ab.

gloria, ich bin auch kein riesiger fan von andalusien...aber allemal besser als zu hause gesessen und trübsal gelasen.

ganz liebe grüsse und gute nacht euch allen

anna

[Gloria-Beetle]

hallo liebe anna,

ich schwenk mein fähnchen von der wm für euch. viele erfolg für pferd, reiter und größten fan.

ich häng jetzt noch meine wäsche in die sonne und gehe dann zum schwimmen.

du hast recht, ich werd mich amüsieren-hab schließlich meine verrückte freundin anne dabei- . verrückt zur unterscheidung, es gibt nämlich noch die blonde anne, die kk anne und last but not least die eisbären-anna .

da freu ich mich ja wirklich auf den eisbärenclub, dass sollten wir wirklich machen. pläne zu schmieden ist ja schön aber ausführen noch viel besser.

also ich wünsche euch ein erfolgreiches wochenende mit hoffentlich einer dicken schleife.

hallo all ihr anderen,
ich wünsche auch euch ein wunderschönes wochenende mit wenig schmerzen, viel sonne und schönen stunden

liebe grüße gloria

[BarbaraKR]

Hallo ihr Lieben,

Gloria, bitte laß Dich von Deinen Eltern nicht so runterziehen!?! Ich weiß, als Tochter hat man schnell ein schlechtes Gewissen - aber vielleicht kannst Du Dir, auch wenn Deine Mutter dagegen ist, doch eine Hilfe holen?!

Mit Deinen Restbefund - hast Du denn mit Deinem Arzt darüber gesprochen. Heißt du hast noch einen Resttumor in der Brust - ist das richtig? Ich frage, da ich 2002 selbst an Brustkrebs erkrankt bin, brusterhaltend operiert wurde und bis jetzt, bis auf meinen desolaten rechten Arm (Lymphknoten bis zur Ebene 4 alle entfernt) rezidiv und metasfrei bin (schnelle auf Holz klopf). Ich weiß nicht, wo Du in Behandlung bist, aber vielleicht gibt es ein Brustkrebszentrum bei Euch in der Nähe, da würde ich mich an Deiner Stelle vorstellen (wenn Du das nicht schon lange getan hast).

Anna, ich hoffe, die Bestrahlungen Deiner Schulter zeigen Wirkung und es muß nicht noch einmal operiert werden, ich drücke Dir ganz fest die Daumen.

Und ansonsten, viel Spaß beim Aufrüschen und Ausgehen und beim Reiten für Deutschland. Ich werde einfach nur mit Hartwig ein bißchen die Sonne genießen und es ruhig angehen lassen, denn der Fuß sieht doch noch immer sehr schlimm aus und die Schmerzen wollen einfach nicht weggehen. Er hat jetzt am Mittwoch einen Termin in der Schmerzklinik, mal schaun, was dabei rauskommt.

Liebe Geli Dir auch einen ganz lieben Gruß :-))

Barbara