Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Jutta A.]

Danke,Lisa und Biggy, den Begriff Brachy-Therapie kannte ich noch nicht und habe mir nun etliche Infos aus dem Internet geholt - hat schon geholfen, ich bin schon wieder vorsichtig optimistisch,auch wenn ich noch nicht mal einen Termin habe. Werde weiter berichten und grüße alle Jutta

[manu_k]

Hallo Jutta,

frag doch mal deine Ärzte, ob auch eine Therapie mit Cetuximab (Erbitux) für dich sinnvoll ist.
Das ist eine Antikörpertherapie, relativ neu,speziell für die Behandlung fortgeschrittener Kopf-Hals-Tumore. Wenn im Tumor die entsprechenden Rezeptoren vorhanden sind setzen sich die Antikörper dort bildlich gesprochen drauf.
Mein Freund leidet auch unter Rezidiven und wir haben mit Cetuximab in kombination mit Cisplatin und vinorelbine gute erfahrungen gemacht. Deutlicher Rückgang der Tumormasse und Verbesserung des Allgemeinzustanxdes, Therapie geht weiter.
Wurde dir keine Chemo vorgeschlagen?

ich wünsche dir alles gute für deine Entscheidung.

Mein Freund hat wieder 400 g zugenommen
Seid chemobeginn schon fast 5 kilo

liebe Grüße manu

[silverlady]

hallo ihr Lieben
wir waren heute wieder mal beim Onkodoc, da mein Männe so schlecht Luft bekommt.
jetzt müssen wir wieder zur Uniklinik. Entweder muss ein Teil vom Tumor, der Teil der sich vor die Luftröhre gelegt hat, entfernt werden oder er bekommt ein Tracheostoma.

Manu, weißt du noch wie lange Jörn damals beim Stoma im Krankenhaus war?

absaugen geht kaum noch, er muss dann immer sofort würgen. Ich stosse dabei ja immer an den Tumor

Es ist grausam wenn er nach jedem Atemzug ringt.
silverlady

[manu_k]

hallo silverlady,

jörn war nie im krankenhaus umk nur ein stoma gesetzt zu bekommen.
es war immer jeweils(insgesamt 3 mal) wahrend den großen Tumorop's gesetzt worden.
das jetztige stoma hat er letzten oktober bekommen und hat es seidem.
aus unseren erfahrungen kann ich dir sagen, dass er sicher nur ein paar tage im krankenhaus sein wird.
Zum anfang ist es ja eine Wunde, die im normalfall verheilt und einfach ein Loch bleibt.
Bei jörn verheilt es leider nicht, alles wund vom krebs.
als tipp vielleoicht auch für euch, auf die seite der doppelkammerschlitzkompresse, die auf die haut kommt, bepanthen aufstreichen.
im Krankenhaus wird ihm vieles wichtiges erklärt und der umgang gezeigt.
damals wurde auch übers krankenhaus, von den schwestenr das erstversorgerset bestellt.
es gibt da wohl eine regel, dass ein patient mit stoma nicht nach hause entlassen werden kann, wenn nicht die notwendigen Hilfsmittel, wie z.b. Doppelkammerschlitzkompressen oder feuchte nasen vrohanden sind.
die lieferung erfolgte in unserem Fall innerhalb eines tages.
Jörn trägt eine Kuststoffkanüle (einweg), die inaml wöchentlich gewechselt wird.
Jörn trägt eine 8mm kanüle, denn sprechen wird ja mit Kanüle auch schwieriger.
beim sprechen, muss man die kanüle zuhalten, jedenfalls kann amn ihn dann besser verstehen.
das ist immer so kleines Entscheiden zwischen mehr Luft kriegen oder besser sprechen. umso kleiner kanüle heisst besser sprechen umso größer >8mm besser Luft kriegen aber leider auch schlechter verstehen.
das gilt alles für Protex kuststoffkanülen, mit anderen haben wir keine erfahrung.
Ich weiss nicht wie es bei euch werden wird...
Jörn wechselt seine kanüle nicht selber, zu umständlich, wegen Blutungen, schmerzen und Verschiebung der Luftrühre wegen Tumor etc.

wenn keine Probleme vorhanden sind, ist ein wechsel zu hause unproblematisch.
Viele tragen auch silberkanülen(mehrweg), die müssen glaube ich mehrmals am tag gereinigt werden.

ich stehe für jede frage, Rat und Tat zur Verfügung!

Viel Glück, ich hoffe, dass dein Mann damit Erleichterung erfährt.

[silverlady]

liebe Manu
mit der Kanülenversorgung kenne ich mich ja aus, ich weiß eben nur nicht wie lamge dann der KHaufenthalt sein wird. Hat mich nur interessiert. Es richtet sich ja auch nach dem einzelnen Patienten.

Ich bin auch gar nicht so sicher ob das überhaupt noch gemacht werden wird. Bei einer so beschränkten Lebenserwartung.....?
Ausserdem ist der allgemeinzustand schlecht. Der Blutdruck im Kelle, die Tumore sehr aggressiv. Nun wir lassen uns überraschen.

silverlady

[manu_k]

Ich denke, dass die Lebenserwartung auf keinen Fall ausschlaggebend für oder gegen eine Kanüle ist.
wenn sie dem Patienten unterm Strich merh nützt als schadet muss er die bekommen.
wie du schon sagst vom Patienten abhängig.

das werdet ihr ja dann erfahren.
du sagst es gibt noch die Möglichkeit den Tumor zu reduzieren?
kann ich mir garnicht vorstellen, wie soll da denn gehen. das wäre doch sicher auch ein größerer Eingriff, sicherlich doch mindestens wie ein Stoma oder?

bestimmt ist es für deinen Mann eine Verbesserung wenn er bald mehr Luft bekommt.

ich bin gespannt was die Ärzte euch erklären.

wo lasst ihr das denn machen, wenn es dazu kommt?

Wie sieht es mit Magensonde aus?

super, dass du dich mit stoamversorgung auskennst.

liebe grüße und eine ruhige, friedlich nacht wünsche ich euch

[silverlady]

liebe Manu
Magensonde willl er jetzt noch nicht. Es soll auch vorrangig nicht um Tumorreduzierung gehen. Es soll nur so viel von den Rändern entfernt werden das er besser Luft bekommt. Wenn das überhaut möglich ist. Wir müssen daher abwarten was die in der Uniklinik sagen. Es muss dann auch dort gemacht werde.

Stomaversorgung gehört zu meiner Ausbildung.
schlaf schön
silverlady