Erfahrungsaustausch

[Seeigelein]

Nach einem ruhelosen und sehr inspirierenden Sommer bin ich nun auch wieder hier und Montag beginnt die Arbeit wieder.
In Litauen hat mir ein ganz echter Elch im Wald zugenickt und wenn das kein Superomen ist. Außerdem hab ich einen Künstler in Kleipeda kennen gelernt, der ganz tolle Schutzengel macht. Einer hängt hier.
In Mecklenburg hab ich ein Künstlerehepaar getroffen, die eine Galerie und ein Atelier im Gutshaus haben. Gestern war ich da zu Besuch, was für ein Ambiente.
Die Frau ist mit 41 Dialysepatientin geworden und viele Freunde haben sich abgewendet. Es gibt so viele Scheißkrankheiten, nicht nur Krebs.

Nun will mein Sohn Superstar bei Dieter Bohlen werden und ich muss noch den Castingbogen unterschreiben. Was sagt Ihr dazu?

Ganz liebe Wünsche an euch alle von Netti

[Anne53]

Hallo Seeigelein,

jetzt hab ich seit langem mal wieder hier reingeguckt.

Dieter Bohlen also.
Ich würde ja meinen Sohn für verhaltensgestört halten. Aber nur klammheimlich. Kinder müssen selbstständig sein. Unterschreib den Bogen.
Irgendwann hab ich mal festgestellt, dass D.B. drei Monate jünger ist als ich, aber ein Jahr früher Abitur gemacht hat - mit 17!!
Und überhaupt sollte man keine Vorurteile haben...

Liebe Grüße und schönen Abend. Anne

[Elch]

Hallo,

es tut mir leid, dass Du an dieser Besch... Krankheit leidest, meine Mama ist ebenfalls an Eierstockkrebs erkrankt, wurde bereits einmal operiert, wo der Haupttumor entfernt wurde, jedoch sind die befallenen Lymphknoten noch drin. Man versucht jetzt, die noch vorhandenen Tochtergeschwülste mit Chemotherapie Carboplatin/Taxol zu schrumpfen, um dann später noch einmal operieren zu können. Man sagte ihr, dass sie sehr gute chancen hat.
Für mich war es auch erst mal ein Schock. Krebs war nie ein Thema in unserer Familie, auf einmal ist es so nah und ich habe Angst, das es meine Mama nicht schaffen könnte. Am Montag bekommt meine Mama ihre erste Chemo, sie hat furchtbar Angst davor, vor allem vor den Nebenwirkungen (Haarausfall, Fingernägel können abfallen ect). Ich hoffe, dass sie nicht so sehr leiden muss und vor allem hoffe ich, dass die Chemo anschlägt.
Ich wünsche, dass Du die Kraft hast weiter zu kämpfen und den Krebs besiegen kannst
Liebe Grüße
Elch

[Millerin]

Hallo, wer kann mir sagen, ob es "normal" ist, wenn das Erbrochene bei meiner Mama, die Chemo bekommt und wegen dem häufigen Durchfall täglich mehrmals Opium-Tropfen einnimmt, ganz schwarz aussieht???? Gruß Sabine

[Fussel]

Hallo!

Mamas Chemo-Medikament war ja in der Klinik nicht "vorrätig" bzw. falsch gelagert. Heute haben wir nun MITTWOCH und die haben sich immer noch nicht gemeldet! Mama hat gestern nachgehakt, was denn nun los sei und bekam nur zur Antwort, das Medikament sei eben noch nicht da. Jetzt sind schon SECHS Tage um, ohne dass die zweite Chemo gemacht ist ... allmählich werden wir alle unruhig! Mama hat gestern links unterhalb des Bauchnabels einen Knoten getastet (pralinengroß) - hoffentlich ist das nicht schon ein inzwischen "groß" gewordener "Streusel" aus ihrem Bauchraum/Bauchfell sondern ein Stückchen harter Stuhlgang oder so....

Schöne Grüsse

Fussel

[argentino]

hallo zusammen,

habe den beitrag in einem anderen thread geschrieben. nach den harten letzten wochen geht es nun wieder aufwärts. seit 2 wochen nimmt sabine wieder eine erhöhte dosis ixoten-tabletten. der tumormarker ist auf 18.8 gesunken. in 2 wochen ist wieder kontrolle. vielleicht wird dann die dosis reduziert.

liebe grüsse euch allen viel kraft und zuversicht

euer argentino



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lieber frederik,

die zeit nach einer wunderschönen zeit im urlaub hatten sabine und ich ja auch gerade hinter uns und dann kam die hammer, mit darmverschluss, op, krankenhaus. das absolute tief nach tollen tagen in australien.

so hoffe ich für euch, dass die erholung, die entspannung und die schöne zeit, die ihr im urlaub hattet, euch in den nächsten tagen helfen wird, die zeit des wartens auf untersuchungen und krankenhaus auszuhalten.

was würdet ihr euch ärgern, wenn ihr den urlaub aus irgendwelchen gründen nicht angetreten hättet. diese schöne zeit kann dir und kann euch keiner nehmen.

mir hat diese gewissheit auch in den letzten wochen geholfen, auch in der zeit des runter auf das rauf zu glauben und zu hoffen.

heute war wieder kontrolluntersuchung, die marker gehen mit der tablettenchemo wieder runter.

ich trinke jetzt erst einmal kölsch, weil meine biene und ich wieder scheinbar einen schwierigen weg gemeistert haben.

alles gute für dich und deine frau

ich bin in gedanken bei euch

argentino
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[Mone 26]

Hallo Ihr Lieben!

Ich habe mich sehr lange nicht mehr gemeldet. Es leif alles so dahin mit meiner Mama. Sie hatte im Januar ein Rezitiv und bekommt Chemo Taxore. Die Tumormarker sind auch toll gesunken. Von 1400 auf 200 und 1 Chemo steht noch aus. Heute kommt sie nach Hause.

Gestern hat man allerdings festgestelt, dass sie Wasser im Bauch hat. Ich weiß nicht genau was das nun bedeutet, aber ich habe gehört, nichts gutes.

Vielleicht könnt Ihr mir ein paar Tips geben, was wir machen können. Die Ärzte wollen es erstmal mit Tabletten veruchen in den Griff zu bekommen.

Viele Liebe Grüße aund fühlt Euch alle mal ganz doll geknuddelt von mir!

Mone

[Fussel]

Hallo ihr Lieben!

Meine Mutter hat zwischenzeitlich die zweite Chemo hinter sich und es geht ihr nicht soooo doll. Sie hat ständig Magenkrämpfe, wobei die Ärzte das nicht auf die Chemo zurückführen! Sie glaubt das inzwischen auch nicht mehr ... immer, wenn sie einen solchen starken KRampf hat, hört sie, wie es in ihrem Darm "gluckert". Sie muss auch ständig aufstossen und der Stoma-Beutel füllt sich regelmäßig mit Luft ... was kann man denn gegen diese viele Luft machen? Meiner Kleinen gebe ich ja SAP Tröpfchen - aber reicht das bei einem ERwachsenen aus? Sie hat uns einen riesen Schreck eingejagt, als sie meinte, sie würde durch ihre Bauchdecke durch einen Knoten spüren ... die Ärzte meinen aber, dass dies wohl nur die Naht der Narbe sei?!

Ansonsten ist meine Mutter nach wie vor sehr depressiv - es ging ihr jetzt aber auch noch keinen Tag wieder in irgendeiner Form "normal". Nach der 1. Chemo hat sie DREI WOchen in der Klinik verbracht. Jetzt ist sie wenigstens zu Hause.

Am 14. wird wieder ein MRT gemacht und am 15. ist dann die dritte Chemo - danach wird wohl dann entschieden, ob mit Caelix weitertherapiert wird!

Liebe Grüsse
Fussel

[magicN]

Hallo Fussel,
es tut mir sehr leid, dass es deiner Mutter so schlecht geht. Sab hilft auch bei Erwachsenen - habe ich auch nach meiner OP bekommen. Es gibt Sabtabletten (zum Kauen ) und auch Sabemulsion. Ich hoffe es geht deiner Mutter bald besser, ich weiß aus eigener Erfahrung, dass Blähungen extrem schmerzhaft sein können und hoffe ihr findet etwas zur Beseitigung. Ich wünsche euch ein gutes MRT-Ergebnis und hoffe auf bessere Zeiten für euch.
Liebe Grüsse Nena

[Flips]

Hallo, Fussel

Sab-Tropfen sind ok, dann aber mindestens 20 ml- zu 1 Flasche.
Gleicher Wirkstoff ist in Lefax enthalten.
Versuche Domperidon-Tropfen auf Rezept zu bekommen, hilft der Verdauung, das Essen wird weitertransportiert.
Gleiches Prinzip haben auch MCP-Tropfen (Rezept), entsprechen Paspertin.
Und wenn Deine Ma keinen Fencheltee mag, probiert doch Pfefferminz-Kamille.
Ganz liebe Grüße an Euch beide und viel, viel Hoffnung.

Moni

[Anita]

Hallo Fussel,

es ist ja leider so, dass viele Chemomedikamente den Magen in Mitleidenschaft ziehen. Hat man deiner Mutter denn keinen Magenschutz, z.B. Pantozol 40, verschrieben? Ich habe die Tabletten immer ab dem Tag der Chemo für eine Woche eingenommen.

Mit den Blähungen hatte ich auch mitunter starke Probleme, aber bei mir machten sich die Schmerzen immer im Brustkorb bemerkbar. Bei der ersten Attacke hatte ich richtige Panik, denn ich dachte, mit dem Herz stimmt etwas nicht. Mir haben Lefax-Tabletten da gut geholfen.

Hoffentlich geht es deiner Mutter bald besser!

Liebe Grüsse
Anita

[argentino]

liebe freundinnen,

sabine war heute zur kontrolluntersuchung. die tumormarker sind auf 14,4 gesunken. unser onkologe hat deshalb die dosierung mit ixoten auf 2 tabletten herabgesetzt.

sabine hat nach dem seelichen durchhänger duch die darmverschlussop heute zum glück wieder gesagt, dass es ihr ja "schweinegut" geht.

liebe grüße

euer argentino

[elisabeth_s]

hallo, ihr lieben,
ich will mich auch mal wieder melden. leider komm ich nicht mit so guten nachrichten. ich bekomme seit februar 06 chemotherapie mit topotecan weekly. ich vertrage es gut. ein zyklus besteht aus 3 infusionen, je eine pro woche und eine woche pause. nun läuft gerade der 8te (von 12) zyklus. anfangs fiel der tumormarker von 80 über 42, 38 auf 32. es geht mir gut, das mrt vor 2 wochen war ohne befund, ich fühle mich fit. aber die tumormarker sind jetzt wieder angestiegen (ca 120: 95) , dass ich damit aus der studie rausgenommen werde, da das topotecan offenbar seine wirkung verloren hat und der krebs sich wieder ausbreitet.
mein arzt sagte mir, es gäbe die möglichkeit,
a) mit gemzar die nächste chemo anzugehen.
b) eine tumorprobe zu entnehmen, diese im labor zu untersuchen, worauf das mistding anspricht und danach weiter zu entscheiden. dabei habe ich aber nicht verstanden, wie er diese tumorprobe finden will, wenn die bildgebenden verfahren nix anzeigen *kopfkratz*

der jetzige zyklus topotecan wird noch beendet nächste woche und dann soll auch die entscheidung über das weitere vorgehen fallen. ich bin im moment ziemlich fertig, weil ich damit überhaupt nicht gerechnet habe. eben weil es mir so gut ging und körperlich immer noch geht...
wir sind so verblieben, dass er sich informiert (ich werde in einem brustzentrum behandelt, fühle mich aber dort sehr gut aufgehoben, weil sie viel mit anderen kliniken kooperieren) und ich mich informiere und nächste woche reden wir weiter.

hat wer tipps für mich, erfahrungen, infos ...

ich brauche irgendwie ziemlich dringend das gefühl, nicht allein zu sein. es ist gut, dass es euch gibt.

elisabeth

[Anita]

Hallo Elisabeth,

ja, es ist gut, hier nicht allein zu sein . Ich wüsste auch nicht, wie ich ohne euch alle mit dem ganzen Sch.... klarkommen würde. Wenn es nur nicht so viele schlechte Nachrichten gäbe.....

Tut mir leid, dass bei dir der olle Tumormarker wieder am Steigen ist. Bei mir war es auch immer so, gerade als ich mich prima fühlte, stieg er an.

Bei mir wurde übrigens auch schon mal ein Chemo-Sensitivitätstest gemacht. Dafür wurden mir 11 Ampullen Blut abgenommen, mein Tumormarker lag damals im mittleren Normbereich (das war nach meiner 1. Rezidiv-OP). Vielleicht wird es bei dir auch so gemacht?

Lass doch hören, wie es weitergeht!

Liebe Grüsse
Anita

[Fussel]

Hallo!

Danke für Eure Antworten!

Meine Mutter hat bereits Magenschutztabletten, die MCP-Tropfen nimmt sie leider nicht soooo regelmäßig. Auch ihre Novalgin-Tropfen gegen Schmerzen nimmt sie nicht, wenn sie Schmerzen hat - nur wenn es nicht mehr anders geht. Dann wacht sie aber morgens schweissnass auf ... ich bin zwar der Meinung, dass man dann eben duscht und gut ist, wenigstens hat man (und der Partner !!!) geschlafen ... aber sie hat immer Angst, ihren Körper noch mehr zu "verseuchen". Dann isst sie auch wie ein "Spatz", weil sie Angst vor diesen MAgenkrämpfen hat...mein Vater hat ihr SAP-Kautabletten besorgt, mal sehen, ob die helfen. Es muss emit dem Magen-Darm-Bereich zu tun haben ... sie beschreibt es so, dass sich der Magen richtig zusammenkrampft und wenn der Krampf vorbei ist, macht es irgendwo im Darm "grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr". Dann sollten doch diese MCPs, Paspertin oder was auch immer helfen!

Gestern war Klinik-Termin. Ihre Leberwerte haben sich verschlechert (käme wohl von dem YONDELIS). Ihre Magenschmerzen schieben die Ärzte nicht mehr auf die Chemo. Mamas Bauch ist auch ganz aufgebläht. Sie hat inzwischen 7 kg Gewicht verloren und die Hosen gehen immer noch nicht wieder zu ... hoffentlich ist das kein Wasser! In der Klinik hat man gemeint, dass dies mit ihrer Krankheit zu tun habe und man im Moment nicht mehr machen könne (wie aufbauend!!!) - vielleicht würde man am 14. beim MRT "etwas" sehen. (Seufz) Ich will nicht, dass "etwas" gesehen wird. Eine klitzekleine positive Nachricht würde meiner Mutter jetzt echt guttun. Seit Beginn ihrer Erkrankung gab es erst einmal eine positive Aussage - das war im Mai:"So, sie sind jetzt erst einmal geheilt. Sie brauchen in diesem Jahr auch kein MRT mehr!" Zwei Monate später war das Rezidiv da ... und seither eine schlechte Nachricht nach der anderen!

Sorry - ich jammere euch die Ohren voll, dabei gibt es bestimmt viele, denen es noch schlechter geht.

Gestern Abend habe ich mit einer Freundin die Einladungskarten für Mamas 60. Geburtstag am 02.10.06 gebastelt. Durch die Chemo-Verschieberei dürfte sie wenigstens diesen OHNE großartige Chemobelastung feiern können. Obwohl "feiern" unter diesen Umständen wohl schwierig sein wird. Aber wir alle (auch Mama) finden, dass man an diesem Tag ruhig mit seinen Lieben zusammensitzen sollte. Natürlich wird es Tränchen geben und der Geburtstag wird stimmungsmäßig vielleicht nicht ganz sooo lustig, wie die vergangenen! Aber zu Hause gäbe es an diesem Tag auch Tränchen ...

Hallo Argentino, ich freue mich mit Euch, dass die Werte nach dem Riesenschreck mit Darmverschluss etc. wieder sooo gut sind.

An alle anderen, denen es im Moment nicht so gutgeht:

Ich denke an Euch und bete für alle, dass es bald aufwärts geht!

Schöne Grüsse

Fussel