hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[mimmi]

Hallo Pippilangstrumpf und alle anderen,

Ich weiss genau wie du dich fühlst...bei euch ist es anders als bei uns und doch irgendwie gleich. Meine Mama war aber eben früher Alkoholikerin...deshalb hatte ich so angst...
Naja...der Sushi abend wurde verschoben, da ich stress mit meinem Freund hatte...leider...das hat sie wieder mitbekommen, was gar nicht gut war, sich aber kaum vermeiden lies (

Heute wollte ich mit ihr Mittagessen gehen...wir haben uns getroffen und es ging ihr sehr sehr schlecht.
Sie hat gezittert und war total nervös...was mir noch aufgefallen ist und das war sonst nie so:

Ich habe sie gefragt, wie genau ihr es geht...sie solle doch mal ihre Beschwerden beschreiben...sie antwortete mir nicht - es war als würde sie mich nicht hören...ich sagte oft deutlich: hallo mama, bitte rede mit mir. sag doch bitte irgendwas!
es kam keine Antwort...sie zitterte immer mehr...und...ihr kennt sicher dieses Gefühl, wenn ihr merkt gleich passiert was....ich hab angefangen zu zittern und zu frieren, obwohl es total heiss heute ist...

ich habe sie dann zurück in die Arbeit gebracht. Ihre Kollegin meinte auch sie solle besser heim gehen...wollte sie aber nicht.
Sie hat jetzt dann noch Lymphdrenage...
Ich hab so Angst um sie...das war ein absolut komischer Zustand heute Mittag...dass sie einfach nicht auf mich reagiert hat...habt ihr ähnliche Erfahrungen?
Sie konnte sich danach nicht dafür rechtfertigen...ich hatte den Eindruck sie verstand nicht was ich meinte (

Ich hab Angst, dass es jetzt schon zuende geht

[mimmi]

Hallo ihr Lieben,

wollte nur mal etwas beruhigendes mitteilen.
Meiner Mama geht es wieder besser, das war wohl tatsächlich "nur" das Mittagessen, was ihr nicht bekam.
Sie hatte dann noch Magenprobleme und von da an ging es ihr dann etwas besser.
Bin nach der Arbeit doch nicht gleich zu meinem Freund, sondern nach Hause. Er kam auch mit.
Habe noch etwas gekocht und sie hat sich gefreut.
Aber ihr ging es echt viel besser, das hat mich total gefreut =)

Pippi, wie geht es deinem Vater denn jetzt?

LG

Angie

[pippilangstrumpf]

hallo angie,

ui, das war ja ein ganz schöner schrecken heute mittag. wäre es möglich, dass sie einen eptileptischen anfall hatte? ich weiss es nicht, ich habe nie einen mitterlebt, aber einfach so das weggetreten sein? war sie danach sehr müde?

meinem vater geht es nicht gut. ich war heute 4h bei ihm, aber er war in einem dämmerzustand, wo er zwar merkte, dass ich da war, aber er sprach nicht mehr. auch hat er heute weder gegessen noch getrunken, er kann kaum mehr schlucken.

aber es war schön, mit ihm zusammen zu sein.

drück dir die daumen für deine mam

[AndreaU]

Hallole,
ich will mich auch mal wieder melden. Meine Mutter hat die Abwesenheit meines Vaters sehr gut überstanden. Nachdem mein Vater bei der ARbeit Hilfe hatte ist er schon einen Tag früher zurück gekommen, so daß meine Mama nur 1 Nacht alleine war. Und das hat sie gut geschafft. Ich bin dann am Dienstag ja auch zu ihr und wir sind zusammen in die Stadt gegangen, in Bücherläden und so, es hat ihr gut gefallen.
Von der Krankenkasse hat sie die Genehmigung für das Scalamobil (Treppensteiger für den Rollstuhl) bekommen, jetzt warten wir auf das Gerät.
Nachdem sie vor ein paar Tagen auch noch eine Rechnung von der Krankenhaus-Apotheke über die Zuzahlungen bekommen hat (war was ganz neues), hat sie sich jetzt entschlossen sich als chronisch krank registrieren zu lassen. Dann habe ich noch mit ihr darüber geredet, ob sie sich nicht doch einen schwerbehindenausweis beantragen will, es hätte doch ein paar Vorteile. Und siehe da - gestern hat sie mit ihrem Arzt gesprochen und auch gleich beim Bürgerbüro einen Antrag geholt.
Mal sehen, wie schnell das geht.
Aber ich denke, sie hat dann vielleicht Vorteile wenn es darum geht, schnell einen Pflegedienst zu bekommen usw.
Jetzt muß ich noch eine Woche arbeiten und dann - wenn die Kinder wieder in der Schule sind - fliege ich mit meinem Mann für zwei Wochen nach Djerba in die Sonne. Ich freue mich schon riesig, mal den Tag nicht planen zu müssen, sondern relaxt abzuwarten, was kommt.

Liebe Grüße
Andrea

[mimmi]

Hallo Pippilangstrumpf,

ne, das war kein epileptischer Anfall. Den hatte sie damals im März, worauf dann die Hirnmetastasen festgestellt wurden.
Ein epileptischer Anfall ist eigentlich leicht zu erkennen. Ich war damals glücklichwerise Zuhause. Hatte ein ungutes Gefühl was ich schnell wieder verdrängte...naja und im nächstgen Moment fiel meine Mama einfach um, war total verkrampft hat am ganzen Leib gezittert und nichts mehr wahrgenommen. Alles war verkrampft sogar das Gesicht. Sie hatte schaum vorm Mund und kurz davor zu ersticken. Der Notarzt sagte mir dabei könne eigtl nichts passieren...VONWEGEN! Wäre sie alleine gewesen glaube ich, wäre sie evtl erstickt bzw hätte sie irgendwelche Schäden davongetragen, da sie zu wenig Luft bekommen hat. Habe damals erst eine Woche zuvor wegen dem Führerschein den erste-hilfe-kurs gemacht und wusste dadurch sogar im Schockzustand wie ich die stabile Seitenlage machen muss! Du weisst gar nicht wie froh ich war. Also einen epileptischer Anfall (auch Krampfanfall genannt) erkennt man eigentlich immer.

Deinem Papa gehts ja immer schlechter, das tut mir so Leid
Ist er denn immer so, dass er in so einer Art Dämmerzustand ist? Was sagen die Ärzte? Wielange hat er denn die Metas schon??
Es ist immer schön, wenn man wenigstens irgendwie für denjenigen da sein kann, das versteh ich! Ich glaube dein Papa hat sich sicher auch sehr gefreut.





Liebe Andrea,

das ist doch super dass sie den Treppensteiger nun bekommt. Das ist sicherlich für euch alle ne große Erleichterung.
Meine Mama hat auch einen Schwerbehindertenausweis. Ich weiss nicht inwiefern ihr das genau was bringt ich kann sie ja mal fragen. Sie hat schon sehr lange einen. Ich weiss, dass sie den Eintritt im Schwimmbad und zu sonstigen Dingen etwas günstiger bekommt.
Aber sonst fällt mir auf die schnelle nichts weiter ein. Aber sicherlich bekommt man als Schwerbehinderter schneller einen Pflegedienst.

Freu dich auf deinen Urlaub, Andrea. Er wird dir wahnsinnig gut tun!! Ich habe meinen auch genossen, zwar holt mich der Alltag langsam wieder ein, aber ich bin froh ihn gemacht zu haben.
Also erhol dich gut und lass von dir hören.

Alles Liebe an euch beide!

[AndreaU]

Hallole,
gestern hat mir meine Mutter am Telefon erzählt, daß sie mit meinem Vater einkaufen war, Fleischbrühwürfel, weil die leer waren. Später, mein Vater war noch unterwegs, wollte sie eine Suppe kochen und hat die Würfel nicht mehr gefunden. Viel später hat sie sie dann im Kühlschrank!! gefunden.
Ihr fällt auf, daß ihr oft beim Sprechen die "falschen" Wörter aus dem Mund rutschen. Sie will morgen zum einen ihren Arzt fragen ob sie das Cortison erhöhen solll, das sie gerade nimmt. Aber eigentlich will sie das ja nicht tun, sondern immer wieder raussschleichen.
Mal sehen,was der Arzt sagt.
Mir geht immer die Frage im Kopf rum ob das jetzt mit mehr Cortison wieder in den Griff zu bekommen ist oder ob das ein Zeichen dafür ist, daß die Metastasen weitermachen.
Weiter hat sie erzählt, daß sie hin und wieder richtig Atemnot bekommt, wie wenn sie die Treppe hochgerannt wäre. Alle CT, die in den letzten Wochen gemacht wurden, haben aber in der Lunge keinerlei Befund gezeigt - oder ich lese die Arztberichte falsch.
Mal sehen, was der Arzt weiß. Am Dienstag besuche ich meine Eltern wieder.
Liebe Grüße
Andrea

[mimmi]

Hallo Andrea,

du machst mir ein wenig Angst. Denkst du da könnte mehr dahinter stecken?
Meine Mama klagt immer über schwindel und sie sieht nicht gut, alles blendet; v.a. wenn sie raus geht ausm Haus. Sie schwankt quasi durch die Gegend.
Ich hab immer so ein schlechtes Gefühl sie alleine Zuhause zu lassen, denn ich bin im Moment bei meinem Freund.
Ich kann einfach wirklich im Moment nicht anders, ich fühl mich so schwach.
Denkst du das kann mit den Metastasen zusammenhängen? Meinst du sie wachsen?
Die Ärzte verschieben bei meiner Mama das CT / MRT immer weiter...jetzt sagen sie man solle die Untersuchung erst nach ein paar Monaten machen. Also so Oktober/November sowas...
Meinst du/meint ihr ich sollte darauf drängen? bzw. wir?
Ich fühl mich wirklich richtig schlecht, dass sie in diesem Zustand alleine Zuhause ist - aber ich kann nicht anders. Ich kann nicht Zuhause sein - ich halte das nicht aus. Ihr versteht sicher was ich meine.
Es tut mir so weh, aber wenn ich Zuhause bin, dann bin ich nur am weinen und diskutieren und recherchieren und das macht sie auch ganz krank. Gerade eben habe ich mit ihr telefoniert und als ich sagte wir sollten mal an einen erneuten Termin denken, wenn es sie so dreht, da meinte sie : hör auf du machst mir Angst - ich brauch heute Nacht keine Albträume....

Ich habe ein ungutes Gefühl.

Andrea, meiner Mama sind solche Dinge auch schon passiert. Wie du meintest mit falsche Dinge in den Kühlschrank legen. v.a. aber verschluckt sie worte, spricht sie falsch aus oder bekommt sie nicht raus. kann mir einer sagen was wir machen können? welche Untersuchungen dringend nötig wären usw´?

Ich mache mir wahnsinnige Sorgen und gehe daran selber mit kaputt!

Bitte helft mir!

[Caro1208]

Hallo zusammen,

wollte mich auch mal wieder melden. Hatte 2 Wochen Urlaub und anschießend noch eine Woche krank.

Was ihr da so alles schreibt, dass erinnert mich auch ein wenig an meinen Vater. Sein laufen wird immer schlechter bzw. langsamer. Sein Kurzzeitgedächtnis funktioniert überhaupt nicht. Was länger zurück liegt, daran kann er sich gut erinnern.

Mimmi, ich weiß sehr gut was Du meinst. Ich würde am liebsten auch irgendwo anders hingehen. Ich tue mich im Moment auch sehr schwer damit, die Krankheit meines Vaters zu ertragen. Zu sehen, wie ein Mensch, den man über alles liebt, leidet, das bricht einem das Herz.

Mein Vater hat auch das Problem, dass er bisweilen sehr schlecht sieht. Er hat beim fernsehen Probleme und das grelle Licht der Sonne macht ihm auch Probleme. Aber seit er die Augentropfen nimmt geht es einigermaßen. Diese Woche bekommt er eine dauerhafte Brille.

Liebe Grüße
Caro

[mimmi]

Liebe Caro,

ich weiss was du meinst...
und ja genau das was du beschreibst, das fühle ich!

Sag mal Augentropfen...meine Mutter bekommt gar nichts...sie sagen immer nur man kann nichts machen.
Gibt es da spezielle Augentropfen die helfen können? zumindest teilweise? meine mama nimmt wenn dann nur schmerzmittel oder wenn ihr schlecht is durch das drehen so übelkeitstropfen...geht das auch anders?

Habe auch was von "Augentraining" gehört...weiss einer genaueres?

Es macht mich auch fertig, dass einem niemand etwas sagt.
Die Ärzte geben keine Tipps wie man sich denn weiter verhalten kann, was man alles machen kann, damit es ihr möglichst gut geht.
Ich nenne dabei nun einmal ein Krankenhaus beim Namen.

Es hiess immer es sei so gut - aber wir werden immer und immer wieder enttäuscht. Wenn ich fragen habe, erzählen mir die Ärzte zwar die Fakten, das war es aber dann auch.
Bzw meine mama schwindeln sie an. Die ersten aufnahmen nach der Ganzkopfbestrahlung seien ja so gut ausgefallen erzählten ihr die Terapeuten. Die Metas seien kleiner geworden.
Doch als sie wie gesagt nicht mehr laufen konnte einige Zeit, da hat man nocheinmal aufnahmen gemacht - und im Vergleich zu den Aufnahmen die bei der Feststellung der Metas gemacht wurden, sei kaum ein Unterschied zu sehen...ich komme mir echt verarscht vor...


Liebe Grüße
und dir und deinem Vater, Caro, alles Liebe

[salatschnecke]

Hallo Andrea,
ich wollte dir nur schnell sagen, es gibt bei jeder Krankenkasse einen Berater, der kommt auch zu euch nach Hause.
Wir hatten eine sehr nette Dame, die hat alles ausgefüllt und berät auch.
Kostet nichts, ich würde mal bei der Krankenkasse nachfragen!!
Ganz liebe Grüsse
Gaby

[AndreaU]

Hallo Mimmi,
sorry, daß ich Dich erschreckt habe - aber ich gehe bei den ganzen Symptomen meiner Mutter eigentlich schon davon aus, daß es von den Metastasen kommt bzw. von dem erhöhten Hirndruck, der durch Ödeme um die Metastasen entsteht. Ich habe ihr gestern gesagt, sie soll ihren Hausarzt fragen,ob sie das Cortison erhöhen kann/soll. Ich denke, das hilft gegen die Ödeme ziemlich gut - auch wenn die Nebenwirkungen deutlich sichtbar sind. Aber was ist ein rundes Gesicht gegen völlige geistige Anwesenheit!
Ich habe noch nicht mit ihr telefoniert und weiß noch nciht, was der Arzt gesagt hat. Wir wollen auch ein MRT, aber die Ärzte in der Uni lassen sich hier sehr viel Zeit. Ich verstehe es ja fast - wenn keine Bestrahlung des Kopfes mehr möglich ist, was machen sie dann? Gut einmal kann man bei meiner Mutter noch bestrahlen - aber so lange man das mit Cortison unter Kontrolle hält - nur sollte sie eben eine genügend hohe Dosis bekommen.

Ich kann auch nachvollziehen, daß Du von zu Hause flüchtest. Darf ich fragen wie alt Du bist? Wohnst Du noch zu Hause?
Ich habe es da "viel besser". Ich wohne mit Mann und Kindern rund 100 km von meinen Eltern weg. Meine Mutter ist von meinem Vater gut versorgt, also brauch ich mir da keine GEdanken zu machen. Wir telefonieren täglich (aber erst seit sie die Hirnmetastasen hat - vorher war das 1 x im Vierteiljahr oder so) und einmal in der Woche besuche ich sie einen Nachmittag.

Den Rest der Zeit habe ich durch Beruf und Familie viel Ablenkung, so daß ich nicht in jeder Minute an das langsame Sterben meiner Mutter erinnert bin. Es reicht, wenn ich dann nachts aufwache........ Weil schlimm und doof und Mist und doch nicht meine Mutter ..... Aber Du wirst diese Gedanken kennen.

Nochmals zu den "Aussetzern": lt. Arzt kann es auch eine Nebenwirkung der Bestrahlung sein! Augenprobleme hat meine Mutter übrigens hin und wieder auch - ein Flimmern am Sehfeldrand. Dagegen macht sie nichts, der Arzt sagt, hier kann man ncihts machen.

Liebe Grüße
Andrea

Hallo Gaby,
danke für den Tip. Ich werde ihn morgen gleich an meine Eltern weitergeben. So langsam brauchen sie schon Hilfe bei solchen Sachen. Ich würde es ja machen, aber wenn ich nur ein Mal in der Woche komme, dann wollen sie nicht so lange warten. Wie es halt so ist - man muß alles gleich machen. So hat meine Mutter die Kündigung der zeitschrift DAS BESTE von Hand auf die Rechnung geschrieben, per Einschreiben/Rückschein an den Verlag geschickt und sich keine Kopie gemacht!! Ich bin aus allen Wolken gefallen. Mal sehen ob sie die Kündigung trotzdem annehmen.
Liebe Grüße
Andrea

[mimmi]

Hallo Andrea,

nein du hast mich eigentlich nicht erschreckt sondern vielmehr einen Wink in die richtige Richtung gegeben.
ich hab z.b. noch gar nicht darüber nachgedacht, dass man ja evtl. Augentropfen verwenden könnte….vielleicht gibt es ja entsprechende…
Meine Mama hatte die Bestrahlungen ja im März und dafür dass man ja immer sagt, diese Leute leben nur ein paar Monate, bin ich doch recht glücklich, dass es ihr soweit „ganz gut“ geht. Ganz gut ist auch ein bisschen übertrieben. Heute konnte sie nicht arbeiten gehen, da sie sich unsicher im Laufen gefühlt hat. Nachmittags ging es wieder besser und sie konnte zur Lymphdrenaige gehen. Heute abend war sie eigentlich relativ fit. Ihre Schwester aus Niedersachsen hat angerufen und sie kommt uns am 6.10. besuchen – meine Mama hat sich wahnsinnig gefreut – die beiden haben sich Jahre nicht gesehen.

Ich bin 19 Jahre jung kann man fast noch sagen
Ja, momentan wohne ich noch mit meiner Mama in einer 2-Zimmerwohnung, die wird natürlich auf Dauer viel zu klein.
Habe heute beim Wohnungsamt angerufen und aufgrund ihrer Schwerbehinderung und meiner „psychischen Erkrankung“ (bin ja bei ner Psychologin) kann man da sogar einen Eilantrag machen.
Sie würde sogar eine Wohnung mit Lift bekommen und spezieller Duscheinrichtung. Das wäre natürlich super.
Ich muss die Woche noch mal ins Krankenhaus guggen oder zur Krankenkasse – je nachdem. Es gibt wohl ein spezielles Augentraining o.ä., was ihr helfen könnte, damit den Alltag so normal wie möglich zu gestalten.

Ja, sei froh, dass du soviel Unterstützung hast und deinen Vater auch noch. Das gibt dir sicherlich viel viel Kraft.
Die Ärzte sagen IMMER : da kann man nicht viel machen…blabla…alles nur Geschwafel…man muss echt jedem Arzt hinterhersein und jedem Ding was man erreichen will. Das ist leider so.
Nach der Bestrahlung kann man sicherlich nicht viel machen, außer abwarten, ob das mit den Augen besser wird. Es war einige Zeit auch besser bei meiner Mama, aber momentan ist es überhaupt nicht optimal 
Wir werden sehen wie es weitergeht. Erstmal stimmt sie der Besuch ihrer schwester sehr positiv, das freut auch mich sehr 

Dafür hab ich mir gestern ne Blasenentzündung eingefangen *freude…..*
Naja, hab Antibiotikum bekommen, das soll helfen.


Wegen der Kündigung von DAS BESTE würde ich mir nicht allzu viele Sorgen machen…Einschreibe/Rückschein kostet ja und war das nicht so, dass dabei sogar unterschrieben werden muss?
Ach bei uns hat TV Hören und Sehen bis heute die Kündigung nicht anerkannt---bzw haben sie dann noch einige Zeitschriften geschickt, da war meine Mama schon sauer. Nur jetzt schicken sie die noch weiter – als ob wir nie gekündigt hätten…das ist schon ein Volk für sich :/

Ich wünsche euch allen noch nen schönen Abend 

Bis bald

[pippilangstrumpf]

Hallo zusammen

Nun ist es also ausgestanden. Heute um 11h30 ist mein Papi in meiner Gegenwart eingeschlafen...

[Caro1208]

Hallo Mimmi,

ich werde heute nachschauen, wie die Augentropfen heißen, dann kannst Du ja bei Eurer Augenärztin nachhaken, ob die für Deine Mama auch in Frage kommt.

Mein Vater bekommt auch Lymphdrainagen. Er hat viel Wasser in seinem rechten Fuß. Er hat auch noch so einen Strumpf, den er zusätzlich an seinem Fuß trägt, damit sich das Wasser besser verteilt. Der Strumpf reicht von den Zehen bis zum Oberschenkel. Meine Mutter hat alle Mühe, den Strumpf hochzuziehen, er ist sehr straff (soll ja auch so sein).

Die Bindung zwischen meiner Mutter und mir, ist seit der Krankheit meines Vaters viel enger geworden.

Ja Mimmi, da hast Du recht, bei den Ärzten muss man immer hinterher sein.
So hat man bei uns auch gesagt, man nicht viel machen. Meinem Vater wurde immer wieder gesagt: Ja sie sind ein schwerkranker Mann. Das mehrmals und immer die gleiche Ärztin. Das es ihm gesagt werden muss, ist klar, aber 1 - 2x ist genug. Er ist sich seiner Krankheit sehr wohl bewußt.

Die Krankheit meines Vaters geht mir ziemlich an die Substanz. Bei meiner Mutter ist das noch extremer. Sie ist den ganzen Tag mit ihm alleine.

Mein Vater ist auch schlecht auf den Beinen. Ohne Krüken bzw. Rollator geht gar nichts. Mir ist auch aufgefallen, dass er viel mehr schläft und in allem was er tut, wesentlich langsamer wird.

Mit freundlichen Grüßen
Caro

[mimmi]

Hallo Pipilangstrumpf,

Es tut mir sehr leid, aber wie du schon sagtest, vor ein paar Tagen; er ist nervös und sucht nach einem „Ausgang“.
alles Liebe für dich!

Hallo Caro,

das wäre super, wenn du ma guggst wie die Augentropfen heissen.
Ja genau so is das bei meiner Mama auch nur dass sie das ganze im rechten Arm hat.
Sie hat auch einen Strumpf der über die Finger geht.
Ich kann mir vorstellen wie es euch geht; v.a. deiner Mama.
Genau, meine Mama schläft auch sehr viel und sie wird sehr sehr langsam. Es ist noch nicht extrem, aber na ja…sie merkt es selber und zerstört sich damit ein bisschen.

Gestern und heute ist sie wieder nicht arbeiten gegangen, weil sie sagt, ihr ginge es nicht gut, sei schwindelig etc…
Sie schläft jetzt noch ein wenig, ich hoffe es geht ihr danach besser.
Ich bin wieder in der Arbeit – blöde Blasenentzündung ist schon besser 

Alles Liebe