Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[nadja1966]

Liebe Sandra ,
jetzt beim dritten Anlauf wird´s doch endlich werden.....Daumen sind gedrückt! Ich denke an dich und wünsche dir alles Gute!
Liebe Grüße, Nadja

PS: Halte uns auf dem laufenden, gell!

[stupsi]

Liebe Sandra,
ich schicke dir für die nächsten Tage Kraft. Du wirst es schaffen!!!!!!!!
Alles liebe von
Susi

[Gabriele 2]

Liebe Sandra,

na endlich wirst Du es hinter Dich bringen können.
Denke an Dich und sende Umarmung .
Liebe Grüsse
Gabriele

[nadja1966]

Zitat von Tanja

Diese Methode hat sich ja in der Brustkrebstherapie recht erfolgreich etabliert, allerdings ist der lymphatische Weg der Metastierung beim Brustkrebs weniger kompliziert als bei Vulva-Ca. -> wieder mal gibt es hier (beim Brustkrebs) noch viel mehr Referenzwerte. Die Metastierung beim Vulva-Ca. ist nicht so schnell wie beim BK, aber weitaus agressiver und hinterhältiger.

Hallo Tanja ,

genau das ist der Punkt....beim Vulva-Ca gibt´s einfach zuwenig Erfahrung mit Sentinel. Wenn man es genau nimmt sind wir Versuchskaninchen.... Und der Lymphweg ist eben dort sehr "verworren"(meine Therapeutin hat mir das einmal verdeutlicht, wie "verästelt" da unten der Lymphweg ist....ich bin ja leider wieder einmal das Paradebeispiel....rechts saß der Primärtumor....beim Sentinel rechts ein Wächter (ohne Befall), links zwei suspekte Knoten....diese zwei Wächter kamen raus (auch ohne Befall)....und quasi der nächste ~sprich dritte war befallen...was ein Jahr später erst bemerkt wurde, durch mein Ertasten.....selbst der Doc ist etwas irritiert über diese Tatsache! Also: Sentinel ist eine feine Sache, aber nicht beim Vulva-Ca!

Liebe Grüße, Nadja

PS: Ach ja, da fällt mir auch immer wieder ein, dass nach meiner PE der Pathologe meinte er gehe zu 98% davon aus, die Lymphbahn ist bereits befallen.....wie recht er doch hatte....nur leider hatte das niemand interessiert!

[dandelion]

Hallo zusammen
vielen Dank für die interessante Diskussion und die reichlichen Infos zum Sentinel-Verfahren. So wie es aussieht waren Nadja & ich bisher die einzigen hier, die mit diesem Verfahren behandelt wurden. Ich habe dazu noch keine endgültige Meinung. Es geht sicherlich um Risikoabwägung: in 4 von 5 Fällen (so lese ich die Statistik) erkennt man nach der Entnahme, dass es überflüssig war. Wie sind die Folgen für das unglückliche Fünftel? Metasten/Prognose? Wie die Beschwerden der LK-Entnahme für alle (5/5)?
Wenn 1 Frau auf 250Tpa mit einem Vulva-Ca-Befund konfrontiert wird, bin ich eine von 160 Patienten pa in Deutschland; davon würden bei 32 Frauen mit Sentinel-Verfahren eine Falsch-Negativ-Meldung vorliegen (oder habe ich hier einen Denkfehler?). Kann man bei so wenig Daten jetzt schon eine Aussage zur Sentinel-Methode treffen? Eher nein, die Literatur sagt ja, das zu wenig Erfahrungswerte vorliegen. Welche Verfahren muss es geben, um trotz Sentinel (ja in Erprobung) die Gesundheit der Betroffenen abzusichern? Wenn schon, dann Versuchskaninchen mit Netz und doppeltem Boden (ist vielleicht Wunschdenken....). Aber das ist mal eine Frage an meinen Arzt für morgen, habe nämlich meine 3. Nachsorge und fühle mich nicht gerade gut deswegen...

@ Tanja: Du schreibst: "... für mich ein weiterer Aspekt: Neben Faktoren wie der Tumorgröße, ... eine gewichtige Rolle." und
... seltene Aussage gestossen: Aufgrund der Zunahme von HPV-assoziierten Vulvatumoren bei jungen Frauen,... Das Serviceangebot für Frauen mit chronischen Vulvabeschwerden (Vulvodynie) wird derzeit ausgebaut. Ein Traum, oder?"
Kannst du mir die Quellen dazu nennen? In den links habe ich diese Infos nicht gefunden. Möchte dort gern weiterlesen. Merci vielmals!

Die Infos auf "Vulvektomie + Vorlesung Vulva SS 2005" fand ich sehr hilfreich!
Hab mich auf den Fotos zum Glück nicht wiedererkannt

@ all: Kann mir jemand bei der Übersetzung dieses Satzes helfen (irgendwie klingt er ja gut, verstehen tue ich ihn nicht wirklich): Zusammenfassung & Ausblick - aus o.g. Vorlesung: "...Die lokale radikale Therapie hat sich bei frühen Stadien bei geringerer Morbidität äquieffektiv zu kompetten radikalen Vulvektomien gezeigt. ..." ???

@ Nadja, Noreen & Sandra: Fand unseren Austausch im Chat am Sonntag sehr witzig und hilfreich. Gern wieder.

@ Sandra: *Daumen drück*

@ all (und ich befürchte, damit ein weiteres Fass aufzumachen): "Stellen wir uns mal jaaanz dumm" (das sollte ein Zitat aus der Feuerzangenbowle werden) Was konkret ist am Stern-Zitat falsch? Was genau soll ich löschen? Es spielt keine Rolle, wer den Artikel gepostet hat, mir gehts um den Inhalt. Achja, falls es Streit gibt, lösch ich den ganzen "Stern", hab da keinen Vertrag mit, har har.

Liebe Grüße
dandelion

editier *nach dieser Korrektur darf der Finder alle Rechtschreibfehler behalten*

[dandelion]

Hallo Noreen
vielen Dank für deine Analyse. Hast mich überzeugt, daher ist der Stern-Artikel nun ganz raus aus dem Info-Thread (wer ihn vermisst, kann ihn ja wieder einstellen ).
Viele Grüße
dandelion

[dandelion]

Hallo Tanja
hab sehr über deine Einleitung gelacht - lustige Vorstellung: Tanja mit Kafferbecher in der Hand grummelnd am Schreibtisch...

Bei meiner Nachfrage zum Artikel war ich noch bemüht, die korrekten Anteile zu erhalten. Final blieb nichts mehr übrig, nachdem Noreen mit ihm "fertig" war.
Grundsätzlich finde ich es ja gut, wenn es einfache & verständliche Artikel (von mir aus im "Stern") gibt, die auch Nichtbetroffene informieren, die nicht sooo tief im Thema stehen.
Außerdem hat mir die Aussage gefallen, dass man wegen einer HPV-Infektion nun keine unnötige Angst vor einer Krebserkrankung entwickeln sollte. HPV ist ja nicht mit HIV zu vergleichen - eher mit Herpes *zisch* (Fass)...

Danke für die Quellen, wollte dich nicht in Verlegenheit bringen.

So, mit dem Rest deines Beitrags werde ich mich ein später gern auseinander setzten. Mann kommt, Abendessen (bin ja gern mal Weibchen am Herd )

Grüße nach Frankfurt!
dandelion... die nach der heutigen Nachsorge sehr erleichtert ist!