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  #1  
Alt 15.09.2006, 22:08
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dandelion dandelion ist offline
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Standard AW: Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Liebe Noreen
nun mischst du dich aber leider gerade ein obwohl du eben nicht die Fakten kennst. Ich habe auf einen Beitrag von Nadja, den ich in den falschen Hals bekommen habe, per Kurznachricht reagiert. Sie hat genatwortet, ich auch - alles freundlich und dann den Beitrag, der mich verletzt hat, darauf hin geändert - und durch ihren Abschied ersetzt, was ich sehr schade finde. Hoffe mal, dass Nadja & ich das irgendwann klären können.
Auseinandersetzungen dieser Art möchte ich nicht in diesem Thread diskutieren, warum auch? Ich finde es schon bedenklich, mich hier nun auch noch zu rechtfertigen (jetzt soll ich schuld sein? no go!).

Könnten sich die Gemüter jetzt wieder beruhigen? Oder kann mich mal jemand mit der Nase drauf stoßen? Was bitte geht hier gerade ab?

Nu aber... gut Nacht!
dandelion

editier *streu ein paar m + l + s + e in den Text*

Geändert von dandelion (15.09.2006 um 22:12 Uhr)
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  #2  
Alt 16.09.2006, 00:03
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Gabriele 2 Gabriele 2 ist offline
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Standard AW: Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Dandelion,

ich will mich nicht einmischen, kenne natürlich auch nicht eventuelle PNs, will Dir nur kurz meine Sicht der Dinge aufzeigen.

Ich glaube Dir schon, dass Du Nadja nicht bewusst verletzen wolltest. Wenn Du allerdings meinst, dass man/frau nicht "überängstlich" sein sollte wegen einer "möglicherweise harmlosen" HPV-Infektion dann ist eine solche Meinung in diesem Forum nicht gerade adäquat. Wir hier sind alle bereits betroffen vom Krebs. Uns brauchst Du nichts vorzumachen. Ich z.B. weiss gar nicht ob ich HPV-infiziert bin - werde das aber baldmöglichst abklären. Es geht nicht darum, Panik zu verbreiten sondern aufzuklären wie Du ja auch schon sehr treffend bemerktest.

Wenn Du im Bekanntenkreis "Deinen" Krebs gern "verharmlost" oder als "Krebs light" bezeichnest so ist es Deine Art, damit umzugehen um "normal" weiterzuleben und Deinen Mitmenschen die "Angst" vor dem Umgang mit Dir, nach dieser Diagnose, zu nehmen. Das ist für Dich selbst natürlich völlig legitim denn jeder muss seinen ihm eigenen Weg finden. Ich denke allerdings auch, dass Du Dich hier nicht wieder gemeldet hättest, wenn Du das wirklich so auch für Dich sehen kannnst.

Du darfst aber Nadjas ganz spezielle Krankengeschichte nicht unberücksichtigt lassen und genau darin liegt, meiner Meinung nach, Deine gewisse "Unsensibilität". Ich verstehe Nadja auch dahingehend, dass sie nicht nur Angst um sich sondern auch um ihre Tochter hat und sich so engagiert und in sehr verantwortlicher Weise um Aufklärung bemüht - was ich sehr bewundere.

Wie schön, Dandelion, dass es Dir wieder gut geht und jede hier wünscht Dir, dass es so bleiben möge. Du solltest Dir nur darüber klar werden, wem Du was und wo sagen kannst bzw. welcher "Ton" angemessen sein könnte. Hier "muss" niemand stark sein (auch Du nicht!) und vielleicht ist gerade diese "Freiheit" der Weg zu einer Stärke die wir, jede für sich, braucht. Man/frau ist nicht immer "Herr" der Situation - dies demonstriert uns unser Krebs. Das ist naturgemäss nur schwer zu akzeptieren und zieht einige innere Kämpfe nach sich. die uns letztendlich aber nicht "schwächer" erscheinen lassen müssen. Ich denke, dass wenn ich mich diesen "Kämpfen" aussetze und "positive" (dieses Wort mag ich eigentlich nicht) Erfahrungen etc. daraus für mich ziehen kann, dann habe ich eigentlich schon "gewonnen" (auch dieses Wort mag ich nicht!). Mein Leben hat sich seit meinen Krebsen sehr geändert; diese für mich wünschenswerte Änderungen hätte ich ohne meine Erkrankungen so vielleicht nicht erreichen können.

Dies sind so meine spontanen (wenn auch sehr müden und unausgegorenen) Überlegungen/Betrachtungen zum diskutierten Thema - wenn ich auch bezweifle, dass ich mich allzu verständlich ausdrückte. Bitte um Nachsicht!

Verabschiede mich *gähn*

Liebe Grüsse

Gabriele
__________________
Was machen Sie?
Nichts. Ich lasse das Leben auf mich regnen...
Rachel Varnhagen

Geändert von Gabriele 2 (16.09.2006 um 00:12 Uhr)
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  #3  
Alt 16.09.2006, 00:51
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Standard AW: Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Gabriele
ich bedanke mich für deinen (gar nicht müde oder unausgegoren wirkenden) Beitrag und empfinde ihn als "Friedenstiftend" und "Brückenbauend". Merci! Ebenfalls bedanke ich mich für deinen Appell. Ist angekommen. Merci! Es tut gut "ganz" wahrgenommen zu werden (also viele meiner Beiträge berücksichtigt wurden - auch wenn manches nicht so rüberkommt wie es mir lieb wäre, aber ok - ich verharmlose nicht - ich relativiere).
Die Eskalation hier treibt ich so um, dass ich zig-mal alle letzten Seiten gelesen habe, um dem Kern der aktuellen Auseinandersetzung näher zu kommen (bin also derweil gar nicht mehr müde, sondern hellwach, könnte nun gerade tanzen gehen), merke aber dass ich mir dazu Zeit nehmen möchte. Daher machen weitere Erwiderungen meinerseits jetzt keinen Sinn. Eins vorab: bin ich wegen HPV oder wegen Vulva-Ca hier?
Dir trotzdem Danke!
Liebe Grüße
dandelion
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  #4  
Alt 16.09.2006, 01:56
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Standard AW: Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

*Rechtfertigungsmodus an*
Hallo Tanja
ich habe bisher nachträglich immer nur die Rechtschreibung korrigiert - allein beim Mandela-Zitat (Gabriele wird sich erinnern) habe ich inhaltliche Änderungen vorgenommen und am Text "gefeilt". Weiß nicht, was du mit inhaltlichen Änderungen am 16.8. meintest (oder damals Noreen?) - erinnere mich daran ein "sich" eingefügt zu haben - mehr nicht. Tja, das zum Thema "Perfektionismus". Inhaltlich habe ich nichts verändert, deine Behauptung kann ich so also nicht stehen lassen.
*Rechtfertigungsmodus aus*

Tanja, deine "rethorische Frage" was zw Nadja & mir passiert sein mag, suggeriert / unterstellt mir "Schuld". Das ist nicht in Ordnung.

@ für die Nachwelt, ist jetzt auch egal: Nadja legte mir im (dem dann von ihr geänderten) Posting nahe, mich beruflich neu zu orientieren, zb sollte ich mich als "Gastwirtin" selbstständig machen, um mich dann zukünftig den "Fässern" widmen zu können. Soweit irgendwie ok und einigermaßen witzig - hätte ich ihr nicht vor 5 Tagen im Chat geschrieben, dass mein Arbeitgeber Insolvenz anmelden wird, ich mich gerade neu bewerbe und mich das total belastet (Hunderte von Entlassungen, sehr übel, wirklich). Nach diesem Posting habe ich ihr mitgeteilt, dass ich mich ein solcher Beitrag verletzt und ich ihn (öffentlich im Forum verwendet) als total indiskret empfinde. Letztendlich hat Nadja ihn dann in Ihren Abschied umgeändert (was war Anlass sich hier zu verabschieden!? Wenn alles so easy und unverfänglich gewesen wäre, hätte sie den Beitrag auch nicht ändern müssen *denk*).

Und btw, Tanja: halt mir keine Beispiele vor, bei denen Frauen eine radikale Vulvektomie/ Hemivulvektomie hinter sich haben. Meine Mutter & ich haben ausreichend Erfahrung *bitter genug*. Darf ich erst wieder kommunizieren, wenn ich meine Klitoris verloren habe? Ist doch nicht dein Ernst, oder!?!

Tanja: wie soll ich deine Andeutung zu meiner Motivation, mich hier zu äußern, verstehen? Was meinst du zwischen den Zeilen? Erst wird mir vorgeworfen, mich hier nicht intensiv genug zu engagieren, nun vermutest du wieder anderen Antrieb, wozu soll das führen? Was bringt solch ein Beitrag? Habe vor nicht ganz einem Jahr diese Diagnose / OP überstanden, ist das nicht Grund genug?

Viele Grüße
dandelion *denkt immer noch über eine differenzierte Betrachtung nach und gibt sich Zeit für die dazugehörige Argumentation*
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  #5  
Alt 16.09.2006, 02:06
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Tanja
weiß nicht, was es da zu kreischen gibt.
"Nur" wegen HPV tummeln sich hier wenige bis keine. Wegen Vulva-Ca schon.
Wäre es hier ein Forum für nur für reine HPV-Infizierte würden sich hier vielen Millionen Frauen tummeln.

dandelion *wird weiter im Schlaf nachdenken*
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  #6  
Alt 16.09.2006, 08:38
stupsi stupsi ist offline
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Hallo Mädels,
hättet ihr doch nur so gut geschafen wie ich heut Nacht, dann müßten einige von uns das nicht lesen. Nicht schon wieder!
Hab ich was verpaßt?? Wo steht, daß Nadja geht??

Liebe Nadja,
sollte das stimmen,daß du gehn willst, möcht ich dich bitten genau wie du mich, nicht zu gehn. Du bist doch unsere Kämpferin, du stellst was auf die Beine!! Denk an deine Tochter und nicht an "andere Meinungen" .

Liebe Grüße von
Susi


An alle: habt ihr euch schon mal Gedanken gemacht, daß der Chat villeicht doch nicht so gut ist???
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  #7  
Alt 16.09.2006, 09:08
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Liebe Tanja,
ist noch gar nicht so lange her, hast du Dandelion verteidigt als ein paar von uns anderer Meinung waren als Sie , mit den Worten: Wenn ich Dandelion wär würd ich mir denken "ihr könnt mir den Buckel runterrutschen ihr blöden Weiber"!

Ich muß sagen ich kann Dandelion ein ganz klein wenig verstehn, und zwar wenn sie von "Panikmache " spricht.
Bei mir wurde das erste mal mit 17!!! Jahren gelasert und ich bin sehr FROH darüber, daß mir damals keiner gesagt hat das sich daraus KREBS entwickeln kann.
Ich war seit diesem Lasern jedes HALBE Jahr zur Kontrolle bis heute und darum konnte der Krebs auch im Anfang entdeckt werden.
Für mich haben meine Ärzte gut gehandelt!!! Ich war regelmäßig zur Kontrolle und es hätte nicht geholfen, villeicht im Gegenteil, wenn ich gewußt hätte ich bin sehr Krebsgefärdet. Noch dazu wo mein Bruder vor mir an Kebs erkrankt und gestorben ist daran. Selbst als wir meinen Bruder begraben haben hätte ich nicht im Traum daran gedacht 2 Jahre später selbst betroffen zu sein.

Villeich kommt ja beim Schreiben wirklich vieles anders rüber als es gemeint ist!!!

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag und freu mich für die, die sich wieder auf dem Weg der Besserung befinden. Allen anderen wünsche ich viel Kraft wieder gesund zu werden.
Ganz besonderen Gruß an "Stehaufmännchen" Sternchen. Du zeigst allen,daß man alles schaffen kann!!!!!!!!


Lieben Gruß von
Susi
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  #8  
Alt 16.09.2006, 10:58
stupsi stupsi ist offline
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Standard AW: Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Nadja, ich finde deinen Schritt Dandelion die Hand zu reichen ganz groß. Ich wünsche Dandelion nimmt es an und dann können wir doch wieder anfangen unsere Gedanken und Meinungen auszutauschen.
Du bist eine großartige Frau!!!!

Lieben Gruß von
Susi


Liebe Tanja,
ich finde es super wichtig über HPV aufzuklären. Ich hab auch selbst schon erlebt, wenn man über HPV berichtet wird man etwas belächelt. Aber gerade weil fast niemand weiß was HPV anrichten kann, und auch weil dieser Krebs "wenige"betrifft.
Bei Brustkrebs zum Beispiel ist jeder betroffen wenn es im Verwandten oder Bekanntenkreis passiert. Bei Vulvakrebs, naja, sind ja nicht soo viele die es erwischt. So nach dem Motto, mit dem Verlust dieser wenigen kann man doch gut leben.
Schwer wird es nur wenn man selbst oder ein "naher" betroffen ist!!!!!

Dabei ist mir aufgefallen, wenn man offen über Kondylome spricht und sagt, daß man selbst betroffen war, geben gar nicht so wenige zu auch schon mal wegen Feigwarzen behandelt woden zu sein. Die meisten wissen jedoch nicht, daß, das mit HPV zu tun hat.

Lieben Gruß von
Susi
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  #9  
Alt 16.09.2006, 11:18
nadja1966 nadja1966 ist offline
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Standard AW: Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Mädels.....
ganz was anderes: Ich bin entsetzt....Sandra hat vorhin angerufen....bei ihr ging einiges schief.....ich habe sie gebeten, euch hier zu erzählen....ihr werdet dann genauso entsetzt sein.....

LG, Nadja
__________________
2/2005 Diagnose: Plattenepithelcarcinom der rechten Labie TNM: pT1b, pNO (0/4) (sn) (i), G3 Hemivulvektomie re. mit SLNE inguinal bds.
2/2006 Diagnose: 2,7 cm große Leistenlymphmetastase links, kapselüberschreitend
Lymphadenektomie inguinal bds.
Radiotherapie, links 33 Bestrahlungen - rechts 28 Bestrahlungen, Einzeldosis 1,8 Gy
außerdem Lichen Sclerosus
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