Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[Ina-Lena]

Hallo Nadja,

zu den Hormonen: Meine beiden Gyn's empfehlen mir unabhängig voneinander nach wie vor die Hormone zu nehmen und zwar Presomen und ich fühle mich recht gut dabei. Hat dein Arzt wegen der Grunderkrankung bedenken? Nun, da gehen die Meinungen außeinander. Ebenso benutzte ich auf Anraten Hormoncreme. Allerdings mit zeitlicher Pause.
Empfehlen kann ich außerdem gegen die allgemeine Trockenheit das Auftragen eines Gleitgel, und zwar das Hyalo Femme oder aber auch ganz silmpe Bübchen-Babywundschutzcreme. Verwende ich alles im Wechsel, ganz nach meinem Gefühl.
Ich rate Dir darauf zu achten, dass keine Schrumpfungen eintreten. Vermutlich (hoffentlich) wurdest du darüber informiert.

Alles Gute
Ina

[nadja1966]

Liebe Ina-Lena ,

ich wollte erstens, dass klar ist ich bin nicht diejenige, die du mit der Radiotherapie meintest - nein - aber ich gehe davon aus, es handelt sich um Anja, denn der Kreis der "Strahlenmädels" ist ja nicht so groß. Anja meldet sich ja nun seit Anfang des Jahres gar nicht mehr! Ich hoffe, ihr geht es gut!

Zweitens: Ich würde es sehr bedauern, wenn du nichts mehr von dir hören lässt....ich finde es schade, dass die Frauen so nach und nach verschwinden....weisst du eigentlich wieoft ich darübr nachdenke, was wohl aus diesen Frauen wurde, die in den Anfangszeiten hier gepostet haben? Es wäre toll zu erfahren, wie es ihnen geht!

Hormone bekomme ich keine mehr, da ich aus einer Brustkrebsfamilie komme, und somit sind meine Gyn´s und der Onkologe der Ansicht, dass ich keine Hormone mehr bekommen dürfte.
Ina-Lena....Verschrumpfung....ganz ehrlich, das sagt mir jetzt garnichts....
Meinst du in Bezug auf die Strahlentherapie oder der Entzug der Hormone oder wie? Ich wurde ja "nur" an den Leisten bestrahlt, habe aber trotzdem so meine Probleme mit Verengung....

Es wäre schön wenn du mir antworten würdest ob hier oder pN, egal.....
Ansonsten alles, alles Gute und überleg dir es nochmal....ich freue mich sehr von Damen zu lesen, deren Geschichte schon etwas zurückliegt!!!

Liebe Grüße, Nadja

[stupsi]

Liebe Tanja,
du hast in Worte gefaßt was auch ich empfinde. Du weißt ja ,auch ich wollte mal raus und auch ich war nicht richtig glücklich als ich wieder kam.

Trozdem schau ich immer wieder rein weil mir die meisten so vertraut geworden sind und ich wissen möcht wies euch geht.

Mein Gefühl und meine Meinung sagt mir, ich hatte eine sehr schlimme Zeit doch die ist für mich VORBEI.

Mein Leben geht weiter und zwar sehr schön und befriedigend, und irgendwie hat der Krebs keine Platz mehr darin.

Irgendwie hab ich das Gefühl ich tu jemandem unrecht wen ich nicht mehr schreibe und zwar aus dem Grund, weil ihr mir zu meiner schlimmsten Zeit sehr geholfen habt.

Lieben Gruß von
Susi

[nadja1966]

Hallo Tanja und Susi,

vielleicht liegt es daran, dass ihr schon solange - Gott sei Dank!!! - ohne größere Probleme seid. Das hilft natürlich Abstand zu gewinnen. Für mich ist das ganze, bedingt auch durch die Metastase und die anschließende Therapie, eben noch sehr "frisch". Ich bedauere es sehr, dass ausser meiner Wenigkeit scheinbar kein Interesse mehr besteht an einem Austausch. Ich finde es auch sehr schön und in keinster Weise verwerflich, wenn hier private Worte ausgetauscht werden (dies geschieht in anderen Threads ja auch). Das sollte nun jede für sich entscheiden, wie sie es in Zukunft halten möchte!
Ich werde bestimmt noch eine Weile hier sein, denn ich habe mir fest vorgenommen, die Neuen die hier auftauchen zu unterstützen, mit all meiner Kraft. Auch ich war sehr froh wie ich über dieses Forum stolperte und Hilfe bei euch fand. Es ist sehr schade, dass gerade die "Alten" sich keine Mühe mehr machen hier (wenigstens zwischendurch) zu posten. Ich fände es sehr schön zu hören, wie es den Damen geht, ob es Rezidive oder Ähnliches gab. Wäre es nicht schön, vorallem als Neuling zu hören das auch alles wieder gut wird?!

Ich grüße euch alle herzlich, Nadja

[dandelion]

Hallo
jemand an meiner Meinung interessiert?
Viele Grüße
dandelion

[stupsi]

Liebe Nadja,
du hast sicher recht, wenn ich betroffene bin will ich darüber reden. aber ich bin jetzt fast zwei Jahre gesund, möcht es auch beiben.
Und irgendwie ist die Erkrankung so präsent weil ich jeden Tag darüber lese oder schreibe.
Der Krebs sollte doch Vergangenheit werden und die Erinnerung daran immer mehr verblassen.
Stell dir vor ich werd 100 Jahre??!!

Liebe Grüße von
Susi

[drischa]

Hallo Mädels,

ich bin ja noch nicht lange bei euch, aber lese immer wieder, dass die eine oder andere hier nicht mehr herkommen will.
Ich finde es nicht nur schade, sondern es macht auch wirklich Angst! Was sollen Neuzugänge machen, wenn es kein solch ein Forum mehr gibt? Ich kann nur sagen: Das ihr mir alle große Ängste genommen habt und auch so viele gute Ratschläge, eigentlich von A-Z gegeben habt!
Ja, diese Aufgabe habt ihr übernommen und nicht meine Ärzte, leider bin ich ja an solchen geraten, die anscheinend selber keine Ahnung haben oder...?
Sehr zu bedauern ist, dass man solche auf die Menschheit los lässt, aber als Patient ist man eben ausgeliefert!
Deshalb DANKE das es EUCH gibt!

Liebe Noreen, ich habe heute bei deinem Arzt angerufen (alle super lieb) du hast nicht zu viel versprochen!
Sie schicken mir jetzt erst mal eine Liste zu, von Spezialisten in meiner Nähe und dann soll ich erst mal gucken, bevor ich die weite Fahrt zu ihnen mache, ich kann es ja dann immer noch entscheiden.
Ich drücke und küsse dich, du bist ein Schatz!
Auch bei meiner Mistel werde ich heute nicht locker lassen, da ihr einen ja auch lernt, sich durchzusetzen!

So, habe eben wieder von unserer gemeinen Konny (lach) den Kuchen gesehen und mach mich jetzt erst mal auf zum Bäcker, bevor ich mich heute
wieder mit den doofen Ärzten ärgern tu.

Ps. Vielleicht versuchen wir uns mal Mühe zu geben, einen falsch verstandenen oder doofen Satz zu ignorieren und somit die NICHT hierher passenden Streitigkeiten etwas geringer zu halten!

Hab EUCH lieb: Sandra

[drischa]

Liebe susi,
seit fast 2 Jahren gesund und immer noch da, das finde ich toll!
Ich wünsche dir vom geanzen herzen, dass du es bleibst, aber auch bei uns bleibst!
grins, über die 100 sprechen wir noch, wenn wir es sind, ok ?

Lieben Gruß
Sandra

[Ina-Lena]

Hallo Nadja,

ich bin spät dran mit der Antwort - war im Urlaub.

O.k., Deine Familiengeschichte erklärt die Vorsicht bezüglich der Hormone.

Mit der Schrumpfung meinte ich, dass bei Bestrahlungen im Beckenberiche leider oft die Vagina und teilweise auch der Analkanal in Mitleidenschaft gezogen werden. So wie es scheint, musst Du aufpassen, da du von Verengung sprichst. Das ist oft der Anfang dieser Art von Schädigungen, Atrophien, Fibrosen, Nekrosen - ich will den Teufel nicht an die Wand malen - nur raten, achtsam zu sein. Ich empfehle Dir, regelmäßig zu dehnen und darauf zu achten, dass die Haut/Schleimhaut weich und geschmeidig bleibt. Was sagt Dein Doc dazu? Haben sich auch Verhärtungen eingestellt?

Liebe Grüße und alles Gute
Ina-Lena