Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[BarbaraKR]

Hallo Silverlady,
ich komme aus dem Cup-Forum und bin hier seit einiger Zeit stiller Mitleser. Ich drücke Euch die Daumen für ein schönes, sonniges und schmerzfreies Wochenende auf dem Campingplatz und wünsche Dir die nötige Kraft um den letzten Gang mit Deinem Mann gehen zu können und wünsche Euch, daß die Zeit, die Euch noch bleibt, ein schöne, ruhige und friedliche Zeit ist.

Alles Liebe
Barbara

[Lisa48]

Hallo Kerstin,

auch ich hatte ein Zungenrand-CA, OP des Tumors 2004, Entfernen der Lymphknoten mit einer verkapselten Metastase und anschließende Bestrahlung. Behandlung beim MGK-Chirurgen, OP in der UNI-Klinik, Abteilung MGK. Zu keinem Zeitpunkt war bei mir eine Chemo angesagt. Ich war sehr überrascht, als ich im Forum las, dass die meisten eine Chemo erhielten, zumindest begleitend. Offensichtlich geschieht diese viel eher, wenn die Behandlung über den HNO-Arzt läuft. Das ist schon merkwürdig.

Ich gehe routinemäßig alle zwei Monate in die Uni-Klinik zur Nachsorge. Da erhalte ich eine schriftliche "Einladung" mit einem Termin. Meine Hausärztin hat mir ohne Umschweife gesagt, dass sie nichts von dieser Turmorart versteht und ich auch Schwieirgkeiten haben werde, einen Arzt zu finden, weil diese Zungenkarzinome selten sind. Sie hat mir ihre Unterstützung zugesagt, was Überweisungen, Verschreibungen etc. anbelangt, aber alles in meine Hände gelegt. Ich organisiere also selbst die Zusatzuntersuchung beim HNO-Arzt, Blutuntersuchungen, Zahnkontrolle, sogar CT hat man mir freigestellt! Ich habe leider keinen Arzt, der mich berät und die Fäden in Händen hält.

Von Altan und einer anderen Patientin weiß ich nun übers Forum, dass die Schilddrüse peu a peu die Hormonproduktion einstellt bzw. einstellen kann. Ich werde diese Untersuchung jetzt auch wieder selber in die Wege leiten.

Insofern bist Du hier im Forum sehr gut aufgehoben. Du erhältst unterschiedliche Infos, die Du für Dich nutzen kannst und Dir helfen, beim Arzt die richtigen Fragen zu stellen. Das ist sehr, sehr hilfreich.

Nun zum Schluß noch gute Nachrichten. Mir geht es sehr gut. Mein Geschmacksinn ist vollständig zurückgekehrt und die Mundtrockenheit hält sich absolut in Grenzen. Ich kann heute sagen, dass ich fast ohne Beeinträchtigung ein ganz normales Leben führe und meiner Berufstätigkeit ohne Einschränkung nachgehe. Bei den vielen tragischen Krankheitsverläufen, die hier geschildert werden, ist es vor allem für Neue wichtig zu hören, dass es auch glimpflich verlaufen kann.

Ich wünschte mir, dass sich Teilnehmer von vor zwei Jahren hier mal wieder melden und berichten, wie es Ihnen geht, damit wir uns über die möglichen Langzeitauswirkungen, z.B. der Bestrahlung, austauschen und möglicherweise die Erfahrungen gegenseitig nutzen können.

Für Dich vielleicht noch ein Tipp: Ich nehme täglich eine Ampulle Selenase 100, da Selen ein wichter Fänger der freien Radikalen ist. Eigentlich sollte dies auch jeder Gesunde einnehmen, weil unsere Nahrung anscheinend nicht mehr genug Selen liefert.

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Zuversicht, die durchaus angebracht ist.

Liebe Grüße
Lisa

[auegirl1989]

hallo alle miteinander

sorry das ich mich sol lange nicht gemeldet habe aber ich hatte viel stress in der fachoberschule!
ich wollt euch eigentlich nur mal sagen wie es zur zeit mit meinen dad aussieht!
wie ich bestimmt mal erwehnt habe hat er vor einer woche eine woche lang chemo und bestrahlung bekommen nun ist er seit einer woche zuhause und bekamm diese woche nur bestrahlung aber ambulant. das gleiche ist auch nächste wocher und dann muss er wieder ins kh und bekommt chemo eine woche lang dann darf er wieder heim. Es geht ihm zu zeit auch ganz gut bis jetzt hat auch alles gut angeschlagen! Der arzt war auch sehr zufrieden mit seiner zunge sagte er! Dadurch geht es uns natürlich auch besser ist ja klar gute nachrichten verbreiten immer gute laune bzw bessere laune! ich kann mich auch langsam wieder besser konsentrieren! aber leiter nicht in jedem fach weil meine englischlehrerin leider auch angehörige von einen krebskranken ist und mir und den anderen alles erzählt da macht mir leider die situation nicht leichter und ich muss immer mehr daran denken wie das wohl bei meinen vati enden wird!
Nagut jetzt habe ich bestimmt gnug gejammert und so1

[mika]

Liebe Silverlady,
auch ich wünsche Euch alles,was IHR Euch wünscht.... beim nochmaligen Lesen meines Postings habe ich festgestellt,dass es nicht so "`rüberkam" wie ich gedacht habe.... ;man entscheidet wohl selbst seine Grenzen,sorry!!
Ich trauere noch sehr um meinen Cousin..und ich weiss sehr wohl in welcher Lage Ihr jetzt seid,ich bewundere sehr,wie Du hier schreibst,und dieses Schicksal meisterst.(Blöder Spruch,aber treffend).

Alles Liebe,Du bist hier nicht allein...

Mika

[Kerstin P.]

Liebe Lisa,
ich danke dir für deine antwort die mir ein bißchen meiner angst genommen hat.hab mir vorgenommen gleich am montag einen termin bei meinem hno arzt zu machen.bei mir ist die mundtrockenheit noch sehr schlimm und geschmack habe ich auch noch keinen.aber die bestrahlung ist ja auch erst seit drei wochen vorbei.ich werde seit meiner entlassung aus dem krankenhaus künstlich über den port ernährt und fange langsam an wieder zu zunehmen.das mit dem selen finde ich interessant,bekommt man das in der apotheke?hab auch gehört,das es da was mit misteln geben soll.weiß jemand mehr darüber?
zum schluß noch ein danke schön an alle,die hier in diesem forum so offen schreiben.hab alle seiten durch gelesen und das hat mir weiter geholfen als viele meiner arztbesuche.
ich wünsche allen ein schönes wochenende
Kerstin