hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[Caro1208]

Hallo zusammen,

hier im Forum gibt es doch schon einige, die Ihre Angehörigen bereits verloren haben.

Wie fängt denn das alles an?

Mein Vater fängt immer öfters mit dem Sterben an. Er sagt immer, dass ist doch kein Leben mehr. Wenn er doch endlich sterben dürfte. Er hat auch mal ein paar Stunden in denen er gut drauf ist. Aber ich muss sagen, die schlechten überwiegen immer mehr.

Ist ja auch kein Wunder. Er hat innerhalb kürzester Zeit sowas von abgebaut. Früher konnte er noch mit Krücken gehen, dann funktionierte nur noch der Rollator. Seit ein paar Tagen ist er völlig auf den Rollstuhl angewiesen. Ohne Hilfe geht gar nichts mehr.

Es tut einem doch schon sehr weh, wie ein Mensch, den man über alles liebt, immer weniger wird.´

Manchmal denk' ich. "Ach Papa wenn Du doch einfach nur einschlafen dürftest".

Aber so wie es aussieht, hat unser Hausarzt wohl recht. Er wird Weihnachten nicht erleben. Er hat meinem Vater 4 -6, maximal 8 Wochen gegeben.


Liebe Grüße
Caro

[asteri71]

Liebe Caro,
ich wünsche meinem Vater auch,dass er irgendwann einfach einschlafen darf,wenn denn seine Zeit gekommen ist.
Dann wieder gibt es Moménte,da denke ich,okay,er leidet ja nicht,hat keine Schmerzen und ist eben so verwirrt,dass er denkt,dass es ihm gut geht.So ist das Leben doch noch lebenswert.
Aber wenn jemand selbst am liebsten schon sterben würde,nur noch darauf wartet,dann hofft man wohl wirklich,es möge einfach nur schnell und schmerzlos gehen.
Mein Vater hat seitdem im Januar die Hirnmetastasen aufgetreten waren,eine Prognose von 7 Monaten bekommen.
Wie du leicht nachrechnen kannst,sind diese mittlerweile auch abgelaufen.
Ich wünsche unseren Vätern das,was für sie am besten ist,was immer das auch sein mag...
Ich habe auch mal die Pfleger im Heim gefragt,ob sie es den Leuten irgendwie ansehen können,wenn ihre Zeit abgelaufen ist...Dazu wollte man sich aber nicht so recht äußern.
Vielleicht haben ja andere hier Erfahrung..
Liebe Grüße
von asteri

[Caro1208]

Hallo Asteri,

Schmerzen hat mein Paps auch keine. Seine Cortison-Dosis ist sehr hoch.
Manchmal sagt er, wir kämpfen noch. Geben nicht auf.

Aber er weiß sehr genau, wie es um ihn steht. Das er keine Chance hat ist ihm sehr wohl bewußt.

Manchmal frag ich mich, ob es nicht besser wäre, wenn er nicht soviel mitbekommt. Aber dann denk ich wieder, ist ja schön, dass man sich mit noch so gut unterhalten kann.

Bei ihm lässt alles nach. Hat an nichts mehr Interesse, schläft die meiste Zeit. Gehen ist nicht mehr. Essen kann er nur noch mit Hilfe, d. h. wenn man es ihm kleingeschneidet. In allem was er tut wird er wesentlich langsamer.

Ich gebe auch nichts auf die 8 Wochen. Mein Hausarzt hat ja gesagt, ganz genau kann man das natürlich nicht sagen. Aber das er im Endstadium ist, dass ist sicher.

Vielleicht wissen es die Pfleger auch nicht so genau. Aber ich glaube die Leute, die es betrifft, wissen bzw. spüren sehr genau, wann es soweit ist.

Ich wünsche unseren Vätern, auch nur das Beste und einen kurzen Leidensweg.

Liebe Grüße
Caro

[Knuddelbär]

Hallo an euch alle,

Nun schreibe ich hier auch einmal meine Geschichte. Bei meinem lieben Mann (40) wurde am 15.06.2006 ein Magenkarzinom das am Ausgang des Magens sass und eine Ausgangsstenose verursachte festgestellt. Schock eine Welt brach zusammen aber uns wurde erklärt das der Magen raus müsse und auch so ein gutes Leben möglich sei. Voller Mut und Kraft trat mein Mann diese OP an, nächste erschreckende Nachricht das der Krebs schon ins Bauchfell gestreut hatte und eine OP "rentiere" (Worte eines Arztes im Aufwachraum) sich nicht mehr. Es wurde lediglich eine Umleitung als Palliativtherapie gemacht. Mein Mann wollte leben und sich nicht mit palliativer Therapie abgeben so bin ich hier im Forum auf Dr. Müller in Hammelburg gestossen der einen Bauchfellkrebs operieren kann. Dieser meinte wir sollten 2-3 Zyklen Chemo mit Cisplatin, 5 Fu und Taxotene machen um den Tumor zu schrumpfen und dann zu operieren. Ein Zyklus dauerte immer 5 Tage und den ersten ließen wir in Hammelburg machen. Mein Mann blühte auf hatte zwar von 112kg auf 95 kg abgenommen aber man sah ihm keine so schwere Krankheit an. Ein Lichtblick. Den zweiten Zyklus ließen wir dann ambulant von unserem ansässigem Onkologen durchführen. Diesen Zyklus vertrug mein Mann überhaupt nicht mehr. 5 Tage lang nur Brechen und Durchfall. Wir merkten auch das der Bauch meines Mannes immer fester wurde und Tippten auf Wasser aber das Ergebnis war das die Metastasen im Bauchfell sich ausgebreitet haben. Wir wieder nach Hammelburg zu Dr. Müller dieser teilte uns mit das eine OP so nicht möglich wäre und stellte die Chemo um um die Metastasen zu schrumpfen. Diese Chemo vertrug mein Mann auch ausgesp*****n gut und der Bauch wurde schon nach dem 1 Zyklus weicher. Wir sollten diese Chemo bis Mitte Okt. durchführen in wöchentlichen Abständen für 24Std.
Wieder ein Lichtblick ein Aufschauen. Dann bekam mein Mann seit dem 5.Sept. zunehmend Beschwerden bei der Essensaufnahme. Er hatte starke Schmerzen wogegen nichts half. Unser Onkologe meinte das sich wahrscheinlich Metastasen um den Dünndarm geschlungen haben und somit keine Verdauung mehr möglich sei also künstliche Ernährung über den Port. Auch dies nahm mein Mann ganz tapfer in Kauf. Anfang vertrug er die Nahrung sehr schlecht nur Übelkeit. Am 14.09 fing mein Mann dann das grosse Brechen ein. Er trank einen kleinen Schluck und sofort kam es wieder herraus, wenn er nichts trank kamen Magensäfte. Er kotzte sich die Seele aus dem Leib es war so schrecklich und keiner konnte helfen. Ich hing ihm immer Infusionen an um den Flüssigkeitshaushalt aufrecht zu erhalten aber er brach und brach 8 Tage lang. Er litt aber er sagte immer da muss ich durch das schaffe ich schon er ist so tapfer er tat mir so leid wurde von Tag zu Tag schwächer hatte ein immerwährendes Gefühl trinken zu müssen und brach es gleich wieder heraus. Er wälzte so ca. 15Ltr. Flüssigkeit um. Ich versuchte Hilfe zu finden aber jeder sagte mir man könne nur evtl. eine Sonde legen zum ablaufen der Flüssigkeit aber diese wollte mein Mann nicht er wollte lieber kotzen. Ich erfuhr dann doch von einer Möglichkeit dieses Dilemma zu beenden mit einem PEG (Dünner Schlauch der vom Magen aus der Bauchdecke kommt) der eigentlich zur Nahrungsaufnahme gedacht ist. Ich alles in Bewegung gesetzt das dieser Eingriff stattfand und so bekam mein Mann am 22.09 eine PEG Sonde gelegt. Diese ließ die Flüssigkeit zwar nur in Aufrechter Haltung aus dem Magen laufen aber das Brechen nahm zusehends ein Ende. Wir waren so froh und ich wollte meinen liebsten wieder aufbauen denn er wog nur noch 75 kg zu diesem Zeitpunkt. Samstag 23.09 auf einmal konnte mein Mann sich nur noch unkontrolliert bewegen alle Gliedmaßen wackelten wie sie wollten und er konnte keine Tasse oder anderes halten. Die Beine wollten auch nicht mehr. Erst dachte ich an eine kurze Bewegungsstörung durch Tavor oder ähnlichem da diese Medikamte solche Nebenwirkungen haben. Ich lies die Medikamente eine Nacht weg und Sonntag den 24.09 fing er an wirre sachen zu reden und zu sehen. Mein Verdacht Hirnmetas. Diesen Verdacht äußerte auch unser Arzt der täglich bei uns vorbeischaut und diesen Weg voll Herz mit uns geht. Dies ist nun das Ende. Mein Liebster liegt hier bei mir in seinem Krankenhausbett und erzählt, erzählt, erzählt. Den ganzen Tag sein ganzes Leben. Ich bin seit Samstag ununterb*****n an seinem Bett und genieße jeden Augenblick den er mich erkennt. Ich brauche ihn nur einen Kuss zu geben und er weis er ist nicht alleine. Warum muss er das nun auch noch durchstehen? Davor hatte er immer Angst aber ich sehe er bekommt es nicht so mit hat keine Schmerzen und ich hoffe das er einfach einschlafen kann. Es ist so schwer dies alles mitzuerleben und zu wissen das er nie wieder hier herumlaufen wird. Nie wieder mit uns am Tisch sitzen kann. Ich versuche alles mir mögliche Ihm gutes zu tun Küsse ihn, massiere ihn, lege mich zu ihm ins Bett. Ich kann nicht schlafen, essen oder auch nur kurz mal weggehen denn ich möchte keine Sekunde mit Ihm verpassen. Ich habe Angst sehr grosse Angst denn ich weis das Ende naht. Diese Krankheit ist so grausam und gemein und ich sitze machtlos da kann nichts ändern. Mein Mann geht immer weiter seinen Weg in seinen nächsten Abschnitt wo ich ihn nicht mit hin begleiten kann. Er spricht bzw. murmelt 24 Std. Ich sehe auch er ist zufrieden er hat keine Angst dort wo er sich momentan befindet fühlt er sich wohl. Ich gehe dann immer zu ihm halte seine Hand gebe ihn einen Kuss und sage schenke mir ein Lächeln und er schenkt mir eines, das macht mich so glücklich, denn ich weis er nimmt mich mit lässt mich nie alleine ist immer bei mir egal wo er ist. Ich träumt schon vor längerer Zeit seine Beerdigung und an meiner Seite begleitete ER mich dies sah ich als Zeichen das er immer bei mir bleiben wird egal was mit seiner Hülle geschieht. Daran glaube ich sonst könnte ich das alles glaub ich nicht aushalten. Ich liebe ihn so sehr er wird immer mein Mann bleiben.
Ich habe diesen Bericht geschrieben damit man sieht es geht mit dieser Krankheit immer Auf aber auch wieder Ab und die Hoffnung stirbt zuletzt. Wir haben gekämpft nur leider verloren. Aber wir haben nicht uns verloren. Ich musste dies auch einfach mal loswerden mich sozusagen auskotzen Ich wünsche Allen Betroffenen und auch Angehörigen ganz viel Kraft es durchzustehen und wenn man denkt es geht nicht mehr kommt irgendwo ein Lichtlein her.....

Es grüsst euch alle herzlichtst
Manu (35) die Frau von Knuddelbär

[asteri71]

Liebe Manu,Frau von Knuddelbär,
willkommen hier in unseren Reihen,wieder einmal aus so traurigem Anlass..
Aus deinen Zeilen wird klar,wie viel Hoffnung und Kraft zum Kämpfen ihr hattet,trotz der schlechten Prognosen von fast Anfang an.
Es ging dann doch alles viel zu schnell,nicht wahr?
Genieß die Zeit,die euch noch bleibt,auch wenn er nicht mehr viel mitbekommt,bin ich sicher,dass er weiß,dass du bei ihm bist.
Und in gewisser Weise wird er immer bei dir bleiben.
Aber das weißt du alles selber,es gibt wohl kaum etwas,das ich dir sagen kann..
Viel Kraft für die kommende Zeit
wünscht dir
asteri

[kathie]

Liebe Manu,

ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Was dich aufbauen könnte. Ich schicke dir ein ganz, ganz großes Kraftpaket.

Liebe Grüße Kathie

[pippilangstrumpf]

@ iris, schön, wieder von Dir zu lesen. hoffe, dass Du ganz viel Kraft tanken konntest :-)

@ caro, wie lange es daurert kann wohl wirklich niemand sagen. als mein vater vom sterben angefangen zu sprechen, hat es gerade einmal noch 4 tage gedauert... hingegen haben uns die pflegeleute im hospitz dann am sa gesagt, dass es wohl nicht mehr lange geht, am so dass es gut möglich wäre, dass es an jenem tag sei, und schlussendlich ist er mo gestorben.
sie haben uns aber auch gesagt, dass es ganz plötzlich sein kann, ohne dass man es kommen sieht...

@ marru, ich verstehe so gut, was du durchlebst. auch ich habe die letzten tage zusammen mit meinem vater verbracht, und in diesem halbwachzustand haben wir uns so viele liebe dinge gesagt, die wir während 35 jahren nie gesagt haben. ich bin so dankbar, dass ich meinen vater in dieser zeit begleiten durfte. wenn er dann gehen darf ist es schlussendlich eine erlösung. ich drücke dich ganz fest

[Caro1208]

Hallo Pippilangstrumpf,

der Arzt kann wohl seine Einschätzung sagen. Er hat ja gesagt, er sei kein Prophet, es sei seine Einschätzung.

Meine Mutter hat gesagt, so genau wollte sie es gar nicht wissen. Aber ich hingegen finde es gar nicht so schlecht, so ca. zu wissen, wann ich mich darauf einstellen kann. Aber ich glaube, wenn es dann wirklich soweit sein ist. Bin ich genauso niedergeschlagen. Aber dennoch.

Ich kann mir auch sehr gut vorstellen, dass er ganz einfach einschläft. Sein Arzt hat gemeint. Irgendwann wird die Zufuhr zum Herz vom Hirn abgeschnürt und dann geht es ganz schnell.

Ich genieße zur Zeit mit meinem Vater ganz bewußt, nehme ihn in den Arm, streichel ihn. Ich bin sicher, das tut ihm ungeheuerlich gut.

Liebe Grüße
Caro

[asteri71]

Hallo Caro,
wenn es irgend etwas Positives an dieser Situation gibt,dann ist es,dass man sich bewusst von dem Betroffenen verabschieden kann.Ungesagtes einmal ausspricht,weil es vielleicht kein Morgen mehr geben wird.
Ganz bewusst dankbar sein für jeden gemeinsam verbrachten Tag.
Zärtlichkeiten auszutauschen,Nähe zu geben und alles in sich aufzusaugen.

Und eigentlich sollten wir immer so leben und lieben,nicht wahr?
Wie viele Menschen sterben ganz plötzlich,ohne Vorwarnung und dann ist alles zu spät.Wir können nichts mehr sagen,uns für nichts entschuldigen,nichts mehr genießen,keine Zärtlichkeit mehr geben.
Wir sollten wirklich immer unsere Liebe zeigen,wenn wir können.

Wenn denn aber irgend wann der Tag X kommt,ist es bestimmt genau so schwer,denke ich mal.Immer zu schwer und immer zu früh...

Euch allen hier viel Kraft in dieser Zeit
von asteri

[Caro1208]

Hi Asteri,

da hast Du wohl recht. Man kann sich ganz bewußt von den Menschen verabschieden. Ich sag' ihm im Moment soviel, ich hab' Dich lieb, er soll sich keine Sorgen machen, ich passe auf Mama auf. So richtig reagieren tut er zwar nicht drauf, aber ich glaube dennoch, dass er sich in sich aufsaugt.

Mein Vater spürt das ganz genau, wie es um ihn steht. Er hat gestern zu meiner Mutter gesagt, bald bist Du allein. Seine Kraft ist am Ende.

Gestern konnte er kein Wasser mehr lassen. Unser Hausarzt musste kommen und ihm einen Katheder setzen.

Aber heute haben wir jemand der meine Mutti unterstützt. Es ist von unserer Sozialstadion vor Ort. Bin sehr dankbar dafür. Bin froh, dass sie es endlich eingesehen hat, dass sie Hilfe braucht.

Hoffe er findet bald seinen Frieden.

Bis dann
Caro

[Knuddelbär]

Wer glaubt, lebt weiter mit weiterem Horizont


Unser Weg.
Wir gingen ihn zusammen.
Tage gab es, auf denen lag der Glanz des Glücks.
Die Sonne des Wohlergehens verwöhnte uns
und wir hatten es gut.

Aber - es gab auch Zeiten im Schatten.
Krankheiten, Sorgen, Krisen-
wir standen sie durch.
wir hielten sie aus.
Wir gingen - unseren Weg.--

Nun bist du vorausgegangen.
Du hast den Horizont des Lebens,
über den ich nicht hinwegsehen kann, überschritten.
Meine sinne erreichen dich nicht mehr
und mein Verstand fragt fassungslos
Ist dies ein Weg, der weiterführt?

Mein Mann verstarb am 27.09.2006 und es tut einfach nur weh.
Ich liebe Dich mein Schatz und werde Dich nie vergessen.

[dayo]

fuer knuddelbaer

[asteri71]

Liebe Manu/Knuddelbär,
dein Mann muss nun nicht mehr leiden.Jetzt bist du allein,aber seine Liebe wird immer bei dir bleiben.
Es tut mir sehr Leid,ich wünsche dir Kraft für die Zeit,die dir nun bevorsteht!
Gruß asteri

[kathie]

Liebe Manu,
ich möchte dir mein aufrichtiges Beileid aussprechen. Die Erinnerung wird immer bleiben, aber der Schmerz wird nachlassen. Glaube daran!

Kathie

[mimmi]

Hallo ihr Lieben,

ich melde mich auch mal wieder, leider ein schlimmer Anlass wieder
Knuddelbär, dir möchte ich auch mein Beileid aussprechen, ich schick dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit!

Meine Mama hat Hautmetastasen und die Ärzte wollen wieder eine Chemo. SIe weiss es schon seit 1-2 Wochen, aber sie wollte es mir nicht sagen wegen meinen Prüfungen.
Das ist lieb von ihr aber ich finde sie hätte es mir sagen sollen. Ich war die Zeit so fröhlich weil ich den Eindruck hatte ihr geht es total gut...
sie meinte ihr geht es auch gut...
die chemo die sie bekommen soll, ist wohl neuartig. sie weiss nicht wie sie heisst und die ärztin hat ihr das alles kurz mal so nebenbei am telefon erklärt und meine mum soll bescheid sagen ob sie das möchte.... echt ne frechheit das so kurz angebunden am telefon zu erklären - echt das letzte!

Naja das ist sone chemo die sie insgesamt 3 mal bekommt...alle 3 wochen einmal. und sie wird über die nieren ausgeschieden...deshalb muss sie dann auch täglich mindestens 3 Liter trinken.
Wir sind noch am überlegen, ob sie das machen soll, ob sie die Kraft noch hat...
es ist schwer aber irgendwie auch die einzige Chance noch ein bisschen Zeit rauszuschlagen.
so geht es ihr "recht gut " und sie ist "fit"
Habt ihr damit schon erfahrungen gemacht?
dass sich nach den Hirnmetas auch noch welche unter der Haut gebildet haben?
wie würdet ihr entscheiden?
Schließlich hat sie ja schon seit März (bestimmt schon früher) die Gehirnmetas...
gibt es keine andere chance hautmetas zu bekämpfen??

Liebe Grüße

Angie

Hallo Sabine,

meine Mama klagte auch immer über appetitlosigkeit und hatte keinen Hunger. Damals habe ich immer regelmäßig gekocht ihr frühstück gemacht und immer wenn es ging ne kleinigkeit zu essen gegeben.
Und wenn es sein musste habe auch ich mich mal vollgestopft und ihr gesagt wie lecker das essen ist...
teilweise wenn sie es dann gegessen hat, war es ne stunde später wieder draußen, aber das scheint wohl eine "normale" Nebenwirkung zu sein. Sie MUSS aber soviel wie möglich trinken!

Schwindelig war ihr auch immer und sie lag teilweise sehr lange im Bett...war sehr unsicher im Laufen und das alles.

Ist deine Mama denn schon ganz fertig mit der Bestrahlung?
Bin gar nicht mehr auf dem Laufenden, denn sowie du auch beschreibst komme ich meist nur wenn es nicht mehr anders geht wenn ich es nicht mehr aushalte...
ansonsten versuche ich mir einzureden, das leben ist ganz normal... ich kenne das

Alles Liebe



Hallo binsche,

hab meine mama grad nochmal gefragt wie das bei ihr genau war.
sie sagt sie hatte einfach überhaupt keine lust zu essen, aber ihr war klar dass sie essen MUSS weil sie sonst umkippt (sie hat ein ein Lymphoedem im rechten arm und da haut dann das mit dem Gleichgewicht nicht mehr hin)
sie sagt es ist heute auch noch so bei ihr dass sie kaum hunger hat, eher selten hat sie mal wirklich lust zu essen...aber es sei nicht mehr so extrem wie in der zeit nach der bestrahlung...
trinken hatte sie kaum probleme.
sag deiner mama wie wichtig das für die weitere genesung ist, dass sie was isst!
meine mama sagte heute zu mir, hätte sie gewusst, dass die chance zu leben nach der ganzkopfbestrahlung nur noch 2-6 monate sind, hätte sie es nicht machen lassen.
ich zähl leider immer schon mit und habe angst, aber ich sehe es geht ihr trotzdem gut. es sind jetzt 7 monate seit der Feststellung.

Nein, habe leider noch niemanden gefunden der sich mit den Hautmetas auskennt.
ich werde mir die ärztin nächste woche mal anhören und studien will ich dazu sehen, denn das was meine mama bekommen soll, soll zwar recht wirksam sein aber ist neu auf dem markt,..,,
und das wort chemo kann ich nicht mehr ab! mittlerweile seh ich nicht mehr ein dass man sich den ganzen schund in den körper haut und eigentlich damit selber kaputt macht
andererseits gibt es wohl keine andere lösung, wenn man noch ein wenig leben möchte...
es ist schon ein teufelskreis

dir ganz viel kraft beim animieren deiner mutter zum essen.
ich weiss es ist schwer sie zu überzeugen, aber ich hab es oft so gemacht; einfach kleine schnittchen mit irgendwas was sie gerne isst machen und in happen schneiden und ihr einfach so ma an den tisch stellen...hab ich meist gemacht wenn sie im wohnzimmer war^^
ich hoffe das klappt bei deiner mum auch.

alles Liebe!!