Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar

[Uli1978]

Hallo Nerie,
na gut, ich habe doch guten Internetzugang hier in London!
Also: meine Mum nimmt Nexavar jetzt seit ca. 11 Wochen! Also es kann auch schon am Anfang sehr gut wirken! Wann geht es genau bei Euch los?
Der Ausschlag war am ganzen Körper, über nach und hat insb. im Genitalbereicht wohl schrecklich gejuckt. Muss aber nicht so bei allen sein. Schien auch eher in der Intensität die Ausnahme! Aber die Entzündungen an Händen und Füßen sind heftig und bleiben scheinbar erstmal! Aber mit einer guten Diagnose kann man einiges ertragen (sagt meine Mum).

Also da ich online bin (und öfters sein kann), frag mich einfach.

Viele Grüße,
Uli

[Uli1978]

Hallo Manfred,

Deine Einstellung zu Nexavar scheint nicht sehr positiv zu sein. Ich habe von einem sog. Rebound-Effekt noch nie etwas gehört. Unser Therapiearzt meint sogar, dass man mittels Nexavar Tumore verkleinern kann und dann operieren, so dass zwar eine Heilung nicht möglich ist, aber eine erhebliche Zurückdrängung und auch - bei guten Verlauf der Krankheit - eine erhebliche Überlbenszeit zu erwarten ist...

Grüße,
Uli

[jelocks]

@ manfred: danke - wow, sowas hab ich gebraucht!

[Nerie]

Hallo, Uli!
Super, dass du dich auch aus London meldest. Bist du dort beruflich? Ist `ne, tolle Stadt, war auch schon dort.
Also meine Muttsch fängt wahrscheinlich, wenn das Blutbild in Ordnung ist, am Montag an. Ich habe ihr immer vom Forum hier erzählt, von den Erfahrungen und so, dadurch ist sie schon gut informiert.
Jetzt wieder eine Frage: Hatte deine Muttsch auch Haarausfall und auch Gewichtsabnahme? Das mit den Haaren hat man ja nicht so oft gelesen, aber in der Packungsbeilage ist es mit aufgeführt.
Wünsche dir noch einen schönen Tag in London!, Tschüß Nerie!

Hallo, Jelocks!
Nicht runterziehen lassen. Eure Befunde sind so toll, das zeigt, das das Medikament wirkt und alles andere kann keiner voraussagen. Im Moment kann es doch nicht besser sein, also genieße den Moment!
Alles liebe, Nerie!

[Uli1978]

Hallo Nerie,

in London bin ich beruflich. Es ist eine erstaunliche Stadt, aber auch hektisch und kaum zu fassen...

Meine Mum hatte keinen Haarausfall, das ging aber auch nicht mehr, denn als junge Frau hatte sie kreisrunden Haarausfall und hatte daher ohnehin schon keine Haare mehr. Gewichtsabnahme hat meine Mum sehr gehabt, allerdings spielt hier auch hinein, dass sie wegen des Sch...krebs keine Bauchspeicheldrüse mehr hat, daher Diabetikerin ist und somit die Nahrung noch schlechter aufnehmen konnte als ohnehin, aber der Gewichtsverlust ist leider eine typische Nebenwirkung. Wichtig wäre glaube ich, dass Deine Mum ihren Appetit behält, meine hat das - Gott sei Dank - geschafft.

Einen Tipp noch: nimm Deiner Mum den Beipackzettel des Medikaments weg, denn sie könnte genau so wie meine Mum dazu neigen, alle Nebenwirkungen zu bekommen oder zu denken, sie zu bekommen. Ich habe in den drei Wochen, in denen ich bei meiner Mum war, ihr alle Zettel weggenommen (von allen Medikamenten) und wenn sie Fragen hatte, selbst nachgelesen... Musst mal schauen, weiß ja nicht, wie Deine Mum so tickt.

Viele Grüße,
Uli

[janie]

Hallo!!

Mein Erfahrensbericht mit Nexavar:
Mein Vater bekam für ca. 2 Monate Nexavar. Nach dem 1. Monat wurde CT gemacht. Dabei wurde festgestellt dass seine Metastasen (Lunger, Leber, Bauchspeicheldrüse) überall kleiner geworden sind. Nach dem 2. Monat bekam er Haarausfall und eine 5 cm große Metastase wurde am Oberschenkel entfernt. Daraufhin wurde wieder CT gemacht und die Diagnose war erschreckend. Die Metastasen sind überall wieder größer geworden.
Vor genau zwei Wochen hat er im 53. Lebensjahr leider denn Kampf gegen diese schreckliche Krankheit verloren.

Liebe Natascha, ich kann dich verstehen dass du auf diese Ärzte einen "dicken Hals" hast. Mein Vater wurde eine Prognose von 3 Monaten gegeben. Gelebt hat er aber 1,5 Jahre damit.

Liebe Grüße,
Janie

[Natascha23]

Liebe Janie,

ich weiß nicht was ich sagen soll. Es tut mir so leid, dass dein Papa gestorben ist.
Mir ging es mit so einer Prognose ja ähnlich. Es hieß im schlimmsten Fall würde er noch 6-12 Monate leben. Der Arzt sagte damals auch noch, dass er uns nur den schlechtesten Fall mitteilen darf, da er uns keine falschen Hoffnungen machen darf... und dann stirbt er 2 1/2 Monate nach der Diagnose und ich wünschte mir, ich könnte dir restlichen mindestens 3 1/2 Monate einfordern. Ich weiß, wennn er später gestorben wäre, es hätte genauso weh getan. Ich hätte auch nach 12 Monaten nicht loslassen können. Das habe ich inzwischen verstanden. Deshalb kann ich auch langsam Abstand nehmen von den Erinnerungen an die Ärzteaussagen.
Wenn ich die Kraft dazu habe (momentan geht es mir einfach nur besch...), dann werde ich einen Beschwerdebrief an die Krankenkasse schreiben. Ich finde, das bin ich meinem Papa und allen Patienten, die in diesem KKH zukünftig behandelt werden, einfach schuldig.

Heute sind es genau 2 Monate. Das hört sich so lang an. Aber meine Erinnerungen (leider auch die traurigsten) sind so frisch, das es auch gestern gewesen sein könnte.

Liebe Janie, wenn ich irgendwas für dich tun kann, sag es, ja? Du darfst mich alles fragen und mir alles erzählen, was dir auf dem Herzen liegt, wenn du magst.
Ich drück dich und wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit!
Auch wenn es sich bei dir im Moment nicht so anfühlen mag: Es wird besser. Nicht merklich, aber jeden Tag ein winziges Stück.

Alles Liebe,
Natascha.