Malignes Melanom

[goofy]

Hallo Silvana!

Danke für die Info!

Die Chemo ist zusammengesetzt aus Sorafenib und Dacarbazine. Zusätzlich muss ich noch täglich Tabletten einnehmen mit dem wundenschönen Namen "Nexavar".

Die Chemo wird ja vorerst bezahlt, leider aber nicht die ganzen Begleitmedikamente und die sind leider sehr teuer. Nur die Chemo alleine bringt nicht viel, also muss ich vorerst in den saueren Apfel beissen.

Natürlich lasse ich mich von der Krankenkasse nicht so leicht abfertigen.

[asterix]

Hallo Gabi, Silviana hat absolut Recht. Es gibt ein Gerichtsurteil, wo ein Patient geklagt und Recht bekommen hat. Bei versagen einer zugelassenen Therapie, darf dir dein Arzt auch ein nicht zu gelassenes Medikament verordnen. Entweder zahlt deine Krankenkasse oder die Klinik bleibt auf den Kosten sitzen. Dir darf, wenn alle Möglichkeiten ausgeschöpft sind, kein Medikament als Therapie vorenthalten werden. Weiss zwar jetzt nicht auswendig wie dein aktueller Krankheitsverlauf ist, aber das ist die aktuelle Rechts Situation. Du brauchsr natürlich eine Klinik die den Mut hat, das durch zu ziehen. Das wird wahrscheinlich das grössere Problem. Was die Studien betrifft, ist es allerdings so, wenn die vorgesehenen Plätze belegt sind, wirds schwierig. Vielleicht mal umhören ob in der Nähe noch Plätze frei sind. Wie gesagt weiss jetzt deine aktuelle Situation nicht, und habs mal allgemein geschrieben. Alles Gute...michael

ups da warst du schneller gabi

[goofy]

Hallo plug2006!

Mich würde auch sehr interessieren, welche Therapie deine Frau bekommen hat?

Gute Besserung und viele liebe Grüße!
Gaby

[goofy]

Hallo Michael!

Das Problem ist, ich bin in keiner Klinik, sonderen in einer Privatpraxis, die speziallisiert ist auf Onkologie! Hat jetzt den Nachteil, dass meine Ärztin natürlich nicht in Vorkasse geht, sondern ich das selbst erledigen muss. Die Vorteile sind aber viel größer! Werde absolut menschlich behandelt und es wird sich sehr um einen gekümmert und ich brauche nicht kreuz und quer durch Deutschland fahren und mich bei den Unikliniken vorzustellen wegen irgendwelche Therapiearten, sie arbeitet mit allen erwähnenswerten Professoren die für Hautkrebs interessant sind zusammen und das nicht nur in Deutschland sonderen auch in Amerika.
Wenn ich eine OP habe, werde ich in der näheren Umgebung in das beste Krankenhaus überwiesen zu einem bestimmten Arzt. Habe bisjetzt noch nie länger als zwei Tage auf einen Termin warten müssen.

Außerdem ist die nächste Uniklinik von mir 120 km entfernt! Und da sind schon alle Studienplätze belegt!

Schönen Tag noch, auch wenn er ziemlich verrregnet ist!
Liebe Grüße Gaby

[babs_Tirol]

Liebe Goofy,

Sorafenib ist der Wirkstoff von deinen Tabletten Nexavar.
Kann es sein, dass du die Chemo mit Interferon und Dacarbazin meinst, so wie du es unter deinem Profil angegeben hast?

Sorafenib ist seit Juli 2006 für die Behandlung von Nierenkrebskarzinom zugelassen und kostet ca. 4300,--€ monatlich.
Versuche es mit einer Einzelgenehmigung von deiner Krankenkasse.
Wenn du mit deinen Befunden nachweisen kannst, dass das Sorafenib bei dir schon geholfen hat, dann dürfte es keine Probleme machen.

LG
babs_Tirol

Zitat von goofy

Hallo Silvana!

Danke für die Info!

Die Chemo ist zusammengesetzt aus Sorafenib und Dacarbazine. Zusätzlich muss ich noch täglich Tabletten einnehmen mit dem wundenschönen Namen "Nexavar".

Die Chemo wird ja vorerst bezahlt, leider aber nicht die ganzen Begleitmedikamente und die sind leider sehr teuer. Nur die Chemo alleine bringt nicht viel, also muss ich vorerst in den saueren Apfel beissen.

Natürlich lasse ich mich von der Krankenkasse nicht so leicht abfertigen.

[goofy]

Hallo Leute!

Habe mich mit meinen Chemoangaben etwas vertan. Sorry!!!!!!!
Die Chemo ist mit Corboplatin und Taxol. Das Medikament das ich einnahmen soll ist wie schon erwähnt Naxavar.

Jetzt mach ich mal 2 Durchgänge und dann werde ich erstmal untersucht und wenn die Chemo wirkt, und davon gehen wir mal aus, muss die Krankenkasse so oder so zahlen. Bisjetzt mache ich mir noch keinen Streß.

Hat zufällig jemand Erfahrung mit dieser Therapie?

Liebe Grüße
Gaby

[plug2006]

Zitat von Silviana

Hallo plug2006,

wegen des Erfolges, wäre ja mal interessant zu wissen, welche Therapie deine Frau in der Nordwestklinik bekommt. Impfungen?

LG, Silviana

Hallo Silviana und Gaby und an alle natürlich

ich werde in stichpunkten dies kurz erläutern

06.06.06 behandlung von 11 metastasen gamma knife kosten ca. 7.600,-- leider übernimmt die DAK diese kosten nicht werden aber das sozialgericht einschalten und noch weitere wege gehen wenn es sein muss

mitte juni - 24.07.06 themodal ohne erfolg metastasen gewachsen

mitte august ganz kopfbestrahlung damit keine metastasen weiter in den kopf steigen können bzw. wachsen

ende august chemotherapie 1 woche carboplatin plus eldisine
2 woche nur eldisine 3 woche carboplatin plus eldisine 4 woche eldisine dann war mal eine woche pause wegen den leukos und danach ging es nahtlos weiter bis zum heutigen tag

und am letzten montag dann die erfolgsmeldung das alle 5 metastasen sich zurückbilden einfach sensationell

und die mit der gamma knife op behandelt wurden bilden sich 7 zurück und der rest ist gleich geblieben

ich wünsche allen hier das sie ähnliche oder sogar noch größer erfolge verbuchen können !!!!!!!!!!!!!!!!!

sorry manch fehlen mir die passenden worte !!!!

liebe grüße an alle

[plug2006]

Zitat von Silviana

Hallo plug2006,

mensch super, diese Erfolge, bei dem Befund! 11 Metastasen per Gamma Knife? Waren die alle im Gehirn? Meiner Bekannten wurde gesagt, dass man maximal 4 entfernen könnte. Nun vermute ich fast, die wollten sie nicht behandeln, weil sie auch sehr viele Lungenmetas hat. Wenn erstmal privat gezahlt wird, scheint ja plötzlich alles möglich zu sein. Echt übel.

Viele Grüsse, Silviana

hallo silvana

jaaaaaa sie waren alle im gehirn uns wurde nichts erwähnt das man nur 4 behandeln könnte die op hatte zwar 10 stunden gedauert aber ich hätte auch 20 stunden und mehr gewartet

[Claudia Junold]

Guten Morgen, Ihr Lieben!

Leider hat mein Rechner am Dienstagabend die Festplatte geschrottet, sodaß ich erst seit gestern spät abends wieder bedingt online bin.
Aber besser spät als nie und so freue ich mich, Euch mitteilen zu dürfen, daß ich die Nachfolge unseres lieben Chris als Moderatorin hier im Hautkrebsforum antreten durfte. Unsere liebe Bettina bleibt uns aber auf jeden Fall erhalten und wird hier ein Auge draufhaben, wenn ich mal im Krankenhaus oder in Urlaub sein sollte.
Wir alle wissen, was wir Chris und Bettina zu verdanken haben und so wünsche ich mir sehr, daß das freundliche, friedliche und angenehme Klima, das sie hier geschaffen haben, erhalten bleibt.

Herzliche Grüße von
Euerer

Claudia

[asterix]

Tja, jetzt bin ich aber seeeeeehhhhhrrrrrr überrascht, Liebe Claudia, ich freue mich riesig das du neuer Moderator geworden bist. Weitere Kommentare lass ich jetzt lieber, sonst haftet mir der Ruf des Geheimnissvollen auf Lebzeiten an Also Glückwunsch

[Sybilles]

Liebe Claudia

herzlich Willkommen in Deiner neuen Aufgabe als Moderatorin. Ich freue mich, weil ich weiß, dass gerade Du für diesen Posten ganz excelent geeignet bist.

[Gerlinde]

Liebe Claudia,

Glückwunsch zur guten Entscheidung, Dich zur Moderatorin dieses Forums zu machen! Du wirst diese Arbeit mit Geschick sowie dem Dir eigenen Einfühlungsvermögen und Engagement erledigen, und wir alle werden davon profitieren.

LG von Gerlinde

[Claudia Junold]

Lieber Michael , liebe Sybille und liebe Gerlinde !

Ein ganz ganz herzliches Dankeschön für Euere Glückwünsche und lieben Worte! Ich werde mir Mühe geben, in Chris' und Bettinas Sinne weiterzumachen, denn besser als sie kann man es nicht tun!

Viele sehr liebe Grüße von Euerer

Claudia

P.S. Liebe Gerlinde, Deine letzte mail ist leider mit futsch, ich hoffe aber, daß ich sie von der alten Festplatte doch wieder zurückkriege... Kann aber leider noch etwas dauern. Trotzdem drücke ich in der Zwischenzeit alles was ich habe für Euch!

[babs_Tirol]

Liebe Claudia,

ich schließe mich den Vorschreibern an, auch von mir die herzlichsten Glückwünsche, daß du dich bereit erklärt hast unser Hautkrebs-Moderator zu sein.
Es freut mich auch, daß du endlich wieder Online sein kannst.
Ohne Internet fehlt etwas!!!

LG
babs_Tirol

[Claudia Junold]

Hallo liebe Gaby,
schön, daß Du wieder da bist und Dich gut erholt hast!
Und auch ganz lieben Dank für Deine Willkommensgrüße!

Ich kann Dich absolut verstehen, daß Du lieber persönlich betreut wirst und deshalb zu einem niedergelassenen Onkologen gehst! Ich wollte ja eigentlich in eine Impfstudie an die Uniklinik Erlangen (100km einfach), aber nachdem ich ja (hoffentlich!!) wieder ganz tumorfrei bin, passe ich dort in kein Design, sodaß ich hoffe, daß ich in Mannheim (300km einfach) unterkommen kann. Dazu kommt immer noch, daß ich aufgrund meiner Sehbehinderung ja nicht alleine fahren kann, sondern sich mein Mann jedes mal einen Tag Urlaub nehmen muß... Gut, daß es solche Partner gibt - was wären wir ohne sie! Mir wäre auch eine räumlich nähere Möglichkeit deutlich lieber, aber ich sehe für mich leider keine andere Möglichkeit... Jetzt hoffe ich wirklich sehr für Dich, daß Du nicht auf den Kosten sitzen bleibst! Alles Glück der Welt für Dich!!!!

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...t=13410&page=3
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...t=13410&page=3 Hier findest Du in den älteren Beiträgen etwas über Sorafenib usw.



Liebe Babs ,
auch Dir herzlichen Dank für Deine lieben Glückwünsche!
Ja, da hast Du vollkommen recht: ohne Rechner und Handy fühlt man sich regelrecht amputiert...

Liebe/r Plug,
sorry, ich versteh das auch nicht so ganz. Das Gammaknife hat 10 Stunden gedauert? *verwirrtguck* Steh ich vielleicht irgendwie auf dem Schlauch? Oder meinst Du mit "Gammaknife" vielleicht eine Ganzhirnbestrahlung?

Liebe Grüße

Claudia