Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[amoebe]

da bin ich schon wieder, aus einem traurigen anlass, ich muss das jetzt irgendwo loswerden: meine mama bekommt nun nach der brustbestrahlung auch noch chemotherapie....klar dass sie sich nicht grade freut darüber. obwohl ich mich bisher ohnehin schon gewundert habe, dass sie bis jetzt noch keine hatte.

sorgen mache ich mir aber über ihren körperlichen zustand, sie ist ja jetzt schon so schwach und abgemagert, wie soll sie all das, was noch kommt, überstehen??? mir ist so sehr nach heulen zumute, aber ich kann nicht, alles in mir ist irgendwie tief drinnen verschlossen.

sie selbst hat nur gesagt, sie ist zornig...doch ich weiß, das ist ihre art, ihre angst, ihren schmerz zu zeigen, war schon immer so...

das essen schmeckt ihr wenigstens, sagt sie, ich werde also gleich wieder was für sie kochen, damit ich es beim nächsten besuch mitbringen kann. wahrscheinlich fahre ich gleich an wochenende wieder zu ihr.

@torsten: ich kenne dich noch nicht, bin ja noch nicht so lange in diesem forum, aber was ich dir unbedingt mitteilen wollte, auch dir, bikra, hab ich bisher ganz vergessen:

ich hab einen bekannten, der auch völlig geheilt wurde, er hatte krebs im mundbereich, ich glaub, auch mundboden, man sieht zwar noch die bestrahlungsfolgen am kinn, aber sonst ist er topfit, seit jahren, er arbeitet auch wieder voll und es geht ihm gut. mit rauchen und alkohol hat er aber strikt aufgehört. macht euch hoffentlich mut, mal einen positiven fall zu haben. alles gute!!!

so, etwas leichter ist mir jetzt schon, ich werde mal das forum durchforsten und mich über chemotherapie informieren...*seufz*

bis bald wieder,
eure

amöbe

[silverlady]

hallo ihr Lieben

endlich mal wieder positive Nachrichten. Ich freue mich so sehr für euch. Hoffentlich finden sich noch mehr mit guten Befunden.

Liebe Amöbe

ich weiß ja nicht wieviel deine Mutter abgenommen hat aber wenn es sehr viel ist besteht vielleicht die Möglichkeit einer zusätzlichen parenteralen ernährung. Sie soll doch mal ihren Onkologen danach fragen. Die helfen einem da sehr gut weiter. Die Nahrung wird normalerweise von einen Pflegedienst Abends angehängt und Morgens wieder abgeklemmt. So kann sie sich am Tag frei bewegen.
Ist vielleicht eine Möglichkeit.

liebe Grüße und TOITOITOI
für euch alle
silverlady

[Greta]

Liebe super-starke Silverlady!

Ich denke so oft an dich und deinem Männe. Deine Stärke ist unglaublich und
mit deinen wundervollen Beiträgen gibst du uns allen ein bißchen von deiner Kraft ab. Ich glaube man kann es gar nicht oft genug sagen was für eine großartige Frau du bist. Ich wünsche dir noch schöne Tage mit deinem geliebten Mann. Ich umarme dich in meinen Gedanken .


Hallo Regina!

Deine Mutter wird duch deine vielen Besuche und durch deine liebevolle Betreuung sicherlich gestärkt . Sie braucht jetzt viel Zuversicht und Aufmunterung. Du kannst Ihr durch eine positive Einstellung sehr viel Kraft und Hilfe geben. Du kommst aus Österreich. Ich bin Südtiolerin. In welchem Krankenhaus wir deine Mutter betreut?

Hallo an alle Neuen!

Ich wurde vor 18 Monaten an einem Zugenkarzinom operiert. Ich brauchte keine Bestrahlung und keine Chemo und bin bis jetzt (hoffentlich für immer) ohne Rezidiv.

Liebe Grüße
Greta

[manu_k]

Super von Leuten zu hören, die geheilt wurden und jetzt fast normal weiter leben können...das macht echt Mut.
ich find es wunderbar, dass sich immer mehr Leute zu Wort melden und ihren wichtigen Beitrag leisten.
WIR HELFEN UNS!

@Amöbe.
Deine Mutter muss dringend Kraft sammeln...aber was red ich, das weisst du selber.
Mein Tipp Magensonde(ich bin mir grad nicht sicher,ob sie schon eine hat) und hochdosierte Vitamininfusionen.
Du sagst sie ist schlapp uns blass...das klingt nach Blutarmut. Dringend checken lassen und Erypo-Kur verschreiben lassen. 6 Spritzen mit jeweils 10000 Einheiten.
Blutarmut gilt als eine Ursache für Fatigue.
ich kann mir richtig vorstellen wie es deiner mama geht und weiss um deine Sorgen

Wir bzw. Jörn steht am Ende des zyklus, da geht es ihm bzw uns immer viel besser/am besten, weil ja die Dosis der Chmeo während einen Zyklus abnimmt.
mitterlerweile beschränkt sich der Zeitraum in dem wir was kleines planen können und was voneinander haben auf wenige Tage, diesmal waren es 4 Tage in drei Wochen in denen ich sagen kann...da ging es ihm für seine Verhältnisse richtig gut aber dieses Mal kam ja noch die Entzündung dazu.

Also bevor Jörn krank wurde hatte er 80 kilo (völlig normal bei Größe von 180cm)
Bevor er die Chemo in Köln vor 4 Monaten angefangen hat ist er auf erschreckende 59,4 kg runtergemagert.
Diese Woche hat er wieder 100g zugelegt und die Waage sagt jetzt 64,8
5Kilo in 4Monaten! Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen!
Also, keine panik...verfetten wird er nich,auch wenn es so klingt
ich bin so glücklich, weil so lang er zunimmt weiss ich der krebs ist nicht stärker und das ist auch das wichtigste Zeichen für unseren Arzt dass die Chemo anschlägt.
Allerdings darf man nicht vergessen, eine Chemo ist pures Gift und das merkt man immer mehr, der Körper baut sie immer langsamer ab und ich hab schiss dass es bald nicht mehr geht.
Jörn macht jetzt noch weitere 2 Zyklen, also insgesamt 6 Donnerstage udn dann wird wieder untersucht.
Das wäre so unbeschreiblich wunderbar, wenn die Tumormasse weiter anbgenommen hat.

Und du fragst wie es uns geht?
Stell dir ein junges Paar vor, bei dem einer schwer und unheilbar krank ist.
Dann kannst du dir sicherlich denken wie es einem geht, mal so-mal so..hin und her... rauf und runter... himmelhochjauchzend-zutodebetrübt...verzweifelt-mutig, kämpferisch-ausgelaugt.traurig. jeden Morgens wacht man auf und wünscht sich die alte Zeit zurück, in der alles in ordnung war, doch dann sieht man die Krankheit und stellt sich ihr jeden Tag aufs neue...tag für tag.
Die Hoffnung bleibt udn von der haben wir noch reichlich.

liebe Grüße an alle.

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ich danke euch für eure Lieben Worte.
Ich wünsche euch allen Glück auf eurem Weg und mögt ihr von weiteren Rückschlägen oder neuerkrankungen verschont bleiben

[manu_k]

Danke Silverlady!

[Atlan]

hallo regina,
super das es so positiv war für deinen mann. die schwwerbehinderung ist möglicherweise auf vier jahre erst einmal beschränkt. dannach muss sie verlängert werden. ich kann mir vorstellen, dass man, wenn es einem weiterhin gut geht, die prozente reduziert werden. auf keinen fall einfach auslaufen lassen. man ist sein leben lang schwerbehindert. in jedem fall den ausweis verlängern lassen.
halte deinen mann bitte bitte vom rauchen ab. ich weiß wie schwer das ist und habe heute auch noch mal schmacht, aber ich beherrsche mich. das wäre absolut tödlich wieder zu rauchen. will er denn das alles noch einmal durchmachen?
liebe grüsse an alle
euer atlan

[manu_k]

Hallo,

Heute hat uns in Köln eine Wundmanagerin besucht...(Sachen gibts)
Eine Schwester war serh besorgt weil sie gesehen hat wie wund Jörn rund ums Stoma ist und hat diese bestellt.
davon gibt es drei Stück in uniklinik.
Wir finden es super dass es das gibt.
Die geht mit einem Koffer zu den Patienten und berät diese bezüglich, wie bei uns offener, nicht heilender Wunden.

Fazit:Jörn nimmt jetzt keine herkömmlichen Doppelkammerschlitzkompressen mehr, kein Bepanthen, Kein Alginatwundauflage.
er bekommt jetzt silikonbeschichtete Schaumstoffauflagen.

Die sind so groß dass sie bei ihm den gesamten wundberreich abdecken und schützen, sie werden wie man sie braucht zugeschnitten und haften etwas auf der haut.
Laut Jörn angenehm zu tragen.
Vorteil, sie saugen viel mehr >Sekret auf und sind hygienischer, müssen im idelafall nur alle 2 Tage ausgetauscht werden (also wenn er wenig verschleimt ist)
und das wichtigste sie reissen beim Entfernen die Wunden nicht wieder auf, was die Wundheilung unterstützt.
Zusätzlich tragen wir vorher zum Schutz der haut rund ums Wundgebiet einen hautschutz auf. Der heisst Cavilon und sieht aus wie ein Lolli.
So soll erreicht werden dass es nicht schlimmer wird und vielleicht auch chance bekommt endlich zu verheilen, allerdings ist ja das gesamte wunde Gebiet verkrebst.

Wior probieren das jetzt aus.

Wir sind froh udn begeistert über den Service und dass es sowas überhaupt gibt.
Das sind sicherlich auch eine der Vorzüge einer Uniklinik!

Jörn ist kaputt, er liegt völlig fertig auf der couch und wird sich dort wohl auch die nächsten tage den Rücken blutig liegen
Sein Körper muss sich jetzt erholen.

ich bin auch fertig für Heute.

liebe Grüße an euch alle.
ich hoffe jemand kann mit den Tipps was anfangen.

ich glaube momentan sind Jörn und der Mann von unserer Silverlady die einzigen Tracheostomaträger?
aber vielleicht gibt es ja noch einen stillen Mitleser, der mit den Sachen auch was anfangen, die wir Heute bekommen haben.

[manu_k]

Hallo Ihr lieben,

ich möchte Euch ein schönes Wochenende wünschen.

Die Schaumstoffauflagen haben sich bis jetzt bewährt.

Jörn ist seid donnerstag Abend fast nur am schlafen
ich hoffe es hilft und er erholt sich, dass wir morgen bischen spazieren gehen können.

ich hoffe dass es den Kranken unter uns gut geht.

Silverlady, was ist los bei euch zu Hause?

liebe Grüße Manuela.

[silverlady]

hallo ihr Lieben
bei uns geht es weiter abwärts. Jeden Tag Blutungen aus den Tumoren. Es wird immer schwerer die Blutung zu stoppen. Irgendwann kriege ich das aber immer wieder hin.

Jetzt sitzt er schon wieder im bett und macht blöde Witze aber ich glaube das unser gemeinsamer Weg sehr bald zu Ende ist.

Alle anderen, BITTE, kämpft weiter und glaubt an eure Genesung. Ich wünsche es so sehr.

Ein schmerzfreies schönes Wochenende
silverlady

P.S. Manu, ich habe doch meinem Männe diese chin. Heilpilze gegeben. Die haben damals wirklich geholfen. Wenn du Interesse daran hat, ich habe noch zwei kaum angefangene Dosen mit dem Pilzpulver. Mein Mann kann es ja nicht mehr nehmen. Sag mir nur Bescheid

[manu_k]

hi silverlady,

wenn es nach mir ginge würde ich dir die Dosen sofort abkaufen und ausprobieren. ich hab jörn schon davon erzäht...er will nicht.
ich musste ihn schon von vielem überzeugen, was sich als gut rausgestellt hat, er ist da manchmal schwierig aber ich will ihn auch nicht bevormunden.
ich sags ihm nochmal, dass du noch was hast.
ich finde es ist ein versuch wert.
rührt man das mit wasser an?wie oft, wie viel?
was kann es bewirken? ist es nur augenwischerei und geldmacherei oder stckt da wirklich was dahinter?hab mich noch nie so richtig damit befasst.
mal ne blöde...ich weiss ja dein mann nimmt nix mehr aber würde ihm den sowas oder andere Vitamine nicht immernoch gut tun???

[silverlady]

mein Mann will nichts mehr machen, nur noch Fieber und schmerzen bekämpfen
bei dem Pulver werden 2x am Tag 2 Löffel in Wasser oder Tee angerührt und eingenommen. Ich hatte wirklich das Gefühl das es meinen Mann munterer gemacht hat und das sein Imunsystem dadurch gestärkt wird. Das hat ein paar tage gedauert aber es hat funktioniert.
Ich glaube längst nicht alles aber das hat mich überzeugt. Frage Jörn doch einfach dann schick ich sie dir zu. Über bezahlen reden wir nicht, ich schenke sie dir wenn du willst

[manu_k]

jörn möchte die heilpilze versuchen

ich hab ihm zu gelesen gegeben, was du drüber erzählt hast, dass dein mann vitaler wurde und ich denke das hat ihn überzeugt.
danke für den tipp. ich soll dich grüßen.
alles weitere über pN

[torstenm]

Hallo manu,

hier ein paar links zum Thema chin. Pilze:

http://www.br-online.de/umwelt-gesun...031013_2.shtml

http://lyprinol.de/Krebsinfo/Krebssk...heilpilze.html

Scheint ja was drann zu sein, bin bei sowas ja auch immer skeptisch.

Aber mann sollte wohl wenn, die aus deutschem Anbau nehemen, da in China anscheinend Pestizide etc. verwendet werden!

Gruss
torsten

[manu_k]

dank dir torsten, wir haben uns die links gerade durchgelesen...serh interessant.
wir wären ja schon froh wenn er weniger müde sein würde.

silverlady, welche pilze sind das denn?
bei einem der links werden Verschiedene mit verschiedenen wirkungen erklärt.