Stereotaktische Bestrahlung bei Kleinkind

[J2K]

Bei der Studie handelte es sich übrigens um folgende:
http://www.annalssurgicaloncology.or...stract/1/6/473

Am besten den Abstract ausdrucken und das Thema mal mit den Strahlentherapeuten besprechen, falls dies nicht schon getan wurde. Wenn während des Wachstums erkennbare Deformationen auftreten, kann man u.U. bereits frühzeitig mit Hilfe sog. kraniofazialer Chirurgie Korrekturen vornehmen.

[10052003]

Hallo J2K,

danke für deine Antworten und deinen Link.
Es handelt sich um ein pilomyxoides Astrozytom, nicht operabel. Mein Kleiner hat schon 18 monate Chemo hinter sich und die Ärzte sagen, daß die wenigen Erfahrungen zeigen, dass eine weitere Chemo höchstwahrscheinlich nicht anschlägt. Und leider ist der Tumor schon so groß, daß wir dieses Risiko nicht eingehen können.
Die Bestrahlung soll mit 54 gray, verteilt auf 7-8 Wochen erfolgen.

Nochmals Danke
Liebe Grüße
Mamuela

[Sani]

Hallo Manuela,auch ich wurde vor 12J.stereotaktisch einzelkonvergenz bestrahlt,unter Vollnarkose hat alles zusammen knapp 17St.gedauert.Volln.deshalb,weil ich nicht richtig schlucken konnte und kann.Es gibt versch.Stereotaxien,wie du schreibst,werden bei deinem Kleinen die dosen auf mehrere Sitzungen verteilt,bei mir wurden 60gray auf einmal abgegeben.Nach zwei J.kann man erst das Endergebniss wirklcih sagen,das ist der Knackpunkt,seelisch.Du kannst unter Hirntumorhilfe.de das neue Heft brainstorm sehen und dir zusenden lassen,dort ist diesmal ein grosser Bericht über die Stereotaxie geschrieben,auch über Spätfolgen wie langsames Denkvermögen.Ich kann dir nur sagen,mir geht es relativ gut und auch nach der St.hatte ich keine großartigen Beschwerden,es bildete sich ein Ödem,welches über sechs M.mit cortison behandelt wurde und auch heut enoch fahr ich jedes Jahr zur Kontrolle,das auch,weil ich zwei J.nach der St.schwanger wurde,welche lange zuvor nie klappte,in dem Schwangerschaftszeitraum verkleinerte sich mein tumor um 3mm,vom Atemzentrum weg,das war für die Docs und für mich sehr viel.wo wird dein Kleiner denn behandelt?Meine St.war bei Prof.Sturm in der unikl.Köln,er selbst hat diese Methode in Heidelberg ja mitentwickelt und ist wirklcih eine Kapazität,auch unter dieser Adresse kannst du viel dazu nachlesen,bei aleln Fragen,wenn ich dir helfen kann,bin jeden Tag hier,Susanne

[10052003]

Hallo Susanne,

danke für deine Antwort und deine Tipps zum Nachlesen.
Mein Kleiner wird eigentlich in der Uni Gießen behandelt, wir müssen aber jetzt nach Marburg zur Bestrahlung. Er wird dafür dann auch jeden Tag Narkose bekommen. Ich hoffe, er verkraftet das alles einigermaßen. Er versteht ja nicht, warum ihm ständig weh getan wird und ich ihm nicht helfe, sondern ihn auch noch festhalte (beim Port anstechen ...usw.).
Ich komme auch bestimmt gerne auf dein Angebot zurück, dich "auszufragen".

Liebe Grüße
Manuela

[J2K]

Hallo Manuela,

habt ihr euch überlegt, vielleicht einmal Drittmeinungen zum Thema einzuholen? Was für den einen Chirurgen inoperabel ist, ist für den anderen Chirurgen operabel.

Eine sehr gute Adresse ist das INI-Hannover mit Prof. Samii
http://www.ini-hannover.de/de/NCH/nchsamii.htm
Das problem ist, dass es sich hierbei um eine Privatklinik handelt, in Ausnahmefällen jedoch auch die gesetzl. Kassen zahlen. Aber ein Gespräch mit ihm wäre mir persönlich das Geld wert.
Alternativ sind die beiden öffentl. Kliniken in Hannover, die er zuvor geleitet hat, Spitzenadressen.

Viele Grüsse,
J2K

[Sani]

Hallo Manuela,ich kann J2Knur zustimmen,der Prf.Sa.muss eine Spitzenkraft sein,hab auch in vielen Zeitungsartikelen von ihm lesen können.Ebenso aber auch Prof.Sturm in Köln.ihr könntet euch doch von den Aufnahemn DVD,Szulegen nd sie an beide senden,ich geb dir auchmal die Tel.Nr.von Köln,es meldet sich Fr.Bohle,die Vorzimmerdame vom Prof.0221-4784580,einen Versuch wärs schon wert,Susanne

[10052003]

Hallo J2K und Susanne!

Wir haben schon mehr als 3 Meinungen eingeholt und leider von allen das gleiche gehört: nicht operabel. DerTumor sitzt am Hypothalamus und drückt auch schon auf die Sehnerven, das linke Auge ist so gut wie blind.
Trotzdem Vielen Dank für eure Adressen.
Manuela