Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

hallo Jutta

mein mann hat die PEG abgelehnt deshalb kann ich dir nicht sagen wie man damit lebt. Aber ich habe bei meiner Arbeit ständig damit zu tun gehabt.
Die Ernährung und Pflege ist völlig problemlos. Es ist beim Verbinden nur auf Sauberkeit zu achten. Aber das zeigen die dir im Krankenhaus ganz genau. Sogar über 90 jährige überstehen das problemlos.
Auch die Ernährung geht problemlos. Entweder musst du dir die Nahrung mit einer Spritze in regelmässigen Abständen zuführen oder, was viel praktischer ist, du bekommst ein System wo eine bestimmte Mennge an Nahrung und Füssigkeit in einen Beutle getan wird (man kann auch Flaschen anhängen) und man legt sich solange das läuft gemütlich hin und wartet bis es durchgelaufen ist. Danach wird kurz mit Wasser gespült und zugestöpselt. Das wars. Es ist einfach unkompliziert. Lass dich also beruhigt aufpäppeln und dann die Anlage legen.


Bei meinem Mann geht es schleichend weiter abwärts. Er wird immer schwächer. Vor allem nachts ist er ziemlich von der Rolle. Ich kann ihn auch nachts kaum noch aus den Augen lassen. Entweder steht er auf obwohl er weiß das er dann umfällt oder er spielt an der Infusion rum oder sonst etwas blödes. Dadurch kriege ich natürlich auch wenig schlaf und muss aufpassen das ich dann nicht auch mal rumschimpfe. ( passiert trotzdem hin und wieder bis ganz selten aber ist dann gleich wieder gut) Heute nacht hat er immer gewartet bis ich mich hingelegt hat und dann kam dann prompt der nächste Ruf. Irgendwann war ich nur noch wie gerädert. weniger wie 2 std Schlaf reichen auch mir nicht. Nun sollte ich heute morgen wegen einiger Besorgungen abgelöst werden da kam die Nachricht, Erkältung und grippaler Infekt. Das kann ich ja hier nun gar nicht gebrauchen. Also blieb ich hier

liebe Grüße
silverlady

[mika]

hallo silverlady
ich habè mir schon sorgen gemacht...
U. ist damals in diesem Stadium gestürzt und hat sich den Armgebrochen(14 Tg.bevor er starb),die Ärzte haben den arm geschient und Schmerzmittel gegeben.
Ich habe damals echt an allem gezweifelt,das verstehst Du sicher.
Blöderweise waren damals 3 Leute anwesend im Raum,und keiner hat damit gerechnet,das er aufsteht und hinfällt(
Ich will damit nur sagen,das Dinge geschehen...egal wie man sie "berechnet";aber bitte denke auch daran das Du noch Kraft brauchst...........!
Was du leistest,ist sicherlich menschlich und moralisch gesehen eine Höchstleistung,aber auch Dein Körper und Seele fordern ihr Recht,und auch D U hast nur dieses eine Leben.
Ohne Schlaf kannst Du in 3 Tg.auch nicht mehr vernünftig denken,wenigstens nachts solltest Du eine Unterstützung haben....das geht doch sicherlich.....
mensch Silverlady....,sei vernünftig..!
(Ich verstehe Deine Beweggründe)..dennoch brauchst auch Du Schlaf!
Ich denke an Euch,Mika

[amoebe]

*heul*
meiner mam sind schon wieder "knötchen" gewachsen, gleich fünf, rund um die operationsnarbe herum, die op ist aber erst knapp zwei wochen her...
grade hat mein papa angerufen und mir das gesagt. nun wir doch auch nochmal am hals bestrahlt, in leichterer dosis, die brustbestrahlung wird verkürzt (sie hat nun zwei bestrahlungen am tag!) und schon in zwei wochen beginnt die chemo!

ich mache mir GROSSE sorgen, kann ich euch nur sagen, das geht alles viel zu schnell, sie konnte ja noch keine einzige behandlung abschließen, bevor der nächste schlag kam.

noch dazu haben meine eltern jetzt auch noch finanzielle probleme, kommt ja alles recht teuer, medikamente, zusatznahrung, selbstbehalte vom spital...ein kopftuch und einen turban hab ich für meine mama schon per internet bestellt, eine perücke bekommt sie auch, darum kümmert sich papa. und beim nächsten besuch werde ich außer tiefgekühlten breien auch einen karton voll trinknahrung mitbringen. ich muss irgendwas TUN, und wenns nur das ist. ich habe auch schon angeboten, mal putzen zu kommen, bleibt ja alles liegen...bisher hat meine mam immer abgelehnt, sie will ja immer noch alles selbst schaffen. hab meinem papa gesagt, er soll nochmal mit ihr reden, schließlich bin ich ihre tochter, da braucht sie sich doch wirklich nicht zu schämen.

ach, ich sags euch...

liebe silverlady, ich schreibe dir nun genau das, was ich auch meinem papa gesagt habe: schau bitte gut auf dich, du brauchst dich noch!!! hat ja niemand was davon, wenn du zusammenklappst. kann dir denn gar niemand helfen? meine hochachtung vor deinem einsatz, ich finds toll, aber genauso toll finde ich es, auch erkennen zu können, wann frau nicht mehr kann, und hilfe zuzulassen.

okay?

so, ich muß jetzt schnell was kochen, die kinder kommen bald heim, ich bin immer noch im krankenstand, kreislauf im eimer...

liebe grüße an alle,

eure heute sehr traurige

amöbe

[madaphi]

Hallo amöbe,

oh man. Ihr habt das Pech aber auch gepachtet. Bei euch läuft aber auch alles schief. Ihr habt ja kaum Zeit, um mal tief durchatmen zu können.
Meine Mam ist auch 2x am bestrahlt worden. Es war für uns alle, aber besonders natürlich für sie, eine sehr anstrengende und schwere Zeit. Sie hat insgesamt 60 Stück bekommen. Und am schlimmsten war dann, wenn man da angekommen ist und das Gerät kurz vorher kaputt gegangen ist. Dann biste unverrichteter Dinge wieder heim gefahren. Und es waren immer pro Strecke 25 km. Also nicht gleich um die Ecke. Einmal durch halb Berlin. Aber wir haben es überstanden.
Ich drück euch ganz fest die Daumen, dass es bald wieder bergauf geht.

Hallo silverlady,

bei euch das hört sich auch alles gar nicht gut an. Ich hab zwar ein paar Tage nicht geschrieben, aber gelesen hab ich hier eigentlich täglich. Es macht mich richtig traurig, wenn ich das lese, was du immer so neues zu berichten hast. Man ist immer richtig erschrocken, dass es jetzt doch so schnell bergab geht. Das hätte ich echt nicht gedacht. Und irgendwie weiß ich auch gar nicht so recht, was ich dir am besten schreiben soll. Aber auf jeden Fall wünsche ich dir ganz viel Kraft, bei allem was noch kommt.

Und als erstes schicke ich dir eine gaaaaaaaaaaaanz große Mütze voll Schlaf.

Du bist so stark und gibst all deine Kraft an deinen Mann weiter. Ich finds toll, auch wenn du ein bisschen auf dich selbst achten mußt.

Ich wünsche euch allen hier ein schönen sonnigen Tag.

Liebe Grüße
Mandy

[Bikra]

Hallo Ihr alle,
wenn ich die letzten Eintragungen lese, komm ich mir schon fast blöd vor, wenn ich meine 'Sorgen' schildern will....
Ich war am Mo wieder beim Doc und bin nun leicht besorgt: die Lymphknoten am Hals sind immer noch dick (grmpf !). Das war vor 3 Wochen schon der Fall - aber da hatte ich auch gerade eine Halsentzündung hinter mir. Eigentlich hätten die jetzt wieder klein sein sollen - sindse aber nich.... Der Doc meint, ich soll mich nicht jeck machen und er wird das weiter beobachten. Kann alles noch mit der alten Entzündung zu tun haben ... aber Gedanken mach ich mir schon. Na - in 6 Wochen ist jetzt der nächste Check und bis dahin sag ich mir : ich hab nix ! Am Wochenende fahr ich mit meinem Lieblingsmann (= Ehemann) mal schön in die Berge und geh was wandern - nur nicht zu Hause rumhängen und grübeln ....
(hat irgendwer Erfahrung mit 'dicken Lymphknoten' ? wie gefährlich ist das wirklich ?)

Amöbe: ich wünsch Deiner Ma und auch Dir viel viel Kraft für die nächste Zeit - ihr habt wirklich ne A....Karte gezogen ! Mir hat es während der Zeit, in der ich so schlapp war, immer gut getan, wenn andere 'normal' erzählt haben. Nicht immer nur über die Krankheit und Sorgen, sondern die ganz normalen 'Themen' auf den Tisch gebracht haben (z.B. über Filme, Nachrichten, Wetter)... oder so Dinge wie Skat/Doppelkopf/Rommee spielen - das lenkt ab. Ich weiß ja nicht, wie Deine Ma drauf ist - vielleicht hilft ihr das auch !

Silverlady: paß bloss auf Dich auf ! Vielleicht kann Dir ja tagsüber jemand helfen, daß Du dann mal 4-5 Stunden Schlaf kriegst... Irgendwann holt der Körper sich, was er braucht - und dann fragt er nicht, ob es der passende Zeitpunkt ist ! Also versuch bitte, Dich zu schonen !!! Man braucht Dich noch ! (z.B. die Leutchen im Forum, für die Du so viele wertvolle Tips hast...)

Macht's mal alle gut !
Bikra

[Claus]

Hallo Bikra,

dass Du leicht besorgt bist, kann ich gut nachvollziehen. Das bin ich schon, wenn ich wieder zur Kontrolle hin muss. Dass die Lymphknoten nach Erkältung erst mal noch ein bisschen dicker sind, dürfte aber wirklich normal sein, das habe ich auch schon hinter mir. 6 Wochen später waren sie dann auch wieder kleiner, einer war gar nicht mehr zu tasten.

Habe ich das früher mal richtig gelesen: Du wurdest von einem Prof. Kübler in Köln operiert?

@amöbe & Silverlady:

Bikra hat die richtigen Worte gefunden, die mir fehlten. Ich kann mich ihr da nur von Herzen anschließen!

Euch alles Gute!
Claus

[amoebe]

liebe mandy, liebe bikra, lieber claus,

es tut so gut, dass ich hier mein herz ein bißchen ausschütten kann, mehr, als ich mir das jemals hätte vorstellen können. und ich "naive" hab nach der ersten schlimmen phase schon gedacht, nachdem es meiner mama besser ging (leider nur recht kurz), dass ich nun hier wohl fehl am platz wäre...wie frau sich doch täuschen kann. ich bin jedenfalls SEHR froh, euch alle hier zu haben. DANKE!!!

liebe bikra, geh bitte, glaubst du wirklich, wenn du hier schlimme dinge liest, sind dadurch deine eigenen sorgen und probleme unwichtig? ich finde, genau DAS macht ja die qualität so eines forums aus, die vielfältigkeit und individualität. und ich denke, jeder, wirklich jeder hier kann durchaus nachvollziehen, wie du dich fühlst. stimmt`s???

zu dem dicken lymphknoten fällt mir ein, dass mein sohn vor ein paar jahren mal wochenlang einen am hals hatte, nachdem er ein herpesbläschen gehabt hatte- der ging und ging nicht weg (der dicke lymphknoten) und ich wurde schon richtig nervös, war mehrmals beim arzt mit ihm.
und dann war er plötzlich fort, über nacht. (nein, nicht der arzt )

klar macht sowas, wenn man krebs hatte, noch mehr angst, find ich logisch. aber versuch doch, dich mal nicht verrückt machen zu lassen, zumal du ja auch von einer vorhergehenden halsentzündung schreibst. geht halt vielleicht alles jetzt ein bisserl langsamer, hm? und bevor du wirklich in panik verfällt, lass halt nicht locker und versuche, einen früheren kontrolltermin zu bekommen. so würde ich es zumindest machen.

du, ich drück dir alle verfügbaren daumen, dass dein dicker lymphknoten schnell wieder weg ist und dir keine sorgen mehr beschert. alles gute!

ich wandle heute etwas angeschlagen durch die gegend und denke über das telefonat mit meinem vater nach...und mache mir gedanken. er hat nämlich auch erwähnt, mama kann nicht mehr richtig sprechen, eher nur "krächzen"...das wird offenbar auch immer schlimmer...denn zuerst dachte sie ja, das wäre von der letzten narkose gewesen. ratet mal, was mir grade dazu für gedanken gekommen sind , nein, hoffentlich ist es nicht noch was "böses", das wäre wirklich zu viel. ich mag gar nicht mehr weiter nachdenken...besser, ich leg mich mit einem roman auf die couch, was meint ihr.

SCHEISS KREBS!!!!!!

(sorry, das mußte einfach auch mal raus)

[Bikra]

Hallo Claus,
ja - Du hast richtig gelesen: Prof. Kübler hat mich operiert (er ist jetzt mein Gott, denn ich denke, das hat er wirklich ordentlich gemacht) Zur Nachsorge bin ich jetzt aber meistens bei Prof. Zöller in der Uniklinik....
Aber egal wer sich dort kümmert: ich glaube, die machen einen guten Job !
Hast Du Erfahrung mit den Jungs in der Uniklinik Köln ?
Gruß
Bikra

[amoebe]

ganz besondere grüße schicke ich dir, silverlady, vielleicht schläfst du ja gerade etwas? ich würde es dir so wünschen. alles gute auch deinem "männe"!
und mach dir nur ja keinen streß mit dem schreiben hier, wir warten hier gern und geduldig auf dich (ich denke, ich kann da auch für euch andere sprechen, oder?)- trotzdem bin ich in gedanken bei dir, bei euch. wie nahe man sich doch kommen kann, ohne einander wirklich zu kennen.

[Claus]

Hallo Bikra,

nein nicht in Köln. Ich bin in der Uniklinik Düsseldorf operiert worde, aber auch von einem Prof. Kübler. Deswegen war ich etwas irritiert. Oder war Deine OP auch in Düsseldorf?

[amoebe]

nochmal ich...mit einer frage an silverlady und manu:

meint ihr, erbitux wäre sinnvoll für meine mutter? ich versuche, übers internet infos darüber zu finden, ist ja in österreich anders als bei euch, vermute ich. aber so wie ich es bisher verstanden habe, geht aus allen unterlange hervor, dass cetuximab nur als "palliative" methode eingesetzt wird, oder hab ich das falsch verstanden?

die wirksamkeit ist jedenfalls gut, heißt es. meine mam könnte das medikament ja evtl. mit der chemo zusammen einnehmen, wenns nicht zu kurzfristig ist, dazu zu kommen. und fraglich, ob sie eine kassenübernahme überhaupt bewilligt bekäme??? hab auch schon bei der krebshilfe angefragt, ob es in österreich studien dazu gibt.

liegrü
amöbe

[silverlady]

hallo ohr Lieben

ganz lieben Dank an euch alle für eure Wünsche und Gedanken.
Ich schmeisse mich bei jeder Gelegenheit aufs Sofa um eine Mütze voll schlaf zu kriegen. Nur heute nicht.
Heute habe ich den ganzen Morgen damit verbracht meiner Schwägerin die Handhabung von Kanüle und Absauggerät usw. zu zeigen. Ich hatte nämlich heute ein Vorstellungsgespräch. Nicht das ihr meint wie kann die jetzt arbeiten gehen wollen, diese Stelle ist ab januar ausgeschrieben. Bis dahin hat sich meine Welt völlig verändert.
Also war ich heute Nachmittag aus dem Haus. Es hat zwar alles zu Hause geklappt aber ob ich die Stelle habe muss ich abwarten. Nur, dieses Fahren zum Vorstellungstermin, das suchen nach der eigenen Schokoladenseite war für mich mehr Stress wie zu Hause. Es hört sich blöd an aber ich war zwar beim Gespräch aber ich war irgendwie nicht anwesend.
Ob das trotzdem gereicht hat, ehrlich gesagt ich gleube nicht.
Wenn ich jetzt aber etwas vor habe an wichtigen Sachen und meine Schwägerin nicht gerade arbeiten muss kann sie mich wenigstens ablösen.


@ amöbe
wo wohnst du eigentlich noch mal? irgendwie habe ich das nicht mehr so ganz auf dem Schirm. Mit deiner Mutter tut mir das sehr leid. Erbitux wird im Normalfall immer mit einer Chemo gegeben. Suche doch mal die Homepage der Firma ***** und schaue mal was die darüber schreiben

@Bikra Lympfknoten schwellen bei manchen schnell an und es dauert lange bis das wieder abgeklungen ist. Bei mir selber schwilt das sogar an wenn ein Pikel sich entzündet hat und das ist kein Witz.

Ansonsten danke ich euch allen.
liebe Grüße und viel Kraft
silverlady

[manu_k]

Hallo,

ich glaube es ist zu leicht zu sagen, dass silverlady mehr auf sich selbst achten soll.
was soll man denn machen wenn man sich auf keinen verlassen kann und alles treulose Tomaten sind.
Silverlady ich weiss du hattest heute einiges vor und ich bin mir sicher dass bei dir auch einige besorgungen fällig sind. wer kauft denn für dich ein? hast du wenigstens da jemanden.
ich weiss auch wie das ist wenn man die ganze nacht am bett wacht und aufpasst dass nix passiert.
irgendwann wird man dann launisch weil der körper nach schlaf schreit und man sieht schon alles doppelt, trotzdem wird man gefordert und man weiss man muss sich jetzt zusammenreißen damit es nicht schlimmer wird. man ist dann hilflos und fühlt sich auch manchmal überfordert und dann hat man frust, da kann da spassieren dass es der Kranke anbekommt aber das ist schnell vergessen und menschlich.
ich bin auch nachts häufiger aus dem bett geklingelt worden und wurde ins krankenhaus gerufen und habe dann da stunden am bett desessen und gelegen und ihn beruhigt und gepflegt aber morgens wurde ich abgelöst und konnte schlafen, auch wenn ich mich dann bei der Arbeitsstelle abmelden musste.
Aber silverlady du hast da jetzt einen Fulltimejob und ich denke das lässt sich nicht ändern, außer man findet einen Menschen dem man vertraut und vor allem verlässlich ist und einem hundertpro hilft.

ich weiss silverlady hat alles im griff und sie weiss was sie tut.
ich weiss nur wenn ich in dieser situation bin und das schon so lange geht und ich nicht paar stunden weg komme oder schlaf bekomme würde ich mich an einen ambulanten Hospizdienst wenden. die könne einen hin udn wieder paar stunden ablösen und sind ne super hilfe.
das problem ist ja dass es solche Dienste nicht überall gibt, ich weiss nicht wie es bei euch ausschaut.
ich würde auch nicht meinen Partner oder Aneghörigen in ein Hospiz bringen wenn er es nicht will aber Hilfe nach hause holen.
ich hoffe deine schwägerin erweisst sich als verlässliche hilfe.

@Amöbe
ich muss mal nachfragen wie die finanziellen probleme zustande kommen?
du schreibst die Medikamente sind teuer, die Zusatznahrung?
das gibt es doch alles auf Rezept und wenn deine Mutter von ihrem hausarzt ein Bescheinigung bekommt über eine chronische Erkrankung, dann wird sie ab einem prozent von den Zuzahlungen befreit.
Bei jörn ist es auch so.
man muss Quittungen sammeln, einreichen und ab dann bezahlt man nix mehr zu.
auch Zusatznahrung bekommt man verschrieben.
Fahrtkosten werden erstattet, bzw. zugezahlt.
Durch diverse Hilfsmittel sollten doch keine zusätzlichen finanziellen Problme entstehen.
Und ganz wichtig, wenn deine Eltern bestimmt Vorausetzungen erfüllen, leistet der Krebs-Härtefonds eine Einmalzahlung, das Formular bekommt du z.b. beim Sozaildienst im Krankenhaus.

ich hoffe dass wenigstens die fianziellen sorgen abgeschwächt werden können.

ich geh jetzt Jörn verbinden.
schönen abend und alles gute.

[manu_k]

Zu Cetuximab (erbitux)
würde ich auf alle Fälle die Ärzte fragen.
Wenn der Tumor die Strukturen aufweist an der Cetuximab angreifen kann, ist es mit Chemo kombinierbar.

dass es nur palliativ eingesetzt wird weiss ich nicht.
ich weiss nur dass das wirkungsvollste immernoch cisplatin ist und sich jedes andere medikament daran messen mus, dennoch bei jörn schlägt es an und ich wäre gut denke ich wenn deine Mutter es zur Chmeo bekommt weil es auch ein gutes Verträgllichkeitsprofil hat.
die Ärzte müssen eine probe von deiner mutter untersuchen um zu wissen ob eerbitux anwendbar ist, wenn sie sich weigern oder sich nicht kennen sollen sie sich doch einfach an die uniklinik köln wenden, wo es eingesetzt wird.

gruß

[silverlady]

hallo Mau
danke für deine Worte.
Wenn meine schwägrin nicht arbeiten muss wird sie mich demnächst öfter mal ablösen aber sie hat gerade eine neue Stelle angefangen und da sind auch häufig Überstunden gefragt.
Einen Hospizdienst haben wir aber kein Hospiz. Die TelNr. habe ich mir schon lange besorgt aber solange mein Männe nicht einverstanden ist bleibe ich allein. Er war so dermassen erleichtert als ich wieder da war, obwohl meine Schwägerin sich viel Mühe gegeben hat und auch alles richtig gemacht hat, das er Tränen in den Augen hatte. Jetzt schläft er beruhigt und ich mache gleich auch mal ein Zwischenschläfchen.
Die letzte nacht habe ich kurzerhand verlängert so das ich erst kurz bevor meine Schwägerin da war, aufgestanden bin. Das werde ich morgen auch machen. Einfach noch mal wieder hinlegen

bis denn
silverlady
p.s. manu, das päckchen ist unterwegs