Malignes Melanom

[eisemann]

Hallo Goofy,




das mit dem geröteten Gesicht und der Waerme im Gesicht kommt vom Kortison das mit der Chemo verabreicht wird. Das ist dafuer, das die Venen durch die starken Medikamente ein bischen geschuetzt werden.




Gruß eisemann

[goofy]

Hallo Eisemann!

Danke für die Info. Hatte zwar beim letzten Mal auch schon einen roten Kopf, aber nur einen Tag und außerdem konnte ich einen Tag lang nicht an die Sonne gehen. Ich bin eher davon ausgegangen, das diese Nebenwirkung von der Chemo kommt. Man lernt nie aus! Danke!!!!!


Hallo Claudia!

Werde im Forum gerne meine Erfahrung über diese Chemo schreiben.
Du machst deine Aufgabe echt super!!!! Du hast eine Fähigkeit Menschen aufzumuntern, dass ist wirklich unglaublich. Und dein Wunsch, die Reise nach Australien wird bestimmt erfüllt, denn deine Stärke und Kraft werden es dir ermöglichen.
Wünsche dir von ganzen Herzen noch einen schönen Abend!

Wünsche allen noch eine gute Nacht!!!
Viele liebe Grüße
Gaby

[AnnieLair]

Hallo,

nachdem ich vor einiger Zeit hier gelesen habe, dass es die Möglichkeit gibt einen Schwerbehindertenausweis für das Hautkrebs zu bekommen habe ich einen Antrag beim Versorgungsamt gestellt. Zunächst hatte ich mich erst einmal gewundert, dass ich innerhalb von einer Woche nach Absendung des Antrages ein Bescheid gekommen habe. Was mich noch mehr gewundert hat ist die Entscheidung des Grades. Und zwar habe ich 80 % anerkannt bekommen. Finde ich ehrlich gesagt ziemlich viel... wie waren eure Erfahrungen gewesen ?

LIebe Grüße

AnnieLair

[Spinxe]

Hallo Annie,

du kannst das in der Tabelle über den Grad der Behinderung nachsehen. Leider ist die Datei zu groß fürs Forum, wenn du mir per PN deine Email-Adresse mitteilst, maile ich dir die Tabelle zu und du kannst das in Ruhe nachlesen.

Leider lässt sich mein Versorgungsamt mehr Zeit und hat auch Unterlagen nachgefordert (ist wohl üblich, dass die behandelnden Ärzte angeschrieben werden). Daher wundere ich mich - genau wie du - dass das bei dir so schnell ging. Hast du irgendwelche Unterlagen mitgeschickt? Wie lautete nochmal dein Befund? Es wäre übrigens toll, wenn du den Befund in dein Profil stellen würdest (unter Biografie), so muss man nicht ständig nachfragen. ;-)

Beste Grüße
Claudia aus Köln

[AnnieLair]

Hallo Claudia,

ich hatte dem Antrag sämtliche Befunde in Kopie beigelegt. Und hatte am letzten Montag den Brief zum Versorgungsamt geschickt und am Samstag hatte ich den Antwortbrief in meinem Briefkasten. Wundert mich echt, dass es so schnell ging. Hatte locker mit 3 oder 4 Wochen gerechnet.

Mein Befund war Melanom Clark IV mit 1,9 mm ohne Metastasen.

Es wäre super lieb von dir, wenn du mir die Liste per Mail zukommen lassen könntest. Meine Adresse ist: Stelmecke@web.de

LIebeGrüße

[Claudia Junold]

Ach Gott, liebe Gaby, da werd ich ja glatt ganz verlegen... Dankeschön, das ist aber sehr lieb von Dir!
Auch Deine guten Wünsche bezüglich Australien. Ich werde jedenfalls mein Bestes tun!
Dir auch eine gute Nacht, schlaf gut!
Viele liebe Grüße von

Claudia

[Roswitha]

Hallo Claudia(Spinxe),
zur Info, mein Antrag wurde in der Klinik durch die dortige Führsorge gestellt, das war 12/2003. Bei einer Nachfrage beim Versorgungsamt im Juli 2004 wurde mir mitgeteilt, dass die Zuarbeiten von meinem Orthopäden noch fehlen und sie ihm jetzt eine Mahnung schicken. Die Ausstellung meines Ausweises war dann 09/2004 rückwirkend ab 12/2003. Gültig bis 09/2009. Wollte damit mitteilen, dass es auch länger dauern kann. Vorige Woche habe ich all meine Befunde ab 2004 kopiert und mit einem Änderungsantrag ans Amt geschickt. Jemand hatte mal im Forum geschrieben, dass er nach Metastasenbildung mit 100% eingestuft wurde, man sollte deshalb jede Änderung mitteilen. Mal sehen wie lange es diesmal dauert.
Viele liebe Grüße Roswitha

[Spinxe]

@ Annie:

Habe dir grad eine Mail geschickt. Ich find es ja klasse, dass das bei dir so schnell ging, bei deiner Diagnose ist der GdB von 80 gerechtfertigt. Die Bearbeitung, laut Internetseite meines Versorgungsamtes in Köln, kann von 2 Wochen bis 2 Monate variieren. Daher mache ich mich - trotz eindeutiger Befunde - auf eine längere Wartezeit gefasst.

@ Roswitha:

Das finde ich ja hammerhart, wie lange das bei dir gedauert hat! Die Vertreterin der Schwerbehindertenvertretung bei meinem Arbeitgeber hat mich darauf hingewiesen, dass das in Köln locker schon mal bis zu 2 Monate dauern kann. Selbst das finde ich schon sehr lange (und ich arbeite ja selber im öffentlichen Dienst). Ich denke, wenn die Befunde eindeutig sind, könnte das ruhig mal schneller gehen. Aber gut, wenn sich dann die angeschriebenen Ärzte so viel Zeit lassen, kann man sich über eine derartig lange Bearbeitungszeit auch nicht mehr wundern.

Ich wünsche euch einen schönen Abend!

Liebe Grüße
Claudia aus Köln

[Claudia Junold]

Endlich mal wieder gute Nachrichten!!!!

Hallo Ihr Lieben!
Viele von Euch "Alten" kennen ja sicher unsere Betty auf FfM noch. Gestern hab ich mal wieder mit ihr telefoniert und ich kann Euch sagen, daß sie putzmunter und seit ihren letzten Organmetas vor sage und schreibe SECHS Jahren metafrei ist. Sie hatte erst Nachsorge und es ist alles ok!!!!

Herzlichen Glückwunsch, liebe Betty!!!!!!

Für alle, die Betty (noch) nicht kennen, will ich ihre Geschichte in Stichpunkten kurz niederschreiben (bitte berichtige mich, liebe Betty, wenn nich was Falsches schreiben sollte. Ich weiß, daß Du ab und zu bei uns vorbeiguckst :

12/93 MM Augenbraue rechts
5/95 OP Lk-Meta Parotis rechts
7/99 OP epidermale Meta an der Thoraxwand links
1/00 OP Meta rechter Lungenunterlappen
12/00 starke Anämie, 1 Dünndarmmeta und ausgehend vom Dünndarm kindskopfgroßer Konglomeratstumor, der sich auf den Dickdarm gelegt hat, OP.

SEITDEM IST BETTY TUMORFREI!!!!
Was Betty alles gemacht hat, bzw. was nicht, könnt ihr in ihren Beiträgen ab dem 1.6.2004 hier in diesem Threat nachlesen.

Ich bin echt heilfroh, auch mal eine supergute Nachricht zu haben, die uns allen, gerade uns Stage IV-Leuten, Mut machen kann und soll!

Viele liebe Grüße von

Claudia

[winter2]

Zum SChwerbehindertenausweiß muß ich leider auch schreiben das ich 10 Monate warten musste
Hier in München dauert die Bearbeitungszeit 3 Monate (lt. Internet) bei mir hat es so lange gedauert weil das Krankenhaus meine Befunde falsch ausgestellt hatte. Das Melanom war am Rücken, lt. dem Krankenhaus war der Nachschnitt am Oberschenkel ?!?!?!
Das OP-Datum des Nachschnittes variierte in jedem Bericht. Zwischen dem 5.12 und dem 9.12. hatte ich jedes Datum
Noch dazu war die Dicke des Melanoms unterschiedlich !!!!!!!!!!!!
Beim ersten Bericht 0,65 beim zweiten Bericht 0,73 !!!!!!
Keine Ahnung was da im Krankenhaus schief gelaufen ist, aber es war scheinbar ziemlich viel !!!!
Aus diesen Gründen haben die beim Versorgungsamt natürlich ihre Schwierigkeiten gehabt !!
Und ich bin mir bis heute noch nicht ganz sicher ob mein Befund nun 0,65 oder 0,73 war ??

[Spinxe]

Schönen guten Abend,

es tut immer gut zu lesen, wenn andere Mitglieder hier metafrei sind und das über eine so lange Zeit. Auch wenn man kein Stage IV-Patient ist, schöpft man daraus immer sehr viel Zuversicht.

Naja, was die Sache mit dem Schwerbehindertenausweis angeht, so hoffe ich, dass die Kölner hier (wie sonst auch ) auf Zack sind und sich nicht so viel Zeit lassen. Aber beeinflussen kann man es nicht. Ich warte jetzt erstmal.

Ich finde es aber doch ein starkes Stück, wenn ein Krankenhaus dann Probleme hat, den richtigen Befund zu übermitteln. Manchmal kann man echt nur mit dem Kopf schütteln.

Beste Grüße
Claudia

[winter2]

Ja allerdings.
ich bin immer noch unsicher was jetzt wirklich Sache war.
Als man mich damals im Krankenhaus zum Ultraschall geschickt hat, habe ich unterwegs mal die Akte angeschaut und festgestellt das es die Akte von einer anderen Dame war
natürlich habe ich die Verwechslung gleich aufgeklärt, aber als ich dann gelesen habe das mein Nachschnitt am Oberschenkel gewesen sein soll, habe ich Panik bekommen..
Was ist wenn es der falsche Nachschnitt war den die kontrolliert haben ???
Inzwischen sehe ich das ganze etwas lockerer, ich denke mir das ich das sowieso nicht mehr aufklären kann.
Man kann nur hoffen das alles mit rechten Dingen zuging !!

[Sybilles]

Liebe Claudia

die Nachricht von Betty ist ja wirklich super. Grüße sie ganz lieb von mir, wenn Du wieder Kontakt zu ihr hast. So eine gute Nachricht gibt einem doch wieder Auftrieb.

[hedi2]

Hallo Ihr Lieben,

ich freu mich heute und bin Euch sehr dankbar, daß Ihr mir den Tip mit dem Behindertenausweis gegeben habt. Ich hab ihn heute bekommen, es stimmt (50%). Bin aus Österreich. Habe im Juni meinen Antrag gestellt, ich August bekam ich einen Termin beim Amtsarzt und heute habe ich ihn bekommen.

Ich mein, jubeln tu ich nicht, es wär mir schon lieber, wenn ich keinen bräuchte, aber die Steuer ist jetzt ein bißchen besser und auch der Kündigungsschutz.

Ich drück Euch alle ganz fest und denke an Euch

Hedi2

[Anuschka]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe gestern etwas erlebt, dass mir wieder einmal gezeigt hat wie sorglos manche Ärzte mit der Gesundheit von Patienten umgehen. Es hat mich die ganze Nacht beschäftigt und ich denke ich werde es mal los. Meine Mutter ist schwer sehbehindert (sieht ca. noch 10%) und muss alle 12 Wochen zum Augenarzt. Da sich Ihr Sehvermögen in den letzten 3 Monaten stark verschlechert hat, und der Augenarzt ihr eine neue Brille verweigert hat (Begründung sein Budget sei erreicht), habe ich sie gebeten doch einmal mit mir zu meiner Augenärztin zu gehen. Gestern hatten wir Termin, die Ärztin hat sich superviel Zeit genommen und nach 2 Stunden Untersuchungen hat sie mich mit dem Einverständnis meiner Mutter ins Sprechzimmer gebeten. Sie hat bei der Untersuchung festgestellt , das auf der Netzhaut ein sehr großes Muttermal mit Pigmentveränderung sitzt (ein zweiter Augenarzt in der Praxis schaute es sich auch noch an) und ihr mitgeteilt, dass sie sofort nach Heidelberg zum Melanom Spezialist in die Klinik soll. Sie fragte meine Mutter noch ob sie etwas von diesem Muttermal wusste und warum Ihr Augenarzt nichts unternommen hat (Ultraschall, Gewebeentnahme usw.) Meine Mutter wusste überhaupt nichts davon. Dann hat die Augenärztin den Augenarzt in unserem Beisein angerufen und ihn gefragt wie lange meine Mutter dieses Mal schon hätte, und er teilte ihr wortwörtlich mit: Schon lange aber er hat alles im Griff.Meiner Augenärztin ist schier der Hörer aus der Hand gefallen und sie war absolut sprachlos. Sie hat umgehend noch für den Professor in Heidelberg einen Brief geschriben und meine Mutter wird dort jetzt untersucht werden.
Dieser Tag hat mir wieder gezeigt wie wichtig es ist wenn wir alle nachbohren und über alles was das Melanom betrifft vor den Untersuchungen gut informiert sind. Da ist das Forum hier wirklich so wichtig und durch die vielen tollen Leute hier eine riesengroße Hilfe.
Anuschka