Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Jutta A.]

HAllo ich wills noch mal versuchen,( mit dem Schreiben)hoffentlich klappt es technisch. Da ich nun gar nchts mehr essen kann - Strahlenschäden nach der 2. Serie - soll ich für ca 3 Wochen stationär aufgenommen werden -zunächst übers Wochenende "aufpäppeln" über Tropf - wiege nur noch 36 kg - dann PEG legen.Davor graut mir bißchen, wie sich damit ernähren, wie das Ding reinigen???Vielleicht geht es besser als ich denke. Melde mich dann wieder, wenn es mir nicht so hundeschlecht ist. Alles Liebe.Übrigens Ursula: habe ich ganz toll überDeine Post gefreut ,nur habe ichs wieder nicht geschafft mit der Antwort. Liebe Grüße Jutta

[manu_k]

Hallo Jutta,

der Umgang mit der Magensonde ist ganz leicht, es wird dir genau erklärt und du bekommst alles was du brauchst nach hause.
das allerwichtigste... nie im Liegen essen, nur in aufrechter Körperhaltung. sonst wird dir schlecht.

alles gute für Dich.

[silverlady]

hallo Jutta

mein mann hat die PEG abgelehnt deshalb kann ich dir nicht sagen wie man damit lebt. Aber ich habe bei meiner Arbeit ständig damit zu tun gehabt.
Die Ernährung und Pflege ist völlig problemlos. Es ist beim Verbinden nur auf Sauberkeit zu achten. Aber das zeigen die dir im Krankenhaus ganz genau. Sogar über 90 jährige überstehen das problemlos.
Auch die Ernährung geht problemlos. Entweder musst du dir die Nahrung mit einer Spritze in regelmässigen Abständen zuführen oder, was viel praktischer ist, du bekommst ein System wo eine bestimmte Mennge an Nahrung und Füssigkeit in einen Beutle getan wird (man kann auch Flaschen anhängen) und man legt sich solange das läuft gemütlich hin und wartet bis es durchgelaufen ist. Danach wird kurz mit Wasser gespült und zugestöpselt. Das wars. Es ist einfach unkompliziert. Lass dich also beruhigt aufpäppeln und dann die Anlage legen.


Bei meinem Mann geht es schleichend weiter abwärts. Er wird immer schwächer. Vor allem nachts ist er ziemlich von der Rolle. Ich kann ihn auch nachts kaum noch aus den Augen lassen. Entweder steht er auf obwohl er weiß das er dann umfällt oder er spielt an der Infusion rum oder sonst etwas blödes. Dadurch kriege ich natürlich auch wenig schlaf und muss aufpassen das ich dann nicht auch mal rumschimpfe. ( passiert trotzdem hin und wieder bis ganz selten aber ist dann gleich wieder gut) Heute nacht hat er immer gewartet bis ich mich hingelegt hat und dann kam dann prompt der nächste Ruf. Irgendwann war ich nur noch wie gerädert. weniger wie 2 std Schlaf reichen auch mir nicht. Nun sollte ich heute morgen wegen einiger Besorgungen abgelöst werden da kam die Nachricht, Erkältung und grippaler Infekt. Das kann ich ja hier nun gar nicht gebrauchen. Also blieb ich hier

liebe Grüße
silverlady

[mika]

hallo silverlady
ich habè mir schon sorgen gemacht...
U. ist damals in diesem Stadium gestürzt und hat sich den Armgebrochen(14 Tg.bevor er starb),die Ärzte haben den arm geschient und Schmerzmittel gegeben.
Ich habe damals echt an allem gezweifelt,das verstehst Du sicher.
Blöderweise waren damals 3 Leute anwesend im Raum,und keiner hat damit gerechnet,das er aufsteht und hinfällt(
Ich will damit nur sagen,das Dinge geschehen...egal wie man sie "berechnet";aber bitte denke auch daran das Du noch Kraft brauchst...........!
Was du leistest,ist sicherlich menschlich und moralisch gesehen eine Höchstleistung,aber auch Dein Körper und Seele fordern ihr Recht,und auch D U hast nur dieses eine Leben.
Ohne Schlaf kannst Du in 3 Tg.auch nicht mehr vernünftig denken,wenigstens nachts solltest Du eine Unterstützung haben....das geht doch sicherlich.....
mensch Silverlady....,sei vernünftig..!
(Ich verstehe Deine Beweggründe)..dennoch brauchst auch Du Schlaf!
Ich denke an Euch,Mika

[amoebe]

*heul*
meiner mam sind schon wieder "knötchen" gewachsen, gleich fünf, rund um die operationsnarbe herum, die op ist aber erst knapp zwei wochen her...
grade hat mein papa angerufen und mir das gesagt. nun wir doch auch nochmal am hals bestrahlt, in leichterer dosis, die brustbestrahlung wird verkürzt (sie hat nun zwei bestrahlungen am tag!) und schon in zwei wochen beginnt die chemo!

ich mache mir GROSSE sorgen, kann ich euch nur sagen, das geht alles viel zu schnell, sie konnte ja noch keine einzige behandlung abschließen, bevor der nächste schlag kam.

noch dazu haben meine eltern jetzt auch noch finanzielle probleme, kommt ja alles recht teuer, medikamente, zusatznahrung, selbstbehalte vom spital...ein kopftuch und einen turban hab ich für meine mama schon per internet bestellt, eine perücke bekommt sie auch, darum kümmert sich papa. und beim nächsten besuch werde ich außer tiefgekühlten breien auch einen karton voll trinknahrung mitbringen. ich muss irgendwas TUN, und wenns nur das ist. ich habe auch schon angeboten, mal putzen zu kommen, bleibt ja alles liegen...bisher hat meine mam immer abgelehnt, sie will ja immer noch alles selbst schaffen. hab meinem papa gesagt, er soll nochmal mit ihr reden, schließlich bin ich ihre tochter, da braucht sie sich doch wirklich nicht zu schämen.

ach, ich sags euch...

liebe silverlady, ich schreibe dir nun genau das, was ich auch meinem papa gesagt habe: schau bitte gut auf dich, du brauchst dich noch!!! hat ja niemand was davon, wenn du zusammenklappst. kann dir denn gar niemand helfen? meine hochachtung vor deinem einsatz, ich finds toll, aber genauso toll finde ich es, auch erkennen zu können, wann frau nicht mehr kann, und hilfe zuzulassen.

okay?

so, ich muß jetzt schnell was kochen, die kinder kommen bald heim, ich bin immer noch im krankenstand, kreislauf im eimer...

liebe grüße an alle,

eure heute sehr traurige

amöbe

[madaphi]

Hallo amöbe,

oh man. Ihr habt das Pech aber auch gepachtet. Bei euch läuft aber auch alles schief. Ihr habt ja kaum Zeit, um mal tief durchatmen zu können.
Meine Mam ist auch 2x am bestrahlt worden. Es war für uns alle, aber besonders natürlich für sie, eine sehr anstrengende und schwere Zeit. Sie hat insgesamt 60 Stück bekommen. Und am schlimmsten war dann, wenn man da angekommen ist und das Gerät kurz vorher kaputt gegangen ist. Dann biste unverrichteter Dinge wieder heim gefahren. Und es waren immer pro Strecke 25 km. Also nicht gleich um die Ecke. Einmal durch halb Berlin. Aber wir haben es überstanden.
Ich drück euch ganz fest die Daumen, dass es bald wieder bergauf geht.

Hallo silverlady,

bei euch das hört sich auch alles gar nicht gut an. Ich hab zwar ein paar Tage nicht geschrieben, aber gelesen hab ich hier eigentlich täglich. Es macht mich richtig traurig, wenn ich das lese, was du immer so neues zu berichten hast. Man ist immer richtig erschrocken, dass es jetzt doch so schnell bergab geht. Das hätte ich echt nicht gedacht. Und irgendwie weiß ich auch gar nicht so recht, was ich dir am besten schreiben soll. Aber auf jeden Fall wünsche ich dir ganz viel Kraft, bei allem was noch kommt.

Und als erstes schicke ich dir eine gaaaaaaaaaaaanz große Mütze voll Schlaf.

Du bist so stark und gibst all deine Kraft an deinen Mann weiter. Ich finds toll, auch wenn du ein bisschen auf dich selbst achten mußt.

Ich wünsche euch allen hier ein schönen sonnigen Tag.

Liebe Grüße
Mandy

[Bikra]

Hallo Ihr alle,
wenn ich die letzten Eintragungen lese, komm ich mir schon fast blöd vor, wenn ich meine 'Sorgen' schildern will....
Ich war am Mo wieder beim Doc und bin nun leicht besorgt: die Lymphknoten am Hals sind immer noch dick (grmpf !). Das war vor 3 Wochen schon der Fall - aber da hatte ich auch gerade eine Halsentzündung hinter mir. Eigentlich hätten die jetzt wieder klein sein sollen - sindse aber nich.... Der Doc meint, ich soll mich nicht jeck machen und er wird das weiter beobachten. Kann alles noch mit der alten Entzündung zu tun haben ... aber Gedanken mach ich mir schon. Na - in 6 Wochen ist jetzt der nächste Check und bis dahin sag ich mir : ich hab nix ! Am Wochenende fahr ich mit meinem Lieblingsmann (= Ehemann) mal schön in die Berge und geh was wandern - nur nicht zu Hause rumhängen und grübeln ....
(hat irgendwer Erfahrung mit 'dicken Lymphknoten' ? wie gefährlich ist das wirklich ?)

Amöbe: ich wünsch Deiner Ma und auch Dir viel viel Kraft für die nächste Zeit - ihr habt wirklich ne A....Karte gezogen ! Mir hat es während der Zeit, in der ich so schlapp war, immer gut getan, wenn andere 'normal' erzählt haben. Nicht immer nur über die Krankheit und Sorgen, sondern die ganz normalen 'Themen' auf den Tisch gebracht haben (z.B. über Filme, Nachrichten, Wetter)... oder so Dinge wie Skat/Doppelkopf/Rommee spielen - das lenkt ab. Ich weiß ja nicht, wie Deine Ma drauf ist - vielleicht hilft ihr das auch !

Silverlady: paß bloss auf Dich auf ! Vielleicht kann Dir ja tagsüber jemand helfen, daß Du dann mal 4-5 Stunden Schlaf kriegst... Irgendwann holt der Körper sich, was er braucht - und dann fragt er nicht, ob es der passende Zeitpunkt ist ! Also versuch bitte, Dich zu schonen !!! Man braucht Dich noch ! (z.B. die Leutchen im Forum, für die Du so viele wertvolle Tips hast...)

Macht's mal alle gut !
Bikra

[Claus]

Hallo Bikra,

dass Du leicht besorgt bist, kann ich gut nachvollziehen. Das bin ich schon, wenn ich wieder zur Kontrolle hin muss. Dass die Lymphknoten nach Erkältung erst mal noch ein bisschen dicker sind, dürfte aber wirklich normal sein, das habe ich auch schon hinter mir. 6 Wochen später waren sie dann auch wieder kleiner, einer war gar nicht mehr zu tasten.

Habe ich das früher mal richtig gelesen: Du wurdest von einem Prof. Kübler in Köln operiert?

@amöbe & Silverlady:

Bikra hat die richtigen Worte gefunden, die mir fehlten. Ich kann mich ihr da nur von Herzen anschließen!

Euch alles Gute!
Claus

[manu_k]

Hallo,

ich glaube es ist zu leicht zu sagen, dass silverlady mehr auf sich selbst achten soll.
was soll man denn machen wenn man sich auf keinen verlassen kann und alles treulose Tomaten sind.
Silverlady ich weiss du hattest heute einiges vor und ich bin mir sicher dass bei dir auch einige besorgungen fällig sind. wer kauft denn für dich ein? hast du wenigstens da jemanden.
ich weiss auch wie das ist wenn man die ganze nacht am bett wacht und aufpasst dass nix passiert.
irgendwann wird man dann launisch weil der körper nach schlaf schreit und man sieht schon alles doppelt, trotzdem wird man gefordert und man weiss man muss sich jetzt zusammenreißen damit es nicht schlimmer wird. man ist dann hilflos und fühlt sich auch manchmal überfordert und dann hat man frust, da kann da spassieren dass es der Kranke anbekommt aber das ist schnell vergessen und menschlich.
ich bin auch nachts häufiger aus dem bett geklingelt worden und wurde ins krankenhaus gerufen und habe dann da stunden am bett desessen und gelegen und ihn beruhigt und gepflegt aber morgens wurde ich abgelöst und konnte schlafen, auch wenn ich mich dann bei der Arbeitsstelle abmelden musste.
Aber silverlady du hast da jetzt einen Fulltimejob und ich denke das lässt sich nicht ändern, außer man findet einen Menschen dem man vertraut und vor allem verlässlich ist und einem hundertpro hilft.

ich weiss silverlady hat alles im griff und sie weiss was sie tut.
ich weiss nur wenn ich in dieser situation bin und das schon so lange geht und ich nicht paar stunden weg komme oder schlaf bekomme würde ich mich an einen ambulanten Hospizdienst wenden. die könne einen hin udn wieder paar stunden ablösen und sind ne super hilfe.
das problem ist ja dass es solche Dienste nicht überall gibt, ich weiss nicht wie es bei euch ausschaut.
ich würde auch nicht meinen Partner oder Aneghörigen in ein Hospiz bringen wenn er es nicht will aber Hilfe nach hause holen.
ich hoffe deine schwägerin erweisst sich als verlässliche hilfe.

@Amöbe
ich muss mal nachfragen wie die finanziellen probleme zustande kommen?
du schreibst die Medikamente sind teuer, die Zusatznahrung?
das gibt es doch alles auf Rezept und wenn deine Mutter von ihrem hausarzt ein Bescheinigung bekommt über eine chronische Erkrankung, dann wird sie ab einem prozent von den Zuzahlungen befreit.
Bei jörn ist es auch so.
man muss Quittungen sammeln, einreichen und ab dann bezahlt man nix mehr zu.
auch Zusatznahrung bekommt man verschrieben.
Fahrtkosten werden erstattet, bzw. zugezahlt.
Durch diverse Hilfsmittel sollten doch keine zusätzlichen finanziellen Problme entstehen.
Und ganz wichtig, wenn deine Eltern bestimmt Vorausetzungen erfüllen, leistet der Krebs-Härtefonds eine Einmalzahlung, das Formular bekommt du z.b. beim Sozaildienst im Krankenhaus.

ich hoffe dass wenigstens die fianziellen sorgen abgeschwächt werden können.

ich geh jetzt Jörn verbinden.
schönen abend und alles gute.

[manu_k]

Zu Cetuximab (erbitux)
würde ich auf alle Fälle die Ärzte fragen.
Wenn der Tumor die Strukturen aufweist an der Cetuximab angreifen kann, ist es mit Chemo kombinierbar.

dass es nur palliativ eingesetzt wird weiss ich nicht.
ich weiss nur dass das wirkungsvollste immernoch cisplatin ist und sich jedes andere medikament daran messen mus, dennoch bei jörn schlägt es an und ich wäre gut denke ich wenn deine Mutter es zur Chmeo bekommt weil es auch ein gutes Verträgllichkeitsprofil hat.
die Ärzte müssen eine probe von deiner mutter untersuchen um zu wissen ob eerbitux anwendbar ist, wenn sie sich weigern oder sich nicht kennen sollen sie sich doch einfach an die uniklinik köln wenden, wo es eingesetzt wird.

gruß

[silverlady]

hallo Mau
danke für deine Worte.
Wenn meine schwägrin nicht arbeiten muss wird sie mich demnächst öfter mal ablösen aber sie hat gerade eine neue Stelle angefangen und da sind auch häufig Überstunden gefragt.
Einen Hospizdienst haben wir aber kein Hospiz. Die TelNr. habe ich mir schon lange besorgt aber solange mein Männe nicht einverstanden ist bleibe ich allein. Er war so dermassen erleichtert als ich wieder da war, obwohl meine Schwägerin sich viel Mühe gegeben hat und auch alles richtig gemacht hat, das er Tränen in den Augen hatte. Jetzt schläft er beruhigt und ich mache gleich auch mal ein Zwischenschläfchen.
Die letzte nacht habe ich kurzerhand verlängert so das ich erst kurz bevor meine Schwägerin da war, aufgestanden bin. Das werde ich morgen auch machen. Einfach noch mal wieder hinlegen

bis denn
silverlady
p.s. manu, das päckchen ist unterwegs

[Ursula]

Liebe Jutta !

Ich freue mich, daß Dich meine Zeilen erreicht haben!
Wie ich festgestellt habe, "treibst" Du Dich nicht mehr im Tonsillenkarzinom.. sondern in diesem Forum rum. Ich antworte daher in demselben und kann Dir nur zu Deiner Entscheidung, sich nun doch eine PEG legen zu lassen, nur beglückwünschen. Mach Dir keine Gedanken um die spätere Selbstversorgung.
Entweder bist Du fit es selber zu machen oder aber Du berauftragst einen ambulanten Pflegedienst, der ins Haus kommt.
Meine PEG liegt mittlerweile das zweite Jahr ohne Probleme. (Und versorgen kann ich sie alleine sogar viel besser als sie vorher versorgt wurde - Du weißt schon was ich meine.)
Wenn ihr euch beide aneinander gewöhnt habt, wirst Du Dich fragen: "Warum habe ich nur so lange gewartet? " Die einzig blöde Zeit ist kurz nach der Anlage. Immerhin hast Du ein Loch in den Laib gestochen bekommen, daß in enger Nähe zu den Rippen liegt und es wird vermutlich am Anfang ziemlich schmerzen .
Ich habe bei der zweiten PEG über eine Woche fast nur gelegen, da jede Bewegung ausgesprochen unangenehm war.
Das Essen über die Sonde ist ausgesprochen angenehm - Du brauchst nichts anderes zu machen als viel Zeit mitzubringen. Laß die Futterbeutel oder was auch immer verabreicht wird Anfangs so langsam wie möglich einlaufen. Dein Körper signalisiert Dir mit ganz simplen Signalen wie Übelkeit und Kreislaufproblemen, ob es ihm paßt oder aber zu schnell ging.
Ganz wichtig ist nach Ende der Mahlzeit den Schlauch mehr als sorgfältig zu spülen, damit sich nichts festsetzen und die PEG verstopfen kann. (Du solltest übrigens versuchen, soviel Flüssigkeit wie möglich zu Dir zu nehmen um die Rückstände der Chermo wieder aus dem Körper zu schwemmen - ist ja auch Dank der PEG kein großes Problem. Aber auch hierbei gilt: Achte auf die Geschwindigkeit des Durchlaufens.)
Du siehst, liebe Jutta, ich schreibe wieder ganze Romane . Meinen Händen geht ein wenig besser & auch mit diesem Handicap habe ich mich einigermaßen arrangiert. Leider machen mich die Medikamente, auch wenn sie nur eingeschlichen werden, ziemlich duselig .
Kommenden Montag habe ich 6 Monate nach Beendigung meiner Chemo das erste Gespräch mit meinem Arzt . Die bis dahin gemachten Bilder sind lt. Röntgenärztin alle sauber und selbst meine Lunge ist wieder frei (!!!!).
Ich bin momentan sehr angespannt und werde mich danach wieder melden.

Da ich nicht weiß, wo Dich meine Zeilen erreichen, werde ich auch die anderen Möglichkeiten der Übermittlung nutzen und hoffe, daß Dein Kopf weiter oben bleibt, Deine Ohren steif gen Himmel gerichtet sind und Du zuversichtlich Deine nächste Reportage ins Auge faßt !
(Übrigens: Mein Prof. sagte zu Bergnn meiner Chemo zu mir, Tonsillenkarzinome sprechen ausgesprochen gut auf eine Chemo mit Cisplatin an. Auch wenn die Nebenwirkungen hammerhart sind - Hauptsache, es hilft.)

Alles Liebe für Dich , und unbekannterweise
viele guten Wünsche an alle Mitleser dieses Forums

Ursula

[auegirl1989]

hallo uschi

erstmal ein großes dankeschön an dich.
danke für die rezepte aber leider gibt es da ein kleines problem dabei mein dad hat ja schon im kh immer durchpüriertes bekommen und da wollte er es auch schon nicht wir haben es am anfang zuhause auch gemacht aber da lente etr das essen gleich ab. stichwort semmel: er will ja diese semmel essen wir haben ihn schon vieles anderes angeboten aber hat immer wieder zu der semmel gegriffen. Wie zum beispiel heute freu ach lieber die semmel als ganz weisches weisbrot. er hat zwar diesesmal eine halbe semmel gegessen aber zum mitte wieder blos zwei löffel von der suppe. ich habe wirklich langsam angst immerhin hat er ja schon in sieben wochen 21 kg abgenommen und das ist verdammt viel.
wenn er wenigstens der ernährung über die sonde zustimmen würde aber auch dies macht er nicht. das wäre ja viel einfacher für ihn.

Außerdem macht sich beim mir noch ein beschissenes gefühl im bauch breit und zwar die gewebeprobe die am 7.12 abgenommen wird ich habe so große angst das die sieben wochen bestrahlung und chemo nichts geholfen haben. und dann habe ich auch noch gestern im netzt gelesen das die überlebenschance bei zungenkrebs 5 jahre beträgt das macht mir alles soviel angst. ich will meinen dad nicht so zeitig verlieren.
die ärtze wollen ja im moment nicht operieren sie wollen alles mit chemo und bestrahlung versuchen. warum machen sie das ich habe bei euch überall gelesen das der betroffene operiert ist und mein dad wird nicht operiert was hat das zu sagen? kannst du mir da weiter helfen?

so gut jetzt mit jammern.

tschüss susann